Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tout est dans la phrase.

Normalement nous partons deux nuits à Lourdes
Lorsque Luna a dit au pédopsychiatre que nous allions là bas deux jours, il lui a demandé si c'était pour ma maladie ou en quête de spiritualité.
Elle lui a répondu que c'était parce que là bas il faisait plus frais et beaucoup de logements et activités PMR.
Partir en vacances ce n'est pas possible financièrement mais deux jours ça le fait.
Je ne connais rien du tout à la spiritualité et aux croyances mais c'est bien d'apprendre et sur le terrain c'est encore mieux.
Sauf si colleen se fait opérer en urgence de son endométriose. Mais ça nous le sauront le 17 juillet.

Et vous ? Un weekend de prévu ? Ou des activités ?

Coucou
Même une sortie pour 2 jours, c’est chouette, ça change les idées et nous sort de notre routine à laquelle nous avons pourtant besoin d’être rattaché.
Ça va être chouette j’en suis sûre

Moi je ne pars pas. Comme chaque année, ce sont mes frères et leurs enfants qui viennent dans le Sud nous rejoindre mes parents et moi.
2 semaines à partir de la semaine prochaine. Et 2 semaines fin août. L’été va passer vite…

Bonjour,

Mes dernières vraie vacances, c'était il y a 25 ans.
Et mon dernier week end, il y a une vingtaine d'années.
Depuis, plus rien............................... sauf si on prends en compte quand ma femme part une semaine chez notre fils (ça me fait aussi des vacances )

Patrick

Ah ah Patrick, moi pareil quand mon mari part quelques jours !
Sinon je suis allée en vacances une semaine en novembre dernier. C'était dans le Lot, magnifique région mais pour trouver un hébergement adapté au handicap c'est la misère. On était dans une chambre PMR mais pas top quand même, je suis rentrée épuisée. Je n'ai plus envie de partir, c'est devenu trop galère.

Salut Lélé,

Je n’ai pas prévu de partir, je compte bien profiter de mon premier été dans mon coin et de sa relative fraîcheur — depuis le début de la « belle » saison, je savoure la différence, ne serait-ce qu’avec l’intérieur des terres… Ça a dû atteindre deux fois ponctuellement les 25°, le reste du temps c’est juste parfait ici. Pourvu que ça dure !

Pour Lourdes, effectivement ce sont deux arguments imparables ! Et puis ça doit être une sorte de curiosité anthropologique, en prime

Coucou Bloub,

Bloub a écrit :Ça a dû atteindre deux fois ponctuellement les 25°

Hier le thermomètre de la voiture, à l'ombre, indiquait la même température que si je me l'étais carré quelque part

Nostromo a écrit : ↑13 juil. 2023, 18:02 Hier le thermomètre de la voiture, à l'ombre, indiquait la même température que si je me l'étais carré quelque part

Argh, je compatis !

(Et je ne vais trop faire la maligne non plus, même ici, il paraît que ça a atteint les 40° l’année dernière…)

Bloub j'ai disparu un moment. Tu as déménagé ?
Oui deux jours je suis très contente car il n'y aura pas de fauteuil pour dormir et l'avantage à Lourdes c'est que du PMR il y en a lol

Margot je suis fan du Lot. J'aime beaucoup ce département
Mon mari est de l'Aveyron c'est très beau aussi et je comprends que les vacances sont compliquées.

Mon frère emmène sa (moi) sœur en camping dans.les Landes avec sa copine et 4 ados. Dans un camps naturistes... 1ère fois de ma vie. Je me suis dit qu,après tout c est un endroit cool, les gens ne sont pas dans le jugement, il y a même un topo sur le rapport au corps, notamment des personnes handicapées. Bon concept à priori. Et respect. Ça change. Petite prise de risque mais cool

lélé a écrit : ↑13 juil. 2023, 08:52 Tout est dans la phrase.

Normalement nous partons deux nuits à Lourdes
Lorsque Luna a dit au pédopsychiatre que nous allions là bas deux jours, il lui a demandé si c'était pour ma maladie ou en quête de spiritualité.
Elle lui a répondu que c'était parce que là bas il faisait plus frais et beaucoup de logements et activités PMR.
Partir en vacances ce n'est pas possible financièrement mais deux jours ça le fait.
Je ne connais rien du tout à la spiritualité et aux croyances mais c'est bien d'apprendre et sur le terrain c'est encore mieux.
Sauf si colleen se fait opérer en urgence de son endométriose. Mais ça nous le sauront le 17 juillet.

Et vous ? Un weekend de prévu ? Ou des activités ?

Bonjour lélé et tous toutes

Alors Lourdes je connais sans connaître….histoire de famille

Profitez bien dans ce cas et pourquoi ne pas demander quelque chose comme beaucoup ?
Perso, j’adorais tous les trucs phosphorescents à l’époque …le chapelet, une petite vierge Marie mignonnette et c’est déjà pas mal …. Le style qui irritait mes parents ….
Enfin c’est comme ça …
Tu nous raconteras et peut-être qu’un jour j’irai …. Pfff ça va je suis montée à notre Dame à pied et pas avec le petit train (arg…. je pense à la chanson des Rita Mitzouko horrible …. )

Et Nat super le camp de naturistes … enfin il faut oser mais quel bonheur de nager sans entrave … le maillot est lourd en définitive

Bref régalez vous et oui je veux bien des photos enfin pas du camp de naturistes

Bah mariel c est interdit les photos mais je vous en enverrai une de la mer promis. Après il y a une tolérance pour les paréos et avec les médocs il vaut mieux éviter la photosensibilation + le syndrome d utthoff. Donc molo.

Trouvé sur le site "Le naturisme un art de vivre
Le naturisme consiste en la pratique de la nudité dans un environnement social dédié, une pratique qui vise le confort du corps nu face aux éléments naturels tels que l’eau, l’air, la lumière et le soleil : le bien-être à fleur de peau.

Vivre en harmonie avec la nature
Le plaisir de vivre en harmonie avec la nature en redonnant sa juste place au corps loin des clichés et des fantasmes. Vivre nu ! La nudité naturiste est la nudité originelle, elle est collective, saine et naturelle. Oser la nudité, c'est libérer son esprit plus que son corps. C'est franchir la frontière de l'impossible vers sa vraie personnalité.

En pleine nature, la perception des éléments de notre environnement directement sur la totalité du corps nu procure un sentiment de bien-être et des sensations oubliées par une vie de contraintes et souvent stressante. La nudité en plein air est bienfaisante et a un effet euphorisant aux conséquences positives sur notre santé morale et physique. Le naturisme : un "déstressant" naturel et un remède incomparable au stress urbain.

Etre nu, c'est être libre
Naturellement nue, la peau respire et c’est le corps tout entier qui renaît. Le corps est libre. Le naturisme est source de santé et de bonheur. Une hygiène de vie physique et mentale qui éveille l’esprit à la connaissance, au savoir, à la convivialité sociale.

C’est pour ces raisons que le naturisme fait de plus en plus d’adeptes parmi les personnes en situation de handicap. S’accepter tel que l’on est, invite les autres à une reconnaissance juste, de soi et de l’autre, par effet miroir. Les regards croisés n’expriment alors ni gêne ni curiosité appuyée. Les valeurs naturistes sont des valeurs humaines : respect de soi, respect des autres, tolérance. Le naturisme permet à beaucoup de personnes complexées par leur corps de mieux.... " on verra bien. Ça peut être sympa. Mes neveux, ados n y sont pas tenus parceque le corps à cet âge ce n est pas simple. Au pire je prends de bon bouquins

hello Nat

nat49 a écrit : ↑14 juil. 2023, 08:07 Au pire je prends de bon bouquins

Ah, mais ça tombe bien, Margaux Cassan, vient de sortir " vivre nu" un essai philosophique sur le naturisme.
J'étais tombée sur cet interview et j'avais trouvé intéressant son approche.
https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 23-4221968

Bonne vacances, alors, les filles

Merci je vais écouter. Super

lélé a écrit : ↑13 juil. 2023, 20:41 Bloub j'ai disparu un moment. Tu as déménagé ?

Oui, sur la côte normande.

C'est cool la Normandie. Le temps doit être mieux que chez moi

Pour le naturisme c'est original. Je n'oserais pas car je ne suis pas en paix avec mon corps.
Pour anecdote je gardais une petite fille et souvent les grands parents venaient la chercher. Une fois en discutant avec la maman elle me disait que ses beaux parents ont toujours fait du naturisme et elle a toujours refusé de les accompagner
Et surtout ce couple est très très pieux. Ils vont à l'église plusieurs fois par semaine et lui aide le curé à officier le dimanche
C'est la mamie avec la coupe au carré et le serre tête,
Comme quoi il n'y a pas de style spécifique

je fais pas ma maligne c est un test le naturisme. Vous raconterai, en toute pudeur, mais un.peu de lâcher prises ça peut m aider. Pus c est une semaine. Je mettrai un ffp2 des lunettes et une casquette

J'ai l'impression que c'est une philosophie de vie assez épatante.
Tu nous diras comment tu l'as vécu.
Bonnes vacances

Bjr,

ma fille me "prends la tête" pour partir en vacances. Mais où ??
Connaissez-vous des bons endroits réservés aux PMR, avec piscine, activités.. qui plairait à une adolescente?

Lélé a dit qu'elle allait dans la ville de Lourdes qui est hyper accessible. Je crois que Lamalou les Bains est bien adaptée aussi. En fait des lieux qui ont l'habitude de recevoir des personnes handicapées.
Moi j'attends d'avoir à nouveau le courage, ou plus exactement la motivation assez forte, de partir plusieurs jours.

Coucou. Nous ne sommes restés que une nuit à Lourdes.
Le logement n'était pas adapté
Mon fauteuil ne rentrait pas, dans la maison il y avait tellement de meubles que je ne pouvais pas circuler. La douche PMR n'était pas une douche. Pour accéder à la maison il y avait une pente inaccessible pour un fauteuil.
Le WC était cassé et pas de wifi ni de clim etcetc. Le lave vaisselle avait de la graisse qui coulait. Et de la rouille. Nous avons fait un signalement et air b n b a fait un remboursement de 50%.
Elle a enlevé tous les mensonges inscrits. Pour lourdes je n'ai pas pu y aller sauf un soir car j'avais une crise de douleur tellement forte que j'en faisais des malaises. Mais les filles ont fait des sorties avec JC. Elles étaient tristes de le faire sans moi mais je voulais pas qu'elles me voient dans cet état. Je suis sous morphine depuis cet après midi. Ma kiné est venue en urgence pour détendre et j'ai le fessier et l'ischio et le coccyx tellement tendus que à la fin du soin elle pleurait de m'entendre pleurer. J'ai eu droit à un gros câlin de sa part.

O ma lélé, j't'envoie plein d'ondes positives..
Pour les douleurs, connais-tu les gélules de curcuma ?

J'ai déjà tenté mais ça ne fonctionne pas
J'ai démarré ce matin le brintellix et sous morphine pendant le temps du sevrage du tegretol

J'te souhaite "ma lélé", si j'peux me permettre, q tu obtiennes un soulagement..

Je te le souhaite aussi très sincèrement, que ça fonctionne ne serait-ce qu’un peu, pour atténuer tes douleurs et ta peine.

Bonjour,

lélé a écrit : ↑28 juil. 2023, 19:47
Mon fauteuil ne rentrait pas, dans la maison il y avait tellement de meubles que je ne pouvais pas circuler. La douche PMR n'était pas une douche. Pour accéder à la maison il y avait une pente inaccessible pour un fauteuil.

PMR, pas PMTR. = Personne à Mobilité TRES Réduite.
Donc avec canne pas fauteuil, beaucoup de meubles, c'et pour se tenir facilement, la douche, c'est pas nécessaire vu qu'on peut prendre des bains à Lourdes.

Une personne en fauteuil qui n'a plus d'espoir de remarcher, fait un pèlerinage à Lourdes. Et elle a le droit de passer dans un bassin d'eau miraculeuse.
Quand elle ressort, son fauteuil à des pneus neufs.


Patrick

Vade rétro …


Enfin on compatis, of course

mariel13 a écrit : ↑30 juil. 2023, 13:52
Vade rétro …


Enfin on compatis, of course

.

On compatit ….

Q c beau la solidarité.. Bravo le forum ..
Avec ça lélé ..

L'eau dans le bain est à 12 degrés et j'ai eu peur de tenter car j'avais pas envie de choper une petite maladie de peau
Merci pour votre ( fausse gentille) compassion camarades d'infortune
Vous êtes diabolique ( je trouve pas le bon emoji)
Khadija c'est pas grave, ne pas se plaindre sur le forum lol

C'est pas chaud 12 degres

Bonjour,

lélé a écrit : ↑30 juil. 2023, 20:32 L'eau dans le bain est à 12 degrés et j'ai eu peur de tenter car j'avais pas envie de choper une petite maladie de peau

Pour moi, ce ne serait pas la crainte d'une maladie de peau, mais la température elle même.
J'ai fait une fois une douche froide (en hiver) à l'armée (ils avaient éteint la chaudière), je n'ai jamais pris une douche aussi rapide.

Patrick

lélé a écrit : ↑28 juil. 2023, 19:47 Coucou. Nous ne sommes restés que une nuit à Lourdes.
Le logement n'était pas adapté
Mon fauteuil ne rentrait pas, dans la maison il y avait tellement de meubles que je ne pouvais pas circuler. La douche PMR n'était pas une douche. Pour accéder à la maison il y avait une pente inaccessible pour un fauteuil.
Le WC était cassé et pas de wifi ni de clim etcetc. Le lave vaisselle avait de la graisse qui coulait. Et de la rouille. Nous avons fait un signalement et air b n b a fait un remboursement de 50%.
Elle a enlevé tous les mensonges inscrits. Pour lourdes je n'ai pas pu y aller sauf un soir car j'avais une crise de douleur tellement forte que j'en faisais des malaises. Mais les filles ont fait des sorties avec JC. Elles étaient tristes de le faire sans moi mais je voulais pas qu'elles me voient dans cet état. Je suis sous morphine depuis cet après midi. Ma kiné est venue en urgence pour détendre et j'ai le fessier et l'ischio et le coccyx tellement tendus que à la fin du soin elle pleurait de m'entendre pleurer. J'ai eu droit à un gros câlin de sa part.

Bonjour Lélé - Est-ce que tu vas un peu mieux?
Bises
Linette

Coucou. C'est statu quo
Mon médecin ne sait pas comment me soulager
La morphine et le brintellix me font vomir toute la journée
Et du coup je ne tiens aucun médicament
Ça m'énerve car j'ai tellement envie de dormir

Bsr lélé, pour dormir même les cachetons ne t'aident pas 1 chouya..
Sincèrement, g de la peine pour toi.. J'te souhaite q les choses redeviennent vite o moins supportable, dans le pire q tout rentre dans l'ordre..

lélé a écrit : ↑03 août 2023, 17:54 Coucou. C'est statu quo
Mon médecin ne sait pas comment me soulager
La morphine et le brintellix me font vomir toute la journée
Et du coup je ne tiens aucun médicament
Ça m'énerve car j'ai tellement envie de dormir

Courage Lélé !! Tu es la mieux placée pour savoir que ça passera certainement... je t'envoie toutes les ondes positives que je peux envoyer.

Bises
Linette

Lélé,
Le Valium ne fonctionne pas pour déclencher ton sommeil ?

Arwenn oui j'ai tout arrêté je ne vomis plus depuis hier matin donc hier soir j'ai pris 20 mg de valium et j'ai dormi
Et ce soir je continue
Mais des petites angoisses à force de prendre et arrêter
Je crois que je vais leur dire de reprend l'effexor et basta

@ lélé : J'suis contente pour toi..