Difficultés cognitives et fatigue

[Compte supprimé]

Bonsoir,

J'espère que vous allez bien, tous.
J'espère que vous arrivez à vivre avec la maladie, à l'apprivoiser.

Pour ma part N+6 après mes premiers symptômes neuro.

Si j'ai bien une certitude, c'est que j ai cette merdouille à vie.

Mon diagnostic aujourd'hui ?
Biopsie lors de ma seule éruption cutanée évoquant une connectivité mixte, la plus probable le lupus.
Anticorps anti adn (lupus) à la limite de la positivité.
Anti corps anti phospholipides positifs.
Et dernièrement : surcharge en fer, avec ferritine élevé et coefficient de saturation élevé.
Recherche genetique pour l'hemochromatose (maladie genetique, le corps stock trop le fer est cela nuit aux organes, principalement le foie). Résultats pas clairs (pour changer..), donc c'est l'irm du foie qui va le trancher. Si la surcharge en fer est visible à l'irm : saignée.

La plupart de mes symptômes neuro sont sous contrôle tant que je prend mon traitement.
Mais les difficultés cognitives persistent et sont de plus en plus régulières.
Je viens juste de déménager, avec toute la fatigue que ça comporte, je démarre une formation à distance et mes difficultés cognitives m'handicapent énormément, plus les loulous et l'appart à gérer.
Bref je me sens une moins que rien en ce moment...
Je me demande si j'ai fais le bon choix, je me demande si j ai encore la possibilité d avoir de l'ambittion professionnelle...

Et puis, mon nouvel appartement est plus grand mais le taf que c'est de l'entretenir, c'est fatiguant, c'est comme si je devais choisir entre ça et le reste.

Mes questions :
- ceux parmis vous qui ont des difficultés cognitives, arrivez vous a limiter la casse ?
- et puis la fatigue, c'est pas trop original mais je suis à cours d'idée pour la gérer avec tout ce que j'ai à faire

Merci par avance pour vos retours

[arwenn]

Salut Barbara,
Je comprends ton désarroi…

Si ce n’est pas indiscret, es-tu en invalidité ? Cela te permettrait de travailler moins d’heures par semaine, voire ne plus travailler si tu sens que ce n’est plus possible (quitte à rechercher un petit quelque chose dans quelques temps si tu le sens).

Mais là actuellement, je te sens pleine de doutes et de fatigue psychologique, tu as l’air de devoir te poser un peu, surtout après ton déménagement….
As-tu des aides pour chez toi ou le ménage de la part de la MDPH ?

[Margot]

Oui Barbara il faut que tu lèves le pied, j'ai l'impression que tu en fais beaucoup, trop. Du coup la fatigue physique doit aggraver la fatigue cognitive, c'est un véritable cercle vicieux dont il faut essayer de sortir afin de te sentir mieux. Bon courage et prends soin de toi.

[Lune]

Coucou Barbara

Contente de te voir par ici
Tu dois être bien stressée avec toutes ces tâches a effectuer. Et le cerveau fatigue, il se met en veille. Le bon remède est dormir. Une bonne sieste de 0.30 minutes à 1 h. Essaye aussi de demander une aide pour le ménage.
Ne te décourage pas surtout, garde bien le moral et ta joie de vivre.

A bientôt Barbara

[lélé]

Bonjour Barbara
Pour la fatigue tu vas devoir apprendre petit à petit à te reposer dès que tu le peux

Tu devrais faire un dossier MDPH pour demander de l'aide humaine
Si ton appart est en bordel, tu t'en moques, tu te reposes. Tu acceptes l'aide des gens autour de toi
Au début on est fier mais tu y gagneras en fatigue
Pour ta formation peut être que c'est un peu trop tôt et avec ton dossier MDPH aide humaine tu demandes la rqth . Ça te permet de trouver un travail ou une formation en adéquation avec ton handicap

Tu dois apprendre à penser à toi. C'est important
Reste au frais et n'essaie pas de faire plus que ton corps le peut
Il y a peu de médicaments pour la fatigue et avec ta pathologie il vaut mieux demander au spécialiste de te dire ce qui est bon et ne provoque pas d'interactions
Ils ont enfin réussi à trouver ce dont tu souffres ce doit être un soulagement mais ça doit faire peur aussi. D'où le moins de stress

[maglight]

Hello Barbara,

C'est sympa d'avoir quelques nouvelles. Si j'ai tout bien compris, tu serais probablement atteinte d'un lupus ?
Quels sont du coup les examens qui peuvent le détecter ? La chaleur a-t-elle un impact sur le Lupus ?

Pour ta fatigue actuelle, il y a des chances que ce soit le surmenage qui empêche ton cerveau de compenser.
Un déménagement, c'est usant ! Surmenage et ménage, ça va pas bien ensemble.

Je sais pas quel est ton seuil de bordel acceptable, mais tu peux peut-être faire un tri et te passer de quelques tâches ?! Le repassage, par exemple ( pardon, maman) ça ne sert pas à grand chose.
La serpillière, si tu le fais actuellement tout les 10 jours, si tu passes à 15 jours, personne ne s'en rendra compte !
Je vis avec un ancien maniaque, et rien que de sortir un seau avec du produit dedans, j'arrivais à lui faire croire que j'avais fait le job C'est psychologique pour une grande part.
Pour le bordel, tu peux aussi solliciter toute la famille. Celui qui dérange un truc-----> le range.
Enfin, tu l'as compris, l'idée , c'est d'en faire moins que ce que tu ne fais ....au moins le temps que cette fatigue, s'atténue.
Après, peut-être que tu peux décaler ta formation ?
Et suivre les conseils précédents -------> MDPH et RQTH
L'idée d'avoir un job, qui puisse admettre que tu ne sois pas tout le temps en forme, c'est quand même plus confortable quand ça va moins bien. Non ?
Bonne journée
Tchuss

[Compte supprimé]

Salut Barbara,
Je comprends ton désarroi…

Si ce n’est pas indiscret, es-tu en invalidité ? Cela te permettrait de travailler moins d’heures par semaine, voire ne plus travailler si tu sens que ce n’est plus possible (quitte à rechercher un petit quelque chose dans quelques temps si tu le sens).

Mais là actuellement, je te sens pleine de doutes et de fatigue psychologique, tu as l’air de devoir te poser un peu, surtout après ton déménagement….
As-tu des aides pour chez toi ou le ménage de la part de la MDPH ?

Salut Arwenn,

Merci pour ta réponse.

Non je ne suis pas en invalidité, ça a l'air tellement le parcours du combattant de monter ce dossier.
Nous devons en monter un pour mon fils qui a des troubles de l'attention (tdah) pour qu'il puisse avoir une aide humaine en classe et waou c'est pas une mince à faire.

Mais effectivement ça serai intéressant de le faire avant de me retrouver au pied du mur.

Le soucis aussi c'est que j'ai fais un choix risqué dans ma vie professionnelle.
C'est le pari de sortir de la voie standard pour pouvoir s'épanouir, car je crois en l'épanouissement professionnel. Mais ça demande beaucoup de travail et je n'en suis qu au début. Ma théorie est que lorsque l'on fait fr que l'on aime on peu aller beaucoup plus loin et on subit moins.
J'aimerai ne pas mettre trompée..
La formation à domicile n'est pas simple notamment avec les enfants et les taches ménagères. Il n'y a pas de coupure entre la vie pro et le reste, c'est déjà fatiguant alors sur un terrain de fatigue générale...

Et des aides pour le ménage non... Pas de Mdph, mon mari participe moins car il fait les allers retour depuis Paris, les enfants font le stricte minimum et je pense que je vais devoir leur apprendre d avantage à gérer l'appart.

[Compte supprimé]

Oui Barbara il faut que tu lèves le pied, j'ai l'impression que tu en fais beaucoup, trop. Du coup la fatigue physique doit aggraver la fatigue cognitive, c'est un véritable cercle vicieux dont il faut essayer de sortir afin de te sentir mieux. Bon courage et prends soin de toi.

Bonjour Margot,

Merci pour ta réponse.

Donc plus il y a fatigue physique plus il y aura fatigue cognitive?

Je dissocié les deux moi.

Pour l'instant je n'ai pas la solution pour lever le pied, car nous ne pouvons pas vivre sur un salaire et il faut que ce choix pro me permette de gagner ma vie.
Et j ai des enfants.

Mais du coup des fois je n'arrive plus à rien.
Je fais à manger pour nourrir les miens et je subis comme un coup de massu.
Des fois ca va un peu mieux espoir, mais ça ne dure jamais longtemps du coup c'est clairement déprimant.

J'ai l'impression que j arrivais à faire avec même si il y avait un décalage de forme avec les personnes de mon âge, je faisais avec et j avais mes habitudes. Mais le déménagement m'a littéralement terminé. Deux mois et demi que je suis ici, je ne m'en remet pas.

[Compte supprimé]

Coucou Barbara

Contente de te voir par ici
Tu dois être bien stressée avec toutes ces tâches a effectuer. Et le cerveau fatigue, il se met en veille. Le bon remède est dormir. Une bonne sieste de 0.30 minutes à 1 h. Essaye aussi de demander une aide pour le ménage.
Ne te décourage pas surtout, garde bien le moral et ta joie de vivre.

A bientôt Barbara

Eh coucou Lune
Contente de te lire merci pour ta réponse.

Alors stressée car un changement de vie l'est toujours et le changement de voie professionnel également en allant vers quelque chose de complétement nouveau.
Mais j'ai quitté la région parisienne, c'est que je souhaitais depuis un moment, et ce nouveau mode de vie me correspond complètement. Je ne sais pas comment j'ai fais pour rester aussi longtemps en region parisienne.

Donc stressée, mais j'ai vécu tellement pire en terme de stress et j ai l'impression d'avoir fait le bon choix dans ce changement de vie. Mais le révére de la médaille dur dur...

Oui les siestes j'en fait quand je sens que mes yeux sont lourds, mais ça n'arrange pas mon état de fatigue... C'est le plus désespérant, dormir mais être toujours fatiguée. Ce sentiment d'impuissance...

Merci pour tes encouragements.
J'essaie de me dire que ça finira par aller mieux.

Et toi comment tu vas ?

[Compte supprimé]

Bonjour Barbara
Pour la fatigue tu vas devoir apprendre petit à petit à te reposer dès que tu le peux

Tu devrais faire un dossier MDPH pour demander de l'aide humaine
Si ton appart est en bordel, tu t'en moques, tu te reposes. Tu acceptes l'aide des gens autour de toi
Au début on est fier mais tu y gagneras en fatigue
Pour ta formation peut être que c'est un peu trop tôt et avec ton dossier MDPH aide humaine tu demandes la rqth . Ça te permet de trouver un travail ou une formation en adéquation avec ton handicap

Tu dois apprendre à penser à toi. C'est important
Reste au frais et n'essaie pas de faire plus que ton corps le peut
Il y a peu de médicaments pour la fatigue et avec ta pathologie il vaut mieux demander au spécialiste de te dire ce qui est bon et ne provoque pas d'interactions
Ils ont enfin réussi à trouver ce dont tu souffres ce doit être un soulagement mais ça doit faire peur aussi. D'où le moins de stress

Bonjour Lélé,

Merci pour ta réponse et tes conseils avisés.

N'essai pas de faire plus que ton corps le peu, c'est exactement ce qu'il s'est passé pour le déménagement. Et si je le savais que je ne devais pas trop forcer, je n'avais pas vraiment le choix.
En arrivant joie c'est fini, mais non tout est à ranger, et avant de ranger il faut nettoyer. Ma mère qui vient et qui me dit que c'est le bordel, et la culpabilité qui pointe le bout de son nez.

Tu as raison pour la demande Mdph, mais d'abord je vais m'occuper de celle de mon fils. On a rdv bientôt en neuropsy, le bilan permettra de justifier la demande. Et après je verrai pour moi.

Pour la formation, je n'ai pas vraiment le choix c'est une bonne opportunité, cette voie me permettra de m'épanouir tout en travaillant la plupart du temps chez moi.

Pour le diagnostic, ça soulage car je sais que je n'étais pas folle pendant tout ce temps. Et en même temps je considère ça comme un semi diagnostic. L'ensemble des éléments permettent de conclure qu'il s'agit très probablement d'un lupus.
Et ça fait peur car ça fait parti des maladies dont on ne peut pas contrôler l'évolution.
Cette histoire de surcharge en fer fait peur aussi, car les conséquences sur le long terme peuvent être lourdes.
Du coup je bois beaucoup de thé car il paraît que ça diminue le stock de fer.. Dans le doute je le fais.
Mais je n'arrive pas à arrêter complètement l'alcool et à manger moins sucré.

[Compte supprimé]

Hello Barbara,

C'est sympa d'avoir quelques nouvelles. Si j'ai tout bien compris, tu serais probablement atteinte d'un lupus ?
Quels sont du coup les examens qui peuvent le détecter ? La chaleur a-t-elle un impact sur le Lupus ?

Pour ta fatigue actuelle, il y a des chances que ce soit le surmenage qui empêche ton cerveau de compenser.
Un déménagement, c'est usant ! Surmenage et ménage, ça va pas bien ensemble.

Je sais pas quel est ton seuil de bordel acceptable, mais tu peux peut-être faire un tri et te passer de quelques tâches ?! Le repassage, par exemple ( pardon, maman) ça ne sert pas à grand chose.
La serpillière, si tu le fais actuellement tout les 10 jours, si tu passes à 15 jours, personne ne s'en rendra compte !
Je vis avec un ancien maniaque, et rien que de sortir un seau avec du produit dedans, j'arrivais à lui faire croire que j'avais fait le job C'est psychologique pour une grande part.
Pour le bordel, tu peux aussi solliciter toute la famille. Celui qui dérange un truc-----> le range.
Enfin, tu l'as compris, l'idée , c'est d'en faire moins que ce que tu ne fais ....au moins le temps que cette fatigue, s'atténue.
Après, peut-être que tu peux décaler ta formation ?
Et suivre les conseils précédents -------> MDPH et RQTH
L'idée d'avoir un job, qui puisse admettre que tu ne sois pas tout le temps en forme, c'est quand même plus confortable quand ça va moins bien. Non ?
Bonne journée
Tchuss

Salut Maglight,

Merci pour ta réponse.

Et oui tu as bien compris.
Les examens qui permettent de le détecter sont :
- les anticorps dans le sang (je suis à la limite de la positivité)
- les biopsies, de la peau le plus souvent mais ça peut être du rein pour ceux qui ont une atteinte rénale (moi biopsie de la peau et connectivité mixte, le lupus en est une)
- le masque du loup, qu'il m'arrive d avoir de manière éphémère et temporaire
Et le lupus et souvent accompagné du syndrome des anti phospholipides, dont je suis positive.
Les joies du packaging qui sont souvent presents dans pas mal de maladie auto immune la perte de cheveux, la fatigue, les aphtes à répétition...
Pour la chaleur je ne sais pas, c'est surtout le soleil qui peu aggraver les choses.

Merci pour tes conseils pour le ménage.
Je ne repasse pas c'est toujours ça de pris. Mais je vais devoir mettre + les garçons à contribution mais ça demande des explications donc tu temps et de la patience.
Oui grappiller des jours pour certaines tâches, je le fais déjà lol.
Pour le rangement on manque encore beaucoup de meubles, donc ça n'arrange rien.

Non je ne peux pas decaler cette formation, qui n'est d'ailleurs même pas une formation officielle mais auprès d'une experte dans le domaine. J'ai de la chance de pouvoir accéder à ce partage de connaissance.

Pour la demande Mdph je vais m'en occuper, après avoir fait celle de mon fils.

Merci

[arwenn]

Coucou Barbara,

Sache que ce n’est pas forcément la demande à la MDPH qui est longue à faire. Tu dois remplir un formulaire (une partie est à remplir par ton médecin spécialiste), mettre quelques pièces jointes demandées et l’envoyer. C’est le délai de réponse par la suite qui est long.

Ça vaut le coup de le faire rapidement, et tu peux te faire aider par une assistante sociale pour le remplir si tu as besoin.

Bon courage à toi et surtout repose-toi dès que tu peux, tu t’en fous du ménage. Et tes enfants vont se rendre compte que tu ne peux pas tout faire et j’espère t’aider un peu. Peut-être même que ça leur fera plaisir de voir à quel point ça t’aide quand ils participent. Quel âge ont-ils déjà ?

[Compte supprimé]

Coucou Barbara,

Sache que ce n’est pas forcément la demande à la MDPH qui est longue à faire. Tu dois remplir un formulaire (une partie est à remplir par ton médecin spécialiste), mettre quelques pièces jointes demandées et l’envoyer. C’est le délai de réponse par la suite qui est long.

Ça vaut le coup de le faire rapidement, et tu peux te faire aider par une assistante sociale pour le remplir si tu as besoin.

Bon courage à toi et surtout repose-toi dès que tu peux, tu t’en fous du ménage. Et tes enfants vont se rendre compte que tu ne peux pas tout faire et j’espère t’aider un peu. Peut-être même que ça leur fera plaisir de voir à quel point ça t’aide quand ils participent. Quel âge ont-ils déjà ?

Merci.
Ils ont 8 ans et demi et 11 ans.
Jusqu'ici je leur demande juste de mettre la table de la débarrasser. Mais je vais passer au stade supérieur je pense.
Dans notre nouveau logement, la machine à laver est dans notre garage au rez-de-chaussée. Donc il faut faire sans cesse des allers retours car on fait souvent tourner des machines à 4. Ça aussi c'est pas super pratique mais bon on peut pas tout avoir.

Je vais voir pour le dossier mdph. Il faut déjà que je trouve un médecin ce qui n est pas une mince à faire dans notre région. La médecine interne d ici m'a dit prenez un médecin traitant et si besoin votre médecin vous orientra vers nous. Je leur ai transmis la lettre recap du service médecine interne qui me suivait.
Et pour l instant je n'ai pas encore trouvé de médecin qui prenne de nouveaux patients.
C'est le côté moins pratique de la vie en région mais la qualité et vie est tellement meilleure.
Donc je vais continuer mes recherches.

[lélé]

Tu es dans quel département ? Peut être que des membres du forum peuvent t'aider pour le médecin traitant on ne sait jamais
Pour la formation si ça t'épanouis fonce tu as raison. Pour gérer ton fer c'est un hématologue qui peut te dire quoi manger ou pas ? Ou ece qu'un endocrinologue diététicien peut le faire ? Quand je pense qu'à ma prise de sang du mois dernier mon fer est à 1.5 que je suis en anémie je t'en aurais prisbon courage et pas de culpabilité. Si ta mère dit que c'est le bordel elle retroussé ses manches et te fait le ménage ou elle prend ta maladie.
Ne culpabilise pas

[arwenn]

Barbara,
8 et 11 ans, il me semble qu’à cet âge, les enfants sont compréhensifs et j’espère qu’ils t’aideront de bon cœur. N’hésite pas à leur en parler et leur expliquer tes difficultés.
Tu nous diras leur retour

Lélé,
Effectivement 1.5 pour le fer, tu fais fort. Moi j’étais à 11 en mars, et remontée à 40 en mai. C’est long pour remonter. Très régulièrement je dois re contrôler car je reviens systématiquement en dessous du mini de la « norme ».
Tu prends des gélules de fer et de B9, ou tu fais carrément des perfusions de fer ?
Mon neuro me disait qu’avec les gélules, ct trop long pour remonter. Il voulait me faire perfuser. Mais je préfère quand même les gélules, donc je garde cette méthode…

[lélé]

Normalement gélules mais depuis mon opération de l'utérus je suis constipée donc je n'en prends pas. Je suis très basse . Prochaine prise de sang le 15 juillet puis médecin le 19 juillet. Mais je pense que je ne vais pas prendre de fer et b9 en été je reprendrai en septembre. L'été je suis au ralenti. La marche, le pipi etcetc . Après c'est un cercle vicieux car en étant anémiée je suis très fatiguée. On verra le 15 juillet. Pour la b9 je suis en comprimés et B12 c'est les piqûres. Luna est comme moi. Mais la B12 on lui fait boire. Pourtant nous ne sommes pas végétariens même si je ne mange pas de viande tous les jours.

[arwenn]

D’accord Lele,
Moi la B12 c’est en ampoules. Cure tous les 3 ou 4 moi, je ne la fixe pas vraiment apparemment.

J’ai une question concernant l’aide PCH que tu perçois pour ménage, vaisselle, etc… et qui t’est versée à toi directement.
Tu dois donner les factures que tu fais à ton aidant et les déclarer chaque mois. Ça se passe comment ?
Moi mes aidants ce sont mes parents pour le moment. Mais je peux peut-être quand même la percevoir cette aide pour leur reverser…

[lélé]

Je ne touche plus la pch je suis passée en invalidité 3
Mais avant j'ai fait la demande d'heures pch pour aide . Et on t'attribue un nombre d'heures. Ensuite on t'envoie un papier ou tu dis qui tu décides pour l'aide
Si c'est un pro, ça va chez eux mais tu peux dire que c'est tes parents. L'argent ira sur ton compte bancaire à toi.
''hesite pas car on y a droit et c'est important.
Et tu peux le cumuler avec l'invalidité 2 donc pas de soucis pour toi.

[arwenn]

Et on t'attribue un nombre d'heures. Ensuite on t'envoie un papier ou tu dis qui tu décides pour l'aide
Si c'est un pro, ça va chez eux mais tu peux dire que c'est tes parents. L'argent ira sur ton compte bancaire à toi.

Merci pour ton retour.
Mais moi, je dois envoyer les justificatifs tous les mois à la MDPH de l’argent que j’ai reversé ?
Mes parents devront le déclarer je suppose ?
Ça fonctionne comment ?

[Compte supprimé]

Barbara,
8 et 11 ans, il me semble qu’à cet âge, les enfants sont compréhensifs et j’espère qu’ils t’aideront de bon cœur. N’hésite pas à leur en parler et leur expliquer tes difficultés.
Tu nous diras leur retour

Lélé,
Effectivement 1.5 pour le fer, tu fais fort. Moi j’étais à 11 en mars, et remontée à 40 en mai. C’est long pour remonter. Très régulièrement je dois re contrôler car je reviens systématiquement en dessous du mini de la « norme ».
Tu prends des gélules de fer et de B9, ou tu fais carrément des perfusions de fer ?
Mon neuro me disait qu’avec les gélules, ct trop long pour remonter. Il voulait me faire perfuser. Mais je préfère quand même les gélules, donc je garde cette méthode…

Hello,

À cet âge ils sont plus autonomes et gagnent en maturité.
Mais il faut beaucoup leur courir après, les devoir, la douche, la limitation des écrans...
Je vais faire en sorte de les inclure d'avantage dans les tâches du quotidien.

[Compte supprimé]

Tu es dans quel département ? Peut être que des membres du forum peuvent t'aider pour le médecin traitant on ne sait jamais
Pour la formation si ça t'épanouis fonce tu as raison. Pour gérer ton fer c'est un hématologue qui peut te dire quoi manger ou pas ? Ou ece qu'un endocrinologue diététicien peut le faire ? Quand je pense qu'à ma prise de sang du mois dernier mon fer est à 1.5 que je suis en anémie je t'en aurais prisbon courage et pas de culpabilité. Si ta mère dit que c'est le bordel elle retroussé ses manches et te fait le ménage ou elle prend ta maladie.
Ne culpabilise pas

Je suis dans le Morbihan.
Pour le fer c'est un gastro anterologue car les conséquences sont principalement sur le foie.
Lorsque c'est juste une augmentation de la ferritine ça peut être du à l'hygiène de vie, mauvaise alimentation, alcool,... C'est l'ingestion importante de fer.
Mais lorsque que le coefficient de saturation est élevé ce n'est plus en rapport avec le mode de vie, c'est le corps qui stock et la plupart du temps c'est du à l'hemochromatose, une maladie génétique qui fait que le corps stock trop le fer.
Pour l'instant j attend de faire mon irm du foie en septembre pour en savoir plus sur la suite.
J'ai lu que le thé aidait à diminuer le fer du coup en ce moment j'en bois souvent.
Oui dit donc on aurai pu faire un échange de bon procédé avec nos extrêmes.
Tu sais à quoi est eu cette anémie ? Et les transfusions sanguines ne sont pas envisageables ?

[cacahuete]

Moi mes aidants ce sont mes parents pour le moment. Mais je peux peut-être quand même la percevoir cette aide pour leur reverser…

Coucou Arwenn,

Tu pourrais aussi envisager de te faire aider par une personne extérieure ? ça te permettrait d'être autonome vis à vis de tes parents, c'est toujours appréciable.
Et tu pourrais profiter de la présence et de l'aide de tes parents pour faire des choses plus sympas que le ménage, vous pourriez passer de bons moments ensemble à pouvoir penser à autre chose qu'à la sep

[arwenn]

C’est pas faux

[lélé]

Barbara. J'ai eu un fibrome plus adenomyose sévère à l'utérus
J'ai perdu du sang de décembre à fin mai.
Le Morbihan c'est mon rêve mais notre dernière fille souffre de phobie scolaire et sociale et partir de Toulouse serait trop dur pour elle

[Compte supprimé]

Barbara. J'ai eu un fibrome plus adenomyose sévère à l'utérus
J'ai perdu du sang de décembre à fin mai.
Le Morbihan c'est mon rêve mais notre dernière fille souffre de phobie scolaire et sociale et partir de Toulouse serait trop dur pour elle

D'accord tu as perdu beaucoup de sang, ca explique la carrence en fer. Si la cause est maîtrisé ça devrai revenir à la normal, mais ça prendra peut être un peu de temps. C'est un traitement one shot ou c'est chronique?

Ah le Morbihan c'était un coup de cœur aussi. Même si la région parisienne était devenu très compliqué pour moi, j'ai beaucoup hésité pour mon petit qui trouve la sécurité dans la routine, et qui a des relations très exclusives avec ses copains.
Mais la phobie scolaire c'est vrai que c'est particulièrement compliqué. Elle est suivi pour ça ? Est ce qu'il y a des solutions ou des démarches qui améliorent cette phobie ?
Toulouse je ne connais pas du tout mis à part les nombreux panneaux que je vois quand je vais à Limoges. Mais j'en entend du bien. Les gens qui aiment Toulouse ce n'est pas à moitié.

[lélé]

Elle est suivie par une psychologue, un pedo psychiatre, elle a un traitement médicamenteux
J'étais contre au départ mais il y avait tellement de détresse que j'ai été obligée d'accepter. La phobie sociale c'est pire car elle est tétanisée par tout le monde.
Par contre elle est très très bonne élève. Plus de 18 de moyenne. Elle s'ennuie en cours et dessine sur ses mains. Elle est dispensée de sport car elle fait des malaises et de musique car il faut chanter et être écouté et la prof malgré le PAI et l'équipe éducative ne voulait pas jouer le jeu. Donc en accord avec le prof principal et le pedo psychiatre elle n'y va pas et pendant ses cours où elle ne va pas, elle a psychologue ou pédopsychiatre ou l'infirmière de la maison des ados qui l'écoute.
Elle rentre en 3e et pour le lycée elle ira normalement dans un lycée sur Toulouse où il y a une classe pour les élèves avec phobie scolaire.
Elle apprend les langues. En ce moment c'est le mandarin et le thaïlandais qui lui plaît. Par exemple en anglais son téléphone ou Disney et Netflix sont en anglais, elle regarde tout en version originale sous titré en anglais quand c'est du japonais par exemple.
Mais elle déteste le collège plus que tout, c'est vraiment une aversion
Entre ça et sa grande sœur sur Paris qui est bien malade, je culpabilise de pas pouvoir les aider plus que je ne peux. On lui a diagnostiqué une endométriose sévère et aujourd'hui la gynéco l'a mis en ménopause artificielle car son colon se bouche. C'est pour préparer une opération. Et à 24 ans ça me fout les boules pour elle. Je prendrai bien sa maladie. Elle souffre beaucoup. Bref c'est dur quand nos enfants ne sont pas bien

[Compte supprimé]

Elle est suivie par une psychologue, un pedo psychiatre, elle a un traitement médicamenteux
J'étais contre au départ mais il y avait tellement de détresse que j'ai été obligée d'accepter. La phobie sociale c'est pire car elle est tétanisée par tout le monde.
Par contre elle est très très bonne élève. Plus de 18 de moyenne. Elle s'ennuie en cours et dessine sur ses mains. Elle est dispensée de sport car elle fait des malaises et de musique car il faut chanter et être écouté et la prof malgré le PAI et l'équipe éducative ne voulait pas jouer le jeu. Donc en accord avec le prof principal et le pedo psychiatre elle n'y va pas et pendant ses cours où elle ne va pas, elle a psychologue ou pédopsychiatre ou l'infirmière de la maison des ados qui l'écoute.
Elle rentre en 3e et pour le lycée elle ira normalement dans un lycée sur Toulouse où il y a une classe pour les élèves avec phobie scolaire.
Elle apprend les langues. En ce moment c'est le mandarin et le thaïlandais qui lui plaît. Par exemple en anglais son téléphone ou Disney et Netflix sont en anglais, elle regarde tout en version originale sous titré en anglais quand c'est du japonais par exemple.
Mais elle déteste le collège plus que tout, c'est vraiment une aversion
Entre ça et sa grande sœur sur Paris qui est bien malade, je culpabilise de pas pouvoir les aider plus que je ne peux. On lui a diagnostiqué une endométriose sévère et aujourd'hui la gynéco l'a mis en ménopause artificielle car son colon se bouche. C'est pour préparer une opération. Et à 24 ans ça me fout les boules pour elle. Je prendrai bien sa maladie. Elle souffre beaucoup. Bref c'est dur quand nos enfants ne sont pas bien

Déjà vous et le collège vous adaptez à elle et ça c'est déjà top. Car c'est super important pour la suite et ça évite des décrochages scolaires. Donc tu l'aide déjà beaucoup.
Peut être qu'il y aura de l'amélioration au lycée car c'est différent et les jeunes sont plus mâtures, chacun fait sa vie.
Je suis en contact avec une dame d'une association pour les troubles de l'attention, son fils a lui même un trouble de l'attention et il n'a jamais aimé l'école, pour le lycée il lui a demandé de préparer son cursus S à distance avec le Cned, ses parents l'ont écoutés et il lui ont pris en plus quelques cours particuliers, il a réussi son bac S.
S'adapter aux besoins de l'enfant qui se sent en difficulté c'est indispensable et ça ouvre le champ des possibles.

Mon fils cadet aussi n'a jamais aimé le contact avec les autres, et la plupart du temps il se fait peu de copains mais de très bon copains. Je me suis longtemps inquiété car quand il arrivait à l'école il mettait un masque sur son visage, il n'était plus le même, et son comportement que nous décrivait l'école était complètement différent de ce qu'on connaît de lui. Il a vu la psychologue scolaire qui a détecté un gros manque de confiance en lui et des résultats aux tests très hétérogènes. Ce n'est que cette année en Ce2 que la maîtresse a mis le doigt sur un problème d'attention, qui le gène énormément en classe avec le monde et le bruit. En attendant une bonne prise en charge on fait tout pour nous adapter à lui, et d'ailleurs le déménagement est très bénéfique pour lui, la vie plus tranquille et moins stressante qu' en région parisienne, l'école à taille humaine, le fait qu'il rentre souvent pour manger à la maison, ça l'aide deja beaucoup et il fait moins de terreurs nocturnes. La nouvelle maîtresse est prévenu et suit les conseils de la psy scolaire pour que ce soit plus adapté à lui.

En tout cas tu peux être fière de ta fille pour ses réussites à l'école mais aussi dans les langues waou je suis impressionnée. Par hasard elle ne serait pas hpi ?
Avec ces capacités elle va pouvoir s'épanouir dans la vie, une fois qu'elle aura terminé son cursus scolaire ça sera plus simple.

Pour ton autre fille qui a une endometriose sévère je comprend ce que tu ressens. J'espère que l'opération va la soulager. Ces durs de voir ses enfants souffrir et Tery Moise en parlait très bien dans sa chanson "Je serai là". On voudrait prendre leur mal et souffrir à leur place. Même si on a déjà nos lots de souffrance.
Mais même si on ne peut techniquement pas le faire, être présent pour ses enfants leur apporte une grande aide. Donc ne culpabilise pas car tu as l'air d'être une maman très présente.

[lélé]

Luna est HPE c'est haut potentiel émotionnel. C'est comme HPI mais l'émotion bloque tout. Mais elle ne veut pas qu'on le dise autour de nous, il n'y a que le collège et les spécialistes autour d'elle.
Plus jeune elle était comme ton fils.
Dans son collège ils sont bienveillants et ils ont créé l'année dernière une classe où ils ne sont que 20 au lieu de 28/30. Ils ont le même programme qu'une classe lambda mais il n'y a que des gamins introvertis, qui ont de la gêne à communiquer . Qui se font un peu bouffer par une classe nombreuse. Par contre ils ont deux heures de cours en plus pour faire les devoirs ou reprendre un cours. Chaque élève a un prof tuteur à qui il peut parler si ça ne va pas. Du coup ils bossent plus rapidement car c'est une classe facile. Ils ont créée ça car après le covid beaucoup de gamins ont fait des angoisses. Luna a porté le masque très longtemps.

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant les problèmes de santé des enfants, c'est souvent la faute à sa mère.
Je sais que c'est dur de l'entendre, mais ce n'est pas la faute de la personne, mais du fonctionnement du corps humain.
Explication:
Notre corps élimine les déchets qui ne sont pas bons pur lui. Et il a différents moyens pour ça: sueur, selles, urine.
Quand il doit éliminer des produits et que la femme est enceinte, il peut les mettre dans le foetus (c'est un corps étranger qui va de toute façon être "éliminé" (sorti du corps).
Mais, il ne faut pas oublier que la mère a probablement hérité elle même de certains de ces poisons de sa propre mère.

Patrick

[lélé]

Ma propre génitrice était déjà un poison en elle même donc imagine lol
Pardon pour celles et ceux qui ont eu de vrais parents ma phrase peut déranger

[Compte supprimé]

Luna est HPE c'est haut potentiel émotionnel. C'est comme HPI mais l'émotion bloque tout. Mais elle ne veut pas qu'on le dise autour de nous, il n'y a que le collège et les spécialistes autour d'elle.
Plus jeune elle était comme ton fils.
Dans son collège ils sont bienveillants et ils ont créé l'année dernière une classe où ils ne sont que 20 au lieu de 28/30. Ils ont le même programme qu'une classe lambda mais il n'y a que des gamins introvertis, qui ont de la gêne à communiquer . Qui se font un peu bouffer par une classe nombreuse. Par contre ils ont deux heures de cours en plus pour faire les devoirs ou reprendre un cours. Chaque élève a un prof tuteur à qui il peut parler si ça ne va pas. Du coup ils bossent plus rapidement car c'est une classe facile. Ils ont créée ça car après le covid beaucoup de gamins ont fait des angoisses. Luna a porté le masque très longtemps.

C'est super qu'ils aient créés une classe comme ça.

Donc mon cadet serai peut être HPE.
C'est vrai que depuis tout petit il est très impusilf et que ses émotions prennent le dessus sur tout. En grandissant il arrive à mieux gérer ses colères, mais on travaille encore dessus. Quand il rigole ça me fait peur car il n'arrive plus à faire autre chose en même temps. Fou rire et il lâche tout, ça peut être dangereux. Donc je lui ai dit pas de fou rire dans la rue, pas de fou rire à vélos...
Ses terreurs nocturnes aussi c'est les émotions.
Mais c'est aussi un signe du trouble du TDA/H.

[Compte supprimé]

Bonjour,

Concernant les problèmes de santé des enfants, c'est souvent la faute à sa mère.
Je sais que c'est dur de l'entendre, mais ce n'est pas la faute de la personne, mais du fonctionnement du corps humain.
Explication:
Notre corps élimine les déchets qui ne sont pas bons pur lui. Et il a différents moyens pour ça: sueur, selles, urine.
Quand il doit éliminer des produits et que la femme est enceinte, il peut les mettre dans le foetus (c'est un corps étranger qui va de toute façon être "éliminé" (sorti du corps).
Mais, il ne faut pas oublier que la mère a probablement hérité elle même de certains de ces poisons de sa propre mère.

Patrick

En sachant ça il faudrait boire beaucoup de boissons diurétiques pendant la grossesse lol.

Pour ma part j'avais une artère utérine bouchée, qui a causé un ralentissement de croissance en fin de grossesse. Mon fils est né à 8 mois tout petit, même le corps médical présent étaient étonné.
Et j'ai su des années après, pendant mon parcours médical semé d'ambuches, que c'était du au SAPL et typique du SAPL.

[nat49]

Salut à toi. Dur un déménagement. Si la machine à laver est au rez-de-chaussée de chaussée. Installé une rampe en.alu ou une gouttière sur la rampr et tu fais tomber dans un bac à linge? C est pas bête et pour tout remonter deux poulie deux cordes et un panie plus sérieusement fais le dossier mdph mais avec une as. Elles ont l habitude de traduire selon des critères qui nous sont étranges, les demandes. Seul c est plus dur et ma.premiere à été rejetée. Si tu as bossé avant as tu fais une demande d.invalidite? Cat1 tu peux bosser catégorie 2 aussi mais peu. Tu peux bosser ta formation à coup de 2 h quand tu es seule et dormir. Pas de micro sieste mais une bombe de 3 h ou 4 sans réveil. Faut doser les efforts. Tant pour la bouffe. Commande en ligne pour la bouffe en gros et lourde. Tant pour les mômes et les associer au ménage. Tant pour dormir. Tant pour la sieste. Tant pour toi (balade, lecture télé) ça fait un gros programme. Et regarder Alexandre le bienheureux

[nat49]

[mariel13]

Bonjour,

Concernant les problèmes de santé des enfants, c'est souvent la faute à sa mère.
Je sais que c'est dur de l'entendre, mais ce n'est pas la faute de la personne, mais du fonctionnement du corps humain.
Explication:
Notre corps élimine les déchets qui ne sont pas bons pur lui. Et il a différents moyens pour ça: sueur, selles, urine.
Quand il doit éliminer des produits et que la femme est enceinte, il peut les mettre dans le foetus (c'est un corps étranger qui va de toute façon être "éliminé" (sorti du corps).
Mais, il ne faut pas oublier que la mère a probablement hérité elle même de certains de ces poisons de sa propre mère.

Patrick

Bonjour Patrick et toutes tous

Merci pour l’explication de bon matin cela met en joie

Courage à toutes, nous n’avons pas fini de nous en prendre plein la tronche encore et encore !
Merci, Patrick ça fait partie de l’héritage que l’on ne peut pas refuser ?

Donc, c’est comme ça !

IMG_0385.jpeg

Bon grand week-end !

[Compte supprimé]

Salut à toi. Dur un déménagement. Si la machine à laver est au rez-de-chaussée de chaussée. Installé une rampe en.alu ou une gouttière sur la rampr et tu fais tomber dans un bac à linge? C est pas bête et pour tout remonter deux poulie deux cordes et un panie plus sérieusement fais le dossier mdph mais avec une as. Elles ont l habitude de traduire selon des critères qui nous sont étranges, les demandes. Seul c est plus dur et ma.premiere à été rejetée. Si tu as bossé avant as tu fais une demande d.invalidite? Cat1 tu peux bosser catégorie 2 aussi mais peu. Tu peux bosser ta formation à coup de 2 h quand tu es seule et dormir. Pas de micro sieste mais une bombe de 3 h ou 4 sans réveil. Faut doser les efforts. Tant pour la bouffe. Commande en ligne pour la bouffe en gros et lourde. Tant pour les mômes et les associer au ménage. Tant pour dormir. Tant pour la sieste. Tant pour toi (balade, lecture télé) ça fait un gros programme. Et regarder Alexandre le bienheureux

Salut, pas mal l'idée de la rampe à gouttière et de la poulie, mais pas sur que les voisins du 2 ou 3 apprecient loool.

Non je n'ai jamais fait de demande invalidité. Mon handicap est invisible : fatigue générale, difficultés cognitives, raideurs, les douleurs j'ai de la chance j arrive à les soulager, les symptômes neuro aussi sous traitement.
En open space c était difficile de travailler, car c'était vraiment compliqué de se concentrer, et la lumière je ne supportais pas beaucoup trop forte pour moi.
J'ai reussi à obtenir une place plus éloignée et je pouvais régler la lumière comme je voulais et le commun des mortels trouvait que ce n'était pas éclairé. Même si j'étais la première à faire cette demande il ne se sont doutés de rien car les missions demandaient de la réflexion et de la concentration.

Pour la formation jai une certaine pression car actuellement je n'ai aucun revenu.
J'étais en CDD dans la fonction publique et j'ai refusé un renouvellement de contrat pour quitter la région parisienne et mettre en place mon projet, donc du coup pas de droits au chômage. Il y a le salaire de mon mari mais ce n'est clairement pas suffisant. Donc je n'ai pas le temps de prendre le temps. Et je crois que j'ai surestimé mes capacités physiques...

Les siestes j'essaie d'en faire mais ce le régle pas le problème.

Je ne connais pas Alexandre le bienheureux mais je vais regarder ce que ca donne sur internet lol

Merci en tout cas pour tes conseils.

[Compte supprimé]

Bonjour,

Concernant les problèmes de santé des enfants, c'est souvent la faute à sa mère.
Je sais que c'est dur de l'entendre, mais ce n'est pas la faute de la personne, mais du fonctionnement du corps humain.
Explication:
Notre corps élimine les déchets qui ne sont pas bons pur lui. Et il a différents moyens pour ça: sueur, selles, urine.
Quand il doit éliminer des produits et que la femme est enceinte, il peut les mettre dans le foetus (c'est un corps étranger qui va de toute façon être "éliminé" (sorti du corps).
Mais, il ne faut pas oublier que la mère a probablement hérité elle même de certains de ces poisons de sa propre mère.

Patrick

Bonjour Patrick et toutes tous

Merci pour l’explication de bon matin cela met en joie

Courage à toutes, nous n’avons pas fini de nous en prendre plein la tronche encore et encore !
Merci, Patrick ça fait partie de l’héritage que l’on ne peut pas refuser ?

Donc, c’est comme ça !
IMG_0385.jpeg
Bon grand week-end !

C'est clair qu'on en a pas fini avec ces culpabilités !

[nat49]

L invalidité si tu as assez bossé normalement tu peux l avoir. Sinon avec la mairie t avais pas une assurance invalidité...?

[nat49]

Tu as le droit à l invalidité catégorie 1 ça ne dépend pas dess ressources de ton conjoint. Accompagné par une assistante sociale de la sécurité sociale. Et là tu peux bosser à côté. Et meme en categorie 2 mais très peu. Tu peux aussi si tu n as pas cotisé assez avoir l aah qui est en cours de deconjugalisation. Se faire accompagner absolument tout comme pour la reconnaissance travailleur handicapé car il y a des aides des formations... dis toi que cela fait aussi de ton projet pro, c est le cas d ailleurs

[Compte supprimé]

Tu as le droit à l invalidité catégorie 1 ça ne dépend pas dess ressources de ton conjoint. Accompagné par une assistante sociale de la sécurité sociale. Et là tu peux bosser à côté. Et meme en categorie 2 mais très peu. Tu peux aussi si tu n as pas cotisé assez avoir l aah qui est en cours de deconjugalisation. Se faire accompagner absolument tout comme pour la reconnaissance travailleur handicapé car il y a des aides des formations... dis toi que cela fait aussi de ton projet pro, c est le cas d ailleurs

Il ne me semble pas avoir eu une assurance invalidité.

Merci beaucoup pour ces infos.
Je vais m'occuper de ça car en effet c'est important.
Et c'est bon à savoir que l'on puisse le remplir avec une assistante sociale.

[arwenn]

Salut,
La mise en invalidite 1 ou 2 n’est pas en rapport avec une quelconque assurance invalidité.
Elle est accordée par le médecin conseil de la sécu, qui reconnaît que tu n’es plus apte à travailler à 100%.
Je te conseille effectivement de faire faire cette demande par ton généraliste qui l’enverra directement à la sécu.
Tu y as droit ! Sois-en sûre
Grâce à cette reconnaissance, la sécu t’indemnise a hauteur de 30% (pour la catégorie 1) de la moyenne de tes meilleurs salaires. Pour le complément, ce sera les salaires de ton travail qui pourront t’aider. Ou l’AAH si tu y as droit.
N’hésite ça vaut le coup.
Moi je regrette de ne pas l’avoir fait pour la catégorie 1 (je ne savais pas que ça existait), ça m’aurait sûrement fatiguée un peu moins… et maintenant vu mon état, je passe en 2 directement. c’est validé par le médecin conseil de la CPAM et ils sont en train de préparer mon dossier administratif pour savoir combien je toucherai (50% pour la catégorie 2).

Bon courage à toi

[nat49]

Tu as raison argent. Pour l assurance ça dépend si ton employeur t as proposé d en souscrire une. Rien à voir avec les catégories

[arwenn]

Tu dois vouloir parler de la prévoyance, non ?
Dans ma branche, elle est devenue obligatoire au 1er janvier 2023

[Compte supprimé]

Salut,
La mise en invalidite 1 ou 2 n’est pas en rapport avec une quelconque assurance invalidité.
Elle est accordée par le médecin conseil de la sécu, qui reconnaît que tu n’es plus apte à travailler à 100%.
Je te conseille effectivement de faire faire cette demande par ton généraliste qui l’enverra directement à la sécu.
Tu y as droit ! Sois-en sûre
Grâce à cette reconnaissance, la sécu t’indemnise a hauteur de 30% (pour la catégorie 1) de la moyenne de tes meilleurs salaires. Pour le complément, ce sera les salaires de ton travail qui pourront t’aider. Ou l’AAH si tu y as droit.
N’hésite ça vaut le coup.
Moi je regrette de ne pas l’avoir fait pour la catégorie 1 (je ne savais pas que ça existait), ça m’aurait sûrement fatiguée un peu moins… et maintenant vu mon état, je passe en 2 directement. c’est validé par le médecin conseil de la CPAM et ils sont en train de préparer mon dossier administratif pour savoir combien je toucherai (50% pour la catégorie 2).

Bon courage à toi

Merci pour les précisions.
Mon objectif est tout de même de continuer à travailler à 100%. Et si besoin de diminuer.
Donc la reconnaissance travailleurs handicapés est importante à faire je pense.
Mais d'après ce que je comprend la mise en invalidité nécessite dès le début de ne plus travailler à 100%?

[arwenn]

Oui fais ta demande de RQTH, ce t’aidera quand tu auras besoin de d’aide plus tard.
Oui effectivement l’invalidité te permet de ne plus travailler à 100%

[Compte supprimé]

Oui fais ta demande de RQTH, ce t’aidera quand tu auras besoin de d’aide plus tard.
Oui effectivement l’invalidité te permet de ne plus travailler à 100%

Merci.
Avec ma nouvelle orientation, après ma formation je travaillerai de chez moi. Quelques déplacements à faire mais la plupart du temps chez moi. Donc j'espère que ça va me permettre de travailler plus longtemps à 100%, ça me permettra de payer des activités à mes enfants, la vie coûte tellement chère.

[arwenn]

Je comprends ton point de vue

Sache juste que tu ne perds pas d’argent quand tu es en invalidité et que tu continues de travailler.
Si par exemple tu es en catégorie 1, la sécu te versera 30% de ta moyenne de salaires, et tu travailleras seulement pour compenser ces 30% et que ça fasse 100%.
C’est une aide pour permettre aux personnes en difficultés de travailler moins, tout en gagnant autant.

Belle journée à toi

[Compte supprimé]

Je comprends ton point de vue

Sache juste que tu ne perds pas d’argent quand tu es en invalidité et que tu continues de travailler.
Si par exemple tu es en catégorie 1, la sécu te versera 30% de ta moyenne de salaires, et tu travailleras seulement pour compenser ces 30% et que ça fasse 100%.
C’est une aide pour permettre aux personnes en difficultés de travailler moins, tout en gagnant autant.

Belle journée à toi

D'accord merci beaucoup pour ces précisions.

Belle soirée

[mariel13]

Bonjour à toutes tous

Merci Barbara …
Bonne journée !

[Compte supprimé]

Bonjour à toutes tous

Merci Barbara …
Bonne journée !