Traitement

[Khadija]

Bsr,

Comme moi, vous êtes en phase secondaire progressive de la maladie. Pour plus d'info, ma sep a été diagnostiquée en 2001. Ojourd'hui, j'suis en fauteuil roulant.

Avez-vous un traitement, si oui, lequel ?

[lélé]

Plus rien ma belle et 2001 aussi
Je vois un nouveau neuro en octobre car le mien m'a viré
J'ai peu d'espoirs je compte sur les soins de confort comme la kiné, la toxine pour tenir bon

[Khadija]

Bsr lélé,

1000 excuses j'avais zappé ce post.
Pkoi ton neuro t'a viré sans indiscrétion ?

[lélé]

Nouvelle politique au CHU de Toulouse
On garde les remittentes avec des traitements coûteux . Et on envoie les progressives en réadaptation car ils estiment qu'on a pas besoin de neurologue
Au début je croyais qu'il n'y avait que moi et mon médecin qui travaille aussi à l'hôpital s'est renseignée et nous sommes plusieurs cette année à avoir la même sort

[Christof]

Hello,


Et la réadaptation elle sert à quoi ? À apprendre à vivre avec des bûches à la place des bras et jambes ? Super


Les neurologues ne sont même pas intéressés par les cas progressifs pour tester des choses ?

[Margot]

Quand on se retrouve en progressive, la rééducation sert à... je sais pas quoi. En fait ça dépend ; moi, ça me permet de changer un coup de lieu de vie et de rencontrer des gens tout en faisant quand même un peu d'exercices physiques. Je me dis aussi que ça fait du bien à mon mari de se retrouver seul sans avoir à tenir compte de mon état et de mes éventuels changements d'humeur.
Bref, un peu des vacances en quelque sorte si on n'est pas trop difficile.
D'ailleurs je dois y aller bientôt.

[mariel13]

Alors bonnes vacances Lélé

Bizarre bizarre, en attendant sur Marseille, mon amie qui est en secondaire est toujours reçue par l’équipe de neurologues et même avec le chef !
Alors courage courage et bonne journée !

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[Margot]

Moi aussi je suis en secondaire et toujours reçue par le chef.

[Christof]

Bref, un peu des vacances en quelque sorte si on n'est pas trop difficile.

Ok, donc ça fait voir du « pays »

J’ai hâte de voir les neuros, pour voir ce qu’ils vont me dire

[Khadija]

Bjr, ma neuro ne m'a pas fait d'ordonnance médicale pour mon traitement habituel, malgré, mes relancements..
Le médecin traitant peut me faire la prescription, même le Fampyra ??

[lélé]

Khadija franchement change de neurologue c'est affligeant
Tu vois quand je vois ton mal être qui LUI est réel ça me met en rogne
Pour le neurontin oui mais fampyra et l'autre je sais pas
Tu ne peux pas rester sans traitement mais tu peux aller chez ton pharmacien pour qu'il avance ton traitement

[Christof]

Comme lélé, ton neurologue n’est pas professionnel, change!!

[PatrickS]

Bonjour

Fampyra = prescription OBLIGATOIRE par un neurologue

Patrick

[dave120]

Mince moi le neurologue m'a dit les traitement prévenait les poussées mais ne traiteraient pas les symptômes déjà présents alors , j'ai choisis de ne pas prendre de traitement !

[Khadija]

Merci pour vos messages.

@ lélé : C pas facile de trouver 1 neuro.
Un prof de sport en centre de réadaptation m'avait donné les coordonnées d'un professeur en neuro en me disant de lui écrire.. G écrit. G u une réponse, on m'a donné rendez-vous avec un neurologue. Vous y comprenez quelque chose ??

[lélé]

Le principal ma choupinou c'est que tu vas rencontrer un nouveau neurologue
Et ça, je suis trop contente pour toi

[Khadija]

Merci lélé. Mais, ça ne veux pas dire q ça sera mon nouveau neuro. En +, il est à + de 80 km de chez moi..
Ton neuro tu le vois 2x par an ?

[lélé]

J'avais deux neuros quand j'étais sous rituximab
Mon neuro principal que je voyais lors de la perf et pour la visite annuelle et entre j'en voyais une autre
Maintenance que j'ai changé je vois la nouvelle une fois et au besoin