Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir
Je profite de la mi temps du rugby pour poser une question
Jc est en accident du travail donc à la maison le soir et il y a pleins de matchs et même si je lis ou fais des recherches il arrête pas de me dire de '' regarde ohlala '' hihihi

J'ai commencé la kiné en 2013
Deux fois semaine
En 2018 j'ai arrêté les douleurs de 2017 s'intensifiaient à chaque séance
Puis mon kiné est parti puis le covid
J'ai repris l'année dernière mais pareil j'ai arrêté car ça intensifie ma douleur alors que c'était un autre kiné
Et là depuis deux semaines c'est une nouvelle kiné à domicile. Étirements et quelques exercices mais 20 mns
Ben j'en pleure la nuit alors qu'elle fait attention et les exercices c'est sur table et renforcer hanches et les muscles à l'intérieur des cuisses
Je comprends pas c'est censé me faire du bien
Et moi j'ai très mal la nuit et le lendemain
Elle est venue mercredi. Nuit brûlante et lendemain et pas aujourd'hui
Je ne comprends pas
J'ai eu trois kinés différents
Je ne parle pas de mon amie kiné qui vient une heure semaine pour me masser les jambes, elle vient par amitié et ça me fait un mal qui fait du bien
Mais je m'inquiète un peu
Ece que ça vous arrive ?

Bonsoir Lele,

Eheh je parlais justement de kiné sur un autre post…

Je ne peux malheureusement pas t’aider.
Mais je te souhaite que ça s’améliore.

(Et oui regarde le match, il est sympa en plus ahahhh )

ça peut ader pour les brûlures ?

Pour Les brûlures c'est pire lol
Oui christof il était plus intéressant que celui avec les Samoa le jour d'avant

En effet on a eu presque la même pensée
Je crois que il faut mettre nos cerveaux au repos lol car je sais pas lui dire d'arrêter de penser

lélé a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:35 En effet on a eu presque la même pensée
Je crois que il faut mettre nos cerveaux au repos lol car je sais pas lui dire d'arrêter de penser

Mdr je ne sais pas si c’est posible ça lol

M'en parle pas c'est épuisant et si j'ai rien à penser ben c'est à une musique que je pense
Alors quand c'est du U2 maneskin muse ça me va mais je suis une ancienne assistante maternelle et si j'ai '' petit escargot porte sur son dos sa maisonnette '' j'en ai pour un heure lol.
Anecdote quand j'en ai marre de recevoir des appels de pub je chante une comptine pour enfants ben les personnes raccrochent et ne rappellent pas. Je peux simuler d'autres bruits aussi ça fonctionne bien aussi
Bon j'arrête je vais faire peur

lélé a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:43 Bon j'arrête je vais faire peur

Non, tu m'as fait rire !

lélé a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:43 M'en parle pas c'est épuisant et si j'ai rien à penser ben c'est à une musique que je pense
Alors quand c'est du U2 maneskin muse ça me va mais je suis une ancienne assistante maternelle et si j'ai '' petit escargot porte sur son dos sa maisonnette '' j'en ai pour un heure lol.
Anecdote quand j'en ai marre de recevoir des appels de pub je chante une comptine pour enfants ben les personnes raccrochent et ne rappellent pas. Je peux simuler d'autres bruits aussi ça fonctionne bien aussi
Bon j'arrête je vais faire peur

Bonjour,

La kiné vous fait du bien?
En dehors des soins, ce qui fait du mien, c'est de discuter de tout et de rien et, pour ça, ça fait du bien aussi.

Patrick

C'est vrai Patrick
En fait j'évoquais surtout que la kiné me fait mal
Du coup, après midi recherches et j'ai rdv dans une clinique avec un médecin de réadaptation qui va m'aider à m'aiguiller et aiguiller le potentiel kiné à ce qui me fait du bien ou pas. On verra bien mais vous avez raison je dois me dérouler les nonosses et les muscles car dans deux mois j'ai 45 ans

Oui Lélé, si tu as la possibilité d’avoir de l’aide pour connaître d’autres exercices qui ne te feraient pas mal et que ton kine pourrait t’aider à exécuter, ce serait vraiment bien.
Fait faire bouger le peu de muscles qu’il nous reste, c’est important

elle pourra faire quelque choses pour la fatigabilité à l'effort ??? la kiné

La théorie voudrait que si tes muscles ne sont pas trop déconditionnés ça devrait s’améliorer en faisant de l’exercice sinon c’est plus compliqué. D’où l’intérêt aussi de faire de l’excercice pour conserver le potentiel musculaire.

Moi ça fait des années que je l’ai perdu (justement cette fatigabilité à été un des premiers symptômes que je ne prenais pas au sérieux, enfin si c’est lié avec mon état actuel)

pourtant je monte les escaliers plusieurs fois par jour mais cela me fait des crampes est de la fatigue c'est trop affreux...

je crois je vais boire de l'acool je dormirai après hihihihi ............

cc tt le monde

moi j'ai de nouveau pas dormis de la nuit, et ce matin ma jambe gauche de répond pas correctement , que je doit la lever manuellement . je le vit pas bien , je suis épuisée.

Coucou
Pourras-tu tenter une sieste avant midi ?
Où ça ne fonctionne pas non plus les siestes ?

moi j'aimerai bien mais je n'y arrive pas douleurs horribles .....et je doit faire mon ménage je me demande comment je tient le coup ! hihihi

Daniela tu as envisagé la toxine botulique pour ta jambe ?

Bonjour,

Daniela peux tu faire appel à un aide ?
Bon courage !

lélé a écrit : ↑03 oct. 2023, 10:42 Daniela tu as envisagé la toxine botulique pour ta jambe ?

non lélé j'ai pas pensez tu pense sa pourrai m'aider '''??

mariel13 a écrit : ↑03 oct. 2023, 10:46 Bonjour,

Daniela peux tu faire appel à un aide ?
Bon courage !

UNE AIDE OUI MAIS J'AIME PAS, JE GALERE CERTE MAIS JE VEUX RESTER AUTNOME

Si ta jambe est spastique à un endroit, le fait de toxiner va cour circuiter cet endroit
Par exemple ma jambe était très droite dure et je devais la manipuler avec mes mains. Ils ont toxine ma cuisse, ça a paralysé ce muscle et mon genoux se plie et ma jambe se lève

Peut être peux tu en parler en réadaptation fonctionnelle ou au neuro

je vais commencé la rééducation le 12 oct....