Présentation Jersoa

[Jersoa]

Bonjour,

Je pensais m'être déjà présentée mais je ne retrouve pas mon message, désolée si ça fait doublon...
Je suis diagnostiquée depuis 3 jours bien que mes soucis de santé datent de fin 2015.
J'ai d'abord eu une névrite optique à l'œil droit dont je garde des séquelles. S'en est suivi une irm cérébrale à la limite de la normale et une ponction lombaire dont les resultats n'étaient pas bon.
A l'époque, la sep a été évoquée comme étant sous-jacente et j'ai eu un suivi neuro annuel.
En 2017, je fais une récidive de la norb, classée en phénomène d'Uthoff.
En 2018, j'ai eu un déficit du membre inférieur gauche. J'ai eu un bolus de corticoïdes, j'ai récupéré pratiquement, reste des douleurs neuropathiques et un léger steppage à la marche.
En 2019, à nouveau un déficit moteur, toujours jambe gauche mais les imageries sont toujours stables et les neuro concluent que ce n'est pas neuro. Je récupère un peu moins que la 1ère fois, les douleurs neuropathiques sont encore plus présentes. On finit par découvrir un antelisthesis l5-s1 qui pourrait être responsable du déficit. On m' opère d'une arthrodèse en mars 2020. 9 mois plus tard, janvier 2021, le déficit revient et ne repart plus. Je marche avec une canne, 6 mois plus tard, la kiné me conseille un fauteuil roulant pour les longue distance puisque mon périmètre de marche se restreint.
Les neuro disent toujours que ce n'est pas neuro, je passe en médecine interne où je suis examinée sous toutes les coutures et où on ne retrouve rien.
Mai 2022, je revois le 1er neuro qui avait évoquée la sep mais qui conclue qu'il ne peut pas diagnostiquer la sep, bien qu'il faille continuer les surveillance neuro.
J'ai refait des irms en aout dernier, il y a apparition d'une plaque bien définie en c1c2 de 11 mm. J'ai eu rdv jeudi et là, le diagnostic est posé.
A priori, sep atypique, l'équipe pluridisciplinaire doit se réunir pour décider d'un traitement et je vais être convoquée.
Je suis suivie au centre antidouleur pour mes douleurs neuropathiques. (Je souffre tellement que je voudrais qu'on me coupe cette jambe.) Pour l'instant, seul la tens est plus ou moins efficace. J'ai commencé des perfusions d'anafranil mais sans résultat pour l'instant. Je suis sur liste d'attente pour de la rtms.
J'ai un suivi kiné 2 fois par semaine et j'arrive à travailler bien que j'ai du changer de métier puisque j'étais aide-soignante.
Je marche avec une canne et j'ai une attelle du releveur et un fauteuil si je dois faire plus de 100m.

Le neuro m'a parlé de mavenclad en éventuel traitement, j'espérai surtout qu'il m'apporte quelque chose pour le déficit moteur mais si j'ai bien compris, ce ne sera pas le cas....
Même si on pensait à se diagnostic depuis longtemps, j'ai quand même pris une claque...

Merci de m'avoir lue et de m'accueillir parmi vous.

[Oriole]

Bonjour Jersoa et bienvenue à toi

[Illimani]

Bonjour Jersoa, bonjour à tous,

Mes soucis de santé datent de fin 2015 [...] À l'époque, la sep a été évoquée comme étant sous-jacente et j'ai eu un suivi neuro annuel.

Les médecins ont parfaitement compris la situation dès la survenue des premiers symptômes. Mais ils ne sont pas venus en aide (traitement somatique) et n'ont rien fait pour tenter de ralentir la progression du handicap.

La méthode de travail n'est surtout jamais remise en question : on exige que le réel se conforme à des critères éculés.

Vous voyez qu'il y a un sérieux problème dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie, non ?

[mariel13]

Bonjour,
Courage, non rien n’est parfait

[Oriole]

C'est sûr que le diagnostic de la SEP n'est pas ce qu'il y a de plus facile à poser

[La sep cest cool]

Bienvenue dans le mur des lamentations

[arwenn]

Bonsoir,
Quel début de parcours difficile
Tu en as bavé et encore aujourd’hui …

J’espère qu’ils trouveront de quoi soulager tes douleurs, que tu puisses enfin souffler un peu.
Il y a quelques personnes ici qui ont beaucoup de douleurs aussi, et pourront échanger avec toi des différents traitements a peut-être essayer…

N’hésite pas à venir ici autant de fois que nécessaire, il y a plein d’oreilles attentives et bienveillantes
Bon courage à toi

[lélé]

Bienvenue
J'ai l'impression de me lire
J'en suis à 6.5 ans où j'ai envie chaque jour d'arracher ma jambe et ma fesse et mon pied
N'hésite pas si tu as besoin

[Nostromo]

Salut Jersoa, bienvenue à toi parmi nous !

J'ai refait des irms en aout dernier, il y a apparition d'une plaque bien définie en c1c2 de 11 mm.

Cette lésion pourrait à elle seule expliquer tes problèmes de faiblesse à la jambe gauche ; je n'ai pas vu si tu avais fait d'autres IRM médullaires auparavant ?

A priori, sep atypique, l'équipe pluridisciplinaire doit se réunir pour décider d'un traitement et je vais être convoquée.

Toutes les sep sont atypiques : bienvenue au club ! Tu es suivie à quel endroit ?

(Je souffre tellement que je voudrais qu'on me coupe cette jambe.)

Rien ne garantit, hélas, que cela ferait disparaître la douleur...

Le neuro m'a parlé de mavenclad en éventuel traitement, j'espérai surtout qu'il m'apporte quelque chose pour le déficit moteur mais si j'ai bien compris, ce ne sera pas le cas....

Tu as bien compris. Les traitements "de fond" tendent à espacer le temps qui va séparer deux épisodes neurologiques (poussées) ; il existe par ailleurs différents traitements dits "symptomatiques" pour essayer d'atténuer tel ou tel symptôme, mais ceux-ci ont l'efficacité qu'ils ont... Ton corps est d'autre part, dans une certaine mesure, capable de se réparer lui-même, comme il est également capable de trouver des échappatoires à tel ou tel symptôme : il est potentiellement ton meilleur allié, alors bichonne-le !

Même si on pensait à se diagnostic depuis longtemps, j'ai quand même pris une claque...

Avec cette claque, tu es entrée dans un long processus, qui va durer plusieurs longs mois, d'acceptation de ta maladie. Mais la vie ne s'arrête pas : courage !

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[Jersoa]

Merci beaucoup pour votre accueil, ça fait chaud au cœur.
Jean-Philippe, j'ai fait des irm cérébrales et médullaires tous les ans depuis 2016 qui ont toujours été superposables les unes aux autres. Me neuro a étudié l'avant dernière qui avait été faite en mai 2022, disant que sachant ce qu'on sait aujourd'hui, il voulait vérifier si quelque chose était détectable avant mais pour lui, il n'y avait rien de visible. Les symptômes étaient pourtant bien là. Le déficit moteur a commencé en 2018.
Aujourd'hui, il a estimé le score EDSS a 6, il était à 0 en 2019.
Je suis suivie à Poitiers. J'ai rencontré plusieurs neuro puisqu'au fil des années, ils sont partis, les uns, les autres... L'avant dernière, que j'ai eu pendant plusieurs années, est aussi partie et de toute façon, je ne voulais plus la voir. Elle n'avait aucune empathie et m'avait dit que c'était clairement dans ma tête. Je sais bien que nous sommes plusieurs à avoir eu la même expérience malheureusement... D'ailleurs, la 1ère chose que je me suis dite quand j'ai lu le compte-rendu de l'Irm du mois d'août, c'est que je n'étais pas folle, il y avait bien un truc.

[lélé]

Jersoa le neuro qui me suivait jusqu'à présent et qui m'a viré car les formes secondaires progressives on peut plus rien pour lui était au CHU de Poitiers
Il est arrivé en 2017 ou 2018 à Toulouse

[Jersoa]

Lélé, c'est effectivement lui, le 1er neuro que j'avais vu sur Poitiers

[lélé]

Ben j'aurais préféré qu'il aille ailleurs qu'à Toulouse.
Il m'a promis monts et merveilles et maintenant il laisse tomber tout ce qu'il a dit.

[Jersoa]

Javaisbien aimé les 1er rdv avec lui. Il m'avait clairement tout expliqué, m'avait dit que si j'avais de nouveaux symptômes après la névrite, il mettrait un traitement en place, même avec des imageries stables. De même, si les imageries évoluaient, il y aurait traitement, même sans nouveau symptome. Et puis il est donc parti, les neuro suivantne m'ont jamais prise au sérieux et ne m'ont jamais écouté. Alors que mon état physique se dégradait, c'est pour ça que je suis retournée le voir en 2022, soit 5 ans plus tard. Là, il a changé de discours, me disant même qu'il n'avait jamais du me dire ça....

[lélé]

Idem pour moi. C'est dommage
Du coup au jour d'aujourd'hui tu es suivie par où ?
Et comment la suite va se passer ?

Lorsqu'il est arrivé il y a eu une guerre de coq entre lui et un professeur que tout le monde adorait. Du coup il est parti au Canada travailler pour un labo et aujourd'hui il est à la pitié Salpêtrière
Et ce neuro c'est un homme bienveillant et très impliqué.
J'ai rencontré du coup une nuit neuro qui disait qu'elle allait m'aider mais en fait elle aussi ne donne plus signe de vie ça fait trois semaines qu'elle doit me rappeler donc retour à rechercher un autre neuro
Et pourtant je suis dans une ville assez grande

[Jersoa]

Quand il était sur Poitiers, il était très apprécié, c'était la crème de la crème. LE spécialiste de la SEP.
C'est son ancien interne qui me suit, il avait pris sa place, suite à son départ. Dans les couloirs, il se disait que l'élève dépasse le maître...
Dorénavant, il n'est plus à l'hôpital mais dans une clinique, toujours sur Poitiers.