Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr,

depuis 3/4 jours, le matin en allant o wc (pardon), g beaucoup de mal à me lever pour passer de mon fauteuil roulant à la cuvette des wc.. S une dégradation de mon état ? Cela vous parle ?..
Svp, des retours d'expériences ou autres me feront plaisir. G peur..

Coucou Khadija,
C’est un manque de force dans les bras ou dans les jambes qui te fait défaut ? Ou les deux ?
Ça ne te le fait que le matin ?
As-tu quelqu’un qui peut t’aider ?
Je suis de tout cœur avec toi.
J’espère que ce n’est que la chaleur du moment qui te fatigue davantage et que tu vas trouver une astuce pour te simplifier ce transfert.

Bonjour Khadija,
Je n'ai pas d'expérience en la matière car je ne suis pas concernée par le fauteuil roulant. Je ne doute pas que tu auras de très bons conseils très prochainement. J'imagine qu'il faut une certaine force dans les bras pour pouvoir effectuer le transfert. Plusieurs questions se posent : est-ce que tu fais de la kinésithérapie? Est ce que tu as suffisamment de place pour effectuer ton transfert? Y t il une barre de maintien pour t'aider ?
Es-tu dans une période où la fatigue est encore plus présente ?
C'est normal d'avoir peur et de craindre une dégradation de ton état mais tu es pleine de ressources et tu vas y arriver j'en suis sûre.

Bien à toi

Sarah

Coucou khadija

Khadija a écrit : ↑04 juin 2023, 23:11 Bsr,

depuis 3/4 jours, le matin en allant o wc (pardon), g beaucoup de mal à me lever pour passer de mon fauteuil roulant à la cuvette des wc.. S une dégradation de mon état ? Cela vous parle ?..
Svp, des retours d'expériences ou autres me feront plaisir. G peur..

Je suis désolée que tu peines en ce moment. Tu dis que ça fait 3/4 jours que tu as du mal avec le transfert, et ça fait 3/4 jour qu'il fait bien chaud ! Peut-être que c'est lié à la chaleur et que tu subis un syndrome d'Uthof ?!
Courage à toi
maglight

Je pense aussi à la chaleur ainsi qu'au temps souvent orageux (les basses pressions fatiguent aussi). J'ai également plus de difficultés.

Désolée kad que tu traverses un moment difficile, je crois me souvenir que tu avais déjà eu des problèmes de transferts, as tu vu le médecin pour cela ou eu ton Neuro au téléphone, peut-être qu un peu de cortisone en cachet sur quelques jours pourrait te rebooster un peu, sans pour autant faire un bolus, mais quelquefois des petites doses sont efficaces. Fais tu du kiné ? Sinon je pense qu une ergothérapeute pourrait te venir en aide en se déplaçant à ton domicile pour voir si tu peux améliorer ton aménagement intérieur au niveau du lit pour que ce soit plus facile,. J espère que tu vas trouver une solution rapidement, bon courage, c est vrai qu en ce moment la chaleur n aide pas....

De tout coeur avec toi Khadija! J'espère que tout ira mieux... mais en même temps avec cette chaleur qui est en bon état!! je n'ai jamais eu autant de mal à me réveiller le matin, fatiguée courbaturée... je mets ça sur le compte de la chaleur c'est peut être le cas pour toi aussi!

Bises et tiens nous au courant!
Linette

Comment tu vas Khadija ?

Coucou sans Khadijha, Lélé et tous toutes


Oui comment allez vous ?
Ici il fait chaud

Voici des gerbes d’ondes positives

Bonne journée

Oui il fait bien chaud mais je suis dans le noir donc ça va la maison est assez fraîche. J'entends que Luna est sous la douche. Il faut dire que les salles de classe ça sent pas toujours bien bon
Je sais pas chez vous le à Balma il pleut tous les soirs. Et nous avons de la chance d'être dans le bon côté de la commune car il y a une partie sur une zone inondable. Leroy Merlin a mis des années avant de pouvoir être construit mais les lotissements ont poussé et mon amie a eu des coulées de boue dans certaines rues

Coucou tout le monde,

Savoir si on va avoir très chaud cet été
En plus de fermer les volets comme Lélé, on peut marcher pieds nus et en petite tenue

Khadija, saperlipopette, pense au lit médicalisé avec panneaux en bois qui ne fait pas hôpital du tout, mais qui monte et descend et peut aussi te relever le dos.

Portez vous bien tous et à bientôt

Bonjour Khadija,

Je pense qu'il va falloir attendre la fin de l'été pour en être sûr car la chaleur fatigue beaucoup. Perso, je sors plus que le matin et une obligation y a pas longtemps m'a forcé à sortir l'aprem, ben bonjour les dégâts. Donc, à voir mais ne t'inquiète pas trop maintenant. Tu as quelqu'un pour t'aider ?

Bsr Lune é Anera, 1000 excuz j'viens tout juste de voir vos messages.

G pas fini.. ENCORE 1 chute o wc. Ma tête a tapé le mur d wc.. Ça a fait 1 BOUM.. .. Ma fille a crié MAMAN !.. Mon mari é venu..
Salle maladie ! Pkoi ??
Kesk q g fait. Pkoi ??