Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ce poste est là pour nos états d'âmes donc je vais m'en servir
Hier nous fêtions nos 21 ans de rencontre et mercredi ce 9 ans de mariage
Nous sommes allés au bistrot régent en amoureux
Ça faisait des années que je ne suis pas sortie pour le plaisir
Mais mon dieu que c'était dur
Notre table contre une vitre en plein soleil de 19h à 20h on suait grave
Je ne pouvais pas surélever ma jambe
J'avais des coups de poignards dans l'entrejambe et dans le pied nouvelle douleur cadeau de la sep
Je n'arrivais pas à tenir mon verre de Perrier trop lourd
J'essayais de me concentrer sur l'amour de ma vie mais il ne me tardait que de partir. Et puis après le plat puisque au régent pas d'entrées j'éclate en sanglots. De douleurs mais de rage
Elle me vole tout cette sep
Je suis avec l'homme que j'aime depuis 21 ans qui me soutient sans faillir alors qu'il en bave. Qui est allé nettoyer le jardin d'une personne pour pouvoir payer le resto mais moi je m'effondre
Je crois que les gens ont cru à un repas de rupture plutôt que d'anniversaire
Mercredi ce sera 9 ans de mariage. Il travaille de nuit et je suis soulagée et jeudi on va partir sur un apéro dinatoire à la maison
Alors oui vous allez me dire que ça ira mieux un jour. Que la vie est belle que c'est pas grave mais le sentiment que j'ai là, c'est de l'injustice
Voilà je voulais juste vider un peu

Ma pauvre Lélé
oui, être atteint d'une maladie comme la SEP, c'est injuste. Je pense qu'on a tous du le penser très fort à un moment ou à un autre. D'autant plus qu'on voit de beaux salop*rds, qui eux, ont la santé.
Je me suis toujours demandée si la bêtise et la méchanceté ne protégeaient pas ces personnes là ?! J'ai comme la vague sensation, que ça touche plutôt de belles personnes
Enfin, tu as bien fait de venir vider ton sac! On est là, aussi pour ça.
Je suis désolée que cet anniversaire de rencontre, soit devenu un supplice physique pour toi. Et pour JC, ça a du être difficile aussi, de te voir jongler et fondre en larme.
Bon, pour les commères alentours, on s'en cogne le coquillart de se qu'ils ont pu en penser !
Ils sont de toutes façon à des années lumière d'imaginer le pourquoi de tes larmes !

Peut-etre qu'avec ta SEP, il faut la prendre à contre pied !?
Ne rien programmer, et avoir toujours au frais, une bouteille de champ et un repas de fête signé Pic*rd... Comme ça tu la prend à revers, à l'improviste, histoire qu'elle est pas trop le temps de mettre sa peau de con !?
Et tu multiplies, les fêtes improvisées, pour rattraper ce qu'elle vous vole.
Faut juste ne pas être trop à cheval sur les dates, mais après tout, l'important est de prendre du temps pour vous.
J'espère juste, que pour vos 9 ans de mariage, elle vous laissera tranquille.
Vous méritez bien, votre petite soirée en amoureux, tout les deux !
Bonne anniversaire de mariage, à vous
Bisettes

Coucou Lélé,
Au vu de ta situation, je te comprends. Il te semble que rien ne va. Beaucoup de souffrances, de mal être, de gestes du quotidien qui te sont devenus impossibles, encore plus hors de chez toi.

C’est très difficile la Sep par moments, et ça dure depuis assez longtemps pour toi
J’aimerais tellement qu’ils puissent trouver pour te soulager au moins d’un côté, que tu puisses être légèrement soulagée d’un emmerdement parmi tous…

Tu as essayé de sortir, c’est tout à ton honneur, mais force est de constater que ça a été trop compliqué.
La bonne nouvelle c’est que mercredi, vous le fassiez chez vous, en apéro dînatoire.

Tu seras chez toi, avec tes meubles, des fauteuils et appuis que tu connais. Tu sais où et comment t’installer pour moins souffrir et du coup mieux profiter du moment.

Je suis désolée que cette sortie soit un mauvais souvenir alors que l’occasion qui vous y a amenée est magnifique. Mais je suis sûre que vous vous rattraperez chez vous, en mode zen et cocooning

Vous avez prévu quoi à grignoter ?
Dis-nous tout, et j’espère que tu vas retrouver le moral. Je suis sûre que tu passeras une très belle soirée mercredi ! Ton mari est formidable

Coucou Lélé,

Mais nous sommes ici pour ça voyons, oui vivre avec cette salopxxxx est injuste …
pourquoi moi ? Et tout tout ….
Dur dur de garder la pêche, que la vie est belle mais aussi sacrément dégeulasse…

Enfin Audrey tu es une guerrière alors… je te souhaite une superbe anniversaire de mariage ! Bravo


.

Merci beaucoup ça me fait du bien d'avoir vidé mon sac et être épaulée
Pour l'apéro dînatoire c'est des petites crudités. Et c'est un petit traiteur à côté de chez moi et ils font du sans gluten sans lactose et c'est le tarif picard . Une année on avait commandé pour le réveillon de Noël
Et c'est très bien
Je vous mettrai le lien
Ils font de très bons biscuits aussi
Bonne journée les filles et vraiment merci

https://www.klezia-patisserie.fr/

Les pâtisseries sont délicieuses

lélé a écrit : ↑04 juil. 2023, 09:07 Merci beaucoup ça me fait du bien d'avoir vidé mon sac et être épaulée
Pour l'apéro dînatoire c'est des petites crudités. Et c'est un petit traiteur à côté de chez moi et ils font du sans gluten sans lactose et c'est le tarif picard . Une année on avait commandé pour le réveillon de Noël
Et c'est très bien
Je vous mettrai le lien
Ils font de très bons biscuits aussi
Bonne journée les filles et vraiment merci

Hello Lélé - Je comprends ta colère et déception tes attentes étaient autres pour ce dîner au resto et la sep à tout gâché! Frustration et culpabilité se mélangent! Eh bien merde à la sep … on peut fêter les 21 ans partout le plus important est d’être ensemble, de faire les choses à notre rythme et on n’en sera pas moins heureux!! On a notre propre réalité et Les dictats du bonheur on n’en veut plus!! On sera heureux à notre manière en faisant les choses qui nous font du bien quitte à ce qu’elles soit à l’encontre des us!! Ça fait un peu mal parfois mais les sepiens sont les meilleurs résiliants

Retiens que vous fêtez vos 21 ans ensemble, vos 9 ans de mariage que JC a mis le paquet pour toi, qu’il te soutient indéfectiblement et que c’est forcément parce que tu apportes de la valeur à sa vie !!! Et pour tout ca la sep n’a pas eu le dernier mot !!

Bises et joyeux anniversaire de mariage !!! Les apéros dînatoires à la maison sont les meilleurs!!

Bises
Linette

Salut Audrey,

lélé a écrit :Mais mon dieu que c'était dur

Avoir été installée juste derrière une vitre alors qu'il faisait bien chaud suffisait en soi à commencer la course avec un sérieux boulet, de ceux qui ne te permettront pas d'arriver au bout. "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" : j'espère bien qu'il y aura une prochaine fois ; cette prochaine fois, ne vous faites pas avoir, ne te fais pas avoir. Avec la sep il faut souvent louvoyer, ruser, adopter des solutions auxquelles on n'aurait jamais pensé, sinon.

Elle me vole tout cette sep
Je suis avec l'homme que j'aime depuis 21 ans qui me soutient sans faillir alors qu'il en bave.

Comment dire tout et son contraire en tout juste deux phrases

JC est, de loin, ta principale richesse. Et la sep n'arrivera pas à te le voler.

Et puisque, si je compte bien, c'est aujourd'hui que ça tombe : bon anniversaire de mariage à tous les deux !

Jean-Philippe

Merci tout le monde
Mon cher et tendre en se levant d'une chaise s'est bloqué le dos
Depuis une semaine il porte beaucoup de lourd fait n'importe quoi et là il se lève de la chaise en se tournant pour ouvrir le volet roulant et il reste plié en deux.
Demain l'ostéo rentre de vacances donc il va le soulager
Donc ce soir c'est notre Luna qui va nous préparer un petit apéro dinatoire
Elle nous a dit qu'on commençait à faire parti des mi-vieux et qu'il fallait qu'on se ménage hihihi

Tant qu’il y a de l’humeur dans cette maison, c’est le principal !
Bon anniversaire de mariage. Profitez bien de cette jolie attention de Luna.
Bises