Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tout dernièrement j'ai passé IRM cerébrale et médullaire. Ce n'est pas la première fois évidemment en 20 ans de sep, mais, si au début ça ne me dérangeait pas du tout, maintenant ça me GONFLE ! Allongée dans ce fichu appareil je rêvais d'un petit cabinet chaleureux genre médecine chinoise ou autre thérapie douce. Au centre d'IRM on sort la grosse artillerie et les locaux sont affreux (tout nous y rappelle la maladie grave, la mort, la technicité froide etc.).
Je ne suis pas sûre que c'est là, dans la technologie et les traitements lourds, que l'on trouvera la réponse aux maladies graves.
Bon voilà, c'était une petite réflexion en passant...

La technologie aide et va aider… l’humanité, elle, disparaît!

Quand l'humanité disparaît, on est très très mal barré.

Ben elle ne disparaît pas de ce forum, donc il en reste encore un peu profitons en

C'est sûr !

Bsr, jolie réflexion Margot. En + g 1 irm à faire ..

J’en ai fait aussi un paquet en 20 ans de Sep, mais je le prends cool, je sais que ça va passer sans douleurs. C’est juste chiant d’attendre…
Par contre, je ne comprends toujours pas à quoi ça sert. On a des plaques ok, mais en quoi les voir va aider le neurologue à faire quelque chose pour notre présent et notre futur ?
Ce qui compte c’est de s’occuper de nos symptômes maintenant…

J'ai rdv le 6 décembre mais je ne pourrai pas y aller.
Je ne peux pas rester allongée et immobile
Le dernier a moins de deux ans donc tant pis
Je vais appeler Lund pour annuler

J ai repassé les 2 en juillet, ça faisait 4 ans et comme j ai changé de région et de Neuro il en voulait un tout frais !! Enfin quand je le reverrais fin janvier ça aura plus de 6 mois. Et comme j ai pas les anciens et que les CR n intéressait pas les radiologues...l 'avantage c est que j ai pas eu de produit de contraste, on m a dit que c était plus utile (bizarre !) .. Bref toute façon en effet en progressive franchement je pense que ça sert vraiment pas à grand chose les irm.

Ça sert aux statistiques ?

Sinon moi je préfère largement les irms au scanner par ex (ce dernier j’ai eu le droit à une extravasation, comment dire, ça fait mal)

Oui ça doit servir aux statistiques.
En tout cas, je ne vois pas en quoi ça fait avancer le schmilblick de ma maladie.
J'en suis à me dire que, ce qui le fait avancer le schmilblick, c'est la douceur, la patience, une certaine quiétude, une alimentation saine, la nature...

Bien d'accord avec ce que tu dis Margot...

Oui Margot et je crois qu'on a besoin qu'on respecte notre corps malmené depuis des décennies
Cet IRM c'est 18 mois après l'arrêt du rituximab
Depuis que je suis en progressive je n'ai plus jamais eu de produit de contraste car ils partent du principe que nous n'avons plus d'activité inflammatoires médullaire et cérébral cérébrale.
Concernant le respect de notre corps lundi j'ai eu la toxine botulique dans mon muscle de la cuisse. J'explique au médecin de d'exploration fonctionnelle que je n'en peux plus de ma douleur à droite qui me fait pleurer toute la journée. Il a commencé à me prendre la jambe, la plier la tirer l'étirer et d'un coup j'ai senti deux points me couper la respiration dans le dos et le sacrum. J'ai poussé un gris et j'ai pleuré. Il a juste dit désolé on se revoit dans 6 mois. Depuis lundi la douleur est x 10, mon pied me brûle énormément, je bois le rivotril je le mélange à toutes mes médicaments, je peux dormir une ou deux heures par nuit je n'en peux plus pour moi on n'a pas respecté mon corps. C'est pour cela qu'il est hors de question que je passe mon IRM le 6 décembre alors que je vis assise que je dors assise. C'est la seule chose qui fait que je suis contente de quitter Toulouse c'est que peut-être un nouveau médecin me prendra au sérieux

Je te comprends Lélé et suis sincèrement désolée pour toi.
J’espère vraiment que tu trouveras de bons médecins vers Angers.

@ lélé : G d'la peine pour toi.. Perso, joré cherché à contacter ce médecin d'exploration fonctionnelle pour lui dire q depuis son "intervention" la douleur est x 10..
J'te souhaite é espère q tu trouve 1 nouveau médecin qui correspond à tes attentes..

Coucou

Courage Lélé et toutes tous !
Je te souhaite de trouver sur Angers, un thérapeute bienveillant et à l’écoute pour te proposer quelque chose Lélé.
A l’endroit où je passe les Irm, ils font tout en même temps, Irm médullaire et cérébrale et effectivement il y a beaucoup d’attente alors je essaie de ne pas oublier mon bouquin

Bonjour,

Pour les IRMs, j'apporte un CD ou une clef USB avec MA musique.
Et souvent j'aimerais que l'IRM dure un peu plus longtemps (le temps qu'un morceaux finisse).

Et, jamais d'attente, je vais dans un cabinet privé (de toute façon, en ALD, on ne paye rien).

Patrick

Hello Margot

Margot a écrit : ↑25 nov. 2023, 11:18 Tout dernièrement j'ai passé IRM cerébrale et médullaire. Ce n'est pas la première fois évidemment en 20 ans de sep, mais, si au début ça ne me dérangeait pas du tout, maintenant ça me GONFLE ! Allongée dans ce fichu appareil je rêvais d'un petit cabinet chaleureux genre médecine chinoise ou autre thérapie douce. Au centre d'IRM on sort la grosse artillerie et les locaux sont affreux (tout nous y rappelle la maladie grave, la mort, la technicité froide etc.).
Je ne suis pas sûre que c'est là, dans la technologie et les traitements lourds, que l'on trouvera la réponse aux maladies graves.
Bon voilà, c'était une petite réflexion en passant...

Désolée que ça t'aie mis le moral a plat
C'est vrai, qu'on peut se demander l’intérêt de faire passer des IRM, après 20 ans de SEP et pour une forme SP. Je ne pense pas d'ailleurs qu'il y en ai un, en revanche, je pense qu'il le font, plutôt pour accompagner le patient. Toi, ça te gonfle, et je te comprend, mais la plupart des sépiens, si on leur enlève l'IRM et le rdv associé, ils risquent de se sentir un peu abandonnés. Peut-être que la prochaine fois qu'on t'en propose un, tu peux mettre cartes sur table, et demander l’intérêt de tout ça !

Je ne suis pas sûre que c'est là, dans la technologie et les traitements lourds, que l'on trouvera la réponse aux maladies graves.
Bon voilà, c'était une petite réflexion en passant...

Je te rejoins....en tout cas pour la SEP.
Je pense qu'un jour, on remettra tout ce qu'on dit aujourd'hui sur la SEP, en question....traitement compris !
Allez, remets toi, de ce mauvais moment, tu devrais ne plus voir de blouses blanches avant longtemps !
Bonne soirée, Margot
Tchuss

Ça ne m'a pas démoralisée, c'était plutôt une prise de conscience. Et je me suis dit effectivement que la prochaine fois que le neurologue veut me prescrire une IRM je lui pose la question du sens que ça a.
Tchuss comme tu dis Mag'

Margot le neuro m'avait dit que souvent les IRM étaient faits car les traitements pris peuvent provoquer des soucis des années plus tard mais je te rejoins
Quand je pense que je ferme ma bouche et que j'accepte tous les 12/18 mois un IRM il est temps que je sois maîtresse de mon corps

Mais tu as raison de demander. Pour le rituximab c'était la HAS qui préconise mais plus de contraste car on est censé ne pas avoir d'activité inflammatoire

Yo,




Bonjour Mag’, Lélé et toutes tous


Bon je sors vu que je suis sous traitement maintenant je passe des IRM régulièrement c’est à dire entre un et deux ans considérant mes antécédents et pour l’instant tout va bien …
Enfin toujours sans produit de contraste, j’y étais allergique depuis c’est sans…

Bravo Lélé pour tes intentions !
Actuellement j’écoute l’émission d’Ali Ribehi sur comment devenir centenaire…

Ça colle avec mon souhait de réduire ma bouée abdominale, il faudrait manger en petites quantités, graines etc

Et avec mon époux qui a toujours peur de manquer alors qu’il est relativement sec, ça reste un combat … alors ce midi je jeûne vu mon séjour gastronomique … raclette, mont d’Or chaud, alcools etc…
j’ai pris rdv chez mon kiné good girl

J’écoute une petite dame centenaire, Marie Lucas, qui est toujours active ….elle a 101 ans et elle dit qu’elle a un caractère d’acier et son conseil est de ne jamais s’arrêter toujours bouger Et cuisiner des produits bruts enfin pas trop transformés ….
Enfin on fait comme on peut ! Alors
Bon courage !

@ Margot : pour info ma dernière irm date de cette été. É par rapport à mon hospitalisation (semaine dernière) ma neuro me demande de refaire 1 irm pour voir si il y a de nouvelles lésions. Des lésions actives mais elle me dit q pour ca c non car j'suis en secondaire progressive..

Margot a écrit : ↑25 nov. 2023, 11:18 Tout dernièrement j'ai passé IRM cerébrale et médullaire. Ce n'est pas la première fois évidemment en 20 ans de sep, mais, si au début ça ne me dérangeait pas du tout, maintenant ça me GONFLE ! Allongée dans ce fichu appareil je rêvais d'un petit cabinet chaleureux genre médecine chinoise ou autre thérapie douce. Au centre d'IRM on sort la grosse artillerie et les locaux sont affreux (tout nous y rappelle la maladie grave, la mort, la technicité froide etc.).
Je ne suis pas sûre que c'est là, dans la technologie et les traitements lourds, que l'on trouvera la réponse aux maladies graves.
Bon voilà, c'était une petite réflexion en passant...

Hello Margot,

Je ne comprends pas l'utilité de te faire vivre encore ça alors que tu n'es plus sous traitement et qu'à ma connaissance, ce qu'ils verraient ne changerait rien dans ta prise en charge. Simple caprice de neuros? besoin de suivi pour la recherche? ... ce serait bien qu'on te laisse tranquille!

Mon IRM et en janvier, J'appréhende également mais pas pour les mêmes raisons que toi ... car dans mon cas s'ils trouvent une évolution ils changeraient le traitement et donc je franchirai une nouvelle phase... Je reste positive ... mais je veux bien qu'à un moment de ma vie on me laisse tranquille

Salut Marg',

Margot a écrit :Tout dernièrement j'ai passé IRM cerébrale et médullaire. [...] ça me GONFLE !

Je suis un peu un spécialiste de la question con, alors je me lance : si ça t'emmerde tant que ça, chose qu'au passage je comprends très bien, qu'est-ce qui t'a incitée à accepter ce que je suppose être la proposition de ton neuro ? Tu as dû lui demander l'utilité d'une telle démarche, il a répondu quoi ?

Qui sait, on va peut-être tomber sur quelque chose de neuf !

A bientôt,

JP.

PS :

la prochaine fois que le neurologue veut me prescrire une IRM je lui pose la question du sens que ça a.

Mille excuses, j'avais raté ça.

Yo Mag',

maglight a écrit :C'est vrai, qu'on peut se demander l’intérêt de faire passer des IRM, après 20 ans de SEP et pour une forme SP.

Le pronostic individuel de chaque patient étant toujours réputé impossible, on peut surtout se demander l'intérêt de faire passer des IRM, qui ne sont donc d'aucune aide dans ce pronostic individuel, une fois que le diagnostic est certain. Une IRM de suivi va montrer d'éventuelles nouvelles lésions (oooh...), ou une éventuelle absence (aaaah !), mais à quoi bon ? Tout le temps et l'argent consacrés à une IRM, ne le sont pas à l'observation, à l'analyse et à l'éventuelle prise en charge des symptômes.

Je ne pense pas d'ailleurs qu'il y en ai un, en revanche, je pense qu'il le font, plutôt pour accompagner le patient.

Je pense qu'en effet, certains patients vont s'accrocher à l'illusion qu'avec l'IRM, le neuro contrôle avec précision l'évolution de la pathologie et qu'ils sont par conséquent "bien suivis". Qu'ils oublient en cela que leur pronostic individuel est impossible, bah eux en ont le droit, vu qu'ils ne sont que simples patients -- et en général, avec un diagnostic relativement frais : plus les années passent et plus on prend conscience de l'inutilité profonde, d'un strict point de vue médical (évolution de la pathologie), de cet examen.

Après, que les neuros fassent ainsi, plus ou moins en conscience (plutôt plus que moins d'ailleurs) miroiter de faux espoirs à leurs patients... Bah !

Très désabusé, en ce moment...

A bientôt,

JP.

Linette en effet il vaut mieux que tu le fasses ton IRM
Et j'espère que ça va bien se passer

Margot je te comprends tellement et tu me fais passer le pas
La guilde des sepiens qui n'ont plus besoin de l'IRM
On essaie d'oublier cette maladie il y a toujours un truc qui nous le rappelle mais perdre une après midi pour IRM je te comprends

Linette2021 a écrit : ↑28 nov. 2023, 14:18 Mon IRM et en janvier, J'appréhende également mais pas pour les mêmes raisons que toi ... car dans mon cas s'ils trouvent une évolution ils changeraient le traitement et donc je franchirai une nouvelle phase... Je reste positive ... mais je veux bien qu'à un moment de ma vie on me laisse tranquille

Coucou Linette
Comment vas-tu ?
Ça fait un moment qu’on ne t’a pas lu

Nostromo a écrit : ↑28 nov. 2023, 15:05

la prochaine fois que le neurologue veut me prescrire une IRM je lui pose la question du sens que ça a.

Mille excuses, j'avais raté ça.

M'enfin Nostro, faut suivre, où tu as la tête ?
Ah la la la la la la...

Pour des sepiens comme moi, en SP et sans traitement, la clinique est amplement suffisante et dit tout sur l'état du patient et l'évolution de la maladie.
Mais le neuro, en prescrivant cet examen, propose " quelque chose" qui satisfait peut-être un peu son ego et celui du patient (hum, pas sûr du tout mais bon).
Ceci dit, il a gelé mais il y a du soleil, un temps sain et dynamisant. Je viens de faire mes 3 km de balade du chien et ça, c'est vachement agréable !

lélé a écrit : ↑28 nov. 2023, 21:50 Margot je te comprends tellement et tu me fais passer le pas
La guilde des sepiens qui n'ont plus besoin de l'IRM

VOUIIIII Lélé !!!

Yo Marg',

Margot a écrit :M'enfin Nostro, faut suivre, où tu as la tête ?
Ah la la la la la la...

Mea culpa. Pour ma défense, c'était dans un autre message que celui auquel je répondais.

C'est vrai qu'il fait un temps superbe aujourd'hui, un peu frisquet certes, mais je Jura est tout blanc

A bientôt,

JP.

lélé a écrit : ↑28 nov. 2023, 21:50 Linette en effet il vaut mieux que tu le fasses ton IRM
Et j'espère que ça va bien se passer

Margot je te comprends tellement et tu me fais passer le pas
La guilde des sepiens qui n'ont plus besoin de l'IRM
On essaie d'oublier cette maladie il y a toujours un truc qui nous le rappelle mais perdre une après midi pour IRM je te comprends

Hello Lélé - Pas d'autre choix que d'y aller pour moi encore au début du chemin! je croise les doigts également
hâte d'avoir de tes nouvelles après ton RDV
Bises
Linette

arwenn a écrit : ↑29 nov. 2023, 08:52

Linette2021 a écrit : ↑28 nov. 2023, 14:18 Mon IRM et en janvier, J'appréhende également mais pas pour les mêmes raisons que toi ... car dans mon cas s'ils trouvent une évolution ils changeraient le traitement et donc je franchirai une nouvelle phase... Je reste positive ... mais je veux bien qu'à un moment de ma vie on me laisse tranquille

Coucou Linette
Comment vas-tu ?
Ça fait un moment qu’on ne t’a pas lu

Hello arwenn,

Tout va bien! merci de demander! Un peu sous l'eau en cette période et donc peu de temps pour me connecter. J'ai du rater pas mal de posts sur le forum. J'espère que tout va au mieux pour toi. Donne moi de tes nouvelles. je vais regarder si tu as posté récemment.

Bises
Linette

Ça va ça va Linette, merci