sep de merde

[daniela555555]

c'est. moi daniela je suis de retour avec , j'ai aucune amélioration pour ma vision +des brûlures atroce et j'ai pas dormis de la nuit

[mariel13]

c'est. moi daniela je suis de retour avec , j'ai aucune amélioration pour ma vision +des brûlures atroce et j'ai pas dormis de la nuit

Bonjour Daniela et toute tous !

Simplement courage !

Moi aussi j’avais très mal dormi avant hier donc ma journée a été ponctuée de moments OFF
La vie avec cette coloc’ enquiquinante

Pour me divertir j’allais me plonger dans la vie des femmes Afghanes actuellement… un rêve …

Bon j’arrête ! Courage courage !

Au fait Daniela, comment est ton environnement ?
C’est qu’elle partie de la Suisse ? Dsl flemme de chercher et vu la tonne de choses que j’ai a faire cela rejoindras l’autre pile

Oui j’avoue, j’adore les piles !

[daniela555555]

ahahah mariel13

tu souffres du syndrome d'entassement de parasse compulsive, bien venue au club,

oui alors je vis en suisse dans le canton de vaud. je suis contente d' être de retour parmi vous.

[Oriole]

Bonjour Daniela et Mariel,
Daniela je vois que tes soucis continuent, j'espère que tu vas vite te remettre.

[daniela555555]

merci oriole

oui j'espère aussi que cette saleté de poussée va se terminer bientôt. pfffffff je vous jure

[daniela555555]

voila je ne comprend pas comment de si petite lésions peuvent créer autant de symptômes !

[Christof]

voila je ne comprend pas comment de si petite lésions peuvent créer autant de symptômes !

Hello,

Moi je me demande si justement « plus c’est petit plus ça fait des dégâts » (vu mon état)

[lélé]

Aucune idée
Je sais que j'ai trois plaques cérébrales mais une longue en médullaire de ,c2 à C5 et c'est le médullaire qui me pourrit
Une amie sous ocrevus en a une trentaine minuscules et elle va très bien. Effets secondaires plutôt la fatigue et mal aux jambes l'été mais aucun handicap moteur

[daniela555555]

BAH Yasmina ma meilleur amie s plus de lésons mas elle quasiment les mêmes symptômes que moi.......????

[Christof]

Aucune idée
Je sais que j'ai trois plaques cérébrales mais une longue en médullaire de ,c2 à C5 et c'est le médullaire qui me pourrit
Une amie sous ocrevus en a une trentaine minuscules et elle va très bien. Effets secondaires plutôt la fatigue et mal aux jambes l'été mais aucun handicap moteur

Moi aussi c’est médullaire, d’ailleurs vu la progression (dégradation) des bras et jambes à mon avis si je refait les potentiels évoqués c’est pire aujourd’hui

[Margot]

En fait, ce n'est pas le nombre de lésions qui compte ni même leur grosseur. C'est OÙ elles sont placées.

[daniela555555]

En fait, ce n'est pas le nombre de lésions qui compte ni même leur grosseur. C'est OÙ elles sont placées.

oui tu as raisons c'est ou elle sont placée = mo lobe pariétal = trouble de la sensibilité + paresthésies

[Christof]

En fait, ce n'est pas le nombre de lésions qui compte ni même leur grosseur. C'est OÙ elles sont placées.

Oui mais quand tu ne les voient pas, tu fais le sens inverse... tu pars des symptômes Et puis de toute façon, on s'en fou, on s'adapte car pas le choix

[Margot]

C'est vrai on s'en fout d'où elles sont et de leur grosseur. Au bout du compte, ce qui est important c'est la clinique.
Il y a des sep asymptomatiques révélées lors d'une IRM prescrite pour autre chose. Les gens ont des lésions, beaucoup parfois, mais ils vont bien.

[daniela555555]

oui c'est la clinique et la mienne n'est pas bonne

[daniela555555]

cc tous et toutes,

je me sens horriblement coupable, j'ai acheter une petite bouteille de vodka que je n'ai pas ouvert , je suis dit si ma souffrance deviens plus supportable je pourrais me noyer dans l'aclool mais ais-je fait la c********* ?

[Margot]

Ben disons que si tu t'enivres tes symptômes risquent d'être majorés...

[daniela555555]

ouais ta raison je vais la jeter

Mais parler de mes symptômes de mes sales idées suicidaires sa m'aide plus ! je suis pomée

[Christof]

Ben disons que si tu t'enivres tes symptômes risquent d'être majorés...

C’est vrai que c’est un peu ça, depuis le jour que je me suis réveillé avec l’impression d’être ivre dès que je bois un peu d’alcool ça augmente cette sensation d’ivresse

[Christof]

ouais ta raison je vais la jeter

Mais parler de mes symptômes de mes sales idées suicidaires sa m'aide plus ! je suis pomée

C’est mieux oui, tomber dans l’alcool n’aide pas

[daniela555555]

même si je bois il verrons puisque je suis ivre aussi en permanance !

[Margot]

C’est vrai que c’est un peu ça, depuis le jour que je me suis réveillé avec l’impression d’être ivre dès que je bois un peu d’alcool ça augmente cette sensation d’ivresse

Je regrette de ne plus pouvoir me permettre de picoler un peu trop. Je peux boire très occasionnellement disons deux verres, de quoi me rendre déjà un peu gaie mais loin de mettre une ambiance à tout casser...

[lélé]

Daniela en plus la vodka c'est pas trop bon gustativement

Tu n'as personne pour discuter au foyer ? Et ton amie en prison vous arrivez à Parler de temps en temps ?

[daniela555555]

Daniela en plus la vodka c'est pas trop bon gustativement

Tu n'as personne pour discuter au foyer ? Et ton amie en prison vous arrivez à Parler de temps en temps ?

Coucou lélé,

je suis a bout Yasmina elle m'écris plus et de toute façon vais aller a l 'hôpital pour ma dépression alors...

[Margot]

Donc tu vas soigner ta dépression, c'est ce dont tu as besoin en urgence. J'espère sincèrement que tu en auras vite des bénéfices.

[daniela555555]

Coucou tous et toutes,

voilà je suis a l'hôpital pour ma dépression ! Je dors H/24, je suis épuisée !

[lélé]

Hello Daniela
Tu vas penser à toi et les autres vont s'occuper de toi.
Profite de cette bulle tu en as besoin

[daniela555555]

oui enfin ils vont faire des changement dans mon traitement

[maglight]

Hello Daniela
C'est plutôt une bonne nouvelle que tu dormes beaucoup. Le corps se ressource et ça devrait atténuer un peu tes symptômes.
J'espère que ton hospi, va t'apporter un peu de réconfort.
Tiens nous au courant
A+

[arwenn]

Coucou Daniela,
Ils vont bien s’occuper de toi. Tu vas te reposer et te ressourcer.
Courage à toi, ça va bien se passer

[daniela555555]

Coucou tous et toutes,

oui ils m'ont dit de toute façon les symptômes sont -là donc ils ne partirons pas alors, mais votre corps a besoin de récupérer de votre mauvais sommeil et la dépression que vous présenter elle est réactionnelle aux symptômes ! Ils m'a refait un teste neuro pour les signes cliniques ils n'ont pas changer je suis incapable de faire le funambule et le teste de Romberg est positif. Je sais pas si en fonction de mon état est-ce que la clinique change ? Voila

et quand ils ma vue marcher le médecin m'as dit que ma spasticité se voyais enfaite

[lélé]

Daniela je réponds à ton message
Privé car je veux que les membres du forum qui te liront te diront que faire une TS n'est pas la solution
Tu es dans une sale période et l'hôpital est là pour t'aider
A un moment ça ira mieux. Ces périodes on les a toutes et tous sans exception.
Mais à un moment on reprend espoir et ça va mieux
Ece que tu es bien dans ce foyer ? Ece que peut être tu pourrais déménager et rencontrer d'autres personnes ?
Ce serait important que tu fasses autre chose pour ne pas penser à la SEP 24/24h t
Ça t'aidera à voir des petites choses positives
Tu mérites d'être heureuse
Je suis trop loin de la Suisse pour t'aider physiquement mais le forum est là et si tu as besoin du rituel on est là

[daniela555555]

merci lélé ,

je me sens si vulnérables a cause de mon état de merde que , je veux même pas rester a l'hôpital ou foyer pourtant je m'y plait mais c'est trop dure l depuis 1 mois / 5 cette poussée va elle finir ? mais je perd pied

[daniela555555]

j'ai des vertiges , j'ai l'impression de tombé dans le vide !!! dodo pour moi

[arwenn]

Hello Daniela,
Je me permets de réagir suite au message de Lélé.
Tu as voulu t’adresser à elle pour exprimer ton désespoir et je trouve qu’elle a bien fait d’en parler ici. Ne sois pas vexée qu’elle l’ait fait, nous sommes tous avec toi et te soutenons du mieux que nous pouvons.
Il faut que tu tiennes bon, je suis persuadée que des jours meilleurs t’attendent.
L’hôpital va adapter un traitement qui va réguler tes pensées négatives.
Tu dois essayer d’avoir confiance.
Quant à cette sale poussée, qui te fait perdre pied, ça va s’attenuer aussi. C’est sûr c’est particulièrement long et décourageant cette fois pour toi, mais ils vont réussir à t’aider.
Ne perds pas espoir stp.

Peux-tu regarder la télé, bouquiner un peu, écouter de la musique ?
Que te proposent-ils pour occuper tes journées en attendant une éclaircie ?

[lélé]

Merci Arwenn. Oui j'ai prévenu Daniela que je mettais un poste sur le forum pour parler de sa souffrance car on est toutes et tous là pour aider quand ça ne va pas et vouloir tout quitter c'est des mots forts et c'est en étant plusieurs que Daniela verra que la vie aussi injuste soit elle vaut la peine d'être vécue
Merci beaucoup arwenn

[daniela555555]

coucou,¨
merci pour votre soutien aujourd'hui j'ai plus le moral, malgré ls douleurs , vous êtres géniales merci de tt cœur !

[daniela555555]

coucou je suis au foyer , je suis rentrée de l'hôpital !

[lélé]

Je pensais qu'ils allaient te garder plus longtemps. C'est bien court non?

[daniela555555]

oui lélé,

il m'on dit qu'il ne pouvais pas m'aidez plus pour ma SEP !

[arwenn]

Si tu te sens bien au foyer, d’accord.
Mais t’ont-ils donné un traitement pour la déprime que tu traverses ? Que t’ont-ils dit ?
Je trouve ça étonnant quand même.
C’est toi qui a insisté pour partir ?
Comment te sens-tu ?

[lélé]

Oui Daniela je croyais qu'ils t'hospitalisaient pour la dépression
J'ai mal compris

[daniela555555]

non comme ils m'on traiter j'ai préférer partir , en gros l'infirmiere ma bien fait comprendre que je leurs fessais chier alors je me suis barrée !

[daniela555555]

Coucou,

j'ai une grosse peur ! Ma jambe gauche est très faible j'arrive pas a marcher correctement ce matin !
Je veux sortir de ce tunnel sans lumière ! Mais où est-elle ???

[arwenn]

Coucou Daniela,

Je ne sais pas si j’ai bien compris,dsl…
Tu es partie sur ta décision suite à leurs paroles ou ce sont eux qui t’ont dit que tu pouvais rentrer ?

Est-ce que tu sais avec quoi ils t’ont « traité » à l’hôpital ? Connais-tu le médoc ?
Ce n’est peut-être pas un truc à ne prendre qu’une fois. C’est peut-être sur un certain temps.
Es-tu repartie avec une ordonnance ?

[daniela555555]

Coucou Daniela,

Je ne sais pas si j’ai bien compris,dsl…
Tu es partie sur ta décision suite à leurs paroles ou ce sont eux qui t’ont dit que tu pouvais rentrer ?

Est-ce que tu sais avec quoi ils t’ont « traité » à l’hôpital ? Connais-tu le médoc ?
Ce n’est peut-être pas un truc à ne prendre qu’une fois. C’est peut-être sur un certain temps.
Es-tu repartie avec une ordonnance ?

non c'est moi qui suit partie ! ils ne me donnais rien ! c'est nul

[Orana19]

coucou daniela,

je ressens ta détresse, je pensais aussi que tu étais hospitalisée pour dépression mais j'ai mal compris.

c'est sans doute un peu niais ce que je vais dire, mais j'espère que d'ici peu de temps il y aura encore d'autres médicaments pour soulager certains maux.

bon courage

[daniela555555]

coucou daniela,

je ressens ta détresse, je pensais aussi que tu étais hospitalisée pour dépression mais j'ai mal compris.

c'est sans doute un peu niais ce que je vais dire, mais j'espère que d'ici peu de temps il y aura encore d'autres médicaments pour soulager certains maux.

bon courage

merci orana19

[Orana19]

j'espère en tout cas je te souhaite d'être bien entourée. on te lit si tu as besoin.

[Orana19]

ps, je comprends ce que tu veux dire quand " ils m'ont mal traité".

j'ai 35 ans ( donc plus vraiment une jeunette pourtant ah ah), mais je me sens tellement fragile depuis un mois, que j'ai vraiment besoin de douceur. ( y compris, et surtout du personnel médical. ). j'ai bien conscience que nous sommes une personne parmi tant d'autres, et je sais à quel point le métier qu'ils exercent peut être difficile, mais bon sang, un peu d'humanité..

quand tu dis avoir ressentie avoir été maltraitée, je te crois. je n'ai jamais eu autant d'examens que depuis un mois, et c'est dingue la différence de comportements de certains professionnels de santé.

aux urgences, c'était l'apothéose .. je sais que c'est dur pour eux, mais quand même, j'ai ressenti un mépris que j'ai du mal à exprimer parfois, ou du moins j'ai honte de le dire car on s'est malgré tout occupé de moi, mais quand même...

la nuit où je suis arrivée aux urgences, j'ai vu bcp de personnes souffrir, ça m'a fait mal pour eux, je pleurais pas pour moi, mais parce que toute cette détresse autour de moi me perturbait j'avais juste envie de fuir.

un jeune homme, sous l'emprise de drogue, est descendu de son lit, il avait envie d'uriner. il s'est fait disputé quand il a descendu du lit par 2 infirmières qui lui ont sommé de rester dans le lit, et que quand qq serait disponible il viendrait le chercher pr l'emmener au toilettes ( à 10 mètres).

le jeune homme s'est exécuté, mais au bout de 10 min, il n'en pouvait plus, il rappelle une infirmière qui était occupée, et elle lui a à nouveau exiger de rester dans le lit.

j'ai regardé l'heure, qq est venu au bout de 30 pr l'emmener aux toilettes, mais c'était trop tard, le pauvre homme avait fait sur lui. il était gêné de le dire et n'osait plus bouger. l'infirmière, sans doute pour décompresser ( mais ça m'a gêné, choqué ) a ri, ( nous étions une 15zaine de patients en attente, qq médecins dans la salle et infirmière ) qui venaient nous voir à tour de rôle

le jeune homme a précisé que dans son sac il avait un change. et l'infirmière a éclaté de rire et a dit à voix haute à son collègue qui se trouvait plus loin " il a fait sur lui, mais ça va, car il a un change", et le personnel médical a ri.

j'étais en face de cet homme, les larmes me sont montées. je sais que le personnel médical a sans doute besoin de relativiser, décompresser, rire. mais cette scène m'a fait profondément mal.

l'homme, certes drogué, comprenait totalement ce qui se passait. aucun des patients riait, nous avons tous fait semblant de ne pas comprendre / entendre.

on arrive aux urgences en général plutôt paniqué, j'en suis sortie traumatisée.

suite à mon allergie au produit de contraste ( urticaire immédiat assez impressionnant ) pareil j'ai voulu descendre du lit, l'infirmière au loin m'a un peu hurlé dessus car je voulais lui dire que je me sentais mal. elle me dit au loin " c'est normal si vous avez une sensation de chaleur".

2 min plus tard, des boutons de partout qui me démangent affreusement, comme il n'y avait personne, pareil je suis descendue à nouveau du lit, elle m'a vu et m'a recrié dessus, j'ai paniqué et je lui ai dit" mais j'ai des boutons partout", elle a couru et m'a donné un antistamminique d'urgence. j'ai eu très peur et je ne comprenais pas qu'on exige de moi que je reste allongée alors que j'avais toutes mes capacités, et que personne était là pour nous surveiller. on fait comment, on hurle ?

ensuite, je n'ai croisé absolument personne pdt 4H ( selon mon médecin pas malin vu l'allergie que j'ai faite, bref). j'ai toqué à une porte car j'avais soif ( même pas une fontaine d'eau dans les parages ), puis faim. j'ai eu le droit à une compote et un verre d'eau 1H15 après ma demande.

je suis rentrée chez moi ils avaient oublié de m'enlever la seringue ( qui avait servie pour le produit de contraste).

j'y suis allée parce que j'avais peur d'avoir fait un AVC. c'était pas ça, je suis ressortie complètement effondrée, et encore plus paniquée qu'à mon arrivée. ils ont même "oublié" de préciser mon énorme allergie dans le compte rendu.

alors encore une fois, je sais à quel point c'est difficile pour eux, mais ils oublient que nous sommes humains, et que si on vient là, c'est qu'on est dans un était de faiblesse, parfois pas que physique mais aussi psychologique.

je ne sais pas ce que tu as vécu pour que tu te sentes maltraitée, mais je te crois, et je sais à quel point ce sentiment peut rajouter un mal-être à une inquiétude ou souffrance déjà présente.

depuis j'ai vu plein de professionnels, et certains sont adorables, et franchement ça fait tellement du bien...

donc, j'espère que tu es bien entourée sur le plan perso. je te sens fragile, et tu as besoin de douceur, de patience.

j'espère ne pas avoir été hors sujet. bon courage à toi pour ajd.