J'en ai marre !..

[Khadija]

Bjr,

Ojourd'hui, ça me saoule, ça me fait chier.. J'en ai marre.. ..
Infection urinaire sur infection urinaire.. G tout essayé.. Mes sou partent dans les couches culottes.. POURKOI ??
Excusez-moi, il fallait q j'crie un bon coup..

[Linette2021]

Courage Khadi !! je comprends totalement et tu as bien raison de crier ... parce que ça libère !! quand on en a marre il faut le sortir. après cette n ème infection urinaire il y aura une n ème période d'accalmie ... peut être un peu de patience ... un mot que tu connais très bien Khadija avec tant d'autres!

Patience force et courage à toi !! et viens crier autant que tu veux ici ... c'est l'endroit idéal d'autant plus que chacun de nous te comprend... certains plus que d'autres certainement Mais tout le monde te comprend.

Bises
Linette

[Christof]

Courage Khadija

[lélé]

Ma belle. Je sais que tu es fortement contre l'autosondage et moi même au début j'étais mal aidée
La sonde était trop grosse et j'avais mal mais depuis les infections urinaires sont très rares voir pas du tout. Tu dois protéger tes reins
Ou tu peux te renseigner sur la toxine botulique.
Je suis triste car on sait ici que c'est usant

[Khadija]

Merci à vous c sympa Linette2021, Christof é lélé.

@ lélé : Ça tombe bien, là, j'suis en centre de rééducation.. J'vais parler de la toxine botulique à mon médecin qil me fais déjà pour la spasticité.

[Bloub]

Salut Khadija,

Est-ce que tu as déjà passé un bilan urodynamique ? Ça permet de savoir exactement ce qu’il se passe et ce qui déconne. C’est pas un examen très marrant, mais ça en vaut la peine : il y a certainement une solution à ton problème, que ce soit la toxine botulique ou autre chose.

Courage, et j’espère que ton séjour en centre de rééducation te sera bénéfique !

[Khadija]

Bsr Bloub é merci.

Wi g déjà passé un bilan urodynamique y'a environ 5 ans. C de la q l'on m'a prescrit ceris.
Par contre, la toxine botulique m'intéresserait..

[Bloub]

Bsr Bloub é merci.

Wi g déjà passé un bilan urodynamique y'a environ 5 ans. C de la q l'on m'a prescrit ceris.
Par contre, la toxine botulique m'intéresserait..

Oui, si le Ceris ne fonctionne pas, ou pas suffisamment, la toxine peut être une option !

Parles-en à tes médecins, ne lâche pas l’affaire, il faut trouver une solution.

[Margot]

Khad, tu es en rééduc en hospit de jour ou tu restes la nuit ?
La toxine botulique ça diminue nettement la spasticité, par contre du coup les jambes perdent en force. C'est pourquoi je n'en ai jamais eu, le neuro dit que je ne tiendrais plus debout.
Il faut voir, c'est au cas par cas.

[lélé]

Merci Margot pour l'info je ne savais pas du tout
Je fais de la toxine depuis 2015 mais au début c'était le mollet et depuis 2 ans c'est la cuisse. Du coup je peux lever ma jambe
Mais pour la vessie je ne savais pas

[Bloub]

Margot, tu parles des injections dans les jambes, pas dans la vessie, si ?

[Margot]

Ah oui dans les jambes ! J'avais mal suivi la conversation je crois...

[Khadija]

@ Bloub : Wi, j'vais en parler o médecin de rééducation. C lui qui me la toxine nivo jambe pour la spasticité..

@ Margot : En rééduc en hospit de jour, 3 jours/semaine, de 8h à 11h.
Wi, la toxine botulique diminue la spasticité. En ce qui concerne les jambes é la perte en force, mon médecin dit q c 1 kestion de dosage..

@ lélé : Komtoi j'en fait nivo mollet. Mais là, g + de spasticité, nivo entrejambe elles sont super collées l'1 contre l'autre..
Nivo station tu as remarqué 1 différence entre l'avoir fait o mollet puis o cuisses ?

[lélé]

Oui à la cuisse ça me va mieux '
Mais mon souci à la jambe est que je n'ai pas de force à l'ischion jambier le muscle qui permet de plier notre jambe
Avant on m'a fait au mollet car mon pied tombait et steppait et j'accrochais le sol mais à force de toxine et de kiné j'ai réussi
Je trouve que niveau kiné khad c'est cool tu vas souvent en hôpital de jour sur des Demi journée
A Toulouse on a un an d'attente
Mardi je vois le médecin de l'exploration fonctionnelle. D'habitude c'est l'interne qui me suit et là on m'a dit que c'était le Pr qui voulait me voir
Peut être que l'interne a finit son internat, tant mieux elle m'énervait

[Khadija]

@ lélé : Tu c, kan j'me lève, ma jambe droite met du temps à tenir complètement droite (jambe faible) kan j'passe du fauteuil en position debout.
G peur q la toxine botulique m'affaiblissent +. Q j"n'arrive + à tenir debout..
Komtoi, mon pied tombait et steppait et j'accrochais le sol.

Ça doit faire 4/5 ans l'hôpital de jour. Habituellement, ct des journées complètes. Cette année, j'suis surpriz, j'n'y vais q 3h par jour.

Waw, le Pr veut te voir ??

[lélé]

Avant qu'ils toxinent la cuisse ils m'ont fait un bloc moteur
J'y suis allée un matin ils ont injecté un produit qui a une action d'une heure et qui reproduit la toxine puis ils m'ont fait marcher etcetc et ma jambe tenait donc on a toxine. Autrement j'aurais fait comme toi j'aurais pas toxine la cuisse.
Je sais pas pourquoi il veut me voir ce professeur car pour moi interne médecin ou professeur là où j'ai été le plus écoutée c'était avec les internes

[Khadija]

@ lélé : Ķan le genou met du temps à tenir droit à koz du genou qui pli c dû à la faiblesse ou la spasticité ?
Moi, j'ne marche pas donc j'pense qu'ils vont pas me faire le test.

[lélé]

Je dirais faiblesse
Car spasticité mon genou et ma jambe est droite comme un bâton et en toxinant la cuisse il délivre le genou

[Khadija]

@ lélé : Hier, j'avais rdv avec ma neuro. Elle m'a répondu la même choz q toi "la faiblesse" par rapport à mon genou qui pli, ce qui rend super long ma jambe à se tendre..
Compte-rendu de mon rdv : Votre état se dégrade. C la maladie Mme Khadija. Vous êtes en secondaire progressive. Il n'y a pas de traitement, mais les chercheurs y travaillent..
Q'est-ce qui m'attend ?? G peur..

[lélé]

On est dans la même barque ma belle Khadija. A peu près le même âge et le même nombre d'années de sep. Je ressens et comprends ce que tu viens. Je disais à mon mari ce matin que j'étais terrifiée. Quand je pense que depuis gamine je dois me battre, d'abord l'inceste puis partie de chez moi à 16 ans car mère qui parlait avec les poings puis maman à 19 ans et j'ai toujours gardé la tête haute, puis la maladie de Basedow, la sep la maladie de tarlov, j'ai jamais baissé les bras et là je suis terrifiée de l'avenir, j'ai peur de prendre ma douche sans jc dans les parages, je ne me reconnais plus du tout et c'est flippant
Mon seul plaisir c'est aider ceux qui ont besoin de mon aide mais c'est un acte égoïste finalement. Enfin bon. Ece que tu peux renforcer ce genoux ? Ece qu'une orthese peut aider?