Marre !!!!!!!!!!!

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 19 oct. 2023, 10:23

cc tt le monde,

je suis assez révoltée ce matin, car je n'arrête pas d'entendre les gens dire "ça arrive à tous le monde " d'être fatiguer ! Maos non noud ressentons pas la même fatigue que les autres !

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 19 oct. 2023, 11:00

Salut Daniela,

Il n'est pas facile de s'affranchir de ce que l'on ressent du regard des autres

. Tu peux essayer de ruser en remplaçant "je suis fatiguée" par "je souffre d'une profonde asthénie, qui m'en fait voir des vertes et des pas mûres" : l'utilisation d'un terme médical donne tout de suite une signification un peu différente...

A bientôt, courage !

JP.

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 oct. 2023, 06:58

Coucou miss
Nostromo a bien raison dans sa réponse.
Ton épuisement n'est pas une fatigue lambda
Tu trouveras toujours des personnes qui ne te comprendront pas
La fatigue comme la douleur ont du partir à être quantifié malheureusement.
Tiens bon

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 20 oct. 2023, 08:42

cc tt le monde merci pour vos réponse, je dois avouer que quelques fois même de lever simplement les bras me fatigue alors c'est pas facile. je dors beaucoup en ce moment pas le choix.

bizz

daniela

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 oct. 2023, 09:50

Tu es en pleine poussée et l'arrivée de l'automne c'est toujours compliqué
Fais toi aider si tu le peux et prends soin de toi

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 20 oct. 2023, 10:24

merci lélé,

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 oct. 2023, 13:05

Repose-toi au maximum Daniela,
Je te souhaite que ce pire soit rapidement derrière toi !

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 oct. 2023, 21:06

Arwenn tu as pu récupérer toi aussi ? Ça va ?.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 oct. 2023, 21:18

Oui Lélé merci, la fatigue est partie, je remarche comme avant le bolus (mal, avec les béquilles, mais je marche quand même les quelques mètres nécessaires).
Le moral est plutôt bon

Par contre, la constipation est toujours là, j’y travaille

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 22 oct. 2023, 13:05

cc,

ça fait genre deux semaine qu'on me dit que je verrai le psy dans deux semaine pfffff j'en ai marre du système de santé en suisse no agree¨¨¨¨!!!!

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 22 oct. 2023, 16:06

Bonjour Daniela et tous toutes !

Courage j’aime bien la citation de Groucho Marx :

Dans chaque vieux, il y a un jeune qui se demande ce qui s'est passé.

Et j’écoute :
https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 23-2913665

Bon dimanche !

Cool ce matin j’ai enfourché mon vélo …juste pour aller chercher notre pain …
En passant, J’aimerais bien que les vélos soient prioritaires dans les ronds points …. Côme, comme en Chine ou aux Pays Bas … désolée c’était juste en passant petite réflexion de dimanche après-midi

En attendant courage Daniela, j’adore ce prénom !

´

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 22 oct. 2023, 16:59

MERCI POUR VOS REPONSE J'ECRIS EN GROS CAR MARRE EST BIEN LE SUJET !

Y'A TT QUI VA MAL , JE CRAMES DE MA CUISSE, JE SUIS SANS CESSE SUR LES TOILETTES BREF

JE PENSES BIEN A VOUS !!!

lélé · Message non lu par **lélé** » 22 oct. 2023, 20:19

Daniela tu as peut être une infection urinaire par hasard ?

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 22 oct. 2023, 21:48

non lélé.
je fait souvent des bandelettes urinaires. j'ai mictions impérieuses, et j'ai du mal a trouver un médicament qui marche je d'espère.. fait, ch******

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 oct. 2023, 09:18

Moi j'ai tamsulosine et on peut faire de la toxine botulique
Après le moyen d'être tranquille c'est l'autosondage

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 23 oct. 2023, 09:53

cc tt le monde,

j'ai RDV chez la neuro-ophtalmo pour la Norb ! lundi prochain

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 oct. 2023, 11:40

Ah ça avance enfin
J'espère que ça va aller d'ici là

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 23 oct. 2023, 13:14

Coucou

Courage courage,
Bonne journée

IMG_1069.jpeg

Et pour …ne pas polémiquer

IMG_1060.jpeg

Oriole · Message non lu par **Oriole** » 23 oct. 2023, 13:28

Courage Daniela,

j'espère que le neuro-ophtalmo va te trouver une solution

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 23 oct. 2023, 14:20

merci les filles pour vos réponses et votre soutient

biss

daniela

La sep cest cool

mariel13 a écrit : ↑23 oct. 2023, 13:14 Coucou

Courage courage,
Bonne journée
IMG_1069.jpeg

Et pour …ne pas polémiquer
IMG_1060.jpeg

A propos faut que je fasse régime je ne me supporte plus

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 24 oct. 2023, 00:32

je suis trop dégoutée, c'est pas la semaine prochaine mon RDV neuro-ophtalmo j'en ai marre !!!!!!!!!! ma vue a baisser encore et je voit tjr double... pfffffffff

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 oct. 2023, 09:10

Il doit y avoir des urgences ophtalmiques autour de chez toi. Tu devrais y aller

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 24 oct. 2023, 11:00

ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas . lélé j'habite un bled paumé l'hôpital ohtalmique doit me donner un RDV je suis crevée ahgreuuuuuuuuuu aie aie

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 24 oct. 2023, 14:55

Daniela55 a écrit : ↑24 oct. 2023, 11:00 ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas .

Salut Daniela,

Je ne sais pas trop comment ça marche en Suisse, mais si c'est comme chez nous => La prochaine fois que tu vois ton neuro, je te conseille de lui demander une ordonnance pour de la cortisone en cachets. Et puis, tu les gardes chez toi.
Comme ça, pas besoin d'attendre plusieures semaines avant de stopper tes poussées.

La sep cest cool

zen2010 a écrit : ↑24 oct. 2023, 14:55
Daniela55 a écrit : ↑24 oct. 2023, 11:00 ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas .
Salut Daniela,

Je ne sais pas trop comment ça marche en Suisse, mais si c'est comme chez nous => La prochaine fois que tu vois ton neuro, je te conseille de lui demander une ordonnance pour de la cortisone en cachets. Et puis, tu les gardes chez toi.
Comme ça, pas besoin d'attendre plusieures semaines avant de stopper tes poussées.

Très mauvaise idée le bolus c'est a l'hôpital et nulle part ailleurs. Demande une ambulance pour te ramener si c'est loint. Ou bien déménage dans une ville avec des hôpitaux a côté

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 24 oct. 2023, 16:27

Salut Daniela, désolé de te voir en baver ainsi...

Daniela55 a écrit : ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas . lélé j'habite un bled paumé l'hôpital ohtalmique doit me donner un RDV je suis crevée ahgreuuuuuuuuuu aie aie

Si ça peut te consoler, la seule utilité du bolus de corticoïdes est d'accélérer la venue de la fin de l'inflammation, mais il n'aura en revanche pas d'influence sur le résultat final (= quelle sera finalement ta récupération au bout de x mois). D'autre part, au bout d'un mois de poussée, que celle-ci se manifeste, comme c'est en l'occurrence le cas, sous la forme d'une névrite optique ou d'autre chose, peu importe, il devient chaque jour de moins en moins probable qu'une inflammation soit toujours présente. Dans un tel cas, tenter de traiter tes symptômes à coups d'antiinflammatoires serait totalement inutile, tu aurais meilleur temps de pisser dans un violon.

Avec la sep, les symptômes d'une névrite optique peuvent mettre trèèèès longtemps, beaucoup plus longtemps que les symptômes d'une poussée classique, avant de s'estomper, voire de revenir à la normale. Les neuros parlent volontiers de six mois, mais nous avons eu ici-même des exemples pour lesquels une année n'avait pas été de trop. J'avais en outre, quant à moi, eu une névrite optique il y a plus de vingt ans, ça ne fait que quelques années (trois ans ? quatre peut-être ?) que ses symptômes ne se réveillent plus à l'occasion d'un phénomène d'Uhthoff.

Je sais que c'est facile à dire, mais en fait il faut que tu arrives à faire abstraction de tout ça, que tu fasses confiance aux capacités de ton propre corps : de toute façon, bolus ou pas, ça n'aura pas d'influence sur l'évolution à long terme de ta sep. Tu crois que tu peux y arriver ?

A bientôt, courage !

Jean-Philippe.

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 24 oct. 2023, 16:51

merci pour vos réponse, je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début? enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB ! je sais plus ce qu'il ma répondu bref 6 mois c long !

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 24 oct. 2023, 17:03

Re,

Daniela55 a écrit :je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début?

Encore faudrait-il être certain qu'il s'agit réellement d'une poussée (inflammation du nerf optique en l'occurrence) et non d'une pseudo-poussée (réminiscence d'anciens symptômes, sans inflammation) ou d'un simple phénomène d'Uhthoff (aggravation temporaire des symptômes causée par une élévation de la température corporelle, là encore sans inflammation).

enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB !

La diplopie n'est pas particulièrement un symptôme associé à une névrite du nerf optique, car ce qui provoque la diplopie n'est pas un déficit du nerf optique, mais une mauvaise coordination des muscles oculomoteurs, lesquels sont commandés par d'autres nerfs. Ces autres nerfs peuvent très bien être atteints par la sep, mais de façon tout à fait indépendante de la névrite du nerf optique. Ta diplopie a commencé il y a déjà un mois ?

je sais plus ce qu'il ma répondu bref 6 mois c long !

Outre la diplopie, en quoi consistent tes symptômes actuels ? Tu dis que ta vue a baissé, mais arrives-tu à être plus précise : s'agit-il d'un flou, d'un voile blanc devant les yeux, etc. ?

A bientôt,

JP.

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 24 oct. 2023, 17:10

Nostromo a écrit : ↑24 oct. 2023, 17:03 Re,
Daniela55 a écrit :je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début?
Encore faudrait-il être certain qu'il s'agit réellement d'une poussée (inflammation du nerf optique en l'occurrence) et non d'une pseudo-poussée (réminiscence d'anciens symptômes, sans inflammation) ou d'un simple phénomène d'Uhthoff (aggravation temporaire des symptômes causée par une élévation de la température corporelle, là encore sans inflammation).

enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB !
La diplopie n'est pas particulièrement un symptôme associé à une névrite du nerf optique, car ce qui provoque la diplopie n'est pas un déficit du nerf optique, mais une mauvaise coordination des muscles oculomoteurs, lesquels sont commandés par d'autres nerfs. Ces autres nerfs peuvent très bien être atteints par la sep, mais de façon tout à fait indépendante de la névrite du nerf optique. Ta diplopie a commencé il y a déjà un mois ?

je sais plus ce qu'il ma répondu bref 6 mois c long !
Outre la diplopie, en quoi consistent tes symptômes actuels ? Tu dis que ta vue a baissé, mais arrives-tu à être plus précise : s'agit-il d'un flou, d'un voile blanc devant les yeux, etc. ?

A bientôt,

JP.

oui la diplopie est présente depuis 1 mois¨! est ma vue a encore baisser je voir tt floue et double donc je sais pas a quoi m'en tenir peur refaire une IRM pour être sur du caractère d ce qui se passe vraiment ? serai-ce utile ? merci J.P

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 24 oct. 2023, 17:29

Re Daniela,

Daniela55 a écrit :oui la diplopie est présente depuis 1 mois ! est ma vue a encore baisser je voir tt floue et double donc je sais pas a quoi m'en tenir peur refaire une IRM pour être sur du caractère d ce qui se passe vraiment ? serai-ce utile ?

J'avais connu une diplopie qui avait duré quelques semaines pendant la période de mon diagnostic, mais elle n'était pas permanente, loin de là ; elle apparaissait surtout quand je me déplaçais un peu rapidement (voiture, bus, métro), le reste du temps elle n'était pas sensible -- ce qui était très irritant, car je n'avais jamais réussi à la faire constater "proprement" par un toubib. En l'occurrence elle était a priori provoquée par une lésion inflammatoire sur le cervelet, mais d'autres emplacements que le cervelet peuvent également provoquer un tel symptôme.

Une fois que la diplopie est stabilisée, on peut toujours envisager la correction d'un strabisme, mais il faut alors vraiment qu'elle soit très stable, qu'elle ne bouge plus. Je ne suis pas certain qu'il soit bien utile de savoir exactement ce qui la provoque (IRM...), vu que de toute façon ça ne changera rien à ce qu'on pourra ensuite essayer pour la corriger. Et qui sait, elle finira peut-être par partir d'elle-même, que tu la traites ou pas à coup de Solumedrol.

La diplopie et la névrite optique t'empêchent-t-elles totalement de te déplacer, ou bien tu y arrives en fermant l'œil qui voit flou ?

JP.

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 24 oct. 2023, 17:37

bah elle me provoques des grave troubles de l'équilibre comme dans la vidéo que j'ai poster l'autre fois

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 oct. 2023, 19:57

Je crois me rappeler que Linette et mag ont mis du temps à aller mieux au niveau récupération des yeux ma elles y sont arrivées.
Après je te comprends que ce soit long et pas écoutée
C'est dommage que personne ne puisse t'amener à des urgences en voiture ça aurait pu t'apaiser un peux
Ça me conforte dans le fait que si nous quittons Toulouse on trouvera en Bretagne un logement proche de la ville au cas où
C'est à mon avis important lorsqu'on a une pathologie active

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 24 oct. 2023, 21:23

Totalement Lélé - j'ai mis 6 mois pour passer de 0 en acuité à 7ou 8 ... à 12 mois pareil ... à 16 mois je suis passée à 10. Donc comme le précisent les médecins le plus gros est récupéré dans les 6 premiers mois et le reste ensuite... En revanche contrairement à ce qu'ils annonçaient j'ai récupéré après un an. Ils disent au-delà de 12 mois on ne récupère plus, ce n'était pas mon cas.

Daniela tu es à moins d'une demi heure d'un CHU avec l'un des meilleurs services neurologiques au monde. Tu as dit que tu étais dans un foyer à Hermenches, personne ne peut t'emmener aux urgences?

Bon courages
Linette

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 25 oct. 2023, 04:10

non linette2021 ils doivent obéirent aux ordres du médecin du foyer ils n'est pas très réactif.......pffffff

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 25 oct. 2023, 15:45

Nostromo a écrit : ↑24 oct. 2023, 16:27 Si ça peut te consoler, la seule utilité du bolus de corticoïdes est d'accélérer la venue de la fin de l'inflammation, mais il n'aura en revanche pas d'influence sur le résultat final

Ouii, c'était une idée reçue et à mon avis, encore beaucoup de sépiens pensent que le bolus a une influence sur le résultat final.
Moi le premier je le pensais . C'est en échangeant avec des neuros que j'ai su que j'avais tort.
Après c'est quand même mieux d'éviter que la poussée ne dure plusieurs mois.

Daniela55 a écrit : ↑24 oct. 2023, 11:00 ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas

Il y a des malades qui pennent des corticoïdes en cachets.
Donc, c'est possible.
Je te conseille juste d'en parler avec ton neuro afin de voir si, à l'avenir, tu peux stopper la poussée sans délais (même si le résultat final sera le même)
L'avis de ton neuro vaut beaucoup plus que celui d'un(e) membre de ce forum.

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 03:02

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 03:17

Mes lésions

kilker voyer mes lésions

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 08:04

Daniela55 a écrit : ↑26 oct. 2023, 03:17 Mes lésions

kilker voyer mes lésions

j'ai pas tt mis

Margot · Message non lu par **Margot** » 26 oct. 2023, 09:04

J'ai dit plusieurs fois " Merci cortisone " lors de poussées fortes. Il faut juste ne pas en abuser car ça n'a pas que des effets intéressants mais ça aide bien dans les moments durs.

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 09:21

oui je te comprends Margot !

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 26 oct. 2023, 10:37

Salut Daniela, comment ça va aujourd'hui ?

Daniela55 a écrit :bah elle me provoques des grave troubles de l'équilibre comme dans la vidéo que j'ai poster l'autre fois

J'envisage que tes troubles de l'équilibre ne soient pas provoqués par ta diplopie, mais par une lésion quelque part. Je parlais du cervelet un peu plus haut, il se trouve qu'une lésion cérébelleuse peut entraîner beaucoup de symptômes différents. Elle peut par exemple provoquer une diplopie... tout comme elle peut également provoquer des troubles de l'équilibre (démarche ébrieuse par exemple), mais sans qu'il y ait de lien de causalité entre la diplopie (quant à la névrite optique, n'en parlons même pas) et les troubles de l'équilibre, ce n'est pas parce que tu as l'un que tu as l'autre, etc.

D'après ce que tu racontes, ça y ressemblerait pas mal... Je ne retrouve plus ta vidéo, elle est où ?

A bientôt,

JP.

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 11:30

cc nostromo !

je te remet le lien ici

Margot · Message non lu par **Margot** » 26 oct. 2023, 13:02

Daniela55 a écrit : ↑26 oct. 2023, 09:21 oui je te comprends Margot !

C'est vrai, comme le dit Nostro, qu'au final cortisone ou pas, ça ne changera rien à notre état. Mais c'est AU FINAL, c'est à dire dans 5 ou 10 ou 20 ans. Et comme on vit AU PRESENT et non pas AU FINAL, on a juste envie d'être soulagé au moment où la vie nous malmène.

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 15:19

c'est vraiment pas confortable d'avoir cette sensation d'être ivre sans cesse .!!!

lélé · Message non lu par **lélé** » 26 oct. 2023, 16:29

C'est vrai. On sait que la cortisone c'est pas top mais les traitements que l'on prend ou avons pris non plus.
Daniela tu n'as pas de moyens d'insister auprès du foyer à ton médecin. C'est quand même pas normal que ce ne soit pas pris au sérieux
Je suis dépitée pour toi

Christof · Message non lu par **Christof** » 26 oct. 2023, 16:36

Daniela55 a écrit : ↑26 oct. 2023, 15:19 c'est vraiment pas confortable d'avoir cette sensation d'être ivre sans cesse .!!!

Ça fait depuis juin 22 pour ma part… j’ai toujours pas décuvé on s’y fait, ou pas

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 16:43

lélé a écrit : ↑26 oct. 2023, 16:29 C'est vrai. On sait que la cortisone c'est pas top mais les traitements que l'on prend ou avons pris non plus.
Daniela tu n'as pas de moyens d'insister auprès du foyer à ton médecin. C'est quand même pas normal que ce ne soit pas pris au sérieux
Je suis dépitée pour toi

non lélé c'est L'hôpital ophtalmique qui dois-me doner rendez -vous mais j'a eu une bonne nouvelle heir je vais le 8 nov chez le médecin généraliste youpieeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 17:38

put*********** sa y est j'ai reçu la lettre qui du RDV de la part de La neuro-ophtalmo mais ils veulent pas le filer ils me disent atttendez le 31 oct grrrrrrrrr.

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 26 oct. 2023, 18:01

ils me donnent RDV seulement le 8 décembre quels déprime!!!!!!!!!!