Bonjour..

[Orana19]

bonjour,

nouvelle ici... tout juste inscrite.. je ne sais pas si j'ai ma place ici, j'ai presque honte car en attente de diagnostic...

j'ai 35 ans et je me sens complètement démunie depuis 15jours. j'ai presque honte d'être ici car je ne suis même pas sûre d'avoir la sep..

je vous ai lu, bcp lu, j'ai été très touchée par tant de témoignages, et de soutien.

merci pour ce forum

[Oriole]

Bonjour Orana, bienvenue.

Pourquoi dis-tu que tu as honte? Qu'est-ce qui te fait penser que tu as la SEP? Quels sont tes symptômes? Quels examens as-tu passé?

[maglight]

bonjour,
nouvelle ici... tout juste inscrite.. je ne sais pas si j'ai ma place ici, j'ai presque honte car en attente de diagnostic...

j'ai 35 ans et je me sens complètement démunie depuis 15jours. j'ai presque honte d'être ici car je ne suis même pas sûre d'avoir la sep..

je vous ai lu, bcp lu, j'ai été très touchée par tant de témoignages, et de soutien.

merci pour ce forum

Bonsoir Orana.
C'est un peu tot pour te souhaiter la bienvenue....en même temps, c'est jamais une bonne nouvelle de faire parti du club. C'est gentil d'être touché par le forum. La maladie nous rapproche, et comme nous vivons parfois, des moment difficiles, voir insolites, il devient presque indispensable de partager et de se soutenir. Les gens en bonne santé, ne comprennent pas forcément, ce que nous vivons. Alors, qu'ici .......

Pour en revenir à toi. Je peux comprendre ta honte, mais faut pas.
J'ai attendu 9 mois après le diagnostic pour débarquer. Résultat, toute la partie la plus dure, i.e, vivre un symptômes SEP + une errance médicale et l'annonce du diag, je l'ai vécu, sans ce soutien formidable, dont ici, ils sont capables. Je regrette un peu. Autant que tu n'ai pas de regrets !!
Alors ? même questions qu'Oriole ....
Quels sont tes symptômes ? Qu'est ce qui se passe depuis 15 jours, qui te fasse te demander, si tu as une SEP ?
A bientôt de te lire
Bonne soirée

[mariel13]

bonjour,
nouvelle ici... tout juste inscrite.. je ne sais pas si j'ai ma place ici, j'ai presque honte car en attente de diagnostic...

j'ai 35 ans et je me sens complètement démunie depuis 15jours. j'ai presque honte d'être ici car je ne suis même pas sûre d'avoir la sep..

je vous ai lu, bcp lu, j'ai été très touchée par tant de témoignages, et de soutien.

merci pour ce forum

Bonsoir Orana,
C'est un peu tôt pour te souhaiter la bienvenue....en même temps, c'est jamais une bonne nouvelle de faire parti du club. C'est gentil d'être touché par le forum. La maladie nous rapproche, et comme nous vivons parfois, des moment difficiles, voir insolites, il devient presque indispensable de partager et de se soutenir. Les gens en bonne santé, ne comprennent pas forcément, ce que nous vivons. Alors, qu'ici .......

Pour en revenir à toi. Je peux comprendre ta honte, mais faut pas.
J'ai attendu 9 mois après le diagnostic pour débarquer. Résultat, toute la partie la plus dure, i.e, vivre un symptômes SEP + une errance médicale et l'annonce du diag, je l'ai vécu, sans ce soutien formidable, dont ici, ils sont capables. Je regrette un peu. Autant que tu n'ai pas de regrets !!
Alors ? même questions qu'Oriole ....
Quels sont tes symptômes ? Qu'est ce qui se passe depuis 15 jours, qui te fasse te demander, si tu as une SEP ?
A bientôt de te lire
Bonne soirée

Bonjour Orana, Mag, et toutes tous et toutes tous,

Alors bienvenue quoi que …
C’est encore un peu tôt
Et oui pourquoi là sep que t’arrive t’il ?
Nous sommes curieuses

Courage et à bientôt de te lire !
bon premier novembre

[Margot]

Hello Orana !

[daniela555555]

Hello oui racontes nous tes galères stp

[Margot]

La maladie nous rapproche, et comme nous vivons parfois, des moment difficiles, voir insolites, il devient presque indispensable de partager et de se soutenir. Les gens en bonne santé, ne comprennent pas forcément, ce que nous vivons.

Oui et tu sais quoi Mag' ; il m'arrive d'avoir envie de ne vivre qu'avec des malades parce qu'on est sur les mêmes ondes. Pourtant ce ne serait peut-être pas une bonne idée. En plus, quand je me retrouve avec des malades, je les trouve vite pénibles...
En fait, j'ai du mal à savoir où je suis bien, ça change tout le temps.

[Nostromo]

Salut Laure, je ne te souhaite pas encore la bienvenue parmi nous, ne brûlons pas les étapes !

j'ai 35 ans et je me sens complètement démunie depuis 15jours.

Comme ont dit les autres, raconte-nous un peu ton parcours. As-tu été hospitalisée, où ça, à la suite de quels symptômes, as-tu connu d'autres épisodes bizarres dans le passé ?

merci pour ce forum

Oui, on ne le dira jamais assez, ni on ne remerciera jamais assez ceux qui lui permettent d'exister. Et 100% indépendant, avec ça !

A bientôt j'espère (ou pas, en fait... arg, choix cornélien !) le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[daniela555555]

en tout cas je te souhaite pas de faire partie des sepien (enne)

[maglight]

Bah dites donc, quel suspens, sur ce post !

En attendant, des news d'Orana- Salut Marg'

Oui et tu sais quoi Mag' ; il m'arrive d'avoir envie de ne vivre qu'avec des malades parce qu'on est sur les mêmes ondes. Pourtant ce ne serait peut-être pas une bonne idée. En plus, quand je me retrouve avec des malades, je les trouve vite pénibles...

Les premiers 18 mois, je ne pouvais plus me saquer les pad-plack !
Je m'entendais dire- moui, tu sais des lésions,tout le monde en a, ça veut rien dire. Ou- tu sais, on voit très bien avec un œil - on s'adapte !
J'aurais certainement pu l'entendre d'un borgne, ( j'aurais même adoré l'entendre) mais là, je trouvais leur remarque
Passé le choc de l'oeil et du diag, je me suis adoucie, et ça a signé ma trêve avec les pad-plack.
Les pauvres, ils savent pas dans le fond, ni ce qu'il faut dire, ni ce qu'il faut faire !
Les sépiens, quand a eux, il n'y a pas photo, ils savent de quoi on parle. Ils disent nettement moins de conneries, quand il s'agit de trouver les bons mots.

En fait, j'ai du mal à savoir où je suis bien, ça change tout le temps.

Pour être sur la même longueur d'onde, avec un groupe, il faut lui ressembler à l'instant T. Avec une SEP, tu peux passer d'une fréquence à une autre, normal de changer de radio, pour éviter la friture.
Sur ce, bonne soirée MDam' et bonne soirée à tous
Tchuss

[Orana19]

Oh tant de réponses ! N’ayant pas été alertée par mail ( peut être mes spams ) je suis revenue ici par hasard. Je suis encore une fois touchée par vos retours. L’impression d’être tombée au bon endroit.. alors déjà … et bien… MERCI.

voici mon histoire ...

après tant de lecture... je me décide de poster... j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus... peut etre faut il préciser que j'ai eu une année particulièrement difficile ( plusieurs décès, des lourds pb dentaires qui ont généré plusieurs opérations ... ).
j'ai honte car... pour l'instant rien n'est (encore) sûr dans mon cas. je me trouve si faible par rapport à vous tous... j'aimais tellement ma vie. j'avais tout pour être heureuse...

dans la soirée du 13 oct, je me réveille, j’ai un flou total de l’oeil droit, paniquée j’appelle le 15 ils me disent d’aller aux urgences, et comme au bout de 15 min ma vue revient à la normale je n’y vais pas d’autant que je bossais le samedi..
Inquiète le samedi je rappelle après ma journée, demandant pkoi je devais aller aux urgences. Je me fais sermonner car ils suspectaient un ait ( un genre d’AVC) ou décollement de rétine, je m’inquiète et me disent que désormais je peux attendre lundi voir mon généraliste et de vite prendre rdv chez ophtalmologue.
Je rumine suite à ces mots… le dimanche, sensation de faiblesse dans le bras droit, je ne tiens plus, on va aux urgences à 18H. Ils me font un scanner avec produit de contraste énorme allergie ( urticaire immédiat). Et me disent qu’au final cet examen ne sert pas à écarter l’ait mais juste l’AVC.. je rentre chez moi et je dois voir : ophtalmologue, angiologue, cardiologue avec pose de Doppler; IRM cérébrale, bilan sanguin complet. Je suis sous antistaminique pdt une semaine pr mon allergie + aspirine ( fluidifiant en cas d’Ait ).
Par « chance » ( mais aussi parce que j’ai appelé tous les spécialistes de ma région) j’obtiens tous ces rdv en un temps record : en une semaine. RAS tout va bien. Je passe donc un bon week end.
Le lundi qui suit je vois une neurologue infecte ( suffisamment rare pour que je le précise). Humainement horrible, mais RAS. Donc rassurée.
Le lundi soir dans la nuit je me réveille avec mon bras droit totalement engourdi sans que rien ne le comprime. Je m’inquiète.. le lendemain, dans la journée, fourmillement quasi H24 au niveau de la main et de mon bras. Le soir impossible de dormir car au bout d’une minute, en position allongée avec mon bras étendu le long de mon corps des fourmillements dans toute la main/bras droit qui m’empêche de dormir car il faut que j’agite mon bras tout le temps sinon énorme gêne.

Inquiète, je rappelle tous les neurologues de ma ville, je tombe sur une secrétaire adorable qui vient d’avoir une annulation pr le lendemain ( soit jeudi dernier). Je vois un nouveau neurologue, cette fois très pro, très à l’écoute, le rdv dure 1H15.

J’étais très inquiète car entre temps j’ai fait ce qu’il ne fallait pas faire : regarder sur internet, et je ne tombe que sur la sclérose en plaque.

Je lui parle de mes craintes, il me dit qu’objectivement rien de sûr à ce stade. Mais qu’en effet, ça pourrait être ça, donc par sécurité je dois passer un IRM médullaire (car les plaques peuvent se trouver soit dans la moelle épinière ou le cerveau, voir les 2 ) , je le passe le 27 décembre… et un IRM de contrôle cérébrale à 3 mois ( le 24 janivier).

L’IRM cérébrale fait y’a 10 jours ne révèle rien mais si première poussée ça peut s’expliquer, ou alors peut être juste la moelle touchée. Il me dit que rien de sûr, qu’il ne faut pas que je panique ( trop tard) mais que vu mes symptômes on est obligé de rechercher malgré tout. ( car j'ai aussi la sensation d'avoir parfois qq fourmillemnets dans la main gauche, mais juste passagers ) et ailleurs dans le coeur de façon très très brève. ( mais je ne sais plus si c'est lié au stress ou pas...). l'impression de devenir folle.

En attendant il me met sous gabapentine ( un anti épileptique ) que l’on donne pour tt ce qui est neurologique pr calmer les fourmillements + anxiolytique pdt 10 jours ( j’arrête donc samedi ) et à nouveau sous aspirine au cas où aVC ( même si ça il y croit très très très peu au vu de mon hygiène de vie).

Les fourmillement se sont bien calmés depuis le ttt, ce qui ne me rassure pas trop vu qu’on donne ça quand c’est neurologique… je l’arrête d’ici une semaine ( à sa demande ) pour voir sil es fourmillements reprennent ou non …

J’en suis là… je ne peux pas m’empêcher de penser au pire ( soit la sclérose en plaque)et je suis confuse d'écrire ça dans ce groupe. si je suis maladroite... J’ai bcp de mal à gérer l’attente et mes émotions... ( je vois une psychothérapeute pour la première fois de ma vie samedi matin ).

j'ai peur, j'ai très peur, et je ne sais pas comment gérer l'attente. j'ai comme une certitude que c'est ça... j'aimais tellement ma vie. avec mon mari, notre passion commune c'est les voyages, et j'ai peur que ce diagnostic remette en question la passion qui nous anime tant. aussi superficiel cela puisse paraitre, je crois que tant que l'on pourra voyager je pourrais accepter bcp de choses....

j'ai parfois "espoir" que ce soit juste les conséquences de mon allergie ( énorme allergie, je vois un allergologue par rapport au produit de contraste dans le CHU de ma ville fin novembre) car comme je dois repasser des IRM (sans doute avec produit de contraste ) désormais je crains ( même si on m'a bien dit que ce n'était pas les mêmes produits ...). comme je fais du running, je suis tombée il y a 3 semaines ( rien de méchant, éraflures côté gauche ) je me dis que "peut être" je suis mal tombée en me retenant sur la main droite... mais bon, des symptômes 3 semaines après?!

depuis une semaine, je fais une cure de magnesium et vitamine B12 au cas où...

dans une semaine j'arrête gabapentine, à voir si fourmillements reprennent ou non... dans 2 semaines, je "dois" partir à l'étranger ( vacances). mon neurologue me dit d'y aller que ça me ferait du bien, j'étais prête à tout annuler... ( encore une fois, j'ai un peu honte de me plaindre sans savoir encore ce que j'ai, et en vous parlant de vacances..). mais j'essaie d'être la plus honnête possible...


merci de m'avoir lue. et encore si je fais preuve de maladresse... je n'ai pas forcément une jolie plume, et je n'ai plus tout à fait les idées claires.

et de manière générale, merci à ce forum. car j'imagine qu'il doit aider bien des personnes.

[Margot]

N'aie pas honte, tes réactions sont légitimes. Et fais ce voyage prévu puisque tu as l'aval du neurologue, tu nous raconteras.
Je sais que ce n'est pas facile de contrôler sa panique mais essaie de te détendre en faisant des trucs que tu aimes et qui te font plaisir.
Et n'hésite pas à vider ton sac ici en attendant de voir la psy...

[Orana19]

Pour en revenir aux symptômes :

( aucune idée si tout ceci est lié )…

J’ai eu qq décharges électriques dans l’oreille gauche début mai ( mais comme j’ai eu de très gros pb dentaires car j’ai été charcutée par un ( mauvais ) dentiste, on m’a dit que ça pouvait être lié. Ou tout simplement « névralgique « .

Ça n’avait duré qu’une petite journée et c’était passé du jour au lendemain.

Retour chez le dentiste début septembre ( chez celle qui m’a torturée, pas le choix..) , lié ou non, qq jours après, idem qq décharges électriques ( mais maximum 8 dans une journée, qui durent que 2 sec). Mon médecin m’a dit que c’était probablement le stress, lié à tous ces pb dentaires. Ok, après tout ça passe du jour au lendemain

Le vendredi 13 octobre ( je ne suis pas superstitieuse mais date facile à retenir ! ) je me réveille en pleine nuit, une petite gêne, larme à l’oeil droite, j’ai sans doute dû frotter mon oeil ( mais je ne me souviens plus bien, en pleine nuit) et je me réveille avec un flou visuel, ça dure max 15/20 min. J’ai déjà été embêtée de façon très sporadique par qq épisodes de sécheresse oculaire ( notamment quand je prends l’avion). J’ai pensé que ça pouvait être ça …

Le neurologue ne voit pas trop le lien entre ça et une potentielle SEP car pour lui, ça ne ressemble pas du tout à une névrite, et les symptômes liés à la sep c’est plutôt la névrite… pr lui, ça serait isolé.

Mais je trouve que ça fait bcp de choses isolées rapprochées en fait…

Puis 2 jours après ( le 15 oct ) sensation de ne plus avoir de force dans le bras, mais j’ai tellement paniqué avec ce que m’ont dit le 15 après les voir appelé ( AIT ? Décollement de rétine ? ) que je ne sais pas si ce symptôme est réel ou non… mais c’est suite à ça + le flou que je suis allée aux urgences

La semaine du 16 oct j’ai tous mes rdv qui s’enchainent; IRM cérébral ( ok ! ), pas de produit de contraste, mais machine récente ( 3T si j’ai bien compris), et je retiens ces 2 phrases dans le CR :
«  Il n’est décelé aucune anomalie de signal de la substance blanche à l’étage infra ou supra tensoriel », puis «  aspect normal de la substance blanche ».

Cardiologue ( avec Doppler ok), angiologue ok, bilan sanguin assez complet ok, ophtalmologue ok ( même si je dois selon mon neurologue reprendre rdv avec un autre pr : « examen du CV et PEV »

Je ne me souviens plus si j’avais qq symptômes cette semaine là, les RDV s’enchainaient tellement … j’étais sous antihistaminique suite à mon allergie au produit de contraste du scanner + aspirine dans le doute de l’AIT.

J’ai arrêté l’antihistaminique le dimanche 22 oct … je ne sais pas si ça a son importance, donc je le précise… car fourmillements apparus le lendemain au niveau du bras où on m’a injecté le produit avec gros urticaire immédiat…

Le 23 octobre : réveil en pleine nuit avec bras engourdi qui met du temps à revenir….

24 octobre : fourmillements quasi tout le temps , gêne quand je suis sur mon pc y compris en activité, si je ne bouge pas la main / bras fourmillement qui arrivent au bout de qq minutes ..

Le soir, impossible de dormir, car alors que mon bras est allongé, le long de mon corps, les fourmillements arrivent très rapidement et m’occasionnent une gêne. ( si je ne bouge pas la main, ça revient), d’abord ça part du bout des doigts, puis la main, puis le bras ( je ne sais même plus si l’avant bras était touché…)

25 oct : fourmillements similaires à la veille, allongée ça vient encore plus rapidement. Je prends un somnifère pr la première fois de ma vie, sinon impossible de dormir et je suis épuisée.

Jeudi : gêne régulièrement pareil y compris lorsque je bosse ( bureautique ). Je vois le neurologue.

Je prends le ttt le soir même, à savoir :
Gabapentine (neurotic)
Je reprends le kardegic ( aspirine ) au cas où jq prochain irm dans 3 mois
Puis anxyolitique pdt 10 jours

Hasard ? Le soir même, bcp moins de symptômes, qui diminueront de jour en jour. Et là quasi plus rien..

Ou des fourmillements à la limite qui viennent plus rapidement si je comprime un nerf…

J’oublie de préciser : « l’impression » aussi avant de prendre le ttt d’avoir de temps en temps des genres de frissons ou décharges électriques de qq secondes à différents endroits du corps. ( mais comme mon angoisse est à son maximum et que je ne fais qu’écouter la moindre sensation de mon corps.. même plus sûr).

Grosso modo, depuis le ttt, POUR L INSTANT, je n’ai plus rien…

Ce qui est prévu :

IRM médullaire fin décembre ( compris irm cervicale pour exclure discopathie …)

IRM cérébrale pr un contrôle à 3 mois à mi janvier

Et si tjs des fourmillements je dois rappeler le neurologue pour examen EMG

Je prends encore gabapentine pdt une semaine, puis j’arrête pour voir si à nouveau fourmillements ou non.

Rdv CHU allergologue fin novembre.

Vous savez… tout ! Merci de me lire

Dsl , ce n’est pas très synthétique, mais j’ai peur d’oublier une donnée importante.

[Orana19]

N'aie pas honte, tes réactions sont légitimes. Et fais ce voyage prévu puisque tu as l'aval du neurologue, tu nous raconteras.
Je sais que ce n'est pas facile de contrôler sa panique mais essaie de te détendre en faisant des trucs que tu aimes et qui te font plaisir.
Et n'hésite pas à vider ton sac ici en attendant de voir la psy...

merci Margot...
Ça me fait en effet du bien d’en parler, car de toute façon mon cerveau est bloqué depuis 15 jours…. Je me persuade que c’est ça, ce qui insuporte mon mari car pou lui je vais trop vite en besogne. ( j’ai espoir qu’il ait malgré tout raison …) mais j’ai un très mauvais pressentiment. (Pardon si je suis maladroite, encore une fois )

[Orana19]

Et enfin, la fin du CR du neurologue qu’il a eu la gentillesse de m’envoyer semaine dernière .

«  Elle a une tension artérielle normale, pas d'anisocorie.
En reprenant strictement la nature même du trouble de vision, il n'y a pas eu de signe déficitaire et simplement un 




* flou ce qui ne permet pas de retenir une amaurose (pas d'assombrissement, pas de vision grise ou noirâtre etc.). 
Aussi, une origine vasculaire me semble hautement improbable.
* 
En pratique, l'ensemble des investigations menées ne permet pas de conclure et sans argument spécifique 
orientant vers une origine neurovasculaire ou inflammatoire. 
En pratique, j'ai conseillé la réalisation en complément d'une IRM médullaire cervicale compte tenu des troubles 
allégués au membre supérieur droit en mentionnant qu'elle a quand même localement un hématome à la face 
antéro-interne en proximal au pli du coude qui a probablement compliqué la ponction avec probablement une 
diffusion du produit et qui pourrait bien expliquer sa gêne.
L'examen neurologique reste rassurant.
Si les troubles persistent d'ici 10 à 15 jours, on pourrait envisager la réalisation d'un examen EMG pour vérifier 
l'absence d'atteinte périphérique (elle pourra alors reprendre rendez-vous pour l'examen).
Concernant l'épisode visuel, j'ai conseillé un complément d'examen ophtalmologique avec si possible un examen 
du champ visuel et la réalisation de potentiels évoqués visuelspour s'assurer de l'intégrité du nerf optique et un 
double de ce courrier est adressé au Docteur X dont je lui ai remis les coordonnées.
Enfin, j'ai conseillé un contrôle à distance de l'IRM cérébrale à faire dans 3 mois environ.
Dans l'attente du résultat des examens et par prudence, j'ai conseillé la poursuite du Kardégic.
La patiente doit me transmettre le détail de sa biologie.
Je pourrai la revoir déjà avec le résultat de l'IRM médullaire en cas d'anomalie et sinon au décours du contrôle de 
l'IRM cérébrale.
Très Confraternellement »

[Orana19]

Bah dites donc, quel suspens, sur ce post !

bon du coup avec mes 3 énormes pavés, plus trop de suspense ! J’ai tout donné ! Tout lâché ! à peine stressée..

[Margot]

D'après le CR du neurologue, tu échappes peut-être à ce qui te fait peur.
Ton mari n'a pas tort, ne va pas mettre la charrue avant les boeufs...

[Orana19]

D'après le CR du neurologue, tu échappes peut-être à ce qui te fait peur.
Ton mari n'a pas tort, ne va pas mettre la charrue avant les boeufs...

Peut être ( j’espère toujours..), c’est horrible d’être convaincue de qqch . Je vois une psychothérapeute samedi matin. Car en l’état, je réagis comme si c’étais certain. Et si ça ne l’est pas, je n’arrive pas à gérer l’attente, et mes émotions..

Je dois être une personne faible

[Christof]

Eh ben… tu es bien prises en charge. Donc ne t’en fait pas. Patientes… oui c’est compliqué mais pas le choix.

[lélé]

Bienvenue. Déjà ton neuro fait tout d'abord les règles de l'art donc si il y a quelque chose il le trouvera.
La sclérose en plaques touche tout le corps indifféremment des personnes atteintes c'est pour cela que lorsqu'on cherche sur internet la sep apparaît mais cette chute, des carences une migraine ophtalmique bref un panel de choses peuvent provoquer tes maux
On va attendre avec toi les résultats en tentant de te zenifier
Et c'est humain d'avoir peur mais Margot a raison c'est une bonne chose de partir en vacances.
Le Lyrica peut mettre un certain temps à faire effet et toi c'est passé très vite donc peut être n'est ce pas neuro

[Orana19]

Eh ben… tu es bien prises en charge. Donc ne t’en fait pas. Patientes… oui c’est compliqué mais pas le choix.

Oui j’ai cette sensation d’avoir été totalement écouté par mon neurologue. Le rdv a duré assez longtemps, et le soir même il a adressé un compte rendu à mon médecin traitant et m’a mis en copie.

Désormais c’est l’attente qu’il faut gérer.

J’habite Nantes ( il faut que je mette mon profil à jour), et les délais sont ultra longs pour les IRM. ( enfin j’imagine que c’est partout en france, mais selon les centres appelés, à Nantes c’est la cata ! ).

À la base je devais avoir la médullaire le 20 mars ( appelé hier ). Je me suis effondrée au tel à cette date, on m’a finalement proposé le 27 dec..

[Orana19]

Bienvenue. Déjà ton neuro fait tout d'abord les règles de l'art donc si il y a quelque chose il le trouvera.
La sclérose en plaques touche tout le corps indifféremment des personnes atteintes c'est pour cela que lorsqu'on cherche sur internet la sep apparaît mais cette chute, des carences une migraine ophtalmique bref un panel de choses peuvent provoquer tes maux
On va attendre avec toi les résultats en tentant de te zenifier
Et c'est humain d'avoir peur mais Margot a raison c'est une bonne chose de partir en vacances.
Le Lyrica peut mettre un certain temps à faire effet et toi c'est passé très vite donc peut être n'est ce pas neuro

Merci lélé. Ton pseudo me parle, j’ai parcouru tellement ce forum et je t’ai souvent lue répondre aux inquiétudes des personnes !

Vous me rassurez quand vous me dites que déjà, le neuro est pro. Je lis tellement de personnes qui doivent insister pour avoir des examens..

J’ai consulté mon médecin mercredi, elle m’a fait comprendre que c’était un peu du cinéma tout ça.. que ça devait être le stress ( oui c’est clair que je suis stressée en ce moment, mais je n’invente rien). Et si je n’avais pas réussi à avoir ce rdv dès le lendemain ( le jeudi ) je n’aurai pas eu cette seconde lettre pr voir un autre neurologue, au début elle ne voulait pas…

Elle me dit. «  des petites fourmillements par ci par là, un flou visuel de 15min, c’est pas la SEP » .

Pas l’impression que le neurologue écarte totalement la piste …

Oui c’est une bonne chose de partir en vacances, je me sens chanceuse ( à condition que tout se passe bien ! Épuisée de cette dernière quinzaine ..)

Je n sais pas ce qu’est le Lyrica ( enfin je vous ai souvent lu en parler ), j’imagine que c’est la même chose que la gabapentine ? (Neurotin).

Je prends un cachet 300 chaque soir. Je trouve aussi que c’est étrange une amélioration si rapide avec un faible dosage ( sans m’en plaindre..)

MERCI de me lire, MERCI de vos réponses.

J’espère que tout ceci n’est pas trop théâtral. Je suis tellement angoissée que oui je peux en faire trop, j’en ai conscience…

[daniela555555]

cc je vais te dire que moi j'ai été mal menée pendant 14 ans pur au final recevoir un diagnostique de facilité par les neurologues de mon pays alors que j'avais tt les signes clinique , imageries IRM j'en fait 4 des lésions et il ne voulais tjr pas faire la PL que j'ai fini par déménager de canton je suis en suisse et la rebelotte une Poussée depuis un mois....... c'est vraiment pas une maladie sympa la SEP alors je te la souhaite pas mais souhaite que tu puisse avoir le bon diagnostique.

biss

daniela555555

[Nostromo]

Salut Laure,

Ca fait du bien de se lâcher, de tout mettre par écrit. Avec les années, quand le souvenir pourra tendre à s'estomper, tu sauras que tu en retrouveras la trace ici .

j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus...

J'en ai vingt de plus, mon existence m'a fait vivre quelques passages dont je n'ai pas, sur le coup, été particulièrement amoureux, mais si je me retourne et que je regarde derrière moi, bah... je n'ai aucun regret .

Je me trouve si faible par rapport à vous tous... j'aimais tellement ma vie. j'avais tout pour être heureuse...

Le bonheur est beaucoup moins une question d'avoir qu'une question d'être. Tu "avais tout pour être heureuse", bon d'accord, mais l'étais-tu ?

dans la soirée du 13 oct, je me réveille, j’ai un flou total de l’oeil droit, paniquée j’appelle le 15 ils me disent d’aller aux urgences, et comme au bout de 15 min ma vue revient à la normale je n’y vais pas d’autant que je bossais le samedi..

La vision floue, dans la sep, ne peut être provoquée que par une névrite du nerf optique (NNO). Or une NNO ne se manifeste a priori jamais pendant un temps aussi court qu'un quart d'heure. Il peut arriver que nous expérimentions de tels symptômes pendant un temps aussi court, note, mais il s'agit alors d'une réactivation temporaire (et moins forte) d'une précédente NNO qui, elle, avait duré le temps qu'il fallait (ce que forcément, on n'avait pas pu rater) : avec une NNO, ceux d'entre nous qui n'en ont "que" pour quelques semaines s'estiment déjà chanceux, le plus souvent les symptômes restent présents au moins quelques mois. Mébon, il faudra tout de même, dans ton cas, confirmer ou écarter cette possibilité. Et pour ça, rien de tel que l'ophtalmo, l'IRM est trop imprécis pour cela, il ne verra pas forcément les lésions sur le nerf optique :

vite prendre rdv chez ophtalmologue.

Heu oui, mais pas trop vite non plus : l'examen de choix pour confirmer ou infirmer qu'une NNO est effectivement survenue est le fond d'œil, qui de toute façon ne montrera rien s'il est effectué trop tôt, i.e. dans les jours qui suivent immédiatement le déclenchement de l'épisode. Il faut toujours attendre un peu pour voir qu'effectivement, quelque chose s'est mal passé -- je ne parle ici que dans le cadre spécifique de la NNO.

Le lundi qui suit je vois une neurologue infecte ( suffisamment rare pour que je le précise). Humainement horrible, mais RAS.

Je comprends ça par un examen clinique neurologique qui est ressorti impeccable. Or il me semble fort peu probable que l'examen clinique aurait pu passer à côté de la faiblesse au bras droit, d'autant que j'imagine que tu as dû en parler avec la neuro ?

des fourmillements dans toute la main/bras droit qui m’empêche de dormir car il faut que j’agite mon bras tout le temps sinon énorme gêne.

Simple curiosité, cela produit quel effet, d'agiter le bras ?

J’étais très inquiète car entre temps j’ai fait ce qu’il ne fallait pas faire : regarder sur internet, et je ne tombe que sur la sclérose en plaque.

Ca t'apprendra, vilaine !

L’IRM cérébrale fait y’a 10 jours ne révèle rien mais si première poussée ça peut s’expliquer, ou alors peut être juste la moelle touchée.

Toutafé.

Il me dit que rien de sûr, qu’il ne faut pas que je panique ( trop tard) mais que vu mes symptômes on est obligé de rechercher malgré tout. ( car j'ai aussi la sensation d'avoir parfois qq fourmillemnets dans la main gauche, mais juste passagers ) et ailleurs dans le coeur de façon très très brève. ( mais je ne sais plus si c'est lié au stress ou pas...). l'impression de devenir folle.

La sep ne s'intéresse pas au cœur, car il n'est pas dirigé par le système nerveux central mais par le système nerveux autonome (or la sep est spécifiquement une pathologie du SNC). Quant aux fourmillements (paresthésies), tellement de choses différentes, des plus bénignes aux plus graves, sont capables de les produire, que ma foi... nous voici bien avancés.

Les fourmillement se sont bien calmés depuis le ttt, ce qui ne me rassure pas trop vu qu’on donne ça quand c’est neurologique

Moui, enfin le Neurontin (gabapentine) a un historique plus chargé que la langue d'un hépatique : ça te shootera de toute façon, quelle que soit l'origine de tes paresthésies. Laisse-moi deviner : tu n'as plus non plus eu mal aux dents, pendant ce temps ?

j'ai peur, j'ai très peur, et je ne sais pas comment gérer l'attente. j'ai comme une certitude que c'est ça... j'aimais tellement ma vie. avec mon mari, notre passion commune c'est les voyages, et j'ai peur que ce diagnostic remette en question la passion qui nous anime tant. aussi superficiel cela puisse paraitre, je crois que tant que l'on pourra voyager je pourrais accepter bcp de choses....

La phase diagnostique, quand on est dans l'expectative, n'est jamais confortable (du tout). Aussi, je te recommande fermement de faire tout ce qui est en ton pouvoir pour garder la tête aussi froide et factuelle que possible :

1. Déjà, la sep n'empêche pas de voyager : diagnostiqué en 1995, outre quelques voyages d'agrément (Sicile, Rome, Californie, New-York, Paris, Londres, Malaga, Barcelone, etc.), je suis parti vivre six ans à Londres en 1997, puis onze ans en Suisse (2003 - 2014), puis re-une année à Londres (2014 - 2015), puis retour en Suisse. Les seuls endroits que j'évite sont ceux où sévit la fièvre jaune, mais il n'est pas trop difficile de survivre à un tel manque . Et qui sait ce que demain me réserve ?

2. Dans ton cas, "ce diagnostic" n'est pas encore posé, et il n'est pas certain, pour dire le moins, qu'il le sera : si tes futures IRM ne montrent aucune lésion caractéristique (à voir en particulier sur la médullaire donc, puisque si j'ai bien compris la cérébrale n'a rien à annoncer), qu'en outre un fond d'œil effectué d'ici quelques semaines ne dit rien de plus, et que pour couronner le tout ton examen clinique neurologique s'évertue à rester normal, ... préviens ton banquier tout de suite que ton mari et toi allez pouvoir faire quelques tours du monde ensemble .

depuis une semaine, je fais une cure de magnesium et vitamine B12 au cas où...

Je provoque, je taquine, mais dans ton cas j'envisagerais une cure de beaujolais (du vrai hein, genre Chiroubles ou Juliénas qui a déjà trois ou quatre ans minimum, pas du pif nouveau, restons civilisés).

mon neurologue me dit d'y aller que ça me ferait du bien

Voilà !!! Ca ou la cure de beaujolais (l'un n'empêchant pas l'autre) et roulez jeunesse !

Prends bien soin de toi, continue à nous tenir au courant !

Jean-Philippe

[Illimani]

Je lui parle de mes craintes, il me dit qu’objectivement rien de sûr à ce stade. Mais qu’en effet, ça pourrait être ça, donc par sécurité je dois passer une IRM médullaire [...] et une IRM de contrôle cérébrale à 3 mois [...] vu mes symptômes on est obligé de rechercher malgré tout.

En attendant il me met sous gabapentine ( un anti épileptique ) + anxiolytique pdt 10 jours.

Bonsoir,

Une approche sérieuse effectivement, qui jette les bases d'une relation de confiance, et nous change de l'esquive habituelle « vous n'avez rien c'est du stress ».

[Orana19]

cc je vais te dire que moi j'ai été mal menée pendant 14 ans pur au final recevoir un diagnostique de facilité par les neurologues de mon pays alors que j'avais tt les signes clinique , imageries IRM j'en fait 4 des lésions et il ne voulais tjr pas faire la PL que j'ai fini par déménager de canton je suis en suisse et la rebelotte une Poussée depuis un mois....... c'est vraiment pas une maladie sympa la SEP alors je te la souhaite pas mais souhaite que tu puisse avoir le bon diagnostique.

biss

daniela555555

Coucou Daniela, malmenée 14 ans ? Disons que dans vos différents messages je trouve choquant le fait qu’on réponde à des maux que « c’est le stress, dans la tête ». Avant, faisons les examens …

C’est ce que m’a dit mon médecin traitant, j’espère qu’elle a raison, mais je suis « contente » de réaliser les examens …

[daniela555555]

cc orana,

14 ans j'ai commencer a faire des NORB a l'Age de 20 ans c'est ma première poussée...de SEP!

s tu veux vor mon histoire va sur le poste dans présentation = bonjour de suisse ,tu comprendras que parfois c'est vraiment le parcours du combattant

[Orana19]

Salut Laure,

Ca fait du bien de se lâcher, de tout mettre par écrit. Avec les années, quand le souvenir pourra tendre à s'estomper, tu sauras que tu en retrouveras la trace ici .

j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus...

J'en ai vingt de plus, mon existence m'a fait vivre quelques passages dont je n'ai pas, sur le coup, été particulièrement amoureux, mais si je me retourne et que je regarde derrière moi, bah... je n'ai aucun regret .

Je me trouve si faible par rapport à vous tous... j'aimais tellement ma vie. j'avais tout pour être heureuse...

Le bonheur est beaucoup moins une question d'avoir qu'une question d'être. Tu "avais tout pour être heureuse", bon d'accord, mais l'étais-tu ?

dans la soirée du 13 oct, je me réveille, j’ai un flou total de l’oeil droit, paniquée j’appelle le 15 ils me disent d’aller aux urgences, et comme au bout de 15 min ma vue revient à la normale je n’y vais pas d’autant que je bossais le samedi..

La vision floue, dans la sep, ne peut être provoquée que par une névrite du nerf optique (NNO). Or une NNO ne se manifeste a priori jamais pendant un temps aussi court qu'un quart d'heure. Il peut arriver que nous expérimentions de tels symptômes pendant un temps aussi court, note, mais il s'agit alors d'une réactivation temporaire (et moins forte) d'une précédente NNO qui, elle, avait duré le temps qu'il fallait (ce que forcément, on n'avait pas pu rater) : avec une NNO, ceux d'entre nous qui n'en ont "que" pour quelques semaines s'estiment déjà chanceux, le plus souvent les symptômes restent présents au moins quelques mois. Mébon, il faudra tout de même, dans ton cas, confirmer ou écarter cette possibilité. Et pour ça, rien de tel que l'ophtalmo, l'IRM est trop imprécis pour cela, il ne verra pas forcément les lésions sur le nerf optique :

vite prendre rdv chez ophtalmologue.

Heu oui, mais pas trop vite non plus : l'examen de choix pour confirmer ou infirmer qu'une NNO est effectivement survenue est le fond d'œil, qui de toute façon ne montrera rien s'il est effectué trop tôt, i.e. dans les jours qui suivent immédiatement le déclenchement de l'épisode. Il faut toujours attendre un peu pour voir qu'effectivement, quelque chose s'est mal passé -- je ne parle ici que dans le cadre spécifique de la NNO.

Le lundi qui suit je vois une neurologue infecte ( suffisamment rare pour que je le précise). Humainement horrible, mais RAS.

Je comprends ça par un examen clinique neurologique qui est ressorti impeccable. Or il me semble fort peu probable que l'examen clinique aurait pu passer à côté de la faiblesse au bras droit, d'autant que j'imagine que tu as dû en parler avec la neuro ?

des fourmillements dans toute la main/bras droit qui m’empêche de dormir car il faut que j’agite mon bras tout le temps sinon énorme gêne.

Simple curiosité, cela produit quel effet, d'agiter le bras ?

J’étais très inquiète car entre temps j’ai fait ce qu’il ne fallait pas faire : regarder sur internet, et je ne tombe que sur la sclérose en plaque.

Ca t'apprendra, vilaine !

L’IRM cérébrale fait y’a 10 jours ne révèle rien mais si première poussée ça peut s’expliquer, ou alors peut être juste la moelle touchée.

Toutafé.

Il me dit que rien de sûr, qu’il ne faut pas que je panique ( trop tard) mais que vu mes symptômes on est obligé de rechercher malgré tout. ( car j'ai aussi la sensation d'avoir parfois qq fourmillemnets dans la main gauche, mais juste passagers ) et ailleurs dans le coeur de façon très très brève. ( mais je ne sais plus si c'est lié au stress ou pas...). l'impression de devenir folle.

La sep ne s'intéresse pas au cœur, car il n'est pas dirigé par le système nerveux central mais par le système nerveux autonome (or la sep est spécifiquement une pathologie du SNC). Quant aux fourmillements (paresthésies), tellement de choses différentes, des plus bénignes aux plus graves, sont capables de les produire, que ma foi... nous voici bien avancés.

Les fourmillement se sont bien calmés depuis le ttt, ce qui ne me rassure pas trop vu qu’on donne ça quand c’est neurologique

Moui, enfin le Neurontin (gabapentine) a un historique plus chargé que la langue d'un hépatique : ça te shootera de toute façon, quelle que soit l'origine de tes paresthésies. Laisse-moi deviner : tu n'as plus non plus eu mal aux dents, pendant ce temps ?

j'ai peur, j'ai très peur, et je ne sais pas comment gérer l'attente. j'ai comme une certitude que c'est ça... j'aimais tellement ma vie. avec mon mari, notre passion commune c'est les voyages, et j'ai peur que ce diagnostic remette en question la passion qui nous anime tant. aussi superficiel cela puisse paraitre, je crois que tant que l'on pourra voyager je pourrais accepter bcp de choses....

La phase diagnostique, quand on est dans l'expectative, n'est jamais confortable (du tout). Aussi, je te recommande fermement de faire tout ce qui est en ton pouvoir pour garder la tête aussi froide et factuelle que possible :

1. Déjà, la sep n'empêche pas de voyager : diagnostiqué en 1995, outre quelques voyages d'agrément (Sicile, Rome, Californie, New-York, Paris, Londres, Malaga, Barcelone, etc.), je suis parti vivre six ans à Londres en 1997, puis onze ans en Suisse (2003 - 2014), puis re-une année à Londres (2014 - 2015), puis retour en Suisse. Les seuls endroits que j'évite sont ceux où sévit la fièvre jaune, mais il n'est pas trop difficile de survivre à un tel manque . Et qui sait ce que demain me réserve ?

2. Dans ton cas, "ce diagnostic" n'est pas encore posé, et il n'est pas certain, pour dire le moins, qu'il le sera : si tes futures IRM ne montrent aucune lésion caractéristique (à voir en particulier sur la médullaire donc, puisque si j'ai bien compris la cérébrale n'a rien à annoncer), qu'en outre un fond d'œil effectué d'ici quelques semaines ne dit rien de plus, et que pour couronner le tout ton examen clinique neurologique s'évertue à rester normal, ... préviens ton banquier tout de suite que ton mari et toi allez pouvoir faire quelques tours du monde ensemble .

depuis une semaine, je fais une cure de magnesium et vitamine B12 au cas où...

Je provoque, je taquine, mais dans ton cas j'envisagerais une cure de beaujolais (du vrai hein, genre Chiroubles ou Juliénas qui a déjà trois ou quatre ans minimum, pas du pif nouveau, restons civilisés).

mon neurologue me dit d'y aller que ça me ferait du bien

Voilà !!! Ca ou la cure de beaujolais (l'un n'empêchant pas l'autre) et roulez jeunesse !

Prends bien soin de toi, continue à nous tenir au courant !

Jean-Philippe

Coucou Jean Philippe oui, ça m’a fait du bien hier de tout écrire, mes craintes, ce qui s’est passé….

Alors oui pour te répondre, j’étais heureuse, et surtout consciente de l’être et très reconnaissante. J’avais la vie que je voulais avoir… et j’espère de tout coeur pouvoir la poursuivre…

Pour l’instant, j’ai l’impression d’être en « stand bye ».

Pour la névrite optique, je dois revoir un ophtalmologue ( en congés cette semaine, j’appelle donc lundi ) pour faire : CV (champ visuel ) et PEV ( potentiel évoqués ).. j’espère avoir ce rdv proche avant mon départ dans 2 semaines….

Pour l’examen avec la première neurologue, je lui ai dit que 2 jours après mon flou visuel temporaire, j’ai eu la « sensation » d’avoir le bras mou. Elle a fait qq examens, taper dans différentes zones du corps pour voir mes réflexes et tout était ok. ( le second neurologue a fait le même examen par ailleurs ).


En fait, c’est assez dur à dire pour les fourmis, car de jour en jour les symptômes s’amplifiaent, au début quand j’agitais mon bras, ça passait je dirai, mais ça revenait vite. Il fallait que mon bras soit en mouvement pour ne pas les ressentir.

Au final, j’ai tellement vite réagi (vite vu un neurologue, et pris un anti épileptique ) que j’ai un peu du mal à vraiment décrire. Ce fut sur 4 jours..

Hier soir, j’ai stoppé l’anxiolytique, et je suis « contente », j’ai bien dormi. ( enfin, cauchemars mais dormi…)

D’ici qq jours, j’arrête l’anti épileptique pour voir…

Je n’ai pas eu d’autres symptômes depuis … je ne sais pas si neurotin un cachet 300mg tous les soirs peut agir si vite et tout couper ?!


Je voulais écrire « ailleurs dans le corps » et non dans le coeur ( le Mac a corrigé par erreur). Tjs pareil, depuis neurotin plus rien…


Je n’ai plus mal aux dents depuis plusieurs semaines donc je ne peux pas dire si ça calme aussi ce genre de douleurs mais je veux bien te croire !

En tout cas, je tiens à te remercier pour ton message, tu as vraiment pris le temps de lire, d’y répondre, tellement de bienveillance ici !

Je vous tiendrais au courant, quitte à faire des monologues ici, puisqu’écrire me fait du bien.

L’irm médullaire est fin décembre, ça va être long, très très long. Trop long. Impossible d’avoir un rdv plus proche, tout est saturé ici …

[daniela555555]

je te met le lien de mon témoignage ici

viewtopic.php?p=357482&hilit=bonjour+de+suisse#p357482

[Orana19]

Je lui parle de mes craintes, il me dit qu’objectivement rien de sûr à ce stade. Mais qu’en effet, ça pourrait être ça, donc par sécurité je dois passer une IRM médullaire [...] et une IRM de contrôle cérébrale à 3 mois [...] vu mes symptômes on est obligé de rechercher malgré tout.

En attendant il me met sous gabapentine ( un anti épileptique ) + anxiolytique pdt 10 jours.

Bonsoir,

Une approche sérieuse effectivement, qui jette les bases d'une relation de confiance, et nous change de l'esquive habituelle « vous n'avez rien c'est du stress ».

Coucou, oui tout à fait, une approche sérieuse … je pense finalement stopper la gabapentine dès ce soir.. j’ai envie de voir si ces affreux fourmillements reviennent …

[Orana19]

je te met le lien de mon témoignage ici

viewtopic.php?p=357482&hilit=bonjour+de+suisse#p357482

merci je lirai!

[Orana19]

Ne vous sentez pas obligé de me répondre, j’écris ici car ça me fait du bien, même si je fais un monologue ce n’est pas grave…


Hier soir j’ai stoppé mon anxiolytique ( 2 jours plus tôt, j’aurai dû le stopper samedi ), je n’en ressentais pas le besoin et pas envie de m’y habituer.

Le moral est un peu meilleur ce matin. J’ai parfois espoir, vu que les symptômes étaient sur une courte durée ( ont ils été aussi stoppés par gabapentine ? ) que ce n’était peut être pas ce que je pensais.

Le plus dur c’est d’attendre les résultats d’IRM , médullaire fin décembre … j’ai trouvé ça tellement. Loin. contrôle cérébrale à 3 mois ( fin janvier ).

J’ai rappelé hier apm tous les centres de ma ville, je dois m’estimer heureuse car les prochains créneaux sont mi mars pour la médullaire…les secrétaires n'y sont pour rien, donc évidemment je garde mon calme, même si parfois, la froideur du corps médical me glace. j'ai dû être dans une bulle d'amour depuis 35 ans, dans un cocon, et j'aurais bien aimé y rester plus longtemps ...

J’aurai pu avoir ( suite annulation ) un rdv le 15 novembre, mais je préfère voir l’allergologue pour mon allergie au produit de contraste fin nov avant vu l’énorme allergie faite au CHU même si on me dit que les produits sont différents de ceux utilisés pour le scanner. Vu l’énorme réaction allergique mon médecin me conseille d’attendre la consultation allergologue ….


Je pense stopper ce soir la gabapentine ( 300 mg un cachet chaque soir depuis jeudi dernier), pour voir si mes fourmillements ou symptômes bizarres apparaissent.

On doit partir le 17 nov, j’ai envie d’avoir un peu de recul …

S’ils réapparaissent, je reprends la gabapentine ..

je vous dirai demain ...

[lélé]

Prends avec toi le neurontin en vacances et ton anxiolytique comme ça tu auras une sorte de béquille rassurante
Et lorsque tu reviens avec des images pleins les yeux tu viens nous raconter d'accord ?
En effet les produits de contraste scanner et IRM ne sont pas tous pareils et je sais que durant presque 15 ans j'avais pas de soucis avec les produit de contraste de l'IRM et un jour ça m'a chauffé au niveau de la poitrine et on m'avait donné un autre produit.
Avec mon mari nous voulions quitter Toulouse. Il est conducteur de bus urbain et Nantes embauchait pas mal mais il y a eu beaucoup de violence dans les transports là bas avec beaucoup de chauffeurs qui usaient de leur droit de retrait donc on attend un peu. Peut être dans un département limitrophe même si je préférerais la Bretagne ou la Normandie. Mais notre priorité c'est notre seconde fille donc un s'adapte à sa bien être.

[Orana19]

Coucou lélé

Je me répète sans doute, et au risque de paraitre cruche.. merci encore pour votre bienveillance

Oui le neurotin ( et l’anxyolitique ) sera de la partie à l’île Maurice. Au cas où …

Et si ça se trouve, je devrais le reprendre plus vite que prévu si j’ai des fourmillements avant la date de départ.

Je vais bien voir cette nuit et les jours qui suivent après son arrêt.. et de toute façon, fourmillements ou non, ça n’indiquera rien de fiable tant que je n’aurai pas les résultats IRM

Mais j’avoue que, psychologiquement, ça me rassurerait de stopper tout ça, et de ne plus rien ressentir. Une sorte d’apaisement, même s’il est peut être que temporaire …

J’imagine que tous ces produits de contraste ne sont pas non plus totalement anodins, surtout si tu fais régulièrement des IRM pour contrôle ! tant mieux si tu en supportes un autre. tu ne dois pas faire de test allergique de ton côté ?

Vrai qu’on entend bcp parler de Nantes en ce moment, pas forcément en bien ! On habite dans la périphérie donc lieu calme. Mais si chauffeur de bus il doit être confronté (malheureusement ) à de la violence qu’on ne s’imagine pas quand on ne prend pas les transports en commun. Nous sommes proches de la Bretagne en effet !

C’est drôle car nous, on adorerait se rapprocher de la montagne ( on est très sportifs, et on adore la randonnée… on a failli déménager à Lyon, mais une opportunité pro nous a fait rester dans la région, sans regret ajd, car l’immobilier coûte moins cher où nous sommes par rapport à Lyon ce qui nous permet de continuer nos projets voyages..).

Bon maintenant, c’est le flou. Et j’espère pouvoir continuer à envisager nos randonnées en montagne, nos bivouacs, nos activités sportives…

Je ne sais pas quel âge à ta fille, mais je comprends que vous ne soyez pas pressés si elle se sent bien à Toulouse, ça reste une belle région aussi.

[lélé]

Je suis en progressive donc je n'ai plus de produits de contraste depuis plusieurs années.
Luna a 14 ans et notre aînée a 24 ans et moi 44 ans lol. Mais Luna souffre de phobie scolaire et sociale. Mes douleur malheureuse en sont la cause et la chaleur ne me convient pas. Notre chauffage n'est toujours pas allumé et je suis encore en robe d'été.
Bonne journée tout le monde

[Nostromo]

Salut Laure,

Alors oui pour te répondre, j’étais heureuse, et surtout consciente de l’être et très reconnaissante. J’avais la vie que je voulais avoir… et j’espère de tout coeur pouvoir la poursuivre…

Tu sors d'une période tumultueuse, tu entres dans une autre pleine de doutes. Dans ces cas-là, garder ses objectifs de vie en tête aide à conserver une main ferme sur la barre. Ne perds jamais de vue ce que tu veux faire de ta vie .

Pour la névrite optique, je dois revoir un ophtalmologue ( en congés cette semaine, j’appelle donc lundi ) pour faire : CV (champ visuel ) et PEV ( potentiel évoqués ).. j’espère avoir ce rdv proche avant mon départ dans 2 semaines….

Trouver un ophtalmo si vite risque d'être mission impossible. Si tu veux être (un peu) fixée avant ton départ, tu peux essayer de tricher : va voir un (bon) opticien et dis-lui que, depuis plusieurs semaines, tu as une vision floue transitoire d'un œil (ce qui ne sera ni entièrement la vérité, ni entièrement un mensonge) et que tu te demandes s'il te faut une paire de lunettes. Tu auras alors très probablement un examen de la vue qui ne sera certainement pas aussi complet que ce que demande le neuro (notamment, pour les PEV, oublie tout de suite, en revanche pour le champ visuel ça devrait le faire), mais qui sera déjà intéressant, est-ce que j'ose dire rassurant ?

J'avais connu, il y a fort longtemps, une névrite optique du genre franchement léger (seule manifestation : un discret voile blanc devant l'œil droit, sur le coup je n'étais même pas allé consulter, ce n'est que deux ans plus tard qu'elle avait été diagnostiquée a posteriori par mon neuro habituel, à l'aide d'un fond d'œil) : des années plus tard, mon opticien -- à qui je n'avais pourtant jamais mentionné cet épisode -- ne mettait pas longtemps à repérer une déficience de ma vision en relief, qui a priori pouvait être directement rattachée à cet épisode. Tu portes des lunettes, ou pas ?

Pour l’examen avec la première neurologue, je lui ai dit que 2 jours après mon flou visuel temporaire, j’ai eu la « sensation » d’avoir le bras mou. Elle a fait qq examens, taper dans différentes zones du corps pour voir mes réflexes et tout était ok. ( le second neurologue a fait le même examen par ailleurs ).

L'examen de référence pour tester la force musculaire dans les membres supérieurs est l'épreuve des bras tendus (clique !), sinon tu as aussi l'examen segmentaire des muscles (reclique !). On compare toujours les deux bras.

au début quand j’agitais mon bras, ça passait je dirai, mais ça revenait vite. Il fallait que mon bras soit en mouvement pour ne pas les ressentir.

Hmmm... Les paresthésies avec la sep, faire des moulinets avec tes bras ne va pas y changer grand chose, enfin je n'ai jamais eu l'impression...

Hier soir, j’ai stoppé l’anxiolytique, et je suis « contente », j’ai bien dormi. ( enfin, cauchemars mais dormi…)

Mon petit doigt me souffle que tu as un énorme besoin de vacances. Et n'oublie pas le beaujolais !

je ne sais pas si neurotin un cachet 300mg tous les soirs peut agir si vite et tout couper ?!

Une efficacité aussi impressionnante du Neurontin inviterait bien, là encore, à rechercher une autre cause que la sep. Avec la sep, la gabapentine (comme tous les traitements dits symptomatiques, d'ailleurs) a l'efficacité qu'elle a, c'est à dire très perfectible... Après, si c'est pour ne s'attaquer qu'à de simples paresthésies, je ne sais pas, faut voir : on ne m'a jamais proposé de traitement symptomatique pour des paresthésies, le symptôme n'est pas considéré comme suffisamment handicapant pour sortir l'artillerie lourde contre lui.

Je voulais écrire « ailleurs dans le corps » et non dans le coeur ( le Mac a corrigé par erreur). Tjs pareil, depuis neurotin plus rien…

Arf, le correcteur orthographique fou a encore frappé : je comprends mieux

Une chose à savoir à propos des paresthésies, sinon, c'est que si elles sont provoquées par une sep, alors elles seront presque toujours très clairement latéralisées, côté droit ou côté gauche du corps. Alors il arrive qu'on rencontre des exceptions, je crois que sur le forum nous en avons même une, mais la règle reste très clairement la latéralisation.

L’irm médullaire est fin décembre, ça va être long, très très long. Trop long. Impossible d’avoir un rdv plus proche, tout est saturé ici …

Une autre façon d'expliquer la chose peut être la force avec laquelle tes toubibs croient à la sep dans ton cas, et souhaitent la confirmer afin de torcher leur diagnostic. A l'époque de mon diagnostic, il m'avait fallu moins de deux semaines pour obtenir une IRM. En 1995, histoire que tu te fasses une idée de ce qu'était alors la disponibilité de ces équipements, et des listes d'attentes qui en découlaient.

Vous devez partir où, pour vos imminentes vacances ? Bali, les Seychelles ?

A bientôt,

JP.

PS Ah, l'île Maurice. J'y étais presque, avec les Seychelles

[Orana19]

Je suis en progressive donc je n'ai plus de produits de contraste depuis plusieurs années.
Luna a 14 ans et notre aînée a 24 ans et moi 44 ans lol. Mais Luna souffre de phobie scolaire et sociale. Mes douleur malheureuse en sont la cause et la chaleur ne me convient pas. Notre chauffage n'est toujours pas allumé et je suis encore en robe d'été.
Bonne journée tout le monde

Oui dans les échanges que j’ai lu, je vois que bcp d’entre vous supportent peu la chaleur, ça semble être assez « commun » comme symptôme :/

En Bretagne, il y aura qq degrés de moins qu’à Toulouse c’est certain !

Belle journée

[Orana19]

Je vous dirai pour le rdv, en effet, tout est tellement loin en ce moment, ceci dit, c’est le neurologue qui m’a donné un contact, et qui me dit d’appeler en indiquant son nom, à voir donc … mais si son agenda est saturé, il me faudra bien patienter !

En effet, je porte des lunettes, je suis astigmate (léger je crois ), je les porte que lorsque je bosse . Le 16 oct j’ai vu donc un fameux ophtalmologue en urgence, elle m’a fait un fond d’oeil, et ensuite qqch dont je ne connais pas le nom ah ah des lumières jaunes et mon oeil devait la suivre. Pour elle tout était ok, mais comme tu l’as dit dans un message précédent c’était peut être trop tôt

Et je n’ai pas eu le PEV. Et le champ visuel je ne sais même pas si je l’ai eu ou non. Je sais juste de manier certaine qu’on m’a fait un fond d’oeil


Épreuve des bras tendus, j’ai eu 3 fois : aux urgences, lors de la première consultation neurologue, et la seconde . ( et je viens de le refaire à l’instant lol )

Examen segmentaire muscles membres sup : pas exactement comme sur la video, mais des genres de mouvements similaires, ou je devais cramponner la main du neurologue, forcer etc. Tout semble ok….

Ah ah pour le beaujolais ! Je bois peu d’alcool, mais après tout, je vais peut être en avoir besoin bientôt :p

J’avoue avoir été étonnée d’avoir vite eu du neurotin, mais pour sa défense, je suis arrivée en panique, et c’est moi qui ai dit textuellement «  j’ai peur d’avoir la sep » . J’avoue avoir bien orienté la discussion.

Il m’a dit qu’objectivement rien ne laissait ajd penser cela au vu de ce que je décrivais. Donc lui, il ne semble pas trop y croire ( ou ne veut pas me stresser vu l’état dans lequel j’étais déjà ). Car j’ai demandé aucun des examens, il me les a prescrit de lui même. ( mais pour vous avoir lu, je savais que c’était ceux qu’il fallait pour la sep …)

J’ai parfois espoir que ce soit lié au stress ou à je ne sais pas quoi, l’année fut compliquée, bcp bcp bcp de travail, des décès dans des conditions assez tragiques ( dont une tentative de suicide avec une arme), mon mari qui a eu un grave accident ( enfin grave, il n’a rien eu mais j’étais en ligne avec lui et le tel a coupé, donc j’ai imaginé le pire, c’était en juillet, voiture épave …), des soins dentaires qui ont trainé et dont j’ai souffert le martyr, donc je sais que je suis épuisée en cette fin d’année..


Et oui tu n’es pas loin, nous étions aux Seychelles en mai… et devions être à Bali en août ( mais dû à un pb de passeport, nous avons reporté à l’été prochain, l’avenir nous dira si nous pourrons ou non maintenir bali l’été prochain )…

Si tout se passe bien, au moins ça me permettra de tenir jq fin novembre, et plus qu’un « petit » mois avant l’IRM médullaire… je n’ai pas eu ce rdv proche grâce au toubib, mais j’ai appelé tous les centres de Nantes et ils venaient d’avoir une annulation visiblement pour fin décembre ?! Donc j’ai sauté dessus !

Je discutais hier avec une personne de paris qui a pu avoir son IRM médullaire en une semaine, mais à Nantes, selon ce que les secrétaires me disent, on manque d’imageries par rapport à la population … pas mon genre de « gueuler » au téléphone, et puis elles ne sont en rien responsables…

Mais je trouve ça si loin.. j’étais prête à faire bcp de route. Mais j’ai cru comprendre que si d’autres IRM devaient avoir lieu par la suite, c’était mieux sur la même machine ( là l’ IRM de contrôle cérébral à 3 mois est sur la même machine que celui fait y’a 10 jours ).

***

entre midi et deux, je vais tenter de reprendre le sport ( oui j'ai arrêté comme si on m'avait déjà annoncé une mauvaise nouvelle, enfin j'avais ni le coeur ni l'énergie ). je veux voir comment mon corps réagit !

encore une fois, si jamais je fais des monologues, ne vous sentez pas obligé d'y répondre. ça me fait du bien de tout écrire. comme si j'avais peur d'oublier ou de préciser qqch ..

[Margot]

Et puis écrire comme ça peut t'aider à y voir plus clair.

[Orana19]

complètement margot. c'est même ma démarche depuis hier.

surtout qu'avec le temps, j' oublie un peu quel symptôme j'avais quel jour... parfois je trouvais que je manquais de précisions. par exemple, la semaine du 16 au 22 oct, je ne sais plus si j'avais des fourmillements légers ou non ( je ne crois pas). je me souviens de cette fameuse nuit du lundi 23 octobre, mais du 16 au 22 oct j'ai tellement tout enchainé : ophtalmo, bilan sanguin, cardiologue /doppler, angiologue, irm cérébral , que des allers retour dans tous les sens, et je ne sais plus trop si j'avais ce bras mou ou non.

écrire ici, sur ce topic, me perme de me situer, et je ne dirai plus "peut être". si j'ai des fourmillements ou autres symptômes, je m'impose de l'écrire ici. pour y voir plus clair, en effet.

[Nostromo]

Re Laure,

Le 16 oct [...] Pour elle tout était ok, mais comme tu l’as dit dans un message précédent c’était peut être trop tôt

"Le patient ne voit rien, l'ophtalmo non plus". Si tu tapes ça dans Google, tu tomberas directement sur la névrite optique

Il reste que ce n'est pas parce que l'ophtalmo ne voit rien que c'est une névrite du nerf optique, évidemment.

J’ai parfois espoir que ce soit lié au stress ou à je ne sais pas quoi, l’année fut compliquée, bcp bcp bcp de travail, des décès dans des conditions assez tragiques ( dont une tentative de suicide avec une arme), mon mari qui a eu un grave accident ( enfin grave, il n’a rien eu mais j’étais en ligne avec lui et le tel a coupé, donc j’ai imaginé le pire, c’était en juillet, voiture épave …), des soins dentaires qui ont trainé et dont j’ai souffert le martyr, donc je sais que je suis épuisée en cette fin d’année..

Vacances, beaujolais

L'excès de stress, voire le burnout, sont effectivement reconnus comme pouvant provoquer des troubles de nature neurologique. Et les paresthésies, c'est le trouble neuro le plus basique que tu pourras trouver.

Mais je trouve ça si loin.. j’étais prête à faire bcp de route.

Tu as plusieurs types de délais, avec les IRM : l'urgence absolue (là tu y passes dans la journée), l'urgence normale (suspicion raisonnable de sep), le tout-venant. Sépien, j'ai toujours dû attendre dans les deux semaines pour passer une IRM. Sauf la fois où j'avais connu une surdité brusque : entre le moment où j'en avais parlé au détour de la conversation avec mon généraliste, celui où je m'étais retrouvé en consultation ORL et celui, enfin, où j'avais passé l'IRM cérébrale, il s'était écoulé moins de vingt-quatre heures (vingt-quatre heures dans lesquelles j'arrive en outre à caser la deuxième consultation ORL avec, devine quoi... le lancement d'un traitement à base de corticoïdes !).

Mais j’ai cru comprendre que si d’autres IRM devaient avoir lieu par la suite, c’était mieux sur la même machine

C'est vrai, mais essentiellement pour les IRM cérébrales. Des médullaires, on n'en fait pas aussi régulièrement (j'en ai eues combien en trente ans de sep ? Une ? Deux, peut-être ?). L'IRM médullaire tend à être négligée par les toubibs, pour tout un tas de raisons principalement techniques, par exemple un risque de "flou de bougé" nettement supérieur à la cérébrale.

Vous avez des enfants ?

A bientôt,

JP.

[Orana19]

JP.

re

J’ai espoir que tout ceci soit lié au stress, ou au fait que je sois tombée y’a 3 semaines, ou encore les csq de mon allergie vu que le produit de synthèse a été injecté dans le bras droit .

Ok je prends note, j’essaierai de bouger le moins possible…. La dernière fois un médecin (neurologue ? ) était venu me voir juste après l’irm, celle qui a rédigeait le compte rendu. J’espère que j’aurai des infos aussitôt l’IRM médullaire ….

Non pas d’enfants. ( on n’en veut pas ).

Aussi, c’est perso, mais si jamais ça avait une incidence… j’ai arrêté ma pilule il y a un mois et demi ( projet ligature )… donc ça arrive peut être au moment moment … mais je n’ai jamais lu qu’arrêter la pilule pouvait engendrer ce genre de symptômes :/ . Une baisse de moral si …

Bref, j’ai l’impression qu’il y a encore bcp de « peut être » dans mon histoire !

*******

j'ai fait 30 min de sport pdt ma pause dej, enfin d'activité car on ne peut pas appeler ça sport vu le rythme où j'allais... mais plus pour voir comment réagissait mon corps ... ( 5 min d'elliptique pour bouger les bras, 5 min de rameur, et 20 min de marche rapide).

"l'impression" d'avoir légère faiblesse au bras droit (sans le moindre fourmillement à l'instant T ) . sur l'IRM cervicale / médullaire ( si j'ai bien compris un même IRM pour vérifier ces 2 choses ) le neurologue n'exclue pas une discopathie.

il a écrit : " suite trouble de sensibilité du membre supérieur droit suite flou visuel oeil droit, discopathie ? lésions inflammatoires ? "

[Orana19]

sinon, je ne pense pas que ce soit hautement confidentiel ... voici le compte rendu de mon neurologue .. suite à ma consultation de jeudi dernier

il y a ce que je vous raconte, et son compte rendu plus factuel;

"
chère Consœur

J'ai vu ce jour Madame Laure, 35 ans, pour un second avis, vue il y a 3 jours en consultation de neurologie par le *neurologue pas sympa* (compte-rendu non communiqué), au terme des explorations multiples déjà réalisées, dans un délai remarquablement rapide, à la suite de la survenue en soirée du 13 octobre dernier d'un flou visuel de l'œil droit (a priori monoculaire)qui a persisté 15 à 20 minutes.

La patiente n'a pas d'antécédent particulier, pas de facteur de risque CV connu, a arrêté sa pilule depuis un mois (projet de ligature).

Elle a des céphalées cataméniales assez régulières très suspectes d'une migraine cataméniale.

La gêne visuelle consistait en un flou, comme à travers de l'eau ou comme si l'œil était trop humide ou trop sec apparu au moment où son mari s’est couché et qu'elle a ouvert les yeux, pour lequel elle a frotté son œil sans amélioration.

Elle a eu une réaction de panique devant la modification visuelle (appel du 15) qui a finalement récupéré spontanément. Pas d'évidence de céphalée au décours.Le 15 octobre, elle a ressenti une sensation de légère gêne voire de faiblesse au niveau du membre supérieur droit motif du rappel /du 15 puis de son passage aux urgences où le compte-rendu mentionne une légère anisocorie avec dilatation relative gauche, pas d'évidence de déficit.

Elle a eu un scanner cérébral et angioscanner normal et un traitement par Kardégic a été débuté.Le scanner s'est compliqué d'une réaction allergique urticarienne. Elle avait déjà semble-t-il eu des manifestations allergiques cutanées aux antibiotiques pour ses problèmes dentaires.Elle a vu l'ophtalmologiste le 16 octobre avec un examen ophtalmologique normal et l'évocation par notre collègue d'une amaurose fugace.

L'IRM cérébrale sans injection le 17 octobre n'a montré aucune anomalie inflammatoire ou vasculaire.Aucune anomalie sur les séquences d'angio-IRM dont j'ai vu les images.Écho doppler des TSA normale le 17 octobre.

Enfin, elle a eu en complément un bilan cardiologique assez exhaustif le 19/10 (dont Holter) qui n'a rien montré avec la mention de la possibilité de réaliser une ETO en cas de suspicion d'AIT.

Elle a eu un bilan biologique exhaustif dont une hémostase, bilan immunologique normal.

Depuis le début de semaine, elle ressent cette gêne et une sorte de légère lourdeur ou tiraillement au niveau de l'avant-bras et peut-être même du bras à droite ressenti de manière variable en fonction de son activité, sans retentissement fonctionnel (utilisation normale).L'ensemble est à l'origine d'une réaction d'anxiété manifeste importante de la part de la patiente, notamment quant à l'éventualité d'une sclérose en plaques.

L'examen neurologique repris dans le détail ce jour est normal.Elle a une tension artérielle normale, pas d'anisocorie.

En reprenant strictement la nature même du trouble de vision, il n'y a pas eu de signe déficitaire et simplement un flou ce qui ne permet pas de retenir une amaurose (pas d'assombrissement, pas de vision grise ou noirâtre etc.).

Aussi, une origine vasculaire me semble hautement improbable.

En pratique, l'ensemble des investigations menées ne permet pas de conclure et sans argument spécifique orientant vers une origine neurovasculaire ou inflammatoire.

En pratique, j'ai conseillé la réalisation en complément d'une IRM médullaire cervicale compte tenu des troubles allégués au membre supérieur droit en mentionnant qu'elle a quand même localement un hématome à la face antéro-interne en proximal au pli du coude qui a probablement compliqué la ponction avec probablement une diffusion du produit et qui pourrait bien expliquer sa gêne.

L'examen neurologique reste rassurant.Si les troubles persistent d'ici 10 à 15 jours, on pourrait envisager la réalisation d'un examen EMG pour vérifier l'absence d'atteinte périphérique (elle pourra alors reprendre rendez-vous pour l'examen).

Concernant l'épisode visuel, j'ai conseillé un complément d'examen ophtalmologique avec si possible un examen du champ visuel et la réalisation de potentiels évoqués visuelspour s'assurer de l'intégrité du nerf optique et un double de ce courrier est adressé au Docteur X dont je lui ai remis les coordonnées

.Enfin, j'ai conseillé un contrôle à distance de l'IRM cérébrale à faire dans 3 mois environ.

Dans l'attente du résultat des examens et par prudence, j'ai conseillé la poursuite du Kardégic.La patiente doit me transmettre le détail de sa biologie.Je pourrai la revoir déjà avec le résultat de l'IRM médullaire en cas d'anomalie et sinon au décours du contrôle de l'IRM cérébrale.


Très Confraternellement




ps : sur le CR des urgences le premier interne (externe ?) mentionne un doute sur une anisocorie, mais après le scanner, j'ai vu une seconde personne qui ne comprenait pas car pour lui RAS. selon otphalmo vu 2 jours après RAS. et là le neurologue pareil.

( oui j'essaie de me rassurer aussi... j'ai relu son compte rendu 3 fois). il mentionne bien (et c'est vrai ) que c'est d'emblée moi qui lui ai parlé de la SEP et que j'avais peur de ça.

mon mari m'a accompagné. selon lui, le neurologue l'exclue pas mais a priori ne pense pas d'emblée à ça... mais j'ai les examens pour ...

[mariel13]

Coucou Oranea et toutes tous,

Bravo Lélé d'essayer de zenifier Laure

Alors beaucoup t'on répondus, tu peux constater qu'on se sert le coudes en se souhaitant bon courage !
et surtout profite de tes vacances !

Juste concernant les ophtalmos, j'en ai fréquenté un qui a vu tandis qu'un autre n'as rien vu ....
et j'étais partie sereinement de son cabinet, avec mon bébé dans la voiture en pleine Diplopie

tout dépend

Bonne journée à tous et toutes !

[Orana19]

oui c'est clair. ce genre de forums est une mine d'or ...

en fait, je ne sais pas comment vous, vous le ressentez, mais je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france.

je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personne sur 1000 environ, je trouve étonnant qu'on en parle si peu ?!

mais je suis peut être à côté de la plaque

[Margot]

mais je suis peut être à côté de la plaque

Ah ah à côté de LA PLAQUE ! C'est ce que je te souhaite.

[Illimani]

Je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france. Je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personne sur 1000 environ, je trouve étonnant qu'on en parle si peu ?

120000 malades, et combien de milliers ou dizaines de milliers de personnes en errance ?

Je me suis fait exactement la même réflexion : l'information est très contrôlée. Pour cacher quoi ? La faillite médicale ? Le business juteux des laboratoires ? Le scandale sanitaire (explosion du nombre de cas et cause véritable de la maladie) ?

[Christof]

Qu’est ce qui te fait dire qu’il y’a des milliers d’errance ?

[Illimani]

Rien que sur ce forum, nous sommes déjà quelques-uns.

[mariel13]

Bonjour

N’est ce pas ? Les sans diagnostic … je compatis tout le monde n’a pas la chance de tomber sur un bon praticien qui vous envoie direct dans le bon service …c’est en tous cas ce que je vous souhaite un diagnostic pour avancer et tourner une page !
Après traitement ou pas c’est en fonction de votre coloc’ et un peu de vous !

J’ai vu que nous serions 120000 … une broutille !

Après, ah bon ! on ne nous dit pas tout ???
Sans blague
Courage courage à tous et toutes !