Votre avis ?

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 18 sept. 2023, 19:07

Bonjour à tous,

Je serais contente d'avoir votre avis :

Depuis hier j'ai une impression de fatigue visuelle,
J'avais passé du temps à lire sur ma tablette et j'ai pensé que ça irait mieux après une nuit de repos
Mais aujourd'hui j'ai toujours une petite gêne.
En insistant un peu pour essayer de préciser si je me fais des idées ou non j'ai l'impression d'avoir une vision double quand je ferme les yeux et que je les rouvre.
Si j'attends quelques secondes ma vision redevient normale

Ca vous évoque quelque chose ?
Je précise que je n'ai pas eu de poussée (identifiée) depuis 20 ans, jamais eu non plus de diplopie.
Par contre ces jours-ci je suis assez fatiguée

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 18 sept. 2023, 19:22

cacahuete a écrit : ↑18 sept. 2023, 19:07 Bonjour à tous,

Je serais contente d'avoir votre avis :

Depuis hier j'ai une impression de fatigue visuelle,
J'avais passé du temps à lire sur ma tablette et j'ai pensé que ça irait mieux après une nuit de repos
Mais aujourd'hui j'ai toujours une petite gêne.
En insistant un peu pour essayer de préciser si je me fais des idées ou non j'ai l'impression d'avoir une vision double quand je ferme les yeux et que je les rouvre.
Si j'attends quelques secondes ma vision redevient normale

Ca vous évoque quelque chose ?
Je précise que je n'ai pas eu de poussée (identifiée) depuis 20 ans, jamais eu non plus de diplopie.
Par contre ces jours-ci je suis assez fatiguée

Bonjour Cacahuète - cela me fait penser à des troubles oculomoteurs qui peuvent très bien être liés à la sep... cette vision double ou diplopie qui survient assez souvent ... après je ne sais pas comment elle se manifeste chez toi. Je ne sais pas si elle peut survenir en progressive ou si elle est forcément liée à une poussée mais tu ne semble pas être en poussée selon ta description... je te joins un article de sep ensemble qui parle de la diplopie entre autres troubles visuels de la sep.

https://www.sep-ensemble.fr/symptomes-d ... %20double3.

Courage et j'espère que cela passera très vite!
Linette

lélé · Message non lu par **lélé** » 18 sept. 2023, 19:31

Coucou. Ce que dit Linette est pertinent et merci pour le lien Linette
Cacahuète si tu vois que demain c'est pareil tu peux laisser un message à ton neuro.
Evites la tablette aujourd'hui et demain peut être
Je t'embrasse

Christof · Message non lu par **Christof** » 18 sept. 2023, 19:56

cacahuete a écrit : ↑18 sept. 2023, 19:07 Bonjour à tous,

Je serais contente d'avoir votre avis :

Depuis hier j'ai une impression de fatigue visuelle,
J'avais passé du temps à lire sur ma tablette et j'ai pensé que ça irait mieux après une nuit de repos
Mais aujourd'hui j'ai toujours une petite gêne.
En insistant un peu pour essayer de préciser si je me fais des idées ou non j'ai l'impression d'avoir une vision double quand je ferme les yeux et que je les rouvre.
Si j'attends quelques secondes ma vision redevient normale

Ca vous évoque quelque chose ?
Je précise que je n'ai pas eu de poussée (identifiée) depuis 20 ans, jamais eu non plus de diplopie.
Par contre ces jours-ci je suis assez fatiguée

Bonsoir,

Ça ressemble un peu à ce que j’ai. Est-ce que tu clignes « beaucoup » des yeux ?

De mon côté j’avais essayé d’expliquer mon ressenti au neurologue, c’était rester sans réponse

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 18 sept. 2023, 21:18

Merci Linette pour le lien, et merci lélé je vais suivre ton conseil et voir ce que ça donne demain.
Je ne sais pas si ça peut être une évolution dans la forme progressive..
Christof je n'en sais rien, peut-être qu'en lisant sur un écran on cligne moins des yeux ? J'essaierai de faire attention

Christof · Message non lu par **Christof** » 18 sept. 2023, 22:16

Ca dure combien de temps de impression de vision double?

lélé · Message non lu par **lélé** » 19 sept. 2023, 09:03

Cacahuète pour la progressive je sais pas mais je crois que je suis maintenant presbite
Et ça c'est les 40 ans passés snifsnif

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 19 sept. 2023, 09:21

Salut Cahouette

,

cacahuete a écrit :Par contre ces jours-ci je suis assez fatiguée

Si une telle chose devait m'arriver, je commencerais par attendre quelques jours, le temps de faire passer la fatigue.

A bientôt,

JP.

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 19 sept. 2023, 10:05

Bonjour,

C'est peut être juste l'âge?
A un moment donné, la vue diminue et les yeux fatiguent plus quand on lit (tablette ou autre).
Vas voir un ophtalmo.

Patrick

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 19 sept. 2023, 11:09

Salut à tous et merci pour vos réponses,

Christof c'est difficile de dire combien de temps ça dure, quelques secondes, mais j'ai l'impression que dès que je bouge il faut un petit moment d'adaptation
C'est pas vraiment mieux ce matin, en plus je me suis couchée tard, levée tôt et j'ai été emm.. par un moustique entre les deux mais en fait oui je pense que c'est plus une question de fatigue (ou d'âge, ou les deux ..)
La presbytie ça fait déjà quelques années
Mais ça ne m'était jamais arrivé de voir double, c'est plutôt bizarre.

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 04 oct. 2023, 13:57

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles depuis mon dernier message:
Une vraie diplopie s'est installée, et mes problèmes moteurs dans les jambes se sont aggravés.. ça ressemble donc bien à une poussée, chose à laquelle je ne m'attendais pas puisque la dernière remonte à 2002.

Maintenant je ne peux plus me déplacer qu'avec mon fauteuil, j'ai aussi une perte de force dans les bras.

Jetais allée aux urgences ophtalmo quand je n'avais encore que la diplopie, j'ai appris au passage que j'avais une uvéite avec inflammation de la choroïde, peut-être depuis longtemps. Les uveites surviennent chez 1% des sepiens, pas de bol.

Voilà, j'essaie donc d'organiser un bolus, peut-être une hospitalisation puisque c'est assez compliqué de rester chez moi dans ces conditions.
Dommage que mon neuro ne soit pas joignable, c'est un peu la galère ..

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 04 oct. 2023, 14:17

Coucou Cacahuète

Alors l’ovéite :

Accueil>Fiches Santé>Uvéite
Uvéite

Résumé
L’uvéite est une pathologie inflammatoire de l’uvée, une des tuniques de l’œil, relativement fréquente dans les pays industrialisés avec une fréquence estimée dans une étude Nord-Américaine à 115 cas pour 100 000 habitants.

Repose toi et bon courage !

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 04 oct. 2023, 14:17

cacahuete a écrit : ↑04 oct. 2023, 13:57 Bonjour à tous,

Quelques nouvelles depuis mon dernier message:
Une vraie diplopie s'est installée, et mes problèmes moteurs dans les jambes se sont aggravés.. ça ressemble donc bien à une poussée, chose à laquelle je ne m'attendais pas puisque la dernière remonte à 2002.

Maintenant je ne peux plus me déplacer qu'avec mon fauteuil, j'ai aussi une perte de force dans les bras.

Jetais allée aux urgences ophtalmo quand je n'avais encore que la diplopie, j'ai appris au passage que j'avais une uvéite avec inflammation de la choroïde, peut-être depuis longtemps. Les uveites surviennent chez 1% des sepiens, pas de bol.

Voilà, j'essaie donc d'organiser un bolus, peut-être une hospitalisation puisque c'est assez compliqué de rester chez moi dans ces conditions.
Dommage que mon neuro ne soit pas joignable, c'est un peu la galère ..

Courage cacahuète !! j'espère que le bonus te soulagera rapidement. Surprenant effectivement cette poussée après une accalmie de 20 ans. mais il parait que ça arrive. t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ?

On pense fort à toi et tiens nous au courant,t dès que tu en sais plus sur la date du bonus.
Courage
Linette

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 04 oct. 2023, 15:14

non alors moi c'est NORB qui m'embête le plus en ce moment

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 04 oct. 2023, 19:37

Linette2021 a écrit : ↑04 oct. 2023, 14:17
t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ?

Alors..

Disons que le stress émotionnel et moi, on a une longue relation.. il y a eu le suicide de mon mari (grave dépression) l'impact de tout ça sur les enfants, (dépression aussi), mais ça ne m'a jamais donné de poussée.
Ça été un long combat et ça l'est encore mais mes enfants s'en sortent progressivement et bien, et même si le stress est toujours là il est quand même revenu un niveau beaucoup plus vivable, donc récemment non, je ne vois pas de lien, je ne vis pas le moment le plus stressant de ces 20 dernières années.

Il y aussi le stress de l'avenir avec un handicap qui s'aggrave mais là pareil, rien de nouveau ces derniers temps..

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 04 oct. 2023, 19:47

cacahuete a écrit : ↑04 oct. 2023, 19:37
Linette2021 a écrit : ↑04 oct. 2023, 14:17
t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ?

Alors..
Disons que le stress émotionnel et moi, on a une longue relation.. il y a eu le suicide de mon mari (grave dépression) l'impact de tout ça sur les enfants, (dépression aussi), mais ça ne m'a jamais donné de poussée.
Ça été un long combat et ça l'est encore mais mes enfants s'en sortent progressivement et bien, et même si le stress est toujours là il est quand même revenu un niveau beaucoup plus vivable, donc récemment non, je ne vois pas de lien, je ne vis pas le moment le plus stressant de ces 20 dernières années.
Il y aussi le stress de l'avenir avec un handicap qui s'aggrave mais là pareil, rien de nouveau ces derniers temps..

Effectivement si la dure épreuve que tu as vécue ne t'a pas donné de poussée, inutile d'essayer d'établir sur un éventuel lien entre ta dernière poussée et un stress plus vivable. Le corps a décidé :/ ... j'espère que la diplopie n'est pas continue car je ne sais pas comment tu as fait durant ces deux semaines. Et d'ailleurs je me pose une question, l'ophtalmologique savait que tu avais une sep il n'a pas prescrit de bolus pour la diplopie?

Je comprends très bien que l'avenir te préoccupe cacahuète et c'est normal ... mais peut être, qu'il faudrait commencer à réfléchir à des solutions, peut être commencer à les mettre en place progressivement. Est-ce que tu en as parlé avec tes enfants et préfères tu les protéger pour le moment de ce sujet? En parler permet de dégager et de trouver des solutions communes. Ou encore avec l'ARSEP, ils doivent être de très bon conseils sur ce sujet. Qu'est ce que je te comprends!

Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives !
Bises
Linette

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 oct. 2023, 19:57

Oh je suis bien triste de lire que le sort s'acharne comme ça
Tu as fait une infection ces derniers temps qui auraient pu t'affaiblir ou stopper un médicament ?
Après des fois ça ne sert à rien de chercher une cause, la conséquence est là
Tu es dans quel département déjà ?

L'avenir est une angoisse permanente on avait parlé tu te rappelles des lieux où il y avait du personnel soignant et où tu avais un chez toi.
Le réseau sep peut t'aider et Linette a raison pour l'arsep
Franchement je pense bien à toi

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 05 oct. 2023, 09:06

Courage cacahuète !

Oui rapproche toi des associations !

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 05 oct. 2023, 10:31

cacahuete a écrit : ↑04 oct. 2023, 19:37
Linette2021 a écrit : ↑04 oct. 2023, 14:17
t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ?

Alors..
Disons que le stress émotionnel et moi, on a une longue relation.. il y a eu le suicide de mon mari (grave dépression) l'impact de tout ça sur les enfants, (dépression aussi), mais ça ne m'a jamais donné de poussée.
Ça été un long combat et ça l'est encore mais mes enfants s'en sortent progressivement et bien, et même si le stress est toujours là il est quand même revenu un niveau beaucoup plus vivable, donc récemment non, je ne vois pas de lien, je ne vis pas le moment le plus stressant de ces 20 dernières années.
Il y aussi le stress de l'avenir avec un handicap qui s'aggrave mais là pareil, rien de nouveau ces derniers temps..

Le stress n'est pas du uniquement à un problème, mais aussi à une cause heureuse.
Si mes souvenirs sont bons, on subit autant de stress avec un décès qu'avec un mariage ou une naissance.
Un exemple: mon père a eu un gros coup de stress (qui a entrainé une crise cardiaque) quand il a acheté se première voiture NEUVE (toujours des occasions avant)

Patrick

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 05 oct. 2023, 12:23

Merci à vous les filles

Oui j'y réfléchis depuis longtemps et on en discute avec mes enfants, et je crois avoir contacté à peu près tout ce qui est contactable
Je vais de nouveau joindre les associations, mais dans le cas de l'arsep c'est moi qui étais la mieux renseignée et qui ai partagé mes infos..

J'avais anticipé ce problème depuis un bon moment mais je pensais avoir plus de temps devant moi pour agir, là c'est un peu brutal

J'attends déjà de voir comment ça va évoluer avec un probable bolus..

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 05 oct. 2023, 13:40

Courage Cacahuète voici une gerbe d’ondes positives en écoutant : L’Amour https://g.co/kgs/iVSJVH

Courage, courage

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 06 oct. 2023, 08:28

Merci Marie LL, ce ne sera pas superflu aujourd'hui,
Je pars aux urgences ce matin, avec l'idée que je ne rentrerai pas chez moi, je n'y arrive plus et un bolus n'y pourra pas grand chose, ce ne serait au mieux que repousser le problème,
Mes enfants partagent mon avis

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 06 oct. 2023, 08:32

cacahuete a écrit : ↑06 oct. 2023, 08:28 Merci Marie LL, ce ne sera pas superflu aujourd'hui,
Je pars aux urgences ce matin, avec l'idée que je ne rentrerai pas chez moi, je n'y arrive plus et un bolus n'y pourra pas grand chose, ce ne serait au mieux que repousser le problème,
Mes enfants partagent mon avis

Courage cacahuete !

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 06 oct. 2023, 08:41

cacahuete a écrit : ↑06 oct. 2023, 08:28 Merci Marie LL, ce ne sera pas superflu aujourd'hui,
Je pars aux urgences ce matin, avec l'idée que je ne rentrerai pas chez moi, je n'y arrive plus et un bolus n'y pourra pas grand chose, ce ne serait au mieux que repousser le problème,
Mes enfants partagent mon avis

cacahuete je pense très très fort à toi! J'espère que le bolus te soulagera rapidement et peut être qu'il ne fera pas que repousser le problème, tu es en poussée c'est normal de sentir une dégringolade! mais tout ça peut passer avec la poussée...

Tiens nous au courant!
force et courage à toi.
Linette

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 06 oct. 2023, 08:52

Courage Cacahuete !
Je suis aussi d’avis que le bolus te fera du bien

On est avec toi !

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 06 oct. 2023, 09:23

cet êtat de m********* c'est transitoire faut se dire, avec les poussées , mais on est des guerrières !

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 14 oct. 2023, 11:43

Salut tout le monde !
Quelques nouvelles, ça avance un petit peu :
J'ai vu une neurologue qui trouve que mes symptômes ressemblent en effet beaucoup à une poussée, mais elle m'a dit qu'au bout de 20 ans c'est quand même très rare.Je vais donc passer 2 irm pour voir ce qu'il en est au niveau inflammatoire.Et faire un bilan plus général à la recherche d'une autre cause possible à ces symptômes. D'après neuro et ophtalmo, c'est ce qui semble le plus probable.

Je vois toujours double, même si ça s'arrange légèrement, et je suis toujours sur mon fauteuil roulant chez moi.. On peut dire que j'ai connu mieux..

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 14 oct. 2023, 11:54

Coucou Cacahuete,
Rare ne veut pas dire impossible.
Ça peut peut-être quand même être une poussée.

Elles sont prévues quand tes irm ? Ça ne se verra pas forcément dessus, si tu n’es plus en phase inflammatoire ou s’il s’agit d’une ancienne lésion qui s’est réveillée, je ne suis pas sûre que ça se voit.
Tu nous diras

Linette2021 · Message non lu par **Linette2021** » 14 oct. 2023, 23:56

cacahuete a écrit : ↑14 oct. 2023, 11:43 Salut tout le monde !
Quelques nouvelles, ça avance un petit peu :
J'ai vu une neurologue qui trouve que mes symptômes ressemblent en effet beaucoup à une poussée, mais elle m'a dit qu'au bout de 20 ans c'est quand même très rare.Je vais donc passer 2 irm pour voir ce qu'il en est au niveau inflammatoire.Et faire un bilan plus général à la recherche d'une autre cause possible à ces symptômes. D'après neuro et ophtalmo, c'est ce qui semble le plus probable.

Je vois toujours double, même si ça s'arrange légèrement, et je suis toujours sur mon fauteuil roulant chez moi.. On peut dire que j'ai connu mieux..

Courage chère cacahuète - j’espère pense très fort à toi! Cela semble quand même être une poussée car les symptômes sont un peu typique de la sep … mais bon les neuros éclairciront les choses en poussant les examens. Mais une poussée ne me paraît pas impossible.Mais quand tu dis que tu vois double c’est en continue? Donc t’as pas eu droit à des bolus pour essayer de soulager les symptômes?

Courage Cacahuete ça va passer. J’espère que tes IRM ne sont pas dans très longtemps.

Bises
Linette

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 15 oct. 2023, 08:09

Yo

Courage Cacahuète !

Soigne toi bien !
Et reviens nous donner de bonnes nouvelles !

IMG_0981.jpeg

Ça c’est juste un image non je ne l’ai jamais rencontré un infirmière qui bosse 28 h en une journée …

Margot · Message non lu par **Margot** » 15 oct. 2023, 10:17

cacahuete a écrit : ↑14 oct. 2023, 11:43 Salut tout le monde !
Quelques nouvelles, ça avance un petit peu :
J'ai vu une neurologue qui trouve que mes symptômes ressemblent en effet beaucoup à une poussée, mais elle m'a dit qu'au bout de 20 ans c'est quand même très rare.

Avec cette pathologie on n'en est pas à une rareté près....

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 15 oct. 2023, 13:00

La neuro semble sûre d'elle en disant que les IRM permettront de déterminer c'est une poussée ou non, on verra donc, j'en ai une lundi et une mercredi.
C'est quand même mieux de ne pas faire de bolus d'emblée, surtout dans mon cas avec l'ostéoporose..
La diplopie me gêne moins, ça va, ou alors c'est que je m'habitue.
Ce qui me stresse beaucoup c'est la perte de mobilité, là j'ai du mal a m'adapter, et c'est le retour de la grande question, rester dans mon appart mais comment, déménager, mais pour aller où ? Et surtout, pour quelle vie? D'habitude je sais bien gérer ce type de questions, mais là j'ai du mal

maglight · Message non lu par **maglight** » 15 oct. 2023, 14:45

Hello Cahouette

cacahuete a écrit : ↑15 oct. 2023, 13:00
Ce qui me stresse beaucoup c'est la perte de mobilité, là j'ai du mal a m'adapter, et c'est le retour de la grande question, rester dans mon appart mais comment, déménager, mais pour aller où ? Et surtout, pour quelle vie? D'habitude je sais bien gérer ce type de questions, mais là j'ai du mal

bah, alors ! J'ai perdu le fil, tu es a l’hôpital, là ?

Comme tu le dis, d'habitude, tu sais appréhender les coups durs qui se présente à toi.
Je comprend que tu t’inquiètes, mais il me semble, que tu précipites les questions, avec que très peu d'éléments.
Tu ne sais pas encore, ce qui se passe exactement.
Laisse toi un peu de temps avant de commencer le travail. Tu trouveras la bonne solution, quand tu auras la certitude de bien cerner les problématiques. Tu as déjà fait preuve par le passé, d'une adaptabilité exceptionnelle...aucune raison que cela change, Cahouette.

Pour la diplopie, peut-être que ce mieux que tu ressens est réel

et cette amélioration, tu peux encore la voir évoluer -Soit avec les bolus, si in fine, ils te les prescrivent, soit par le biais de la kiné, à travers des exercices visant à tenter de caler les 2 images en s'appuyant sur l’œil sain.
Pour avoir eu une grosse perte de couleur sur un de mes yeux, le cerveau a mis le temps, je te l'accorde, mais il a fini par " comprendre" que seul l’œil droit faisait gage de la couleur.

Tiens nous au courant, du résultat de tes 2 IRM ( j'espère qu'ils apporteront quelques réponses ) et viens aussi souvent que tu veux, pour qu'on puisse te soutenir au mieux.
Je suis de tout cœur avec toi

Bises

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 oct. 2023, 18:52

Coucou miss cacahuète
J'ai rencontré une nouvelle neuro vendredi et elle m'a dit avoir déjà eu mais rarement des cas de poussées 15 ans après être passé en Progressive
Tu te poses beaucoup de questions et je te comprends. Mag a raison laisse toi le temps et peut être que c'est une décision que tu dois prendre avec tes enfants, du moins en discuter et aussi avec une assistante sociale. Tu es restée en contact avec l'équipe mobile qui était venue chez toi ?
Tu es une sacrée nana et les doutes c'est normal

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 15 oct. 2023, 21:36

Merci a vous, merci mag, lélé, vos messages me touchent !

C'est vrai que ce n'est pas le moment pour prendre des décisions, et encore moins pour s'affoler, il faut attendre .. .Mais: je sais bien aussi que la sep ne va pas en rester là. C'est quasiment la seule certitude qu'on puisse avoir avec la forme progressive, (pour une fois qu'on peut affirmer quelque chose !

)

L'aggravation est brutale et inattendue, elle va peut être s'atténuer et même disparaître, mais ça me permet de me représenter ce que pourrait être l'avenir et je me dis que c'est une occasion de s'y préparer en anticipant.
C'est toujours mieux de prevoir calmement à l'avance, plutôt que de devoir agir dans la précipitation avec le risque de faire un mauvais choix.
En plus, si je dois changer ma vie, ce ne sera pas simple comme mon dernier déménagement, ce sera une opération plus complexe, alors autant ne pas trop repousser non plus et commencer à y réfléchir sérieusement.

On en parle avec mes enfants, la cohabitation avec la sep est pesante pour eux aussi, ils ont envie d'échapper à cette ambiance de handicap qui est présente malgré tout. C'est dur pour eux de voir mon état se dégrader sans rien pouvoir faire.
Finalement, la sep va peut-être faire bouger les choses et les pousser à partir, et on continuera chacun de notre côté

C'est pas comme ça que j'envisageais les choses, mais bon.

Les assistantes sociales orientent plutôt vers des foyers d'hébergement, un endroit où on a une chambre, c'est à dire que c'est renoncer à une vie familiale, inviter des gens avoir du passage, je ne voudrais pas de ça

C'est pas simple, quoi

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 oct. 2023, 21:51

Oui pas simple. Je suis un peu dans le même questionnement en ce moment.

Ils ont quel âge tes enfants ? Désolé je ne connais pas ton histoire d’où ma question…

Je suis très étonné de la réponses des assistantes sociales… limite choqué à vrai dire.

maglight · Message non lu par **maglight** » 16 oct. 2023, 06:36

cacahuete a écrit : ↑15 oct. 2023, 21:36 Merci a vous, merci mag, lélé, vos messages me touchent !

C'est vrai que ce n'est pas le moment pour prendre des décisions, et encore moins pour s'affoler, il faut attendre .. .Mais: je sais bien aussi que la sep ne va pas en rester là. C'est quasiment la seule certitude qu'on puisse avoir avec la forme progressive, (pour une fois qu'on peut affirmer quelque chose ! )

Et encore...je ne sais pas si on peut vraiment l'affirmer

C'est effectivement le cour statistique de la maladie, cacahouette, après , au cas par cas, on doit pouvoir trouver des SEP dont l'évolution se stabilise.

L'aggravation est brutale et inattendue, elle va peut être s'atténuer et même disparaître, mais ça me permet de me représenter ce que pourrait être l'avenir et je me dis que c'est une occasion de s'y préparer en anticipant.
C'est toujours mieux de prevoir calmement à l'avance, plutôt que de devoir agir dans la précipitation avec le risque de faire un mauvais choix.
En plus, si je dois changer ma vie, ce ne sera pas simple comme mon dernier déménagement, ce sera une opération plus complexe, alors autant ne pas trop repousser non plus et commencer à y réfléchir sérieusement.

Oui, tu as raison. Je voulais juste t'alerter sur cet instant T qui est, vraiment trop proche des evenements que tu rencontres. On ne sais pas ce qui se passe et pourquoi, d'un coup, il y a une degradation subite. Poussée ? Problème d'Uthof, du a une infection non revelée ? PIRA ? ( et encore, PIRA est une degadation lente, qui ne correspond pas a cet envollée de symptomes. ) Bref, il faut que tu sache ce qui se passe. Apres, je te rejoins sur le reste, il faudra , si c'est necessaire, gerer cela avec un coup d'avance, pour que ça se passe le mieux pour toi.

On en parle avec mes enfants, la cohabitation avec la sep est pesante pour eux aussi, ils ont envie d'échapper à cette ambiance de handicap qui est présente malgré tout. C'est dur pour eux de voir mon état se dégrader sans rien pouvoir faire.
Finalement, la sep va peut-être faire bouger les choses et les pousser à partir, et on continuera chacun de notre côté

C'est bien que vous puissiez en debattre a plusieurs. Ton bien etre est le garant du leur, quelque part.

C'est pas comme ça que j'envisageais les choses, mais bon.

Oaip, j'imagine. Après, une fois que vous aurez décider, si vous avez a le faire, tu t'inventeras dans le choix qui te semblera le plus judicieux, pour toi.

Les assistantes sociales orientent plutôt vers des foyers d'hébergement, un endroit où on a une chambre, c'est à dire que c'est renoncer à une vie familiale, inviter des gens avoir du passage, je ne voudrais pas de ça

Moai- Je crois qu'il faudra creuser a fond et ne pas se precipiter, dans la premiere option proposée.

C'est pas simple, quoi

oui, c'est pas simple, cahouette. Te torture pas trop pour le moment. Attend au moins de savoir ce qui se passe
Je pense bien à toi
Bizz

Margot · Message non lu par **Margot** » 16 oct. 2023, 13:12

Les assistantes sociales vont vite en besogne, je ne partage pas cette façon de faire. Tout dépend de la personne car, même avec un handicap lourd, il y a moyen de rester chez soi avec des aides. De toute façon tu n'en es pas là, vise plutôt un déménagement comme tu le dis.
Et déjà, voir ce que diront les IRM.

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 16 oct. 2023, 14:05

Merci Mag, tu es toujours de bon conseil

Bien sûr, je ne vais pas me précipiter, je suis seulement impressionnée par l'importance des conséquences qu'a une perte de mobilité qui objectivement n'est pas aussi forte que ça.
Je pense que la principale difficulté finalement ne provient pas de cette "poussée", mais de l'état dans lequel j'étais jusqu'à présent. Je prends plus clairement conscience du fait que mon état habituel est vraiment très proche du degré d'autonomie zéro, c'est ça qui me fait peur en ce moment.

Christof, mes enfants qui vivent avec moi ont 20 et 23 ans, j'ai aussi une fille de 26 ans qui est partie.
Tu as des projets de déménagement ?

Pour les AS, elles proposent ce qui existe, en particulier les FAM (foyer accueil médicalisé) et les MAS (maison accueil spécialisé),
C'est très categorisé, handicapés moteurs ici, ou mentaux là, psys encore ailleurs.
si on souhaite un autre type de logement, il faut se débrouiller seul, mais ce n'est pas simple.
Je sais qu'il y a des résidences avec services, de type infirmier h24 et autres, qui ne sont pas reservées à un public précis.
Margot tu as raison, on peut aussi s'organiser chez soi, c'est ce que je vais faire dans l'immédiat, mais il faut que l'environnement s'y prête, et il faut voir dans quelle mesure ça peut convenir quand on est seul.

Christof · Message non lu par **Christof** » 16 oct. 2023, 17:52

cacahuete a écrit : ↑16 oct. 2023, 14:05 Christof, mes enfants qui vivent avec moi ont 20 et 23 ans, j'ai aussi une fille de 26 ans qui est partie.
Tu as des projets de déménagement ?

Ok ça va ils sont grands.

Non enfin pas pour le moment. En ce moment je fais des travaux chez moi. Mais en pensant à mon état actuel et ce qu’il pourrait être plus tard. (Bon je n’avance pas vite vu que je me fatigue très vite). Avec le genre de question sur l’ameublement « est-ce bien de prendre une armoire de 2,30m de haut? »

mais je déménagerais si je deviens vraiment handicapé. Et après je déménagerai encore une dernière fois si je perds trop mon autonomie…

maglight · Message non lu par **maglight** » 16 oct. 2023, 18:02

cacahuete a écrit : ↑16 oct. 2023, 14:05 Pour les AS, elles proposent ce qui existe, en particulier les FAM (foyer accueil médicalisé) et les MAS (maison accueil spécialisé),
C'est très categorisé, handicapés moteurs ici, ou mentaux là, psys encore ailleurs.
si on souhaite un autre type de logement, il faut se débrouiller seul, mais ce n'est pas simple.
Je sais qu'il y a des résidences avec services, de type infirmier h24 et autres, qui ne sont pas reservées à un public précis.
Margot tu as raison, on peut aussi s'organiser chez soi, c'est ce que je vais faire dans l'immédiat, mais il faut que l'environnement s'y prête, et il faut voir dans quelle mesure ça peut convenir quand on est seul.

bon, je vois que tu as déjà pas mal débroussaillé les champs possibles. Je pensais aussi, a un truc, rester chez toi dans un premier temps (dernière solution) et eventuellement ajouter une présence bienveillante en proposant la chambre libre, à une etudiante. ( petit loyer-contre présence, pour au cas ou )
Et sinon, tu as eu le résultat de ta première IRM ? Tu passais quoi ? la cérébrale ?
Tiens nous au courant, hein !

maglight · Message non lu par **maglight** » 20 oct. 2023, 22:22

Salut cacahouette
Pas de nouvelle, bonnes nouvelles....ça c'est la norme. Mais avec un sépiens, j'ai du mal à croire que le proverbe fonctionne.

cacahuete a écrit : ↑16 oct. 2023, 14:05

Comment ça se passe pour toi ? Est-ce que tes symptômes se sont un peu calmés ?
A bientôt de te lire, hein !

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 21 oct. 2023, 15:42

Salut Mag, et tous,

Alors finalement les IRM n'ont montré aucune nouvelle lésion, pas de lésion active, ce n'est pas une poussée. L'ophtalmo pense la même chose.Ouf, quelque part, même si j'aurais aimé pouvoir identifier une cause à cette aggravation.
En attendant, je ne vois pas la moindre amélioration au niveau motricité, c'est vraiment dur au quotidien. Je vais peut-être commencer un stage de rééducation en novembre, même si j'appréhende un peu.. le même quotidien, avec de la fatigue en plus !? J'ai la sensation d'être déjà à la limite.
A part ça, épisode de constipation réfractaire aux mesures classiques et médicamenteuses, je n'ai jamais eu ça non plus

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 21 oct. 2023, 16:13

Salut Cacahuete,
Mes irm n’ont jamais montré de réaction au gadolinium et je n’ai pas systématiquement eu de nouvelles lésions.
Pourtant je demandais quand même un bolus, car l’aggravation était trop handicapante.
Et ça me soulageait comme les fois où yavait de nouvelles lésions…
N’ont-ils pas émis l’hypothèse d’une poussée sur des plaques déjà existantes ? Ce qui ne se verrait pas à l’irm du coup….
Bon courage à toi

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 21 oct. 2023, 16:47

Salut Arwenn,

Non, la neuro est restée sur l'idée d'absence de poussée, donc pas de bolus et au revoir.
De toutes façons elle était, et moi aussi, réticente à cette idée en raison de l'ostéoporose (qui elle ne peut pas être traitée, à cause de la sep)
Si c'était la réactivation d'anciennes plaques, ça serait vu avec le gadolinium, non?

Margot · Message non lu par **Margot** » 21 oct. 2023, 17:39

C'est vrai qu'il faut être prudent avec la cortisone, ça bouffe l'os (entre autre), donc à consommer avec modération.
Je crois qu'avec le gadolinium on voit effectivement si la sep est en activité.
Bon courage cacahuète

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 21 oct. 2023, 19:23

Tu peux ne plus être en phase inflammatoire (qui a déclenché la poussée), mais continuer de subir tous les symptômes qui mettent parfois très longtemps à se résorber…
Je n’ai jamais eu aucune activité avec gadolinium dans aucune de mes poussées pour lesquelles j’ai fait une irm de suite.
Mais le neuro m’avait expliqué ça une fois. Que si c’était la réactivation d’une ancienne plaque, on le verrait pas. Et comme j’étais demandeuse de cortisone, il m’en donnait, et ça m’aidait énormément !
Je comprends ta récitence avec ce traitement, il faut évidemment faire attention

tu as raison.

maglight · Message non lu par **maglight** » 22 oct. 2023, 18:27

cacahuete a écrit : ↑21 oct. 2023, 16:47 Salut Arwenn,

Non, la neuro est restée sur l'idée d'absence de poussée, donc pas de bolus et au revoir.
De toutes façons elle était, et moi aussi, réticente à cette idée en raison de l'ostéoporose (qui elle ne peut pas être traitée, à cause de la sep)
Si c'était la réactivation d'anciennes plaques, ça serait vu avec le gadolinium, non?

salut Cahouette
Merci pour les news
Ok , tu n'es pas en poussée d'après la neuro, mais a-t-elle une autre explication ?
Ce sera pas mal effectivement de faire un tour en centre de réeducation, pour voir si ça t'aide a récupérer un peu de mobilité.
A bientôt de te lire
mag

lélé · Message non lu par **lélé** » 22 oct. 2023, 20:17

Coucou cacahuète. Je t'envoie plein de courage ma belle
Pourquoi tu ne peux pas prendre de traitement ostéoporose avec la sep
J'ai une perte osseuse au dernier examen mais ça vient beaucoup de mon manque de thyroïde.

J'espère que tu vas aller mieux sincèrement tu mérites un peu de répit

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 23 oct. 2023, 12:27

Salut les filles, et merci pour vos encouragements !

Mag, la neuro pense que ça peut venir de n'importe quoi d'autre qui aurait un retentissement qui ressemble à une poussée. L'ennui c'est que maintenant qu'elle a fait son job dans le cadre des urgences sep, où je l'ai trouvée sérieuse et investie, elle ne suit plus mon dossier et n'est plus là. Elle m'avait fait un bilan sanguin lors de ma consult urgences mais je n'ai jamais eu les résultats, personne n'est joignable etc..
Pareil pour mon inquiétude concernant la constipation, j'ai l'impression que mon intestin est devenu totalement inerte, je n'ai jamais eu ça, mais elle n'a pas cherché à savoir si c'est d'origine neurologique ou pas. Maintenant que ce n'est pas identifié comme poussée sep, elle s'en fout complètement. Je revois bientôt mon généraliste qui lui non plus n'a reçu aucun résultat, et qui risque de me prescrire le même genre de bilan, tout ça n'est pas du tout coordonné.
J'ai eu aussi une ordonnance pour le passage d'une infirmière à domicile, c'est très bien sur le papier, sauf qu'aucune infirmière n'accepte de venir, ce n'est pas assez rentable.

J'ai l'impression d'avoir mobilisé beaucoup de monde, 3 passages aux urgences, des médecins encore et encore, pour une prise en charge finalement très moyenne

lélé pour l'ostéoporose, le traitement que je pourrais prendre peut entraîner des troubles veineux avec un risque d'embolie, donc il ne faut pas le prendre si on est trop sédentaire et qu'on se déplace en fauteuil roulant au lieu de marcher.

bon allez, je vais à ma consult avec le médecin de rééduc