petite vidéo pour résumer

[Daniela55]

je vous poste cette viéos pour me résumer avec mes symptômes est cela me fait terriblement mal d'avoir cette maadie

[Christof]

On dirait moi qui marche (bon moi j’ai une canne qui m’aide pour l’équilibre…) et le « peut être que ça ira mieux demain» ça fait plus d’un an que je l’attend. C’est plutôt l’inverse d’ailleurs, ça empire

En fait ça c’est sur, j’ai pas la sep ça ne colle pas

Désolé c’est pas drôle mais je prends tout avec le sourire maintenant

[Daniela55]

merci pour ta réponse

[Daniela55]

Ce qui me dérange le plus c'est le regard des gens quand il voie que tu marches mal ! avez déjà ressenti l'impression que vous deviez sans cesse justifié votre état.

[Christof]

Justifier ? Non

Mais avoir des remarques oui…
Se faire bousculer malgré la canne oui… (dans une très grande ville le pire)
Et failli se faire écraser par des vélos aussi.

Découvrir les bons côté du handicap quoi

[Daniela55]

l'autre jour j'arrive en des escaliers et mes jambes me ne portaient plis et un mec me dit , tu n'arrives plus marcher j'ai dit non mais tu peux pas comprendre en même temps c'est normal si on n'explique rien a gens.!

[arwenn]

Le regard des autres, il faut passer outre, certaines personnes gentilles demandent si on a besoin d’aide. D’autres passent à côté l’air de rien.
C’est comme ça.
Il ne faut pas avoir honte, on fait comme on peut.

Cette vidéo montre bien aussi à quel point les enfants peuvent être conscients et forts. Et il faut faire attention que ça ne les attriste pas trop.

Difficile tout ça…

[Nostromo]

Salut tout le monde,

Le regard des autres, il faut passer outre, certaines personnes gentilles demandent si on a besoin d’aide. D’autres passent à côté l’air de rien. C’est comme ça.

Toutafé. Il y a cependant une petite manipulation pas tout à fait honnête de la part du metteur en scène.

Il est tout à fait humain, quand on rencontre un comportement inhabituel chez quelqu'un, d'essayer -- sommairement et au risque d'avoir tout faux -- de comprendre ce qui pourrait l'expliquer, ne serait-ce que pour savoir si la personne a besoin d'assistance ou pas. Dans ce cas, le lien, pourtant incorrect, est volontiers établi avec une consommation en terrasse, probablement d'alcool et probablement sans modération.

L'usage d'une canne aurait communiqué un message non verbal totalement différent.

Après, surtout en cas de poussée, on n'a pas forcément le temps de parer à toute éventualité. Je me rappelle la fois où, en fin de journée, j'étais sorti du RER, en costard-cravate-attaché case, avec une démarche comme celle de la dame, agrémentée en outre d'un vertige rotatoire particulièrement intense. Et comme je me trouvais à quelques dizaines de centimètres du bord du quai et incapable de me diriger de façon sure, je m'étais dit que si je ne trouvais pas immédiatement une solution, je risquais fort de me retrouver sur les voies, ce qu'il me fallait à tout prix éviter. Et donc, je m'étais tout connement assis sur le quai, en attendant que ça passe.

Donc oui, quand il y a force majeure, le regard des autres, on s'en cogne .

A bientôt,

JP

[Christof]

Salut tout le monde,

Le regard des autres, il faut passer outre, certaines personnes gentilles demandent si on a besoin d’aide. D’autres passent à côté l’air de rien. C’est comme ça.

Toutafé. Il y a cependant une petite manipulation pas tout à fait honnête de la part du metteur en scène.

Il est tout à fait humain, quand on rencontre un comportement inhabituel chez quelqu'un, d'essayer -- sommairement et au risque d'avoir tout faux -- de comprendre ce qui pourrait l'expliquer, ne serait-ce que pour savoir si la personne a besoin d'assistance ou pas. Dans ce cas, le lien, pourtant incorrect, est volontiers établi avec une consommation en terrasse, probablement d'alcool et probablement sans modération.

L'usage d'une canne aurait communiqué un message non verbal totalement différent.

Après, surtout en cas de poussée, on n'a pas forcément le temps de parer à toute éventualité. Je me rappelle la fois où, en fin de journée, j'étais sorti du RER, en costard-cravate-attaché case, avec une démarche comme celle de la dame, agrémentée en outre d'un vertige rotatoire particulièrement intense. Et comme je me trouvais à quelques dizaines de centimètres du bord du quai et incapable de me diriger de façon sure, je m'étais dit que si je ne trouvais pas immédiatement une solution, je risquais fort de me retrouver sur les voies, ce qu'il me fallait à tout pris éviter. Et donc, je m'étais tout connement assis sur le quai, en attendant que ça passe.

Donc oui, quand il y a force majeure, le regard des autres, on s'en cogne .

A bientôt,

JP

Oui on s’en cogne tout le temps même… lol

Bon moi y’a un truc qui me gêne c’est de sentir que quelqu’un de très proche de toi a honte… enfin gener est un grand mot. Je crois que malheureusement la vie est comme ça, il faut accepter…

[Daniela55]

moi aussi la remarque qui ma choquer c'est vous me faite peur !!! mais pk ????

[mariel13]

Salut tout le monde,

Le regard des autres, il faut passer outre, certaines personnes gentilles demandent si on a besoin d’aide. D’autres passent à côté l’air de rien. C’est comme ça.

Toutafé. Il y a cependant une petite manipulation pas tout à fait honnête de la part du metteur en scène.

Il est tout à fait humain, quand on rencontre un comportement inhabituel chez quelqu'un, d'essayer -- sommairement et au risque d'avoir tout faux -- de comprendre ce qui pourrait l'expliquer, ne serait-ce que pour savoir si la personne a besoin d'assistance ou pas. Dans ce cas, le lien, pourtant incorrect, est volontiers établi avec une consommation en terrasse, probablement d'alcool et probablement sans modération.

L'usage d'une canne aurait communiqué un message non verbal totalement différent.

Après, surtout en cas de poussée, on n'a pas forcément le temps de parer à toute éventualité. Je me rappelle la fois où, en fin de journée, j'étais sorti du RER, en costard-cravate-attaché case, avec une démarche comme celle de la dame, agrémentée en outre d'un vertige rotatoire particulièrement intense. Et comme je me trouvais à quelques dizaines de centimètres du bord du quai et incapable de me diriger de façon sure, je m'étais dit que si je ne trouvais pas immédiatement une solution, je risquais fort de me retrouver sur les voies, ce qu'il me fallait à tout pris éviter. Et donc, je m'étais tout connement assis sur le quai, en attendant que ça passe.

Donc oui, quand il y a force majeure, le regard des autres, on s'en cogne .

A bientôt,

JP

Oui on s’en cogne tout le temps même… lol

Bon moi y’a un truc qui me gêne c’est de sentir que quelqu’un de très proche de toi a honte… enfin gener est un grand mot. Je crois que malheureusement la vie est comme ça, il faut accepter…

Coucou, joliment dit en cas de force majeure ..
J’ai connu un épisode de la sorte, en l’occurrence c’étais d’attendre debout dans le superbe multiplex pour visionner le dessin animé à la mode, attendant pfffff j’ai oublié mais mon fils se rappelle de mon attente au sol toute honte bue jusqu’à la lie…. (surtout ne pas penser aux gros rats qui sont passés juste avant ….)

Enfin cela s’ajoute aux multiples expériences avec cette coloc’ tout en essayant d’assumer les tâches de la ménagère de moins de 50 ans….

Et effectivement une canne gentiment offerte par la Secu (donc nous …) peut grandement aider et envoyer un message ….si les mots ne suffisent pas


Force et courage à toutes et tous !

[Daniela55]

Salut tout le monde,Toutafé. Il y a cependant une petite manipulation pas tout à fait honnête de la part du metteur en scène.

Il est tout à fait humain, quand on rencontre un comportement inhabituel chez quelqu'un, d'essayer -- sommairement et au risque d'avoir tout faux -- de comprendre ce qui pourrait l'expliquer, ne serait-ce que pour savoir si la personne a besoin d'assistance ou pas. Dans ce cas, le lien, pourtant incorrect, est volontiers établi avec une consommation en terrasse, probablement d'alcool et probablement sans modération.

L'usage d'une canne aurait communiqué un message non verbal totalement différent.

Après, surtout en cas de poussée, on n'a pas forcément le temps de parer à toute éventualité. Je me rappelle la fois où, en fin de journée, j'étais sorti du RER, en costard-cravate-attaché case, avec une démarche comme celle de la dame, agrémentée en outre d'un vertige rotatoire particulièrement intense. Et comme je me trouvais à quelques dizaines de centimètres du bord du quai et incapable de me diriger de façon sure, je m'étais dit que si je ne trouvais pas immédiatement une solution, je risquais fort de me retrouver sur les voies, ce qu'il me fallait à tout pris éviter. Et donc, je m'étais tout connement assis sur le quai, en attendant que ça passe.

Donc oui, quand il y a force majeure, le regard des autres, on s'en cogne .

A bientôt,

JP

Oui on s’en cogne tout le temps même… lol

Bon moi y’a un truc qui me gêne c’est de sentir que quelqu’un de très proche de toi a honte… enfin gener est un grand mot. Je crois que malheureusement la vie est comme ça, il faut accepter…

Coucou, joliment dit en cas de force majeure ..
J’ai connu un épisode de la sorte, en l’occurrence c’étais d’attendre debout dans le superbe multiplex pour visionner le dessin animé à la mode, attendant pfffff j’ai oublié mais mon fils se rappelle de mon attente au sol toute honte bue jusqu’à la lie…. (surtout ne pas penser aux gros rats qui sont passés juste avant ….)

Enfin cela s’ajoute aux multiples expériences avec cette coloc’ tout en essayant d’assumer les tâches de la ménagère de moins de 50 ans….

Et effectivement une canne gentiment offerte par la Secu (donc nous …) peut grandement aider et envoyer un message ….si les mots ne suffisent pas


Force et courage à toutes et tous !

en faite moi j'aime pas aller dans la foules car les gens , même si tu a une canne il te passe a 2 cm de toi sans se poser la question j'ai du mal a garder l'équilibre donc je me sens constamment insécurisée.

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous,

Marrant dans une foule, par exemple descendre la Canebière, je fonce dans le tas et quand je m’arrête subitement je récolte souvent des excuses … ok je suis ridicule mais mordre les mollets peut être rigolo ….. je me prends pour un roquet non comme je te comprends Daniela mais comment faire ? No Lo so
En attendant je marche seule ….
Pour aller chercher du pain entre autres !
La flemmasse d’y aller en vélo …. Et comme ça je vais flâner …

Courage courage , la vie est une dure lutte mais belle néanmoins !
Ok tout n’est pas rose loin de là mais c’est comme çaaaaaaa

[Daniela55]

Bonjour à toutes et tous,

Marrant dans une foule, par exemple descendre la Canebière, je fonce dans le tas et quand je m’arrête subitement je récolte souvent des excuses … ok je suis ridicule mais mordre les mollets peut être rigolo ….. je me prends pour un roquet non comme je te comprends Daniela mais comment faire ? No Lo so
En attendant je marche seule ….
Pour aller chercher du pain entre autres !
La flemmasse d’y aller en vélo …. Et comme ça je vais flâner …

Courage courage , la vie est une dure lutte mais belle néanmoins !
Ok tout n’est pas rose loin de là mais c’est comme çaaaaaaa

coucou mariel13, et tt le monde,

comment dire parfois c'est fou , j'arrive pas m'arrêter a tend comme si mes muscles n'avais plus de frein, vive le bowling

[mariel13]

Alors vise bien style un beau rugby man ou ou

[Daniela55]

hihihhi

[PatrickS]

Bonjour,

C'est un fait qu'on marche souvent comme quelqu'un alcoolisé.
Mais si on a une canne, ce n'est plus le même regard: on a juste un problème de marche.

Patrick

[Daniela55]

bon je vis vous faire une bref présentation de moi en vidéo pour que vous voyez a qui vous avez a faire !!!!!