Présentation Jersoa
Posté : 21 oct. 2023, 09:38
Bonjour,
Je pensais m'être déjà présentée mais je ne retrouve pas mon message, désolée si ça fait doublon...
Je suis diagnostiquée depuis 3 jours bien que mes soucis de santé datent de fin 2015.
J'ai d'abord eu une névrite optique à l'œil droit dont je garde des séquelles. S'en est suivi une irm cérébrale à la limite de la normale et une ponction lombaire dont les resultats n'étaient pas bon.
A l'époque, la sep a été évoquée comme étant sous-jacente et j'ai eu un suivi neuro annuel.
En 2017, je fais une récidive de la norb, classée en phénomène d'Uthoff.
En 2018, j'ai eu un déficit du membre inférieur gauche. J'ai eu un bolus de corticoïdes, j'ai récupéré pratiquement, reste des douleurs neuropathiques et un léger steppage à la marche.
En 2019, à nouveau un déficit moteur, toujours jambe gauche mais les imageries sont toujours stables et les neuro concluent que ce n'est pas neuro. Je récupère un peu moins que la 1ère fois, les douleurs neuropathiques sont encore plus présentes. On finit par découvrir un antelisthesis l5-s1 qui pourrait être responsable du déficit. On m' opère d'une arthrodèse en mars 2020. 9 mois plus tard, janvier 2021, le déficit revient et ne repart plus. Je marche avec une canne, 6 mois plus tard, la kiné me conseille un fauteuil roulant pour les longue distance puisque mon périmètre de marche se restreint.
Les neuro disent toujours que ce n'est pas neuro, je passe en médecine interne où je suis examinée sous toutes les coutures et où on ne retrouve rien.
Mai 2022, je revois le 1er neuro qui avait évoquée la sep mais qui conclue qu'il ne peut pas diagnostiquer la sep, bien qu'il faille continuer les surveillance neuro.
J'ai refait des irms en aout dernier, il y a apparition d'une plaque bien définie en c1c2 de 11 mm. J'ai eu rdv jeudi et là, le diagnostic est posé.
A priori, sep atypique, l'équipe pluridisciplinaire doit se réunir pour décider d'un traitement et je vais être convoquée.
Je suis suivie au centre antidouleur pour mes douleurs neuropathiques. (Je souffre tellement que je voudrais qu'on me coupe cette jambe.) Pour l'instant, seul la tens est plus ou moins efficace. J'ai commencé des perfusions d'anafranil mais sans résultat pour l'instant. Je suis sur liste d'attente pour de la rtms.
J'ai un suivi kiné 2 fois par semaine et j'arrive à travailler bien que j'ai du changer de métier puisque j'étais aide-soignante.
Je marche avec une canne et j'ai une attelle du releveur et un fauteuil si je dois faire plus de 100m.
Le neuro m'a parlé de mavenclad en éventuel traitement, j'espérai surtout qu'il m'apporte quelque chose pour le déficit moteur mais si j'ai bien compris, ce ne sera pas le cas....
Même si on pensait à se diagnostic depuis longtemps, j'ai quand même pris une claque...
Merci de m'avoir lue et de m'accueillir parmi vous.
Je pensais m'être déjà présentée mais je ne retrouve pas mon message, désolée si ça fait doublon...
Je suis diagnostiquée depuis 3 jours bien que mes soucis de santé datent de fin 2015.
J'ai d'abord eu une névrite optique à l'œil droit dont je garde des séquelles. S'en est suivi une irm cérébrale à la limite de la normale et une ponction lombaire dont les resultats n'étaient pas bon.
A l'époque, la sep a été évoquée comme étant sous-jacente et j'ai eu un suivi neuro annuel.
En 2017, je fais une récidive de la norb, classée en phénomène d'Uthoff.
En 2018, j'ai eu un déficit du membre inférieur gauche. J'ai eu un bolus de corticoïdes, j'ai récupéré pratiquement, reste des douleurs neuropathiques et un léger steppage à la marche.
En 2019, à nouveau un déficit moteur, toujours jambe gauche mais les imageries sont toujours stables et les neuro concluent que ce n'est pas neuro. Je récupère un peu moins que la 1ère fois, les douleurs neuropathiques sont encore plus présentes. On finit par découvrir un antelisthesis l5-s1 qui pourrait être responsable du déficit. On m' opère d'une arthrodèse en mars 2020. 9 mois plus tard, janvier 2021, le déficit revient et ne repart plus. Je marche avec une canne, 6 mois plus tard, la kiné me conseille un fauteuil roulant pour les longue distance puisque mon périmètre de marche se restreint.
Les neuro disent toujours que ce n'est pas neuro, je passe en médecine interne où je suis examinée sous toutes les coutures et où on ne retrouve rien.
Mai 2022, je revois le 1er neuro qui avait évoquée la sep mais qui conclue qu'il ne peut pas diagnostiquer la sep, bien qu'il faille continuer les surveillance neuro.
J'ai refait des irms en aout dernier, il y a apparition d'une plaque bien définie en c1c2 de 11 mm. J'ai eu rdv jeudi et là, le diagnostic est posé.
A priori, sep atypique, l'équipe pluridisciplinaire doit se réunir pour décider d'un traitement et je vais être convoquée.
Je suis suivie au centre antidouleur pour mes douleurs neuropathiques. (Je souffre tellement que je voudrais qu'on me coupe cette jambe.) Pour l'instant, seul la tens est plus ou moins efficace. J'ai commencé des perfusions d'anafranil mais sans résultat pour l'instant. Je suis sur liste d'attente pour de la rtms.
J'ai un suivi kiné 2 fois par semaine et j'arrive à travailler bien que j'ai du changer de métier puisque j'étais aide-soignante.
Je marche avec une canne et j'ai une attelle du releveur et un fauteuil si je dois faire plus de 100m.
Le neuro m'a parlé de mavenclad en éventuel traitement, j'espérai surtout qu'il m'apporte quelque chose pour le déficit moteur mais si j'ai bien compris, ce ne sera pas le cas....
Même si on pensait à se diagnostic depuis longtemps, j'ai quand même pris une claque...
Merci de m'avoir lue et de m'accueillir parmi vous.