Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Plutôt que de me perdre sur internet où les informations sont générales, incomplètes et anxiogènes, j'ai cherché de l'aide auprès des associations de malades (en particulier les associations nationales). À mon grand étonnement j'ai trouvé partout porte close : accès refusé tant que le diagnostic n'est pas confirmé, médecins et patients experts inaccessibles, c'est proprement SCANDALEUX.

Ces organismes ne remplissent pas leur mission d'information. Si bien que la plupart des gens ne connaissent pas la maladie, à moins d'être directement concerné - dans mon entourage personnel j'ai remarqué que les femmes étaient un peu plus sensibilisée à ce sujet.

Salut Illi,

Au risque de t’être désagréable, ça me semble assez logique. Tes questionnements concernent le fait que tu sois, ou non, atteint de sclérose en plaque. Personne ne sera mieux placé que le neurologue que tu auras consulté pour t’apporter des informations à ce sujet. Que pourraient-elles donc te dire de plus que te recommander de voir un médecin ?

Pour ce qui est d'informer sur la SEP, certaines de ces associations diffusent des brochures, générales, certes, mais bien faites, et accessibles à tous.

Illimani a écrit : ↑20 avr. 2023, 03:14 Plutôt que de me perdre sur internet où les informations sont générales, incomplètes et anxiogènes, j'ai cherché de l'aide auprès des associations de malades

Tu n’accordes, sauf erreur de ma part, aucun crédit aux informations personnelles, ciblées et rassurantes des neurologues que tu as consultés. En accorderais-tu vraiment plus à des informations rassurantes venant d’une de ces associations ?