Expérience et/ou avis

[fred_lci33]

Bonjour,
j'ai une prescription de Fampyra (10 mg matin et soir) mais j'hésite énormément...Est-ce que j'aurais réellement un bénéfice ? Je marche chez moi et dans mon jardin sans cane mais avec à l'extérieur. J'ai des problèmes d'équilibre et un côté droit plus faible. Marcher me demande beaucoup de concentration et je me fatigue vite.
Merci pour vos avis !

[Khadija]

Bsr fred_lci33 !

D'abord, bienvenue à toi sur le forum parmi nous.

J'suis sous Fampyra depuis (j'ne c plus depuis kan). À l'époque je marchais. Ça m'avait aidé à maintenir un peu + longtemps la marche é mieux marcher..

Ojourd'hui, j'suis en fauteuil roulant (j'ne marche plus) é toujours sous Fampyra. Pour moi, ca m'aide o niveau des transferts.

Après, qi ne tente rien n'a rien.

Bon courage.q

[lélé]

Je l'ai depuis 2015
De temps en temps j'essaie de faire une pause pour voir si il fonctionne sur moi et je sens la différence
Donc je continue

[fred_lci33]

Merci pour vos réponses. Je vais tenter et je verrais bien !

[Khadija]

@ fred_lci33 post_id=355344 : tu nous diras koi.. Bon courage.

[Margot]

Bonjour,
j'ai une prescription de Fampyra (10 mg matin et soir) mais j'hésite énormément...Est-ce que j'aurais réellement un bénéfice ? Je marche chez moi et dans mon jardin sans cane mais avec à l'extérieur. J'ai des problèmes d'équilibre et un côté droit plus faible. Marcher me demande beaucoup de concentration et je me fatigue vite.
Merci pour vos avis !

N'hésite pas, ce médicament est efficace (ou pas) au bout de deux semaines donc tu es vite fixé. Quand il est efficace c'est vraiment aidant pour la marche.

[PatrickS]

Bonjour,

C'est bizarre qu'on t'ai prescrit du Fampyra sans le tester d'abord.
Pour moi, c'était un test de marche chronométré puis prescription pour deux semaines et re test de marche chronométré.
Le deuxième test était meilleur que le premier, donc le traitement fonctionne et j'ai eu une prescription pour un an (renouvelé chaque année). Effectivement, ce traitement agit au bout de deux semaines ou pas (il agit dans 40 % des cas).
Petit détail: je n'ai eu aucun effet secondaire.

Patrick

[fred_lci33]

Bonjour,
Je sais c'est effectivement une prescription pour un an mais sans véritablement avoir été testée sur la marche. Mais c'était une première consultation avec ce neurologue. Le diagnostic a été posé il y a 30 ans et depuis deux ans j'ai dû changer deux fois de neurologues (déménagement, retraite d'un neurologue). Actuellement la question principale, pour eux surtout, c'est la qualification de ma SEP : rémittente ou secondaire progressive. La lecture de la dernière IRM laisse penser que c'est encore une forme rémittente mais la logique du temps et de l'évolution (même si je n’aie pas de signes cliniques forts) fait pencher la balance vers du progressif. Je pense que le neurologue que j'ai consulté récemment était dans la démarche d'un apport de confort. Et si je me laisse maintenant tenter pour un essai c'est un peu pour çà et surtout à cause de vos retours d'expériences.
Je commence mercredi et je vous en dirais plus dans... deux semaines alors !
Bonne journée

[Margot]

Impec !
Je pense que le test sur la marche n'est pas très utile, tu sais très bien où tu en es et tu verras bien toi-même si ça va mieux.
Je crois d'ailleurs que ces tests étaient effectués surtout à l'époque où le fampura est arrivé sur le marché en France. Maintenant il fait partie des prescriptions banales SAUF si tu as déjà fait des crises d'épilepsie, c'est la seule contre indication majeure avec l'insuffisance rénale.
Et il est conseillé de le prendre au moins 30 minutes avant les repas, en respectant 12 heures entre la prise du matin et du soir.

[fred_lci33]

Merci pour l'info Margot.

[PatrickS]

Bonjour,

Je pense que le test sur la marche n'est pas très utile, tu sais très bien où tu en es et tu verras bien toi-même si ça va mieux.

Je dirais que si. Dans mon cas, j'ai gagné une seconde sur huit mètres. Personnellement, je n'ai pas remarqué de différence, mais le chronomètre si!

Et il est conseillé de le prendre au moins 30 minutes avant les repas, en respectant 12 heures entre la prise du matin et du soir.

C'est UNE heure avant le repas et UNE heure ET DEMI après le repas. (pour que le médicament ne fasse pas parti de la digestions (dilution)

Patrick

[Margot]

Dans mon cas, j'ai gagné une seconde sur huit mètres. Personnellement, je n'ai pas remarqué de différence, mais le chronomètre si!

C'est UNE heure avant le repas et UNE heure ET DEMI après le repas. (pour que le médicament ne fasse pas parti de la digestions (dilution)

Patrick

Une seconde sur huit mètres, c'est peau d'balle. J'imagine que tu as eu d'autres bénéfices ?
Par rapport aux prises, disons que la demi-heure c'est le minimum syndical...

[PatrickS]

Bonjour,

Cette seconde, fait que je gagne deux minutes sur un kilomètre. C'est déjà un peu mieux.
D'autres bénéfices? je n'ai rien remarqué. Mais comme ça ne me fait pas de mal, je continue à en prendre.

Patrick

[Margot]

Moi ça me rendait beaucoup moins spastique, du coup je marchais mieux et je fatiguais moins.
Les tests à la marche sont faussés et ne veulent rien dire (d'après moi) parce qu'un tas de facteurs interviennent pour qu'on marche plus ou moins vite ou plus ou moins longtemps : la fatigue, la météo, une contrariété, une bricole etc.
Ça m'étonne de toi que tu prennes un médicament dont tu ne sais pas s'il te sert à quelque chose. Surtout qu'il faut observer des horaires très stricts.

[lélé]

Coucou.
Honnêtement je prends le fampyra depuis 2015 et je ne suis pas toujours à cheval sur 12h pile ou tant de temps avant ou après le repas.
Ce médicament il y a 10 ans peu de neurologues y fondaient un espoir et ils se sont rendu compte que ça aidait vraiment si on le supportait
J'ai remarqué par exemple que lorsque mon fampyra n'est pas pris pour x ou y raison j'ai mon bras faible qui devient lourd.

[Margot]

Oui faut pas trop se prendre le chou...
Comme avec tout d'ailleurs.
La meilleure philosophie : NE PAS TROP SE PRENDRE LE CHOU ! Pas toujours facile à appliquer hélas.

[PatrickS]

Bonjour,

Les tests à la marche sont faussés et ne veulent rien dire (d'après moi) parce qu'un tas de facteurs interviennent pour qu'on marche plus ou moins vite ou plus ou moins longtemps : la fatigue, la météo, une contrariété, une bricole etc.

Pour le premier test, je suis allé au CHU, marche jusqu'à l'ascenseur, puis marche jusque chez le neuro, puis test de marche.
Pour le deuxième test, je suis allé chez le médecin de rééducation (à l'autre bout de l'hôpital), test de marche, d'équilibre.... Puis retour vers l'ascenseur, puis chez le neuro pour le test de marche.
Donc, beaucoup plus de marche/fatigue AVANT ce test. Probablement que les résultats auraient été encore mieux sans la consultation chez le deuxième médecin.

Ça m'étonne de toi que tu prennes un médicament dont tu ne sais pas s'il te sert à quelque chose. Surtout qu'il faut observer des horaires très stricts.

Comme je ne vais pas plus mal, je présume qu'il fonctionne.
Pour les horaires, c'est assez simple pour moi: 11 h (quand je commence à cuisiner), 23 h (quand je vais me coucher)

Patrick

[Margot]

Comme je ne vais pas plus mal, je présume qu'il fonctionne.
Pour les horaires, c'est assez simple pour moi: 11 h (quand je commence à cuisiner), 23 h (quand je vais me coucher)
Patrick

Salut Patrick,
Le fampyra est un traitement des symptômes donc il est prescrit pour diminuer les symptômes. Si ça ne change rien (pas mieux et pas plus mal), je ne vois pas l'intérêt de le prendre.
C'est pas comme un traitement de fond où il s'agit effectivement de ne pas aller plus mal sans toutefois espérer de véritable amélioration.

[PatrickS]

Bonjour,

Le fampyra est fait pour accélérer L'influx nerveux dans les jambes. Ce qu'il fait pour moi.
Mais il ne l'accélère pas en continu,sinon je n'aurais plus aucun mal pour marcher.
Et si je l'arrête, je reviendrais à l'étape d'avant, donc je continue.
Donc, ça change la donne au début, puis ça se stabilise (avec une amélioration).

Patrick

[Margot]

D'accord, tu as donc des bénéfices, comme ça je comprends mieux.

[fred_lci33]

Bonjour,
je vous avais dit que je reviendrais vers vous pour un premier bilan après 15 jours... En ce qui concerne les effets secondaires, rien de significatif ou alarmant ; la sensation de pesanteur au niveau de l'estomac le soir au coucher que j'ai résolu en évitant de me coucher tout de suite après la prise du cachet. Après, l'essentiel : les bénéfices ; j'ai moins de raideurs, plus de souplesse dans le mouvement. Et je tiens compte du fait que c'est l'été, qu'il fait chaud et que comme beaucoup je supporte difficilement cette période. Je n'ai pas ressenti d'autres améliorations mais la chaleur fausse les choses ; donc je vais continuer... Le but de confort étant atteint, c'est positif !
Je crois que c'est Margot qui dit "NE PAS TROP SE PRENDRE LE CHOU !" et elle a raison. Prendre ce qui est bon pour soi et éviter d'analyser systématiquement les conséquences... c'est fatiguant toujours.
Bonne journée

[fred_lci33]

Bonjour, 25 jours plus tard, je ne continue plus... Pas assez de bénéfices ; rien n'a vraiment évolué ou changé dans ma façon de marcher. Et comme je n'éprouve pas le besoin d'aller plus vite, je pense que ce n'est pas un médicament pour moi !
Dans un an j'en parlerais avec mon neurologue puisque notre prochain RDV est en juillet 2024 et que sur ce coup, je ne me sens pas du tout "encouragée" .
A bientôt

[maglight]

Salut Fred

Merci pour ton retour sur le Fampira ! On aurait préféré que tu sentes une amélioration.

Après, on a quand même eu de fortes chaleurs, et même si c'est passé, peut-être que le chrono des 15 jours, aurait du commencer une fois les températures redevenues normales.
Si les effets secondaires étaient maitrisés, est ce qu'il ne fallait pas persévéré un peu, pour lui laisser toutes ses chances ?
Après Fred, je ne le prend pas, et je ne connais ce TTT, qu'à travers les retours des sépiens, donc je me goure peut-être.
Passe une bonne soirée

[Margot]

C'est vrai que si tu le supportes bien, tu peux peut être tester encore 15 jours pour ne pas avoir de regrets. C'est toi qui voit.
C'est chiant ces médocs...

Bonne journée !

[Linette2021]

Bonjour, 25 jours plus tard, je ne continue plus... Pas assez de bénéfices ; rien n'a vraiment évolué ou changé dans ma façon de marcher. Et comme je n'éprouve pas le besoin d'aller plus vite, je pense que ce n'est pas un médicament pour moi !
Dans un an j'en parlerais avec mon neurologue puisque notre prochain RDV est en juillet 2024 et que sur ce coup, je ne me sens pas du tout "encouragée" .
A bientôt

Hello Fred,

je suis du même avis ... peut être essayer de continuer jusqu'à fin septembre et fais le point ensuite. L'effet des fortes chaleurs qu'on a eues se ressent encore sur nous... peut être que la fraicheur t'apportera du mieux et tu sentiras progressivement les bénéfices. Et puis 25 jours cela me parait peu pour juger de l'efficacité d'un médicament qui a pour but d'améliorer le fonctionnement des terminaisons nerveuses démyelinisées. Je me dit que l'effet peut se faire petit à petit. S

Bien sur à toi de voir tu es certainement le meilleur juge.
Bon courage
Linette

[Margot]

Le fampyra est quand même sensé prouver son efficacité au bout de 15 jours. Mais les canicules fichent en l'air tous les pronostics.

[fred_lci33]

D'accord avec vous en ce qui concerne les fortes chaleurs mais, depuis 4 jours, ici, c'est très supportable et je vis dans une maison ancienne qui sait garder de la fraicheur. D'accord sur le fait qu'il y a eu une amélioration dans ma façon de marcher (le kiné m'a fait deux fois une remarque positive sur ma marche) mais...
depuis l'arrêt j'ai réalisé que j'avais plus d'effets secondaires que je croyais ; en premier, le sommeil : je me suis réveillée systématiquement chaque nuit avec une envie pressente d'aller aux toilettes et après c'était difficile de se rendormir et en second, je prends un médicament (Tamsulosine) qui m'aide à vider ma vessie complétement. L'association des deux j'en suis persuadée, a augmenté mes envies d'uriner et provoquait des soucis d'incontinence que je n'ai pas vraiment (je peux normalement tousser, rire, éternuer sans "fuites").
J'aurais pu échanger avec le neurologue sur tout cela mais je suis un peu fatiguée d'avaler des médocs sans ressentir un véritable bienfait. Exemple positif : Tamsulosine ; j'ai passé des échos de la vessie qui ont visualisé le fait qu'il y avait vraiment au fil du temps presque plus d'urine dans celle-ci après être aller aux toilettes. C'est concret. Pour le Fampyra, les bienfaits sont subjectifs et à l'inverse, les effets secondaires bien réels et perturbateurs.
Bon, je m'arrête d'écrire... mais j'apprécie nos échanges. Bonne journée à tous;

[Margot]

Ton analyse sur les effets du fampyra est claire et judicieuse, je comprends ton choix de l'arrêter. Je te rejoins quand tu dis être fatiguée d'avaler des médocs sans véritable efficacité. Prendre un médicament n'est jamais anodin et personnellement je pense que moins on en prend, mieux on se porte SAUF pour quelques molécules pertinemment choisies pour leur bienfait réel.

[fred_lci33]

Tout à fait d'accord, Margot ! C'est le cumul qui devient insupportable si tu n'en retires pas vraiment des bienfaits.

[Margot]

En plus, les médicaments ne s'entendent pas toujours entre eux et la bagarre a lieu dans notre organisme, ça peut faire bobo...

[Linette2021]

D'accord avec vous en ce qui concerne les fortes chaleurs mais, depuis 4 jours, ici, c'est très supportable et je vis dans une maison ancienne qui sait garder de la fraicheur. D'accord sur le fait qu'il y a eu une amélioration dans ma façon de marcher (le kiné m'a fait deux fois une remarque positive sur ma marche) mais...
depuis l'arrêt j'ai réalisé que j'avais plus d'effets secondaires que je croyais ; en premier, le sommeil : je me suis réveillée systématiquement chaque nuit avec une envie pressente d'aller aux toilettes et après c'était difficile de se rendormir et en second, je prends un médicament (Tamsulosine) qui m'aide à vider ma vessie complétement. L'association des deux j'en suis persuadée, a augmenté mes envies d'uriner et provoquait des soucis d'incontinence que je n'ai pas vraiment (je peux normalement tousser, rire, éternuer sans "fuites").
J'aurais pu échanger avec le neurologue sur tout cela mais je suis un peu fatiguée d'avaler des médocs sans ressentir un véritable bienfait. Exemple positif : Tamsulosine ; j'ai passé des échos de la vessie qui ont visualisé le fait qu'il y avait vraiment au fil du temps presque plus d'urine dans celle-ci après être aller aux toilettes. C'est concret. Pour le Fampyra, les bienfaits sont subjectifs et à l'inverse, les effets secondaires bien réels et perturbateurs.
Bon, je m'arrête d'écrire... mais j'apprécie nos échanges. Bonne journée à tous;

Je comprends ... et c'est pour cette raison que tu es le meilleur juge pour évaluer ton mieux être avec ou sans le médicament. Parfois les effets secondaires nous pourrissent la vie plus que le mal lui même ... autant arrêter dans ce cas!

Courage
Linette

[fred_lci33]

Merci Linette ! Je reste positive. Je m'attendais à du mieux ; ce n'est pas vraiment le cas mais je suis debout et encore autonome pour pas mal de choses. C'était une expérience. Courage à toi aussi !

[Khadija]

@ fred_lci33 : Donc, si g bien suivi, tu as arrêté le Fampyra après constat. C bien comme ça tu auras vu par toi-même..

[fred_lci33]

Et oui Khadija ; expérience courte mais ce médoc n'est pas pour moi.

[Margot]

C'était une expérience.

Tout à fait, et tu en feras d'autres (pas seulement avec des médocs, Dieu merci).
On fait des expériences, on en tire des conclusions et, tant bien que mal on finit par avancer.

[Khadija]

Complètement d'accord avec toi Margot.

[zen2010]

Hello,

Je voulais juste communiquer sur un truc.
Tout d'abord, je dis ATTENTION, c'est un changement qui a été validé par mon neurologue.

Donc, si vous avez le même souci que moi j'avais , et que vous voulez faire ce que j'ai fait, parlez en à votre neurologue avant.

En gros, j'ai très longtemps souffert d'insomnies.
Je prenais à l'époque le Fampyra à 7:00 et à 19:00 (12h entre chaque prise)
Je me suis rendu compte que le Fampyra avait un effet "exctiant" car quand j'avais une IRM le matin, il annulait les effets des calmants que je prennais 1 heure avant l'IRM.
Aussi, il m'arrivait parfois d'oublier de le prendre à 19:00. Ces jours là, je m'endormais en 5 min.

J'ai donc demandé à mon neurologue si je pouvais passer de 12h à 9h entre chaque prise.
Il m'a dit "pas de souci"

Depuis je le prends à 6h et 15h (9h entre chaque prise) et je m'endors beaucoup plus rapidement.

[fred_lci33]

Bonjour,
C'est surprenant ; il est bien écrit en gras sur la notice 12 heures d'intervalle entre deux prises et estomac vide. Mais finalement, c'est adaptable à chacun !
Bonne journée !

[Margot]

Hello,

Je voulais juste communiquer sur un truc.
Tout d'abord, je dis ATTENTION, c'est un changement qui a été validé par mon neurologue.

Donc, si vous avez le même souci que moi j'avais , et que vous voulez faire ce que j'ai fait, parlez en à votre neurologue avant.

En gros, j'ai très longtemps souffert d'insomnies.
Je prenais à l'époque le Fampyra à 7:00 et à 19:00 (12h entre chaque prise)
Je me suis rendu compte que le Fampyra avait un effet "exctiant" car quand j'avais une IRM le matin, il annulait les effets des calmants que je prennais 1 heure avant l'IRM.
Aussi, il m'arrivait parfois d'oublier de le prendre à 19:00. Ces jours là, je m'endormais en 5 min.

J'ai donc demandé à mon neurologue si je pouvais passer de 12h à 9h entre chaque prise.
Il m'a dit "pas de souci"

Depuis je le prends à 6h et 15h (9h entre chaque prise) et je m'endors beaucoup plus rapidement.

C'est intéressant. Je sais qu'il y a des personnes qui en prennent un seul par jour et s'en portent bien. Il faut adapter au mieux en accord avec le neurologue.

[fred_lci33]

Je pense que je vais contacter mon neurologue... A suivre !

[PatrickS]

Bonjour,

Le Fampyra est un médicament à libération progressive. Le principe actif est libéré au fur et à mesure et pas en une seule fois. Donc, il faut prendre les deux doses éloignées l'une de l'autre. Je pense que cette libération dépends aussi des personnes (digestion plus ou moins rapide). Donc 12 heures ou 9 heures ne poseraient pas trop de problèmes.
Le seul truc important est de le prendre à distance des repas, car la digestion est boostée quand on mange, donc assimilation du médicament plus/trop rapide.

Patrick

[Khadija]

@ zen2010 : C marrant, j'prends Fampyra à 8h é à 20h. Ce médicament peut provoquer des problèmes d'insomnie. Affaire à surveiller donc en ce qui me concerne. Moi, mon euro m'a dit de respecter les 12 heures d'intervalles

[fred_lci33]

Bonjour,
J'ai pu contacter mon neurologue par mail et échanger sur ma "problématique" et interaction (que je suppose) entre le Fampyra et la Tamsulosine. Il me conseille de faire l'essai du Fampyra sans la Tamsulosine. Et si je suis encore perturbée par des envies nocturnes d'aller aux toilettes, il ajoute : "Tant pis pour le Fampyra". De toute manière, j'ai un bilan urodynamique programmé pour début novembre.
Donc je vais reprendre le Fampyra, faire un nouvel essai parce que j'avais ressenti une amélioration... On verra !
Bonne journée à tous

[lélé]

Je prends les deux moi aussi et pas de soucis
Comme quoi nos corps divergent de l'un à l'autre

[Khadija]

Pareil q lélé, j'prends les deux moi aussi et pas de soucis.

[cacahuete]

la digestion est boostée quand on mange, donc assimilation du médicament plus/trop rapide.

C'est pas plutôt le contraire ?
Un médicament est assimilé plus vite quand l'estomac est vide, plus lentement quand il y a en même temps tout un repas à digérer

[fred_lci33]

Bonjour,
J'ai pu contacter mon neurologue par mail et échanger sur ma "problématique" et interaction (que je suppose) entre le Fampyra et la Tamsulosine. Il me conseille de faire l'essai du Fampyra sans la Tamsulosine. Et si je suis encore perturbée par des envies nocturnes d'aller aux toilettes, il ajoute : "Tant pis pour le Fampyra". De toute manière, j'ai un bilan urodynamique programmé pour début novembre.
Donc je vais reprendre le Fampyra, faire un nouvel essai parce que j'avais ressenti une amélioration... On verra !
Bonne journée à tous

Dix jours après... c'est vraiment pas pour moi !

[PatrickS]

Bonjour,

la digestion est boostée quand on mange, donc assimilation du médicament plus/trop rapide.

C'est pas plutôt le contraire ?
Un médicament est assimilé plus vite quand l'estomac est vide, plus lentement quand il y a en même temps tout un repas à digérer

Quand on mange, notre système digestif produit plus de sucs digestifs (charge plus lourde), d'ou une digestion plus rapide du médicament. (mon avis)

J'ai trouvé un truc pourquoi prendre un médicament PENDANT le repas (pour le Fampyra, c'est le contraire):
D'abord, certains médicaments doivent être pris en mangeant parce que cela a un impact sur le taux et l'étendue de l'absorption du médicament.
Le fait de manger ralentit la vidange de l'estomac, ce qui permet au médicament d'y rester plus de temps et d'être mieux absorbé par l'organisme.

Patrick

[cacahuete]

Le fait de manger ralentit la vidange de l'estomac, ce qui permet au médicament d'y rester plus de temps et d'être mieux absorbé par l'organisme.

l'absorption se fait surtout au niveau de l'intestin, très peu au niveau de l'estomac
Et les médicaments n'ont pas à être digérés par des sucs gastriques avant d'être absorbés, le fait qu'ils restent longtemps dans l'estomac va seulement ralentir la vitesse de leur assimilation
Pour prendre un exemple connu, si on boit de l'alcool, il passera plus vite dans le sang si on est à jeun que si l'estomac est plein