Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr à tous !

Quel chance.. J'suis énervée ..
Je dois me mettre à la kiné, je comptais m'y remettre sérieusement.. G trouvé un kiné mais voilà pas de transport pour m'y rendre. Tous me disent non. Quelle chance.
Mais, ce n'est peut-être pas une chance. Juste le hasard, qui pour moi, n'existe pas. Cela veut peut-être dire pas de kiné Khadija. Je suis dégoûté..

Non, c'est dingue ! Pourquoi disent-ils non ? S'ils ne peuvent pas dans l'immédiat, ils peuvent peut-être te programmer dans deux ou trois semaines non ?
Je te le souhaite de tout coeur.

Khadija, tu ne peux pas demander à ton médecin une prescription pour un transport en ambulance? J'ai fait comme ça pendant un moment

Hello Khadija

Khadija a écrit : ↑29 juin 2023, 13:08 Mais, ce n'est peut-être pas une chance. Juste le hasard, qui pour moi, n'existe pas. Cela veut peut-être dire pas de kiné Khadija. Je suis dégoûté..

Cela veut peut-être aussi dire " il va falloir te battre kadhija, pour aller faire de la Kiné."
Ne te braque pas sur le message derrière tout ça. Tu as déjà trouvé une place chez un kiné, c'est la moitié du chemin ! Tu devrais essayer de te tourner, vers ta généraliste, pour qu'elle fasse ce qu'il faut pour te prescrire des bons de transport.

Sinon, autre sujet, je ne sais pas ou tu en es de tes galères avec ton lit. Je te met ce lien au cas ou
https://www.leboncoin.fr/s/95f7a13b-lit-medicalise
Allez, on ne lâche rien
bonne journée
maglight

G le même soucis pas de VSL

Bonjour,

Normalement, pour une sep, tu peux avoir un bon de transport.
Moi, j'en ai même pour aller chez le neuro et le médecin de réadaptation au CHU de Caen: 120 km (fois duex: aller retour)
Et chez ma kiné, il y a toujours des ambulances ou VTC.

Patrick

patrick

Oui bien sûr, le VSL est pris en charge mais, si j'ai bien compris, elle n'en trouve pas et c'est ça le problème.

PatrickS a écrit : ↑01 juil. 2023, 11:55 des ambulances ou VTC.

En me relisant (trop tard), j'ai vu que j'avais écris VTC au lieu de VSL.

Patrick

Bjr à tous é merci pour vos réponses qui m'ont fait sincèrement super plaisir.

Pour être plus explicite. G le bon de transport fait par ma neuro. Pour la neuro é moi ct via l'ambulance vu mes difficultés.
L'ambulance me dit qu'il ne prenne plus de nouveaux patients, d'autres pas de place.. G 1 taxi équipé pour pmr qui m'a dit honnêtement : "C 1 petite course (petit trajet) ça ne m'intéresse pas."

Pour le moment, j'demande à droite à gauche pour q l'on m'y accompagne (c possible d'y aller via le bus de ville).

Mon fauteuil roulant électrique, je ne c pas m'en servir. J'trouve kil é dur à manipuler. J'attends de retourner o centre de rééducation pour l'emmener é leur demander de m'apprendre à m'en servir seule "histoire de gagner une certaine autonomie". Affaire à suivre.

Voilà, vous savez tous.

@ maglight : Je ne monte, n'y descend seule de mon lit. Avec aide.

Bonjour,

Khadija a écrit : ↑02 juil. 2023, 03:11 G 1 taxi équipé pour pmr qui m'a dit honnêtement : "C 1 petite course (petit trajet) ça ne m'intéresse pas."

Pour le moment, j'demande à droite à gauche pour q l'on m'y accompagne (c possible d'y aller via le bus de ville).

On comprends tout, vu qu'ils sont payés au kilomètre.

Sur le bon de transport, on peu cocher la case qui indique qu'on y va par ses propres moyens, et c'est payé par la caisse. Si tu trouves quelqu'un il peut avoir cet argent.

Patrick

Khadija tu es à la MDPH ? As tu demandé la pch pour une personne à domicile ? Autrement mieux c'est de passer par la CPAM et d'être mise en catégorie 3. Ça te permettra de pouvoir être aidé plus facilement et financièrement. As tu essayé le kiné à domicile.? Je trouve que c'est injuste cette situation.

Comme Lélé, je trouve ta situation abracadabrante !

Je me demande, si ça vaudrait pas le coup de la faire connaitre. Ta situation, soulève un réel problème.
Avoir trouver un suivi médical, mais ne pas pouvoir s'y rendre sous prétexte que le VSL, ne va pas y trouver son compte financièrement. C'est quand même dingue.
As-tu pris contacte avec d'autres VSL ? est-ce qu'un simple taxi, pourrait te convenir ?
A ta place, j'en parlerais a tout ceux qui veulent bien l'entendre.
A la pharmacie, chez le médecin, aux Associations - mairie- journal local - ect...
Tu n'as pas d'assistance sociale, Khadija a qui expliquer ta situation ?
C'est tellement fou, qu'en en parlant, il y a de forte chance, pour que l'on te soutienne et que les solutions arrivent.

Sinon, la solution de PatrickS est peut-être une option ? Trouver un de tes proches qui pourrait t'emmener et le rémunérer pour ça, avec les sous prévu pour le VSL !?
Ne baisse pas les bras Khadija

Bsr à tous é merci pour vos retours.

Après recherches.. On m'a parlé des transports. Connaissez-vous ? O mieux, les utilisez-vous ? Je vous écoute.

@ PatrickS : Merci pour l'info (Sur le bon de transport, on peu cocher la case qui indique qu'on y va par ses propres moyens, et c'est payé par la caisse. Si tu trouves quelqu'un il peut avoir cet argent.)

@ lélé : Oui, je suis à la MDPH. Non, jusqu'à présent je n'ai pas demandé la pch pour une personne à domicile.
Le kiné que j'ai actuellement ne fais pas de domicile.

@ maglight : C le seul VSL équipé pour me monter directement assise sur mon fauteuil roulant dans son véhicule.

1 taxi serait trop compliqué pour moi.

Non, je n'ai pas d'assistance sociale.

Khadija ce serait bien de demander la pch. Financièrement ça t'aiderait et tu aurais quelqu'un pour t'aider
Tu en as besoin et le droit.

Bsr lélé,

C quoi exactement la pch ?
S qu'il faut q j'demande 1 intervention à domicile pour en bénéficier ?
Pour être sincère avec toi, un plus o nivo financié serait 1 aide.. Mais 1 intervention à domicile non.

La pch c'est une aide de la MDPH pour ton ménage, et ce que tu ne peux pas faire. Soit c'est une personne qui vient soit c'est toi qui l'a touche et c'est ton mari ou un membre de ta famille qui le fait
On t'octroit un nombre d'heures par mois
Autrement vu comment tu galères tu contactes la CPAM et tu demandes à être mise en invalidité 3. Et tu auras une pension d'invalidité forfaitaire. C'est à peu près 1000 eur

Bsr lélé,

Merci pour les infos ma belle, j'vais contacter la cpam.

Pour mon ménage, c mon mari ou des membres de ma famille. Attention, moi aussi, j'participe..

J'crois q j'vais chercher à voir 1 assistante sociale pour "avoir les bonnes infos". Mais, une AS de la CPAM, de la MDPH, de la mairie ou ???.

Pour te mettre en invalidité 3 c'est la CPAM
L'avantage de l'invalidité 3 c'est que l'allocation tierce personne n'est pas à déclarer aux impôts.
Si tu préfères la pch , tu demandes à l'assistante sociale de la MDPH et tu demandes que ce soit donné au nom de ton mari. Moi c'est ce que je faisais avant. Mais mon handicap s'est dégradé et j'ai choisi la CPAM c'est plus encadré et avantageux car on a besoin de soins non remboursés cpam

Je suis très mal. Je sais que ma maladie empire et ça me fait super peur ..

Aujourd'hui, les exercices demandés par mon kiné étaient super dur. Me lever, me rasoir.
Me lever cela me demande un effort considérable. Je ne me lève plus directement comme avant. Ça peut mettre du temps..
Pour être plus clair, c'est comme si j'avais deux mains posées au-dessus de mes genoux, sur mes cuisses, qui forment un poid et qui m'empêchent de me lever.
Pour moi, cela était lié à la spasticité. Pour le kiné à de la fatigue.
Le conseil de mon kiné, demandé à revoir mon neurologue.

Quelqu'un a connaissance de ce problème ? Toutes vos réactions sont les bienvenus..

Je serais d’avis aussi que c’est de la fatigue liée au manque de muscles du fait de l’inactivité.
Mais je ne vois pas ce que pourrait dire de + ton neurologue.
Tu es bien en progressive c’est ça ?
Tu fais combien de séances de kine par semaine ?

Ta réponse me fait grand plaisir arwenn, merci.

Wi, j'suis en secondaire progressive.
Je fais 3 séances de kine par semaine. 2 séances où je fais de la kiné (sport). La troisième où je suis allongée sur une table, on me met un style de botte pour la circulation sanguine

c’est pareil pour moi, rien que me lever en passant de position assise à debout, je n’y arrive pas toujours en une fois. Je dois m’y reprendre parfois à 2 fois et en m’appuyant sur quelque chose en +

Je ne sais pas si c’est la chaleur ou seulement la sep progressive, ou les 2.
Mais c’est très dur aussi.
Y’a des jours au kine, où même pédaler 2mn n’est pas possible….

sympa ce nom de fil ...

Ca colle avec ma situation j'ai commencé la kiné la semaine dernière et mon kiné est perdu avec moi ne sachant pas ce que j'ai (oui oui pour rappel je n'ai rien car pas de diagnostic) bon il voit que je tire la tete sur le velo et les excercies du haut du corps que je peine à faire et termine en me disant de tenir bon. Et moi perso, c'est dur dur, je ne suis pas productif du tout pendant les séances...

Courage à vous.

@ arwenn : As-tu un ttt ?

@ Christof : Tu n'es pas diagnostiqué ? Pour kel raison fais-tu kiné ?
Mon conseil si j'peux me permettre, wi, c dur dur. Mais, fais ce q le kiné te demande. C pour ton bien.. Le but n'est pas d'être productif..

Salut Khadija,

C’est bien déjà que tu puisses enfin voir un kiné ! C’est à domicile du coup, ou tu as trouvé une solution de transport ?

Pour tes difficultés, peut-être qu’elles peuvent s’expliquer en partie par une perte musculaire ? Je te souhaite que ça devienne plus facile à force d’y travailler…

Courage à toi.

Khadija a écrit : ↑28 juil. 2023, 01:26 @ arwenn : As-tu un ttt ?

Coucou,
Oui je suis sous Kesimpta depuis janvier 2022.
Je n’ai pas refait de poussées depuis mais mon état général ne fait que de se dégrader, le neurologue m’a donc confirmé que j’étais passée en secondaire progressive.

Khadija a écrit : ↑28 juil. 2023, 01:26 Courage à vous.

@ Christof : Tu n'es pas diagnostiqué ? Pour kel raison fais-tu kiné ?
Mon conseil si j'peux me permettre, wi, c dur dur. Mais, fais ce q le kiné te demande. C pour ton bien.. Le but n'est pas d'être productif..

Coucou,
Merci
Non juste plusieurs mois de dégradation pour le moment, la kiné m'a été prescrit pour faire du renforcement musculaire, travail de l'équilibre...

Belle journée

Bonjour,

Pour moi, c'est kiné deux fois par semaine.
C'est, couché sur la table, elle me fait des étirements et des mouvements des jambes (flexions....) et des pieds. C'est elle qui fait les mouvements.
Ensuite je passe dans une autre salle pour faire des exercices de "sport": vélo, passage d'obstacle (genre 110 m Haies, mais beaucoup mins hautes les haies et entres des barres parallèles, planche pour équilibre....)
Je trouves que c'est pas mal, les jambes sont d'abord mobilisées manuellement (circulation sanguine et articulations) puis elles fonctionnent mieux pour le "sport".

Patrick

Coucou Christof, ok, g bien compris. Courage à toi. É, tiens-nous au courant de la suite. Bonne journée.

Bjr Bloub,

non, ce n'est pas à domicile. Pour le transport, ma fille m'y amène en bus, transport en commun. Là, ça tombe bien c les vacances. Pas de place en ambulance. Pour le taxi, petit trajet pas intéressant..

Mon kiné m'a dit q ce n'était pas musculaire. Il m'a demandé de prendre un rendez-vous et de revoir ma neuro.

J'te remercie de me souhaiter q ça devienne plus facile.

Bonjour Jhad’, Christian ,toutes et tous

De mon. Côté c’est tous les jours maintenant … pourvu que ça dure
Sinon j’allais chez le kine 2 à 3 fois par semaine …
Pour l’instant …. Ça va …. Enfin si on ne parle pas de : la liste est trop longue alors : ?
Bonne journée !

Bjr PatrickS,

Comme toi g également, selon ma prescription médicale, 2 séances par semaine.

Pour être plus précise, là, g une ordonnance de 40 séances car ensuite je vais au centre de rééducation.

Je commence aussi par des étirements avant la kiné (sport).

Je fais 3 séances par semaine, car il a constaté que mes jambes étaient gonflées. Donc il me propose une séance détente par rapport à mes jambes.

J'ai comme toi Khadija
La fatigue, la perte musculaire et l'été

Bonjour,

Je vois la kiné comme une aide.
Explication:
Comme on est limité par certaines choses (pour moi la marche) on a tendance à moins le faire. Donc les muscle, moins sollicités, s'atrophient.
La kiné va faire que ces muscle fonctionnent plus, donc et revenir plus à la normale et l'handicap peut régresser légèrement (ou ne pas trop s'aggraver).

Patrick

Bjr,

quelle différence faites-vous entre faiblesses musculaires et maladie qui s'aggrave ?

G peur de ce que la maladie me réserve. Je me répète... É oui, Khadija n'a pas changé..

Quand la maladie s'aggrave, l'influx nerveux circule moins bien, du coup les muscles répondent encore moins bien. Donc il y a un rapport direct entre l'aggravation et la faiblesse musculaire.
Je pense qu'on a tous plus ou moins peur de ce qui nous attend. L'important c'est que cette peur ne prenne pas toute la place, il faut essayer de l'oublier un peu pour vivre le présent.

@Margot : Merci pour ton explication. J'pense aussi q j'ne suis pas la seule à avoir peur. Mais, il faut q j'le dise. Désolée. Je ne peux oublier cette peur..

Je te comprends Khadija. D'ailleurs j'ai été bête en disant qu'il faut essayer d'oublier car on oublie pas comme ça, d'un simple claquement de doigt. Au contraire, il est mieux parfois de regarder bien en face cette peur qui est légitime. L'écrire même, la décortiquer, ça peut aider d'écrire noir sur blanc ses angoisses, ça pose les choses, on y voit plus clair et on peut entrevoir quelques réponses pour que la peur soit moins présente.

Tkt Margot ..
Wi, on me dit de me libérer. D'évacuer ce qui me pèse..
Ce q j'fais beaucoup ici.. D'ailleurs, excusez moi, toutes é tous d'être chiante é répétitive.. Mais pour moi, c'est une forme de soulagement..

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Coucou Khad’!
Vas y lâche toi !

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Tu vas rigoler Khad, j'ai dû demander à ma file ce que ça voulait dire ton Tkt...
Alors à mon tour, je peu te dire : Tkt tu nous embêtes pas du tout ! Continue de te soulager, t'es pas la seule de toute façon, on le fait tous à certains moments.

Merci mariel13 é Margot .