Symptômes sep et inquiétude

[Fabie68]

Bonjour je viens d’arriver sur le forum
J’ai 50 ans
Si je suis là c’est pour ma fille je suis très inquiète
Je vous explique
ma fille 25 ans a beaucoup de symptômes depuis 4 mois elle était 2 X aux urgences : fourmis dans tout le corps surtout mollet et main, crampe et douleur mollet, des chocs électriques aux mollets également des sensations de pieds qui chauffent. Cette semaine c’est rajouté douleurs dans le pouce muscle qui se bloque et elle trouve qu’elle devient maladroite Elle a fait irm médullaire négative et irm cérébral qui montre 2 hypersignaux non spécifiques

rdv neuro début juin : vous n’avez rien c’est le stress et l’angoisse!!! Elle ne l’a même pas ausculté juste vérification des réflexes qui étaient très bons

ma fille n’en peut plus elle devient folle, comment peut-on laisser une personne souffrir autant sans rien faire

Son nouveau médecin traitant adorable n’a pas compris neuro, elle aurait dû chercher autre chose
Donc après création d’un dossier complet qu’elle a envoyé à l’hôpital en médecin interne dr spécialiste des maladies auto immunes et rare (ça fait peur) : rdv le 8 août

Je ne vis pas près d’elle c’est si dure de savoir qu’elle souffre. Vous en pensez quoi? La neuro aurait pu se tromper ???
Merci

[Compte supprimé]

Bonjour je viens d’arriver sur le forum
J’ai 50 ans
Si je suis là c’est pour ma fille je suis très inquiète
Je vous explique
ma fille 25 ans a beaucoup de symptômes depuis 4 mois elle était 2 X aux urgences : fourmis dans tout le corps surtout mollet et main, crampe et douleur mollet, des chocs électriques aux mollets également des sensations de pieds qui chauffent. Cette semaine c’est rajouté douleurs dans le pouce muscle qui se bloque et elle trouve qu’elle devient maladroite Elle a fait irm médullaire négative et irm cérébral qui montre 2 hypersignaux non spécifiques

rdv neuro début juin : vous n’avez rien c’est le stress et l’angoisse!!! Elle ne l’a même pas ausculté juste vérification des réflexes qui étaient très bons

ma fille n’en peut plus elle devient folle, comment peut-on laisser une personne souffrir autant sans rien faire

Son nouveau médecin traitant adorable n’a pas compris neuro, elle aurait dû chercher autre chose
Donc après création d’un dossier complet qu’elle a envoyé à l’hôpital en médecin interne dr spécialiste des maladies auto immunes et rare (ça fait peur) : rdv le 8 août

Je ne vis pas près d’elle c’est si dure de savoir qu’elle souffre. Vous en pensez quoi? La neuro aurait pu se tromper ???
Merci

Bonjour,

Je comprend votre désarroi.
Les neuro n'y vont pas par 4 chemin et, en tant que specialiste en neurologie, cherchent des maladies neurologiques.

Hors il n'y a pas que les maladies neurologiques qui peuvent toucher le système nerveux.
D'autres maladies, qui n'ont pas une origine neuro, peuvent également toucher le système nerveux.
En ce sens vous avez très bien fait de prendre rdv en médecine interne. Ils vont lui faire au minimum une analyse de sang trés poussée, et en fonction de son cas des examens complémentaires.

La médecine interne prend en compte l'intégralité des symptômes et a une vue d'ensemble, contrairement aux spécialistes.
Ils ont en plus d'avantages de connaissances et d'expériences avec les maladies rares.

Courage, vous êtes sur les bonnes rails.
Le 8 août va vite arriver.

[arwenn]

Bonjour,
Bon courage pendant cette attente.
Tout ce que vous pouvez faire en attendant, c’est montrer à votre fille que vous la soutenez.
Peut-être pouvez-vous aller passer quelques jours auprès d’elle, histoire de lui changer les idées ? Est-ce envisageable ?

[Bloub]

Bonjour Fabie,

Ça paraît incroyablement léger de la part de cette neurologue… Il n’y a pas que la SEP comme maladie neuro qui puisse donner ce type de trouble, c’est fou qu’elle ne soit pas allée chercher plus loin et n’ai pas même pris la peine d’un examen un tout petit peu approfondi. Elle n’a pas non plus fait d’électromyogramme, pour vérifier le bon fonctionnement du système nerveux périphérique ?

Et ta fille n’a pas pu obtenir un rendez-vous avec un autre neuro, pour un second avis ?

Donc après création d’un dossier complet qu’elle a envoyé à l’hôpital en médecin interne dr spécialiste des maladies auto immunes et rare (ça fait peur) : rdv le 8 août

Pas de quoi avoir peur : sans préjuger du futur diagnostic, par le choix de ce service, il doit surtout s’agir d’être sûre que son cas sera étudié en profondeur et qu’on ne la laissera pas dans la nature sans une vraie investigation…

Courage à vous.

[Fabie68]

Bonjour Fabie,

Ça paraît incroyablement léger de la part de cette neurologue… Il n’y a pas que la SEP comme maladie neuro qui puisse donner ce type de trouble, c’est fou qu’elle ne soit pas allée chercher plus loin et n’ai pas même pris la peine d’un examen un tout petit peu approfondi. Elle n’a pas non plus fait d’électromyogramme, pour vérifier le bon fonctionnement du système nerveux périphérique ?

Et ta fille n’a pas pu obtenir un rendez-vous avec un autre neuro, pour un second avis ?

Donc après création d’un dossier complet qu’elle a envoyé à l’hôpital en médecin interne dr spécialiste des maladies auto immunes et rare (ça fait peur) : rdv le 8 août

Pas de quoi avoir peur : sans préjuger du futur diagnostic, par le choix de ce service, il doit surtout s’agir d’être sûre que son cas sera étudié en profondeur et qu’on ne la laissera pas dans la nature sans une vraie investigation…

Courage à vous.

Merci
Ma fille a fait confiance à la neurologue elle a fait des migraines ophtalmiques elles pensent que les HS viennent de là . Non pas d’electromyogramme juste test des réflexes
Nous avons hâte d’être le 8 août pour avoir des explications mais j’avoue qu’elle est mal en ce moment

[Fabie68]

Bonjour,
Bon courage pendant cette attente.
Tout ce que vous pouvez faire en attendant, c’est montrer à votre fille que vous la soutenez.
Peut-être pouvez-vous aller passer quelques jours auprès d’elle, histoire de lui changer les idées ? Est-ce envisageable ?

Merci nous nous voyons dans 15 j nous passons 4j en famille au bords d’un lac. J’appréhende de la voir j’ai peur de ne pas être assez forte

[Fabie68]

Bonjour je viens d’arriver sur le forum
J’ai 50 ans
Si je suis là c’est pour ma fille je suis très inquiète
Je vous explique
ma fille 25 ans a beaucoup de symptômes depuis 4 mois elle était 2 X aux urgences : fourmis dans tout le corps surtout mollet et main, crampe et douleur mollet, des chocs électriques aux mollets également des sensations de pieds qui chauffent. Cette semaine c’est rajouté douleurs dans le pouce muscle qui se bloque et elle trouve qu’elle devient maladroite Elle a fait irm médullaire négative et irm cérébral qui montre 2 hypersignaux non spécifiques

rdv neuro début juin : vous n’avez rien c’est le stress et l’angoisse!!! Elle ne l’a même pas ausculté juste vérification des réflexes qui étaient très bons

ma fille n’en peut plus elle devient folle, comment peut-on laisser une personne souffrir autant sans rien faire

Son nouveau médecin traitant adorable n’a pas compris neuro, elle aurait dû chercher autre chose
Donc après création d’un dossier complet qu’elle a envoyé à l’hôpital en médecin interne dr spécialiste des maladies auto immunes et rare (ça fait peur) : rdv le 8 août

Je ne vis pas près d’elle c’est si dure de savoir qu’elle souffre. Vous en pensez quoi? La neuro aurait pu se tromper ???
Merci

Bonjour,

Je comprend votre désarroi.
Les neuro n'y vont pas par 4 chemin et, en tant que specialiste en neurologie, cherchent des maladies neurologiques.

Hors il n'y a pas que les maladies neurologiques qui peuvent toucher le système nerveux.
D'autres maladies, qui n'ont pas une origine neuro, peuvent également toucher le système nerveux.
En ce sens vous avez très bien fait de prendre rdv en médecine interne. Ils vont lui faire au minimum une analyse de sang trés poussée, et en fonction de son cas des examens complémentaires.

La médecine interne prend en compte l'intégralité des symptômes et a une vue d'ensemble, contrairement aux spécialistes.
Ils ont en plus d'avantages de connaissances et d'expériences avec les maladies rares.

Courage, vous êtes sur les bonnes rails.
Le 8 août va vite arriver.

Merci
Vous croyez que ça peut être encore plus grave??? Quelle autre maladie peut donner ces symptômes
J’ai si peur

[Illimani]

Bonjour,

Je vis le même cauchemar depuis un an et demi : aucune écoute, aucune explication, aucun suivi médical.

Il faut consulter à l'hôpital, et ne pas hésiter à demander plusieurs avis neurologiques. Les délais sont importants (si vous avez l'appui du médecin traitant c'est un avantage).

Il y a une série d'examens à passer, pour commencer : IRM cérébrale et médullaire, électromyogrammes, et bilan sanguin complet. Ces premiers résultats permettront de cerner la situation.

[Fabie68]

Bonjour,

Je vis le même cauchemar depuis un an et demi : aucune écoute, aucune explication, aucun suivi médical.

Il faut consulter à l'hôpital, et ne pas hésiter à demander plusieurs avis neurologiques. Les délais sont importants (si vous avez l'appui du médecin traitant c'est un avantage).

Il y a une série d'examens à passer, pour commencer : IRM cérébrale et médullaire, électromyogrammes, et bilan sanguin complet. Ces premiers résultats permettront de cerner la situation.

Merci j’ai suivi un peu votre parcours c’est incroyable
Les irm elles les a fait
Médullaire RAS et cérébral 2 hypersignaux aspécifiques
Des prises de sang plusieurs et rien de particulier
Elle a vu un cardiologue pour examen et rien
Vivement le 8
Mais nous avons très peur

[Nostromo]

Salut Fabie du 68

ma fille 25 ans a beaucoup de symptômes depuis 4 mois elle était 2 X aux urgences : fourmis dans tout le corps surtout mollet et main, crampe et douleur mollet, des chocs électriques aux mollets également des sensations de pieds qui chauffent. Cette semaine c’est rajouté douleurs dans le pouce muscle qui se bloque et elle trouve qu’elle devient maladroite Elle a fait irm médullaire négative et irm cérébral qui montre 2 hypersignaux non spécifiques

Si les IRM ne montrent rien, les symptômes de ta fille ne sont pas d'origine centrale (système nerveux central). Reste éventuellement, comme l'observe Bloub, la possibilité d'une atteinte périphérique, mais les symptômes rapportés par ta fille, s'ils étaient d'origine neurologique, plaideraient (il me semble : personne n'est neurologue, ici...) beaucoup plus volontiers en faveur d'une atteinte centrale.

rdv neuro début juin : vous n’avez rien c’est le stress et l’angoisse!!! Elle ne l’a même pas ausculté juste vérification des réflexes qui étaient très bons

. Mon examen neurologique est en général plié en quinze secondes, un coup de marteau dans le genou et c'est torché. Mon problème est que mes réflexes sont... trop bons, trop rapides, et qu'ils trahissent à eux seuls la présence d'une atteinte centrale. On ne se rend pas compte de tout ce qu'on arrive à faire avec un simple marteau .

A la (nette) différence de Bloub, maintenant, je vais considérer par défaut que la neurologue de ta fille a fait son boulot correctement : le contraire serait tout à fait surprenant. Après trente ans de sep, j'ai épuisé quelques neurologues, certains qui étaient de toute évidence meilleurs que les autres, certains autres qui étaient des jean-foutres, mais pourtant chacun d'eux faisait correctement son boulot de neurologue : mon jugement sur la "qualité" des neuros repose uniquement sur la relation qu'ils arrivaient, ou pas, à construire avec leur patient, pas sur leurs compétences médicales (enfin, voyons...).

"Vous n'avez rien" (d'un point de vue neurologique), "c'est le stress et l'angoisse" : stress et angoisse ne sont pas en soi des troubles neurologiques, mais il arrive -- et ce n'est vraiment pas si rare -- qu'ils puissent en effet provoquer des symptômes de même nature que ceux que tu relates pour ta fille. Si la neuro pense que c'est ça, si elle a dit que c'était ça, pourquoi refuser de la croire ? D'autant que stress et angoisse peuvent se traiter relativement facilement et efficacement, sans aucune séquelle ultérieure à craindre : pourquoi préférer envisager une maladie rare aux conséquences catastrophiques, plutôt que l'opinion tout de même un peu professionnelle de la neurologue ?

ma fille n’en peut plus elle devient folle, comment peut-on laisser une personne souffrir autant sans rien faire

Ah tiens, ta fille serait donc stressée, angoissée ?

Les services de médecine interne ne sont pas les endroits les plus joyeux du monde, en particulier parce qu'on y colle volontiers une bonne proportion de patients en fin de vie. Les infirmières dans les couloirs : "Ah au fait Paulette, la patiente de la douze nous a quittés cette nuit !" Je pense que ta fille devrait sérieusement réfléchir au risque qu'un séjour en médecine interne va faire peser sur sa santé mentale...

Vous en pensez quoi? La neuro aurait pu se tromper ???

Que la neuro se soit trompée est certes une possibilité, tout le monde peut se tromper, mais vraiment pas (du tout du tout) la plus probable.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Compte supprimé]

Bonjour,

Je comprend votre désarroi.
Les neuro n'y vont pas par 4 chemin et, en tant que specialiste en neurologie, cherchent des maladies neurologiques.

Hors il n'y a pas que les maladies neurologiques qui peuvent toucher le système nerveux.
D'autres maladies, qui n'ont pas une origine neuro, peuvent également toucher le système nerveux.
En ce sens vous avez très bien fait de prendre rdv en médecine interne. Ils vont lui faire au minimum une analyse de sang trés poussée, et en fonction de son cas des examens complémentaires.

La médecine interne prend en compte l'intégralité des symptômes et a une vue d'ensemble, contrairement aux spécialistes.
Ils ont en plus d'avantages de connaissances et d'expériences avec les maladies rares.

Courage, vous êtes sur les bonnes rails.
Le 8 août va vite arriver.

Merci
Vous croyez que ça peut être encore plus grave??? Quelle autre maladie peut donner ces symptômes
J’ai si peur

Les infos que vous donnez ne permettent pas de donner un avis et puis je ne suis pas médecin je ne m'y risquerai pas.

Mais le fait de passer par la médecine interne n'a rien à voir avec le niveau de gravité. Cela permet de ratisser large car effectivement il est difficile de rester sur la conclusion de ce neuro quand on vit ces symptômes au quotidien.

L'idée c'est que votre fille soit bien prise en charge. Vous avez un médecin généraliste qui fait les choses bien.

[Compte supprimé]

Salut Fabie du 68

ma fille 25 ans a beaucoup de symptômes depuis 4 mois elle était 2 X aux urgences : fourmis dans tout le corps surtout mollet et main, crampe et douleur mollet, des chocs électriques aux mollets également des sensations de pieds qui chauffent. Cette semaine c’est rajouté douleurs dans le pouce muscle qui se bloque et elle trouve qu’elle devient maladroite Elle a fait irm médullaire négative et irm cérébral qui montre 2 hypersignaux non spécifiques

Si les IRM ne montrent rien, les symptômes de ta fille ne sont pas d'origine centrale (système nerveux central). Reste éventuellement, comme l'observe Bloub, la possibilité d'une atteinte périphérique, mais les symptômes rapportés par ta fille, s'ils étaient d'origine neurologique, plaideraient (il me semble : personne n'est neurologue, ici...) beaucoup plus volontiers en faveur d'une atteinte centrale.

rdv neuro début juin : vous n’avez rien c’est le stress et l’angoisse!!! Elle ne l’a même pas ausculté juste vérification des réflexes qui étaient très bons

. Mon examen neurologique est en général plié en quinze secondes, un coup de marteau dans le genou et c'est torché. Mon problème est que mes réflexes sont... trop bons, trop rapides, et qu'ils trahissent à eux seuls la présence d'une atteinte centrale. On ne se rend pas compte de tout ce qu'on arrive à faire avec un simple marteau .

A la (nette) différence de Bloub, maintenant, je vais considérer par défaut que la neurologue de ta fille a fait son boulot correctement : le contraire serait tout à fait surprenant. Après trente ans de sep, j'ai épuisé quelques neurologues, certains qui étaient de toute évidence meilleurs que les autres, certains autres qui étaient des jean-foutres, mais pourtant chacun d'eux faisait correctement son boulot de neurologue : mon jugement sur la "qualité" des neuros repose uniquement sur la relation qu'ils arrivaient, ou pas, à construire avec leur patient, pas sur leurs compétences médicales (enfin, voyons...).

"Vous n'avez rien" (d'un point de vue neurologique), "c'est le stress et l'angoisse" : stress et angoisse ne sont pas en soi des troubles neurologiques, mais il arrive -- et ce n'est vraiment pas si rare -- qu'ils puissent en effet provoquer des symptômes de même nature que ceux que tu relates pour ta fille. Si la neuro pense que c'est ça, si elle a dit que c'était ça, pourquoi refuser de la croire ? D'autant que stress et angoisse peuvent se traiter relativement facilement et efficacement, sans aucune séquelle ultérieure à craindre : pourquoi préférer envisager une maladie rare aux conséquences catastrophiques, plutôt que l'opinion tout de même un peu professionnelle de la neurologue ?

ma fille n’en peut plus elle devient folle, comment peut-on laisser une personne souffrir autant sans rien faire

Ah tiens, ta fille serait donc stressée, angoissée ?

Les services de médecine interne ne sont pas les endroits les plus joyeux du monde, en particulier parce qu'on y colle volontiers une bonne proportion de patients en fin de vie. Les infirmières dans les couloirs : "Ah au fait Paulette, la patiente de la douze nous a quittés cette nuit !" Je pense que ta fille devrait sérieusement réfléchir au risque qu'un séjour en médecine interne va faire peser sur sa santé mentale...

Vous en pensez quoi? La neuro aurait pu se tromper ???

Que la neuro se soit trompée est certes une possibilité, tout le monde peut se tromper, mais vraiment pas (du tout du tout) la plus probable.

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonjour Nostromo,

Le neurologue a certainement bien fait son travail, et je ne suis pas étonnée qu'il ne propose pas d'emg. Il a son avis d'expert dans son domaine.

Mais, il me semble que le "vous n'avez rien" est une conclusion un peu rapide. Il a peu être voulu faire un raccourci, sans préciser que cette conclusion concernait son domaine d'expertise.

Il me semble aussi qu'un courrier à l'attention de ses confrère experts en psychologie aurait été opportun et un peu mieux accueilli qu'un simple "vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse".

Le rôle d'un médecin est de tout mettre en œuvre pour soulager ses patients, quelques soient l'origine de leurs maux, et les faire culpabiliser ne fait parti du programme.

En ce qui concerne les services de médecine interne, tu parle sûrement des hospitalisations, et tu omet sûrement les spécificités qui existent en médecine interne, dont celle des maladies auto immunes. Beaucoup de maladies auto immune sont suivi en médecine interne. Ce ne ne sont pas des patients en fin de vie.

[Fabie68]

Salut Fabie du 68

ma fille 25 ans a beaucoup de symptômes depuis 4 mois elle était 2 X aux urgences : fourmis dans tout le corps surtout mollet et main, crampe et douleur mollet, des chocs électriques aux mollets également des sensations de pieds qui chauffent. Cette semaine c’est rajouté douleurs dans le pouce muscle qui se bloque et elle trouve qu’elle devient maladroite Elle a fait irm médullaire négative et irm cérébral qui montre 2 hypersignaux non spécifiques

Si les IRM ne montrent rien, les symptômes de ta fille ne sont pas d'origine centrale (système nerveux central). Reste éventuellement, comme l'observe Bloub, la possibilité d'une atteinte périphérique, mais les symptômes rapportés par ta fille, s'ils étaient d'origine neurologique, plaideraient (il me semble : personne n'est neurologue, ici...) beaucoup plus volontiers en faveur d'une atteinte centrale.

rdv neuro début juin : vous n’avez rien c’est le stress et l’angoisse!!! Elle ne l’a même pas ausculté juste vérification des réflexes qui étaient très bons

. Mon examen neurologique est en général plié en quinze secondes, un coup de marteau dans le genou et c'est torché. Mon problème est que mes réflexes sont... trop bons, trop rapides, et qu'ils trahissent à eux seuls la présence d'une atteinte centrale. On ne se rend pas compte de tout ce qu'on arrive à faire avec un simple marteau .

A la (nette) différence de Bloub, maintenant, je vais considérer par défaut que la neurologue de ta fille a fait son boulot correctement : le contraire serait tout à fait surprenant. Après trente ans de sep, j'ai épuisé quelques neurologues, certains qui étaient de toute évidence meilleurs que les autres, certains autres qui étaient des jean-foutres, mais pourtant chacun d'eux faisait correctement son boulot de neurologue : mon jugement sur la "qualité" des neuros repose uniquement sur la relation qu'ils arrivaient, ou pas, à construire avec leur patient, pas sur leurs compétences médicales (enfin, voyons...).

"Vous n'avez rien" (d'un point de vue neurologique), "c'est le stress et l'angoisse" : stress et angoisse ne sont pas en soi des troubles neurologiques, mais il arrive -- et ce n'est vraiment pas si rare -- qu'ils puissent en effet provoquer des symptômes de même nature que ceux que tu relates pour ta fille. Si la neuro pense que c'est ça, si elle a dit que c'était ça, pourquoi refuser de la croire ? D'autant que stress et angoisse peuvent se traiter relativement facilement et efficacement, sans aucune séquelle ultérieure à craindre : pourquoi préférer envisager une maladie rare aux conséquences catastrophiques, plutôt que l'opinion tout de même un peu professionnelle de la neurologue ?

ma fille n’en peut plus elle devient folle, comment peut-on laisser une personne souffrir autant sans rien faire

Ah tiens, ta fille serait donc stressée, angoissée ?

Les services de médecine interne ne sont pas les endroits les plus joyeux du monde, en particulier parce qu'on y colle volontiers une bonne proportion de patients en fin de vie. Les infirmières dans les couloirs : "Ah au fait Paulette, la patiente de la douze nous a quittés cette nuit !" Je pense que ta fille devrait sérieusement réfléchir au risque qu'un séjour en médecine interne va faire peser sur sa santé mentale...

Vous en pensez quoi? La neuro aurait pu se tromper ???

Que la neuro se soit trompée est certes une possibilité, tout le monde peut se tromper, mais vraiment pas (du tout du tout) la plus probable.

A bientôt,

Jean-Philippe

Merci Nostromo
Vous êtes le 1er à me rassurer un peu depuis 4 mois
Ce n’est pas que je ne crois pas sa neurologue mais j’aurais aimé qu’elle en voit un autre. Ma fille refuse parce qu’elle l’a croit mais elle pense toujours avoir là sep Surtout que maintenant elle commence à se cogner un peu partout
Par contre son médecin traitant l’a également envoyé voir un psy et une sophrologue pour essayer de calmer ses angoisses
Le psy lui a dis qu’elle avait très peur de l’échec et j’avoue que c’est une personne angoissée
Mais ce qui m’inquiète le plus c’est que son mollet gauche est douloureux des fourmillements qui la brûlent plus des décharges électriques un peu partout ça lui fait très peur

[Nostromo]

Salut Barb',

il me semble que le "vous n'avez rien" est une conclusion un peu rapide. Il a peu être voulu faire un raccourci, sans préciser que cette conclusion concernait son domaine d'expertise.

Cette conclusion a toutefois été approfondie : "c'est le stress et l'angoisse". Les neurologues sont rarement de grands bavards, ils pèsent leurs mots. Stress et angoisse, donc.

Il me semble aussi qu'un courrier à l'attention de ses confrère experts en psychologie aurait été opportun et un peu mieux accueilli qu'un simple "vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse".

Il existe trois grandes catégories d' "experts en psychologie" : les psychiatres, les psychologues, les psychothérapeutes. Parmi ces trois catégories, seuls les psychiatres ont vu leurs compétences sanctionnées par l'obtention d'un diplôme en médecine, ils sont donc les seuls à pouvoir être considérés comme confrères du neurologue (à l'autre bout du spectre, les psychothérapeutes... non, jetons un voile pudique).

Le problème est que pour certains de ces patients qui souffrent de stress et d'angoisse, suggérer un passage en psychiatrie leur fera encore plus péter les plombs. Que faire, alors, sinon appel à la seule intelligence du patient ? La chose pourra ne pas fonctionner, tellement persuadés certains seront-ils que leur cas est tellement exceptionnel qu'il ne peut certainement pas se réduire à un truc aussi insultant que stress et angoisse, qu'ils sont certainement victimes d'une maladie hyper rare et que chacun des médecins qui a jusqu'ici osé lui prétendre le contraire était forcément un incapable. Soit dit en passant, stress et angoisse peuvent la plupart du temps être réglés facilement en allant voir un simple psychologue ou son généraliste, pas besoin de déranger un spécialiste pour si peu.

Le rôle d'un médecin est de tout mettre en œuvre pour soulager ses patients, quelques soient l'origine de leurs maux, et les faire culpabiliser ne fait parti du programme.

"Votre taux de cholestérol est un des plus hauts que j'aie jamais rencontrés, impressionnant ! vous fumez deux paquets de clopes par jour, bah écoutez c'est comme ça hein ; vous avez un IMC de 49, il faut bien manger pour vivre après tout ; oh et puis vous avez un taux de gamma-GT purement stratosphérique, allez tenez, arrosons ça ensemble !"

En ce qui concerne les services de médecine interne, tu parle sûrement des hospitalisations, et tu omet sûrement les spécificités qui existent en médecine interne, dont celle des maladies auto immunes. Beaucoup de maladies auto immune sont suivi en médecine interne. Ce ne ne sont pas des patients en fin de vie.

Je parle de mon expérience personnelle, du diagnostic, où dans le couloir de la médecine interne les trois quarts (au moins) des patients étaient en fin de vie et les autres, simplement affairés à se faire diagnostiquer l'origine (souvent auto-immune ou considérée comme telle, certes) de leurs problèmes. Les seconds finissaient par repartir vers la spécialité correspondante une fois leur diagnostic posé : gastro-entérologie pour un Crohn, diabétologie pour un diabète de type 1, neurologie pour une sep, etc. (rappel : la sep n'est que vaguement suspectée d'être une pathologie auto-immune) ; les premiers finissaient eux aussi par repartir, mais le plus souvent c'était dans un costume en sapin.

Aaah, le râle du grabataire en fin de vie, le soir au fond du couloir de médecine interne, alors que tu n'avais aucune idée de la gravité de ce qui t'avait conduit précisément dans ce couloir et pas dans celui d'à côté, comment ça te foutait une pêche d'enfer ...

A bientôt,

JP.

[Bloub]

A la (nette) différence de Bloub, maintenant, je vais considérer par défaut que la neurologue de ta fille a fait son boulot correctement : le contraire serait tout à fait surprenant. Après trente ans de sep, j'ai épuisé quelques neurologues, certains qui étaient de toute évidence meilleurs que les autres, certains autres qui étaient des jean-foutres, mais pourtant chacun d'eux faisait correctement son boulot de neurologue : mon jugement sur la "qualité" des neuros repose uniquement sur la relation qu'ils arrivaient, ou pas, à construire avec leur patient, pas sur leurs compétences médicales (enfin, voyons...).

Salut JP,

Sans remettre en question les compétences médicales de la neurologue (évidemment ), j’envisageais plutôt une éventuelle légèreté. On n’est pas forcément à l’abri d’être face à un médecin qui, dans une mauvaise journée, un peu par lassitude, un peu par excès de confiance, s’arrêterait sur l’hypothèse de loin la plus probable, en l’état de ce qu’il sait, en négligeant de refermer d’autres portes. Et de fait, être face à une patiente particulièrement angoissée doit peser très lourd dans cette probabilité... Ce qui n’empêche pas que de grands anxieux puissent parfois avoir autre chose .

Prendre un deuxième avis pour se rassurer complètement ne me paraît pas aberrant. Ensuite évidemment, s’il va dans le même sens, on peut dire que c’est réglé -- enfin, qu’il reste l’angoisse et le stress à régler.

[Nostromo]

Hey Fabie !

Ce n’est pas que je ne crois pas sa neurologue mais j’aurais aimé qu’elle en voit un autre. Ma fille refuse parce qu’elle l’a croit mais elle pense toujours avoir là sep Surtout que maintenant elle commence à se cogner un peu partout

Pour moi, très clairement, ce dont elle souffre n'est pas une sclérose en plaques, il existe un faisceau d'arguments bien plus que suffisant pour totalement écarter cette possibilité :

- la radio : des IRM qui ne montrent rien ("non spécifique", ça veut dire rien) suffisent en soi à écarter ce diagnostic.
- la durée : étant donné l'âge de ta fille, 25 ans, si elle souffre de sep alors il est extrêmement improbable que ce soit d'une forme progressive (qui se déclenche très rarement avant 40 ans). Or, la durée que tu mentionnes pour ses troubles doit faire écarter la possibilité d'une forme rémittente (dans laquelle les symptômes arrivent, s'installent, restent pendant une poignée de semaines, puis repartent). Et si ça n'est ni une forme progressive, ni une forme rémittente, que reste-t-il ? Bah rien .
- le fait que ses symptômes ne soient pas latéralisés : ce n'est certes pas une vérité absolue, mais le cas trèèèès général dans la sep, en particulier à ses débuts, est une latéralisation des symptômes (soit à gauche, soit à droite, mais pas les deux).
- l'opinion de la neurologue.

Par contre son médecin traitant l’a également envoyé voir un psy et une sophrologue pour essayer de calmer ses angoisses
Le psy lui a dis qu’elle avait très peur de l’échec et j’avoue que c’est une personne angoissée

Le psy, voir mon message précédent à Barbara, c'était un chiatre ou un chologue ? Cette visite avait-elle pour but déclaré de tenter de trouver une solution à ses symptômes de nature neurologique, ou un objectif plus général ?

Tiens, un peu de lecture, dis-moi ce que tu en penses .

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

Hey Fabie !

Ce n’est pas que je ne crois pas sa neurologue mais j’aurais aimé qu’elle en voit un autre. Ma fille refuse parce qu’elle l’a croit mais elle pense toujours avoir là sep Surtout que maintenant elle commence à se cogner un peu partout

Pour moi, très clairement, ce dont elle souffre n'est pas une sclérose en plaques, il existe un faisceau d'arguments bien plus que suffisant pour totalement écarter cette possibilité :

- la radio : des IRM qui ne montrent rien ("non spécifique", ça veut dire rien) suffisent en soi à écarter ce diagnostic.
- la durée : étant donné l'âge de ta fille, 25 ans, si elle souffre de sep alors il est extrêmement improbable que ce soit d'une forme progressive (qui se déclenche très rarement avant 40 ans). Or, la durée que tu mentionnes pour ses troubles doit faire écarter la possibilité d'une forme rémittente (dans laquelle les symptômes arrivent, s'installent, restent pendant une poignée de semaines, puis repartent). Et si ça n'est ni une forme progressive, ni une forme rémittente, que reste-t-il ? Bah rien .
- le fait que ses symptômes ne soient pas latéralisés : ce n'est certes pas une vérité absolue, mais le cas trèèèès général dans la sep, en particulier à ses débuts, est une latéralisation des symptômes (soit à gauche, soit à droite, mais pas les deux).
- l'opinion de la neurologue.

Par contre son médecin traitant l’a également envoyé voir un psy et une sophrologue pour essayer de calmer ses angoisses
Le psy lui a dis qu’elle avait très peur de l’échec et j’avoue que c’est une personne angoissée

Le psy, voir mon message précédent à Barbara, c'était un chiatre ou un chologue ? Cette visite avait-elle pour but déclaré de tenter de trouver une solution à ses symptômes de nature neurologique, ou un objectif plus général ?

Tiens, un peu de lecture, dis-moi ce que tu en penses .

A bientôt,

JP.

Merci
C’était plus un objectif général vu qu’elle était très mal après le résultat de l’irm
Son MG lui a même précisé qu’après son rdv à l’hôpital il n’y avait que 2 résultats probables
Soit elle a une maladie rare ou auto immune
Soit c’est vraiment la neuro qui a raison
Mais qu’elle aurait dû l’envoyer elle même ailleurs pour se faire suivre
Votre lecture est très intéressante et ça prouve bien que cela peut être dû a beaucoup de chose
Mais il est bien précisé quand même quand il y a absence de lésions neurologiques et elle a quand même 2 hypersignaux

[Nostromo]

Re,

C’était plus un objectif général vu qu’elle était très mal après le résultat de l’irm

Résultat de l'IRM : "ce que vous avez n'est pas une de ces saloperies incurables que vous auriez pu choper", y a-t-il vraiment de quoi être si mal que ça ?

Son MG lui a même précisé qu’après son rdv à l’hôpital il n’y avait que 2 résultats probables
Soit elle a une maladie rare ou auto immune
Soit c’est vraiment la neuro qui a raison
Mais qu’elle aurait dû l’envoyer elle même ailleurs pour se faire suivre

Le généraliste peut également choisir de l'envoyer consulter là où il le jugera pertinent, hein...

Personne n'a envie d'avoir une maladie rare, vu qu'elles sont tellement rares que les moyens disponibles pour les traiter sont, disons, sommaires. Ces maladies n'intéressent pas les labos pharmaceutiques : étant donné d'un côté les coûts pharaoniques de développement d'un traitement quel qu'il soit, de l'autre le faible nombre de patients concernés, il faudrait les vendre à plus d'un million d'euros le cachet rien que pour amortir l'investissement initial (je n'en suis pas encore à en parler de bénéfices, ne nous emballons pas).

Quant aux maladies auto-immunes, il n'y en a pas tant que ça, on arrive plus ou moins à les traiter, du moins à les prendre en charge, mais une maladie du système nerveux central qui fait intervenir un système immunitaire devenu fou aura volontiers tendance à laisser derrière elle des traces de pneus qui n'échapperont pas à l'IRM.

Mais il est bien précisé quand même quand il y a absence de lésions neurologiques et elle a quand même 2 hypersignaux

Oui : non-spécifiques. Ils ne signifient rien, c'est comme s'ils n'existaient pas, une raison fréquente de leur existence est celle d'artefacts provoqués par le système. Quand, dans une autre vie, j'étais "officier responsable de l'évaluation de la menace aérienne" dans l'armée de l'air (ça déchire sa race comme fonction, hein ), il arrivait que mes écrans m'indiquent la présence d'aéronefs hostiles pas très loin de chez toi, qui volaient toujours au même endroit, en direction du nord-ouest, à mach 6 et à 200 pieds du sol. Je n'ai jamais réveillé la permanence opérationnelle (la chasse) pour si peu, de toute façon à mach 6 aucun engin connu, ni avion ni missile ni obus, n'aurait jamais réussi à les rattraper, ne claquons pas l'argent du contribuable pour courir après... des signaux non-spécifiques inventés par le système, ou des interférences causées par on ne sait quoi : il n'y a de toute façon pas lieu d'entrer en matière

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

Re,

C’était plus un objectif général vu qu’elle était très mal après le résultat de l’irm

Résultat de l'IRM : "ce que vous avez n'est pas une de ces saloperies incurables que vous auriez pu choper", y a-t-il vraiment de quoi être si mal que ça ?

Son MG lui a même précisé qu’après son rdv à l’hôpital il n’y avait que 2 résultats probables
Soit elle a une maladie rare ou auto immune
Soit c’est vraiment la neuro qui a raison
Mais qu’elle aurait dû l’envoyer elle même ailleurs pour se faire suivre

Le généraliste peut également choisir de l'envoyer consulter là où il le jugera pertinent, hein...

Personne n'a envie d'avoir une maladie rare, vu qu'elles sont tellement rares que les moyens disponibles pour les traiter sont, disons, sommaires. Ces maladies n'intéressent pas les labos pharmaceutiques : étant donné d'un côté les coûts pharaoniques de développement d'un traitement quel qu'il soit, de l'autre le faible nombre de patients concernés, il faudrait les vendre à plus d'un million d'euros le cachet rien que pour amortir l'investissement initial (je n'en suis pas encore à en parler de bénéfices, ne nous emballons pas).

Quant aux maladies auto-immunes, il n'y en a pas tant que ça, on arrive plus ou moins à les traiter, du moins à les prendre en charge, mais une maladie du système nerveux central qui fait intervenir un système immunitaire devenu fou aura volontiers tendance à laisser derrière elle des traces de pneus qui n'échapperont pas à l'IRM.

Mais il est bien précisé quand même quand il y a absence de lésions neurologiques et elle a quand même 2 hypersignaux

Oui : non-spécifiques. Ils ne signifient rien, c'est comme s'ils n'existaient pas, une raison fréquente de leur existence est celle d'artefacts provoqués par le système. Quand, dans une autre vie, j'étais "officier responsable de l'évaluation de la menace aérienne" dans l'armée de l'air (ça déchire sa race comme fonction, hein ), il arrivait que mes écrans m'indiquent la présence d'aéronefs hostiles pas très loin de chez toi, qui volaient toujours au même endroit, en direction du nord-ouest, à mach 6 et à 200 pieds du sol. Je n'ai jamais réveillé la permanence opérationnelle (la chasse) pour si peu, de toute façon à mach 6 aucun engin connu, ni avion ni missile ni obus, n'aurait jamais réussi à les rattraper, ne claquons pas l'argent du contribuable pour courir après... des signaux non-spécifiques inventés par le système, ou des interférences causées par on ne sait quoi : il n'y a de toute façon pas lieu d'entrer en matière

A bientôt,

JP.

Wouah j’adore vous lire
Incroyable
Vous avez le don de remonter le moral
J’espère juste que c’est vraiment ce qui va se passer et que c’est juste son stress et son anxiété qui la rende malade
En ce moment c’est très dur avec la chaleur et les fourmis sont beaucoup plus fort en plus elle habite Lyon (stress et pollution)
On verra avec le temps et après le 8 août
Merci

[Nostromo]

Coucou Fabie, bien dormi ?

J’espère juste que c’est vraiment ce qui va se passer et que c’est juste son stress et son anxiété qui la rende malade

Moui, mais.

Si stress et anxiété sont probablement moins inquiétants qu'un diagnostic de sep, les souffrances qu'endure ta fille sont réelles, elle ne les simule pas, et si elle ne fait rien il y a une grosse probabilité pour que ça n'aille pas en s'arrangeant. Ce n'est pas une sep, champagne, mais maintenant il faut attraper le taureau par les cornes, ne surtout pas laisser pourrir la situation. Et trouver le bon endroit où consulter.

A-t-elle toujours été comme ça, ou a-t-elle connu récemment des évènements qu'on pourrait dire traumatisants, au sens large : rupture, difficultés professionnelles, décès d'un proche, etc. ?

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

Coucou Fabie, bien dormi ?

J’espère juste que c’est vraiment ce qui va se passer et que c’est juste son stress et son anxiété qui la rende malade

Moui, mais.

Si stress et anxiété sont probablement moins inquiétants qu'un diagnostic de sep, les souffrances qu'endure ta fille sont réelles, elle ne les simule pas, et si elle ne fait rien il y a une grosse probabilité pour que ça n'aille pas en s'arrangeant. Ce n'est pas une sep, champagne, mais maintenant il faut attraper le taureau par les cornes, ne surtout pas laisser pourrir la situation. Et trouver le bon endroit où consulter.

A-t-elle toujours été comme ça, ou a-t-elle connu récemment des évènements qu'on pourrait dire traumatisants, au sens large : rupture, difficultés professionnelles, décès d'un proche, etc. ?

A bientôt,

JP.
[/quoteb

Bonjour oui bien dormi merci
Je suis en vacances dans le sud de la France chez ma maman pour me reposer un peu. Les derniers jours ont été très éprouvants
Ma fille a toujours été un peu angoissée c’est peut-être à cause de moi je le suis beaucoup aussi
De plus elle s’est fait agressée il y a 4 ans avec une drogue dans son verre dans une boîte elle n’a pas de souvenir de ce qu’il lui a fait
Un changement professionnel aussi qui lui vaut d’avoir beaucoup de responsabilités dans la chimie et la production de médicaments
Mon papa est mort l’année dernière et ça l’a beaucoup marqué!!! Après je sais pas si c’est lié mais elle fait depuis très longtemps des cauchemars sanglants et qui l’a réveille beaucoup.. elle nous voit mort partout toujours des meurtres
Elle a eu le Covid assez durement en juin l’année dernière en juin et peut-être en janvier cette année peut-être des restes aussi
Et bien sûr que je ne doute pas une seconde que ses souffrances soit réelles
Je la vois dans 15 j j’espère qu’on arrivera à discuter un peu mais j’ai peur de ne pas réussir à être forte

[Nostromo]

Re Fabie,

Ce que tu décris de ta fille montre de toute évidence un terreau pour le moins anxieux, en plus elle a récemment connu des évènements potentiellement traumatisants et qui étaient clairement de nature à jeter de l'huile sur le feu, par ailleurs elle manifeste des symptômes de type neurologique, tout cela semble coller pas mal à la description des Troubles Neurologiques Fonctionnels... En plus, heureux hasard, les hospices Civils de Lyon semblent être en pointe dans la prise en charge de ces troubles.

J'ai de mon côté 55 ans, je suis père de trois gamins (16, 22 et 28 ans), depuis le temps je crois avoir une petite idée de ce que c'est que la sep et les différents symptômes qu'on peut rencontrer en neurologie , je pense que j'arrive pas trop mal à me mettre à ta place. Et si ce qui arrive à ta fille arrivait à un de mes enfants, avec le terreau que tu décris, je ne rangerais certainement pas au fond d'un tiroir l'hypothèse TNF (pas plus que l'hypothèse COVID long, remarque, mais celle-ci arriverait en deuxième position).

Il me semble assez improbable que le généraliste de ta fille en ait jamais entendu parler ; reste la question de la neurologue qu'elle a vue. Exerçait-elle en milieu hospitalier, ou était-ce une neurologue de ville ? Si c'est hospitalier, pour le coup je rejoins totalement la vision de Bloub, qu'elle a été un peu limite : le lien que je t'avais envoyé signalait que les TNF représentaient près de 30% des consultations en service de neurologie, on n'est pas du tout dans la "maladie rare". Mais si c'était une neuro de ville, pffff... J'ai une fois, il y a vingt ans, fait suivre ma sep par une neurologue de ville, à la consultation j'étais de loin le plus jeune (disons que je n'avais même pas la moitié de l'âge moyen), l'essentiel de sa patientèle était constitué de mamies qui ne souffraient d'aucune pathologie digne d'intérêt pour un neurologue, comme pourraient l'être Alzheimer, Parkinson, les suites d'un AVC, la sep, la SLA, etc. -- la neuro était manifestement un peu dépassée par mes attentes, j'étais clairement un cas limite, tout ce qu'elle voulait me faire était me coller sous traitement de fond, et moi je ne voulais pas .

Je pense que ta fille serait capable d'accepter que des recherches diagnostiques en service de neuropsychiatrie soient menées pour tenter de déterminer si c'est effectivement là que se trouve l'origine de ses troubles, car je la crois consciente d'avoir un passé compliqué, qui justifierait une prise en charge dans un tel service. Reste à trouver comment l'y accompagner, il est réellement important que la démarche soit acceptée, comprise par elle (souvent, dès qu'on prononce le mot psychiatrie, les patients se ferment...). Son généraliste peut l'y envoyer ; tu le trouves comment, d'un point de vue humain ? Une autre option serait celle qu'elle s'y fasse envoyer par un neurologue hospitalier de "deuxième avis" (le problème en l'occurrence étant de longs délais pour obtenir une consultation), et si celui-ci ne juge pas la chose pertinente, bah ma foi c'est qu'il aura très probablement raison.

Je la vois dans 15 j j’espère qu’on arrivera à discuter un peu mais j’ai peur de ne pas réussir à être forte

Efforce-toi de t'en tenir à ton rôle de mère, ça fait vingt-cinq ans que tu le tiens avec elle, tu as dû en voir des vertes et des pas mûres, ce n'est pas aujourd'hui que ça va commencer à te faire peur, si ?

Blague à part, je vois bien que dans le cas de la sep, le patient est souvent tellement obnubilé par ce qui lui arrive qu'il tend à faire passer au troisième plan les effets à peine moins redoutables sur ses proches que sur lui, de la période du diagnostic puis de l'annonce de celui-ci. Je pense que c'est un comportement relativement normal, ce n'est que bien plus tard, une fois qu'on n'est plus simplement occupé à simplement essayer de sortir la tête de l'eau, qu'on arrive à prendre conscience de ces choses-là. Tu pourras essayer d'intégrer cette observation à ton état d'esprit...

Courage

Jean-Philippe

[Fabie68]

Re Fabie,

Ce que tu décris de ta fille montre de toute évidence un terreau pour le moins anxieux, en plus elle a récemment connu des évènements potentiellement traumatisants et qui étaient clairement de nature à jeter de l'huile sur le feu, par ailleurs elle manifeste des symptômes de type neurologique, tout cela semble coller pas mal à la description des Troubles Neurologiques Fonctionnels... En plus, heureux hasard, les hospices Civils de Lyon semblent être en pointe dans la prise en charge de ces troubles.

J'ai de mon côté 55 ans, je suis père de trois gamins (16, 22 et 28 ans), depuis le temps je crois avoir une petite idée de ce que c'est que la sep et les différents symptômes qu'on peut rencontrer en neurologie , je pense que j'arrive pas trop mal à me mettre à ta place. Et si ce qui arrive à ta fille arrivait à un de mes enfants, avec le terreau que tu décris, je ne rangerais certainement pas au fond d'un tiroir l'hypothèse TNF (pas plus que l'hypothèse COVID long, remarque, mais celle-ci arriverait en deuxième position).

Il me semble assez improbable que le généraliste de ta fille en ait jamais entendu parler ; reste la question de la neurologue qu'elle a vue. Exerçait-elle en milieu hospitalier, ou était-ce une neurologue de ville ? Si c'est hospitalier, pour le coup je rejoins totalement la vision de Bloub, qu'elle a été un peu limite : le lien que je t'avais envoyé signalait que les TNF représentaient près de 30% des consultations en service de neurologie, on n'est pas du tout dans la "maladie rare". Mais si c'était une neuro de ville, pffff... J'ai une fois, il y a vingt ans, fait suivre ma sep par une neurologue de ville, à la consultation j'étais de loin le plus jeune (disons que je n'avais même pas la moitié de l'âge moyen), l'essentiel de sa patientèle était constitué de mamies qui ne souffraient d'aucune pathologie digne d'intérêt pour un neurologue, comme pourraient l'être Alzheimer, Parkinson, les suites d'un AVC, la sep, la SLA, etc. -- la neuro était manifestement un peu dépassée par mes attentes, j'étais clairement un cas limite, tout ce qu'elle voulait me faire était me coller sous traitement de fond, et moi je ne voulais pas .

Je pense que ta fille serait capable d'accepter que des recherches diagnostiques en service de neuropsychiatrie soient menées pour tenter de déterminer si c'est effectivement là que se trouve l'origine de ses troubles, car je la crois consciente d'avoir un passé compliqué, qui justifierait une prise en charge dans un tel service. Reste à trouver comment l'y accompagner, il est réellement important que la démarche soit acceptée, comprise par elle (souvent, dès qu'on prononce le mot psychiatrie, les patients se ferment...). Son généraliste peut l'y envoyer ; tu le trouves comment, d'un point de vue humain ? Une autre option serait celle qu'elle s'y fasse envoyer par un neurologue hospitalier de "deuxième avis" (le problème en l'occurrence étant de longs délais pour obtenir une consultation), et si celui-ci ne juge pas la chose pertinente, bah ma foi c'est qu'il aura très probablement raison.

Je la vois dans 15 j j’espère qu’on arrivera à discuter un peu mais j’ai peur de ne pas réussir à être forte

Efforce-toi de t'en tenir à ton rôle de mère, ça fait vingt-cinq ans que tu le tiens avec elle, tu as dû en voir des vertes et des pas mûres, ce n'est pas aujourd'hui que ça va commencer à te faire peur, si ?

Blague à part, je vois bien que dans le cas de la sep, le patient est souvent tellement obnubilé par ce qui lui arrive qu'il tend à faire passer au troisième plan les effets à peine moins redoutables sur ses proches que sur lui, de la période du diagnostic puis de l'annonce de celui-ci. Je pense que c'est un comportement relativement normal, ce n'est que bien plus tard, une fois qu'on n'est plus simplement occupé à simplement essayer de sortir la tête de l'eau, qu'on arrive à prendre conscience de ces choses-là. Tu pourras essayer d'intégrer cette observation à ton état d'esprit...

Courage

Jean-Philippe

C’est un neuro de ville qu’elle a vu !!! À l’hôpital elle devait attendre jusqu’en octobre
Ma fille sait que je souffre beaucoup alors elle ne m’en parle pas trop
Elle me dis qu’elle va bien mais mon cœur de maman sait que c’est faux elle doit être terrorisée heureusement elle a un copain qui s’occupe d’elle et qui la booste
Ils sortent beaucoup et partent en week-end régulièrement
Elle fait de la randonnée et la neuro lui a justement fait comprendre que tant qu’elle marche comme ceci c’est que tout va bien
Elle a déjà rencontré un psychologue et une sophrologie et je suis sûre qu’elle accepterait volontiers de se faire soigner en neuropsychiatrie pour qu’enfin on lui dise ce qu’elle a
Elle veut juste un diagnostic elle était même prête à entendre le mot SEP tant qu’on lui donne quelque chose pour aller mieux

[Nostromo]

Re,

Elle veut juste un diagnostic elle était même prête à entendre le mot SEP tant qu’on lui donne quelque chose pour aller mieux

Essaye d'envoyer ce document à son généraliste pour lui demander son avis, c'est vrai que de tels symptômes en l'absence de lésion seront volontiers déconcertants quand on ne connait pas la chose mais je pense, d'après ce que tu en as dit, qu'il tient son métier à cœur.

JP.

[Fabie68]

Merci
Je ne connais pas son médecin et c’est la 1ere qu’elle le voyait mais elle a eu direct confiance en elle
C’est la seule à l’avoir pris au sérieux
Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord
C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

[Nostromo]

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord

Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson, ni un AVC, ni un cancer, enfin aucune des saloperies classiques, qui se seraient vues à l'IRM et/ou au scanner. Après, il existe toujours la possibilité de rechercher des maladies improbables (quand on croit avoir épuisé toutes les possibilités, en cherchant bien on finit toujours par trouver de nouveaux candidats, genre la maladie de Lyme ou des conneries comme ça), c'est pourquoi il est impératif qu'elle joue le jeu lors des différents interrogatoires qu'elle va recevoir. Par exemple, à la question "est-ce que vous souffrez de troubles dépressifs, d'anxiété, de nature psychologique, psychiatrique", si elle répond "bah non, de ce côté RAS, tout va bien", elle ne mettra pas toutes les chances de son côté : il faut toujours être le plus honnête possible, les toubibs ne sont pas là pour la juger, ils sont là pour trouver ce qu'elle a.

Tiens ça me rappelle, à l'époque de mon diagnostic, on m'avait demandé : "est-ce que vous vous droguez ?" J'avais répondu "heu... bin, il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Réponse du toubib : "pardon ?" Moi : "il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Le toubib : "nan d'accord mais, est-ce que vous vous droguez ?"

Une époque chargée en souvenirs

C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

On est une grande famille, ici. Faudra nous tenir au courant de la suite des évènements, hein, promis ?

A bientôt,

JP.

[Fabie68]

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord

Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson, ni un AVC, ni un cancer, enfin aucune des saloperies classiques, qui se seraient vues à l'IRM et/ou au scanner. Après, il existe toujours la possibilité de rechercher des maladies improbables (quand on croit avoir épuisé toutes les possibilités, en cherchant bien on finit toujours par trouver de nouveaux candidats, genre la maladie de Lyme ou des conneries comme ça), c'est pourquoi il est impératif qu'elle joue le jeu lors des différents interrogatoires qu'elle va recevoir. Par exemple, à la question "est-ce que vous souffrez de troubles dépressifs, d'anxiété, de nature psychologique, psychiatrique", si elle répond "bah non, de ce côté RAS, tout va bien", elle ne mettra pas toutes les chances de son côté : il faut toujours être le plus honnête possible, les toubibs ne sont pas là pour la juger, ils sont là pour trouver ce qu'elle a.

Tiens ça me rappelle, à l'époque de mon diagnostic, on m'avait demandé : "est-ce que vous vous droguez ?" J'avais répondu "heu... bin, il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Réponse du toubib : "pardon ?" Moi : "il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Le toubib : "nan d'accord mais, est-ce que vous vous droguez ?"


Une époque chargée en souvenirs

C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

On est une grande famille, ici. Faudra nous tenir au courant de la suite des évènements, hein, promis ?

A bientôt,

JP.

Tu es trop drôle et l’humour me fait du bien surtout en ce moment
Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 pages
Et promis dès que j’en sais plus je vous tiendrais au courant en espérant bien sûr que ce sera de bonnes nouvelles
À bientôt
Fabie

[Fabie68]

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord

Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson, ni un AVC, ni un cancer, enfin aucune des saloperies classiques, qui se seraient vues à l'IRM et/ou au scanner. Après, il existe toujours la possibilité de rechercher des maladies improbables (quand on croit avoir épuisé toutes les possibilités, en cherchant bien on finit toujours par trouver de nouveaux candidats, genre la maladie de Lyme ou des conneries comme ça), c'est pourquoi il est impératif qu'elle joue le jeu lors des différents interrogatoires qu'elle va recevoir. Par exemple, à la question "est-ce que vous souffrez de troubles dépressifs, d'anxiété, de nature psychologique, psychiatrique", si elle répond "bah non, de ce côté RAS, tout va bien", elle ne mettra pas toutes les chances de son côté : il faut toujours être le plus honnête possible, les toubibs ne sont pas là pour la juger, ils sont là pour trouver ce qu'elle a.

Tiens ça me rappelle, à l'époque de mon diagnostic, on m'avait demandé : "est-ce que vous vous droguez ?" J'avais répondu "heu... bin, il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Réponse du toubib : "pardon ?" Moi : "il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Le toubib : "nan d'accord mais, est-ce que vous vous droguez ?"


Une époque chargée en souvenirs

C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

On est une grande famille, ici. Faudra nous tenir au courant de la suite des évènements, hein, promis ?

A bientôt,

JP.

Tu es trop drôle et l’humour me fait du bien surtout en ce moment
Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 pages
Pour lyme il est vrai qu’on a pensé à ça mais test négatif
Elle viendra le faire en Allemagne pour le confirmer le test est plus fiable
Et promis dès que j’en sais plus je vous tiendrais au courant en espérant bien sûr que ce sera de bonnes nouvelles
À bientôt
Fabie

[Compte supprimé]

Salut Barb',

il me semble que le "vous n'avez rien" est une conclusion un peu rapide. Il a peu être voulu faire un raccourci, sans préciser que cette conclusion concernait son domaine d'expertise.

Cette conclusion a toutefois été approfondie : "c'est le stress et l'angoisse". Les neurologues sont rarement de grands bavards, ils pèsent leurs mots. Stress et angoisse, donc.

Il me semble aussi qu'un courrier à l'attention de ses confrère experts en psychologie aurait été opportun et un peu mieux accueilli qu'un simple "vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse".

Il existe trois grandes catégories d' "experts en psychologie" : les psychiatres, les psychologues, les psychothérapeutes. Parmi ces trois catégories, seuls les psychiatres ont vu leurs compétences sanctionnées par l'obtention d'un diplôme en médecine, ils sont donc les seuls à pouvoir être considérés comme confrères du neurologue (à l'autre bout du spectre, les psychothérapeutes... non, jetons un voile pudique).

Le problème est que pour certains de ces patients qui souffrent de stress et d'angoisse, suggérer un passage en psychiatrie leur fera encore plus péter les plombs. Que faire, alors, sinon appel à la seule intelligence du patient ? La chose pourra ne pas fonctionner, tellement persuadés certains seront-ils que leur cas est tellement exceptionnel qu'il ne peut certainement pas se réduire à un truc aussi insultant que stress et angoisse, qu'ils sont certainement victimes d'une maladie hyper rare et que chacun des médecins qui a jusqu'ici osé lui prétendre le contraire était forcément un incapable. Soit dit en passant, stress et angoisse peuvent la plupart du temps être réglés facilement en allant voir un simple psychologue ou son généraliste, pas besoin de déranger un spécialiste pour si peu.

Le rôle d'un médecin est de tout mettre en œuvre pour soulager ses patients, quelques soient l'origine de leurs maux, et les faire culpabiliser ne fait parti du programme.

"Votre taux de cholestérol est un des plus hauts que j'aie jamais rencontrés, impressionnant ! vous fumez deux paquets de clopes par jour, bah écoutez c'est comme ça hein ; vous avez un IMC de 49, il faut bien manger pour vivre après tout ; oh et puis vous avez un taux de gamma-GT purement stratosphérique, allez tenez, arrosons ça ensemble !"

En ce qui concerne les services de médecine interne, tu parle sûrement des hospitalisations, et tu omet sûrement les spécificités qui existent en médecine interne, dont celle des maladies auto immunes. Beaucoup de maladies auto immune sont suivi en médecine interne. Ce ne ne sont pas des patients en fin de vie.

Je parle de mon expérience personnelle, du diagnostic, où dans le couloir de la médecine interne les trois quarts (au moins) des patients étaient en fin de vie et les autres, simplement affairés à se faire diagnostiquer l'origine (souvent auto-immune ou considérée comme telle, certes) de leurs problèmes. Les seconds finissaient par repartir vers la spécialité correspondante une fois leur diagnostic posé : gastro-entérologie pour un Crohn, diabétologie pour un diabète de type 1, neurologie pour une sep, etc. (rappel : la sep n'est que vaguement suspectée d'être une pathologie auto-immune) ; les premiers finissaient eux aussi par repartir, mais le plus souvent c'était dans un costume en sapin.

Aaah, le râle du grabataire en fin de vie, le soir au fond du couloir de médecine interne, alors que tu n'avais aucune idée de la gravité de ce qui t'avait conduit précisément dans ce couloir et pas dans celui d'à côté, comment ça te foutait une pêche d'enfer ...

A bientôt,

JP.

Bonjour Nostromo,

Merci d'avoir précisé concernant la médecine interne, et c'est bien normal on est tous influencés par nos propres expériences, qui forment toutes notre centre de référence, sans vraiment se rendre compte que tout le monde a des expériences différentes et que la vérité se trouve quelques part entre tout ça.

Il existe un peu plus de maladies auto immune que tu ne le cite et les suivi de certaines d'entre elle sont orchestrés par la médecine interne. Pour n'en citer qu'une le lupus. Certains patient sont suivi par leur rhumatologue pour des raisons de pratique, mais la plupart sont suivi en médecine interne car dans la plupart des cas c'est une maladie systèmique.

Pour ma part je n'ai jamais rencontré les situations que tu cite en allant simplement en consultation. On croise simplement d'autres patients externes qui attendent leur tour. Les soignants qui circulent dans le couloir réservé aux consultations ne laissent pas entendre de récit autour de fin de vie sordide.
En hospitalisation l'environnement peut être un plus impressionnant, mais j'ai envie de dire de manière générale l'hôpital est rarement joyeux, et on y va pas pour ça.

Oui je savais que les psychiatres étaient les seuls à être reconnu médecins.
Est ce qu'il faut les déranger pour du stress et de l'angoisse ? Moi je me demanderai plutôt est ce que c'est seulement du stress et de l'angoisse lorsqu'il existe des symptômes "neuro" depuis au moins plusieurs mois ? C'est quand même un autre stade que de la fatigue et des maux de ventre, donc le psychiatre pour moi a sa place. Si tant est que l'origine est psychique.

Si le stress peu provoquer des symptômes non liés à une maladie organique, à la longue les conséquences peuvent être plus lourdes.

Pour les patients qui sont persuadés d'avoir une maladie rare, et de n'être pas concerné par le stress et angoisse, et sur qui une orientation vers un psychiatre ne marcherai pas, et si ça marchait ? Ce n'est pas comme si la méthode actuelle marchait du tonnerre. Un peu plus d'humanisation et de bienveillance ne ferait se mal à personne, et la recette n'est pas compliqué.
"Je ne trouve aucune cause neurologique. Il est possible que le stress et l'angoisse soient à l'origine de vos maux, je peux rédiger une lettre à l'attention de votre médecin généraliste qui sera vous orienter vers un professionnel".
C'est quand même autre chose que :
"Vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse" (merci au revoir suivent la plupart du temps lol)

Bonne soirée

[Nostromo]

Salut Barb'53,

donc le psychiatre pour moi a sa place.

Voilà, on est d'accord.

Pour les patients qui sont persuadés d'avoir une maladie rare, et de n'être pas concerné par le stress et angoisse, et sur qui une orientation vers un psychiatre ne marcherai pas, et si ça marchait ?

Des patients persuadés de ne pas être malades, ou que leur toubib se trompe (c'est à dire qu'ils détiennent la vérité quand leur toubib leur dit autre chose), les cimetières en sont pleins...

Ce n'est pas comme si la méthode actuelle marchait du tonnerre. Un peu plus d'humanisation et de bienveillance ne ferait se mal à personne, et la recette n'est pas compliqué.

C'est un problème plus général de disponibilité des toubibs, causé par les émoluments que leur tolèrent la sécu : 20 minutes chrono la consultation. La dernière fois que j'avais vu Gout, la consultation avait duré plus d'une heure, on avait carrément eu le temps de faire tout le tour de tout ce que je voulais lui demander ; mais j'avais payé en cash, 160 €, hors sécurité sociale. Bon, 160 € de frais de neuro tous les quinze ans, ça ne fait jamais que même pas un euro par mois, pour le prix du suivi d'une sep par un cador c'était donné (ma faute, je n'ai jamais envisagé de demander l'ALD, ça aurait éventuellement pu me coûter encore moins cher).

Et j'ai toujours trouvé que mon bon Dr. Gout était plus qu'humain. Il y a très peu d'autres personnes dont j'aie jamais pensé ça, et aucun médecin. Je suis amoureux de lui, je ne me remettrai jamais de ce qu'il a pris sa retraite.

"Je ne trouve aucune cause neurologique. Il est possible que le stress et l'angoisse soient à l'origine de vos maux, je peux rédiger une lettre à l'attention de votre médecin généraliste qui sera vous orienter vers un professionnel".
C'est quand même autre chose que :
"Vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse" (merci au revoir suivent la plupart du temps lol)

Je reconnais, considérant que la neuro, dans cette affaire, était "de ville", que sa formule était un peu lapidaire et qu'il est vraisemblable qu'elle ne se soit jamais intéressée aux TNF, qu'elle était un peu limite. Il reste que le patient, en général, serait bien mieux inspiré de s'intéresser au fond des propos que lui tient le neurologue (quand je voyais Gout au régime de la sécu, c'était du lance-pierre...), plutôt que se croire plus compétent que lui et fantasmer sur une autre cause éventuelle, quelle qu'elle soit.

Mébon, c'est juste mon opinion personnelle

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Hé Fabie,

Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 pages

L'enfance est certes importante, mais moins, ce sont les années récentes qui devraient surtout intéresser les toubibs.

Pour lyme il est vrai qu’on a pensé à ça mais test négatif
Elle viendra le faire en Allemagne pour le confirmer le test est plus fiable

Ne vous prenez pas la tête avec ça. Enfin, faites comme vous le sentez, j'ai dit ce que j'en pensais .

Et promis dès que j’en sais plus je vous tiendrais au courant en espérant bien sûr que ce sera de bonnes nouvelles

Y'a intérêt !!!

Je t'embrasse, sois forte !

JP.

[Fabie68]

Hé Fabie,

Je sais que ma fille sera honnête !!! elle l’a été avec son médecin. Dans la lettre qu’elle a rédigé pour l’hôpital elle a vraiment tout noté… son enfance, ses problèmes, ses maladies, et tout ce qui est arrivé dans sa vie donc les décès les agressions etc
Elle me l’a lu elle faisait 2 pages

L'enfance est certes importante, mais moins, ce sont les années récentes qui devraient surtout intéresser les toubibs.

Pour lyme il est vrai qu’on a pensé à ça mais test négatif
Elle viendra le faire en Allemagne pour le confirmer le test est plus fiable

Ne vous prenez pas la tête avec ça. Enfin, faites comme vous le sentez, j'ai dit ce que j'en pensais .

Et promis dès que j’en sais plus je vous tiendrais au courant en espérant bien sûr que ce sera de bonnes nouvelles

Y'a intérêt !!!

Je t'embrasse, sois forte !

JP.

Merci vraiment pour tout
A très vite

[Compte supprimé]

Salut Barb'53,

donc le psychiatre pour moi a sa place.

Voilà, on est d'accord.

Pour les patients qui sont persuadés d'avoir une maladie rare, et de n'être pas concerné par le stress et angoisse, et sur qui une orientation vers un psychiatre ne marcherai pas, et si ça marchait ?

Des patients persuadés de ne pas être malades, ou que leur toubib se trompe (c'est à dire qu'ils détiennent la vérité quand leur toubib leur dit autre chose), les cimetières en sont pleins...

Ce n'est pas comme si la méthode actuelle marchait du tonnerre. Un peu plus d'humanisation et de bienveillance ne ferait se mal à personne, et la recette n'est pas compliqué.

C'est un problème plus général de disponibilité des toubibs, causé par les émoluments que leur tolèrent la sécu : 20 minutes chrono la consultation. La dernière fois que j'avais vu Gout, la consultation avait duré plus d'une heure, on avait carrément eu le temps de faire tout le tour de tout ce que je voulais lui demander ; mais j'avais payé en cash, 160 €, hors sécurité sociale. Bon, 160 € de frais de neuro tous les quinze ans, ça ne fait jamais que même pas un euro par mois, pour le prix du suivi d'une sep par un cador c'était donné (ma faute, je n'ai jamais envisagé de demander l'ALD, ça aurait éventuellement pu me coûter encore moins cher).

Et j'ai toujours trouvé que mon bon Dr. Gout était plus qu'humain. Il y a très peu d'autres personnes dont j'aie jamais pensé ça, et aucun médecin. Je suis amoureux de lui, je ne me remettrai jamais de ce qu'il a pris sa retraite.

"Je ne trouve aucune cause neurologique. Il est possible que le stress et l'angoisse soient à l'origine de vos maux, je peux rédiger une lettre à l'attention de votre médecin généraliste qui sera vous orienter vers un professionnel".
C'est quand même autre chose que :
"Vous n'avez rien, c'est le stress et l'angoisse" (merci au revoir suivent la plupart du temps lol)

Je reconnais, considérant que la neuro, dans cette affaire, était "de ville", que sa formule était un peu lapidaire et qu'il est vraisemblable qu'elle ne se soit jamais intéressée aux TNF, qu'elle était un peu limite. Il reste que le patient, en général, serait bien mieux inspiré de s'intéresser au fond des propos que lui tient le neurologue (quand je voyais Gout au régime de la sécu, c'était du lance-pierre...), plutôt que se croire plus compétent que lui et fantasmer sur une autre cause éventuelle, quelle qu'elle soit.

Mébon, c'est juste mon opinion personnelle

A bientôt,

JP.

Hello Nostromo,

Se croire plus compétent que lui ? Ou comprendre qu'il a ses propres limites ?

Tu as déjà fait réparer ta voiture ? Sans succès ?
Ça m'est personnellement arrivé, et après avoir fait "réparer" la voiture plusieurs fois, et qu à chaque fois le problème revenait, j'ai fini par aller sur internet.

Les médecins savent très bien appliquer ce qu'ils ont appris, que ce soit de manière theorique ou sur le terrain.
Mais, au delà de ces connaissances qui concernent généralement des maladies "fréquentes" ou "relativement facilement identifiables", il n'y a pas de travail de recherche, d'enquête face à ce qu'ils ne connaissent pas.
Une maladie rare est, comme son nom l'indique, rare. Ça serait tellement simple s'il en existait qu'une, de cette maladie rare, car effectivement les personnes qu'elle toucherai seraient vraiment minimes.
Malheureusement il existe plusieurs des maladies rares, ce qui multiple le nombre de personnes concernés, et sûrement confronté à des difficultés de diagnostic.

Tu ajoutes à cela, le fait que les médecins balayent en une petite phrase leur opinion sur l'origine psychologoque des maux du patient, et tu as ta réponse.

Donner un avis sur une origine psychologique, en tant que neurologue donc non expert en matière de psychologie est une chose, mais enfermer les patients dans cette seule case en est une autre.

Tiens, toi qui aime bien te renseigner sur les données/informations médicales concernant la sep, est ce que tu as déjà entendu parler du syndrome de sclérose en plaque like, dans le cadre d'un sapl ?

[Nostromo]

Salut Barb'53,

est ce que tu as déjà entendu parler du syndrome de sclérose en plaque like, dans le cadre d'un sapl ?

Jamais, mais je dois reconnaître que le SAPL ne fait pas partie de mes centres d'intérêt. Je veux bien que tu nous exposes tout ça, ça sera avec plaisir (dans un topic dédié, peut-être ?)

A bientôt,

JP.

[Compte supprimé]

Salut Barb'53,

est ce que tu as déjà entendu parler du syndrome de sclérose en plaque like, dans le cadre d'un sapl ?

Jamais, mais je dois reconnaître que le SAPL ne fait pas partie de mes centres d'intérêt. Je veux bien que tu nous exposes tout ça, ça sera avec plaisir (dans un topic dédié, peut-être ?)

A bientôt,

JP.

J'y penserai.

Sinon tu as décidé de customiser mon pseudo ?

[Fabie68]

Re,

Ce document est intéressant mais je préfère attendre son rdv à l’hôpital (pas dans cet hôpital qui est mentionné) avant de le montrer à ma fille
Je veux être sûr qu’elle n’a rien de grave d’abord

Tu peux déjà être quasi certaine que ce n'est ni la sep, ni la SLA, ni Alzheimer, ni Parkinson, ni un AVC, ni un cancer, enfin aucune des saloperies classiques, qui se seraient vues à l'IRM et/ou au scanner. Après, il existe toujours la possibilité de rechercher des maladies improbables (quand on croit avoir épuisé toutes les possibilités, en cherchant bien on finit toujours par trouver de nouveaux candidats, genre la maladie de Lyme ou des conneries comme ça), c'est pourquoi il est impératif qu'elle joue le jeu lors des différents interrogatoires qu'elle va recevoir. Par exemple, à la question "est-ce que vous souffrez de troubles dépressifs, d'anxiété, de nature psychologique, psychiatrique", si elle répond "bah non, de ce côté RAS, tout va bien", elle ne mettra pas toutes les chances de son côté : il faut toujours être le plus honnête possible, les toubibs ne sont pas là pour la juger, ils sont là pour trouver ce qu'elle a.

Tiens ça me rappelle, à l'époque de mon diagnostic, on m'avait demandé : "est-ce que vous vous droguez ?" J'avais répondu "heu... bin, il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Réponse du toubib : "pardon ?" Moi : "il m'arrive de fumer un pétard de temps en temps" Le toubib : "nan d'accord mais, est-ce que vous vous droguez ?"

Une époque chargée en souvenirs

C’est vraiment sympa de me donner de ton temps

On est une grande famille, ici. Faudra nous tenir au courant de la suite des évènements, hein, promis ?

A bientôt,

JP.

Bonjour
Comme promis
Je vous donne des nouvelles de ma fille
Elle est eu son rdv en service médecine interne à Lyon
Un très gentil médecin à pris son dossier à tout regardé lui a posé de nombreuses questions
Lui a fait un test musculaire qui est parfait
L’infirmière lui a pris des tubes de sang comme jamais pour chercher maladies rares et auto immunes
Et un contrôle d’urine
Ils vont l’envoyer chez un très grand neurologue pour lui faire une emg
Donc on attend les résultats du sang par contre avant de partir l’infirmière a parler au médecin et lui a demandé si elle était a jeun ma fille a répondu négativement apparemment les résultats ne vont pas dans ce sens bizarre ! Ils pensaient qu’elle était à jeun
Présence de sang et d’acétone dans les urines
Son état ne s’est ni amélioré ni aggravé
Toujours beaucoup de fourmis dans les jambes ses doigts qui se bloquent et douleurs dans les bras au réveil
Une chose bien elle a repris le sport et hier a couru 5 km sans avoir mal et sans être fatiguée mais avec les fourmis
Merci de m’avoir lu

[Fabie68]

Bonjour
Ma fille en fait n’a pas le moral
Sa prise de sang effectuée en médecine interne est bonne et ils veulent lui faire un emg du canal carpien alors qu’elle a des fourmis constantes depuis 6 mois bientôt
Elle a de plus en plus peur de la sla
Est ce possible ???

[Illimani]

Bonsoir Fabie,

(Il me semble que) les symptômes initiaux de la SLA seraient plutôt une faiblesse marquée au niveau d'un seul membre (typiquement : problèmes d'équilibre) et des fasciculations.

[Fabie68]

Des Fasciculations elle en a eu beaucoup maintenant beaucoup moins ainsi que des faiblesses
Ce qu’elle à toujours c’est ses fourmis dans les jambes qui commencent à lui pourrir la vie
Et ses doigts qui se bloquent constamment
Le médecin l’envoie faire un emg mais pour chercher le syndrome du canal carpien c’est incompréhensible
Pppffff mais ils cherchent rien sur les jambes



quote=Illimani post_id=355511 time=1691795201 user_id=12354]
Bonsoir Fabie,

(Il me semble que) les symptômes initiaux de la SLA seraient plutôt une faiblesse marquée au niveau d'un seul membre (typiquement : problèmes d'équilibre) et des fasciculations.
[/quote]

[lélé]

En médecine interne ils font toutes les prises de sang pour toutes ces pathologies neuro dégénératives
Et autant une sep ça peut être long et compliqué mais la SLA ils le sauraient

[Fabie68]

Vous me rassurez un peu je vais lui dire
Je pense aussi qu’elle aurait déjà des problèmes au niveau de la marche vu que ça fait 6 mois qu’elle souffre de paresthésies
Mais là sep n’est pas écartée malgré que la neuro est sûr que non. Elle ne lui propose même pas une surveillance irm malgré les 2 hypersignaux aspécifiques sur son irm cérébral
Elle est perdue et elle a peur

[lélé]

Je comprends et c'est normal qu'elle ait peur
Je ne sais pas dans quel département elle habite mais un second avis neuro est possible. Souvent ils se donnent un laps de quelques mois pour pouvoir comparer les IRM
Par exemple les hypersignaux peuvent avoir disparu ou régresser.
Mais il faut attendre un peu
Si elle peut faire de l'exercice et continuer à s'assouplir c'est génial
Et c'est important pour son corps

[Fabie68]

Elle va revoir un autre neuro pour faire une emg
Mais ce qui est fou c’est que dans le courrier il demande de rechercher le syndrome du canal carpien alors qu’elle n’en
peut plus de ses fourmis dans les jambes
Elle habite Lyon
Si c’était la sep pensez vous qu’une 1ere poussée puisse durer aussi longtemps 6 mois 24h/24
Elle a 26 ans
Quand ça a commencé elle avait sa jambe gauche endormie et juste fourmis jambe gauche
Maintenant ces 2 jambes et bras qui ont du mal à réagir le matin
Elle avait beaucoup de Fasciculation au début très peu maintenant

[lélé]

Une poussée peut être très longue. Après on parle de séquelles
Ma première poussée a commencé en mai 2001. Un matin bien engourdis, puis en 24h cuisses et mains.
Je vais chez le médecin il est pas inquiet
Le lendemain ma poitrine est engourdie à son tour et mes mains des gants de boxe
Je vais aux urgences. Le neuro de garde voit qu'à l'époque je fume et je prends la pilule donc je suis hospitalisée
J'ai eu droit au canal carpien aux IRM aux biopsies et ponction lombaire
C'était impossible pour moi de courir
.le canal carpien c'est un examen d'élimination tout simplement
Après 3g de bolus j'ai dûe attendre août pour récupérer mais je n'ai jamais récupéré des mains . Depuis 2001 mes mains ont des fourmillements
Si c'est une poussée et si ça en est une, il peut y avoir des séquelles
C'est le truc de cette pathologie
Des fois on récupère tout et des fois il restera des séquelles
Mais ça peut être long
Certains membres qui ont eu des névrites optiques ont mis une année à récupérer
La poussee est due à une plaque
Cette plaque va devenir une cicatrice. C'est comme un circuit électrique. Il passe dans un fil mais si il y a un obstacle au trajet de l'électricité dans le fil électrique, la connexion aura un bug et le bug c'est la plaque devenue cicatrice
Cette cicatrice va vieillir petit à petit et la gaine de myéline va être touchée puis une perte des axones et c'est ce qui provoque le handicap
Alors mon explication est un peu simpliste et il y a des membres qui vont expliquer mieux que moi avec des termes plus scientifiques mais c'est comme ça que mon premier neuro m'a expliqué et que j'ai expliqué à mes filles

[Nostromo]

Salut Fabie,

Un très gentil médecin à pris son dossier à tout regardé lui a posé de nombreuses questions
Lui a fait un test musculaire qui est parfait
L’infirmière lui a pris des tubes de sang comme jamais pour chercher maladies rares et auto immunes
Et un contrôle d’urine
Ils vont l’envoyer chez un très grand neurologue pour lui faire une emg

Elle est bien prise en charge, donc. Maintenant, il faut apprendre la patience (pour ça qu'on nous appelle des patients, hé !) et faire une confiance aveugle au très gentil médecin interniste.

Une chose bien elle a repris le sport et hier a couru 5 km sans avoir mal et sans être fatiguée mais avec les fourmis

Qu'on ait ou pas une pathologie à gérer, l'activité physique est essentielle : "c'est bon ce que vous avez, même si vous ne l'avez pas !".

A bientôt, merci pour la mise à jour et courage à toutes les deux pour la suite !

Jean-Philippe

[Fabie68]

Merci lélé et Jean-Philippe
Une dernière question : si la neuro dit que ses plaques ne correspondent pas à la sep, peut on vraiment faire confiance?
Mon médecin m’a dit qu’avec les imageries actuelles ils ne se trompent plus s’ils disent que c’est pas ça donc c’est pas ça

[lélé]

Oui il faut faire confiance
Ce serait une faute professionnelle
As tu confiance en ton médecin ?
Aujourd'hui tout les IRM sont au top et les plaques sont dans des endroits bien spécifiques

[lélé]

Et si ce n'est pas ça ils pousseront leurs investigations pour l'aider et la soulager
Et franchement si ce n'est pas ça c'est un grand '' YOUPI''
Je sais que c'est dur de ne pas pouvoir aider son enfant
M fille Colleen a une endométriose sévère et fleurie
Elle a l'utérus le rectum les intestins et un rein touché et ça a été découvert en mai
Je suis démunie car si je fouille je trouve poche de stomie, perte d'un rein ablation d'une partie de l'intestin c'est ce que j'ai vu à la TV ou lu mais je ne veux pas approfondir je veux l'aider sans qu'elle voit ma peur .
J'aimerais lui prendre sa maladie. Elle vient d'avoir 24 ans une ALD. A son âge j'en avais déjà une mais c'est moi je m'en moque mais je sais ce que sa vie de femme va devenir
Je te comprends mais je fais confiance à sa gynéco

[Fabie68]

Vraiment désolée pour ta fille c’est tellement dur de voir ses enfants comme ça et de ne rien pouvoir faire
Vous devez vous soutenir et vous aimez très fort
Je fais confiance à mon Médecin mais pas à la neurologue elle aurait pu donner plus d’explications et moins froide dans ses paroles. Même pas un contrôle irm dans 6 mois
Et si c’était le stress et angoisse tu crois pas que ses symptômes commenceraient à s’estomper ??

[lélé]

D'où un second avis.
Si tu n'as pas confiance n'hésite pas
J'aurais tendance à dire que si c'était juste les angoisses ça s'intenfierait pendant une crise d'angoisse.
Elle a le droit de vouloir un second avis c'est important.
C'est peut être pas une sep si elle le dit mais il y a tellement de pathologies qui imitent la sep que c'est peut être autre chose
Le syndrome d'ehnler danlos imite la sep. Des soucis endocriniens aussi. Ou rhumatologie.
Pour ma part je prendrai un second avis neuro pour éliminer et je demanderai à mon médecin ce qu'il pense du côté rhumato ou endocrino
L'errance c'est une sale période mais tu es là pour l'aider et la soutenir. C'est compliqué pour toi aussi mais on a pas le choix
Courage