Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

J'ai besoin de vos avis svp j'ai l'impression de tout gâcher j'ai eu la chance d’ entrer dans l'essai thérapeutique de cbd et THC et finalement j'en suis sorti car je leur disais ne rien ressentir ce qui était vrai et aujourd’hui mes raideurs sont pires que tout, je voudrais retenter pour voir maintenant que je suis vraiment plus raide si effectivement cela peut avoir un impact mais je ne pense pas qu’ils me remettront dans le protocole car les places sont chères. De plus à chaque rendez-vous après des tests je disais ne pas trop voir la différence, sauf qu’eux la voyait
Je suis vraiment trop bête j'aurais jamais dû en sortir

je sais qu'il faut que je re-contacte le médecin de Garche qui m'avait incluse dans ce programme mais j'ai peur qu'il m'envoie bouler et surtout qu'ils disent que c'est moi même qui disait ne pas voir de différence
merci pour vos avis, bonne journée

Sophie

Salut Sophie,

Je serais étonné qu'ils te réintègrent à l'essai thérapeutique, mais faut que tu essayes pour en avoir le cœur net. Sinon, pour paraphraser un Président populaire, "je traverse la rue et je vous trouve de la beuh" (formulation sans doute beaucoup plus vraie que la phrase originale).

Pas simple ...

A bientôt,

JP.

Sophie, peut-être es-tu très raide en ce moment à cause des températures élevées ?

Margot a écrit : ↑15 août 2023, 17:01 Sophie, peut-être es-tu très raide en ce moment à cause des températures élevées ?

oui c'est c que je me dis, vivement l'hiver

Nostromo a écrit : ↑15 août 2023, 16:34 Salut Sophie,

Je serais étonné qu'ils te réintègrent à l'essai thérapeutique, mais faut que tu essayes pour en avoir le cœur net. Sinon, pour paraphraser un Président populaire, "je traverse la rue et je vous trouve de la beuh" (formulation sans doute beaucoup plus vraie que la phrase originale).

Pas simple ...

A bientôt,

JP.

, je sais bien mais je ne veux pas fumer..donc c compliqué, trouver du thc sous forme d'huile y a aux usa, suisses et belgique je crois, mais faut y aller

Si tu ne veux pas fumer, en infusions ça le fait très bien...

Bsr fiso, moi, j'les rappellerai en leur disant q tu t'attendais à voir des résultats immédiatement.. Q tu étais impatiente..
Qui ne tente rien n'a rien..

fiso78 a écrit : ↑15 août 2023, 18:51

Margot a écrit : ↑15 août 2023, 17:01 Sophie, peut-être es-tu très raide en ce moment à cause des températures élevées ?

oui c'est c que je me dis, vivement l'hiver

Et l'huile CBD (ou CDB, je ne sais jamais) ? Moi ça me fait peau d'balle mais il paraît que ça aide certaines personnes...

Bonjour,

fiso78 a écrit : ↑15 août 2023, 16:14 De plus à chaque rendez-vous après des tests je disais ne pas trop voir la différence, sauf qu’eux la voyait

Idem pour moi chez le kiné.
Quand il me disait que la marche était meilleure, je ne voyais pas de différence mi même.
On n'a pas le même point de vue.

Patrick

@ Margot : L'huile CBD pour la spasticité ?
Si quelqu'un a déjà testé merci de témoigner. On trouve cela en pharmacie ?

Khadija a écrit : ↑16 août 2023, 13:05 @ Margot : L'huile CBD pour la spasticité ?
Si quelqu'un a déjà testé merci de témoigner. On trouve cela en pharmacie ?

Oui pour la spasticité et la douleur, c'est la docteur en rééducation qui m'avait dit d'essayer mais pour moi ça n'avait aucune efficacité.

Je testerai bien moi qui goûte de plus en plus aux douleurs aux mains, bras, jambes, visage…

Khadija je ne pense pas en pharmacie mais dans un magasin de cbd
Tu as demandé au CHU de tenter le '' marinol'' ? C'est du thc
Ensuite pour l'étude cannabis thérapeutique c'est un mix de thc et cbd réévalué chaque 28 jours. Il a fallu que ma généraliste et mon pharmacien fasse la formation mais chez moi pas de bienfait
J'avais de l'huile puis un inhalateur
C'est comme une énorme vapote et tu dois y mettre l'herbe. Mais il faut une sacrée motricité fine pour préparer ça. Il m'en reste en plus
Je vais dire à mon mari de me rouler un pétard lol ou je vais faire family business
Je me disais entre l'oxycontin le cannabis et le Lyrica je peux être une bonne officine de junkie

@ lélé : En pharmacie je n'ai pas trouvé. La pharmacienne m'a dit Internet ou un magasin de cbd. Je ne commande pas sur Internet. Donc, o oubliettes.
En septembre je revois ma neurologue et je lui parlerai du marinol.

Oui le marinol'' est une bonne option pour tester. Ça se met au frigo mais le soucis c'est qu'il faut aller le chercher à la pharmacie de l'hôpital. Mais je sais que certains prestataires peuvent le livrer. Ça m'a beaucoup aidé pour la spasticité à l'époque. Bon j'ai une bonne migraine je vais essayer de fermer les yeux

Repoz toi lélé. Prends soin de toi.. A+