Au secours
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C’est le problème quand tu vas voir des neuro « extérieur » j’ai l’impression…
« en pleine crise » c’est à dire ? Elle se caractérise comment ?
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Je suis sorti du bureau du neurologue en pleurant.« en pleine crise » c’est à dire ? Elle se caractérise comment ?
Comme un disque rayé le neuro n'a parlé que de
troubles psychosomatiques. Cinq psychiatres n'ont pourtant pas confirmé cette hypothèse.
Puis : « la consultation est terminée » (3 fois)
C'est franchement prendre les patients pour des imbéciles.
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Bsr Illimani, comment vas-tu ?
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Bonsoir Khadija,
J'ai vu un (autre) neurologue aujourd'hui, plus accessible celui-ci, mais il a aussi refusé de reprendre les investigations : mes résultats d'imagerie (symétrie et stabilité des hypersignaux de la substance blanche) ne feraient absolument pas suspecter une sclérose en plaques. Je ne suis (clairement) pas dans un schéma de poussées-rémissions. Quant au risque d'une forme progressive de la maladie : les symptômes initiaux se seraient installés de façon plus insidieuse — mes maux de jambes sont apparus brusquement, sans aggravation depuis deux ans.
J'ai vu un (autre) neurologue aujourd'hui, plus accessible celui-ci, mais il a aussi refusé de reprendre les investigations : mes résultats d'imagerie (symétrie et stabilité des hypersignaux de la substance blanche) ne feraient absolument pas suspecter une sclérose en plaques. Je ne suis (clairement) pas dans un schéma de poussées-rémissions. Quant au risque d'une forme progressive de la maladie : les symptômes initiaux se seraient installés de façon plus insidieuse — mes maux de jambes sont apparus brusquement, sans aggravation depuis deux ans.
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Re: Au secours
Je ne me rends pas en consultation en demandant ce que je pourrais bien avoir : j'ai très peur de la sclérose en plaques. Personne n'avance d'autre explication
Tous les chemins me ramènent aux neurologues. Mais ces spécialistes m'opposent un NON CATÉGORIQUE et je n'obtiens pas l'ordonnance pour un simple examen de surveillance.
Cette situation est intenable.
Tous les chemins me ramènent aux neurologues. Mais ces spécialistes m'opposent un NON CATÉGORIQUE et je n'obtiens pas l'ordonnance pour un simple examen de surveillance.
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Re: Au secours
Je vais continuer d'insister : j'ai d'autres rendez-vous fixés la semaine prochaine et début janvier à l'hôpital.
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Re: Au secours
Pourquoi tu te focalise sur la sep ? Ça pourrait être plein d’autres choses…
Si tes symptômes n’évoluent pas à la dégradation c’est déjà une très bonne chose.
Bon courage pour la suite de tes rdv.
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Re: Au secours
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Oui pourquoi là sep ? Illimani, J’en cède une pas cher, une petite vingtaine d’années mais tranquille, elle aussi fait le coup de la spaticité et d’autres que je n’ose dévoiler
A l’occasion de ma dernière consultation hospitalière, les externes ont compati …. Ça dois être inscrit en rouge dans mon dossier, ne rien proposer… sujet particulier, hermétique aux cachets …
J’ai eu droit à l’examen, c’était marrant je dois être un sujet témoin vu que le plus ancien a montré au plus jeune le dépistage … de Babinsby et j’y réponds favorablement
Ainsi que d’autres tests que j’exécute comme un ballet !
J’arrive à faire mais non sans mal j’apprécie les ascenseurs et ne possédant pas l’instinct grégaire nous étions deux dans notre ascenseur contre la foule dans l’autre …
Bref ça caille mais je vais sortir, je suis accro à ma sortie vivifiante !
Oui pourquoi là sep ? Illimani, J’en cède une pas cher, une petite vingtaine d’années mais tranquille, elle aussi fait le coup de la spaticité et d’autres que je n’ose dévoiler
![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
A l’occasion de ma dernière consultation hospitalière, les externes ont compati …. Ça dois être inscrit en rouge dans mon dossier, ne rien proposer… sujet particulier, hermétique aux cachets …
J’ai eu droit à l’examen, c’était marrant je dois être un sujet témoin vu que le plus ancien a montré au plus jeune le dépistage … de Babinsby et j’y réponds favorablement
![titebul titebul](./images/smilies/jump_gif.gif)
Ainsi que d’autres tests que j’exécute comme un ballet !
J’arrive à faire mais non sans mal j’apprécie les ascenseurs et ne possédant pas l’instinct grégaire nous étions deux dans notre ascenseur contre la foule dans l’autre …
Bref ça caille mais je vais sortir, je suis accro à ma sortie vivifiante !
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Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Au secours
Moi aussi je suis accro, je viens de promener le chien dans le brouillard !
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Re: Au secours
Quelles autres choses auraient échappé aux bilans déjà réalisés ?
Des « douleurs » et des « engourdissements » sont difficilement objectivables : les médecins ne feront certainement rien, tant que l'examen clinique ne montre rien. Ils attendent tranquillement la détérioration de mon état de santé
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Re: Au secours
Je n’ai plus tout ton « dossier » en tête désolé. Mais ça peut être plein de chose. Fais tu de l’activité physique? Si oui est-ce que cela améliore ou dégrade tes maux ?!…
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Re: Au secours
@ Iĺlimani : Moi, j'te dit patience.. Komtoi, d'otre personnes ont menées de longues attentes.. Mais, j'rejoins Christof, pkoi te focaliser sur la sep ?
Courage.
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Re: Au secours
Bonsoir Khadija,
Les examens que j'ai déjà passés excluent les autres possibilités. Tous les spécialistes rencontrés (y compris les médecins psychiatres) me renvoient aux neurologues (j'ai plusieurs courriers d'adressage).
Il n'y a pas de quoi poser le diagnostic de SEP mais ça ne peut pas être autre chose. Donc ?
Je vois un (autre) neurologue ce vendredi je vais bien préparer la consultation, pour ne lui laisser aucune échappatoire.
Les examens que j'ai déjà passés excluent les autres possibilités. Tous les spécialistes rencontrés (y compris les médecins psychiatres) me renvoient aux neurologues (j'ai plusieurs courriers d'adressage).
Il n'y a pas de quoi poser le diagnostic de SEP mais ça ne peut pas être autre chose. Donc ?
Je vois un (autre) neurologue ce vendredi je vais bien préparer la consultation, pour ne lui laisser aucune échappatoire.
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Re: Au secours
Avec ou sans diagnostic, les dégâts sont irrécupérables. Et depuis deux ans j'en prends plein la figure : dépressif, paranoïaque, psychotique, malade imaginaire, etc.
Au lieu d'admettre qu'il pourrait s'agir d'une SEP et réaliser (tous) les examens et le suivi nécessaires.
Toute cette histoire va très mal se terminer.
Au lieu d'admettre qu'il pourrait s'agir d'une SEP et réaliser (tous) les examens et le suivi nécessaires.
Toute cette histoire va très mal se terminer.
- lélé
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Re: Au secours
Il y a devic, la neuro sarcoïdose, l'atteinte neurologique des petites fibres, la fibromyalgie, le syndrome ehnler danlos, je n'ai pas le nom de la maladie qui fait que on fait biopsie dans la bouche et larmes, les sci périphériques, la spondylarthrite ankylosante, la myasthénie et j'en oublie une bonne dizaine
Toutes ces pathologies imitent la sclérose en plaques donc on revient à l'errance médicale
Il peut y avoir une maladie génétique aussi..bref je peux t'assurer que la neuro les spécialistes eux même sont perdus
Toutes ces pathologies imitent la sclérose en plaques donc on revient à l'errance médicale
Il peut y avoir une maladie génétique aussi..bref je peux t'assurer que la neuro les spécialistes eux même sont perdus
Secondaire progressive.
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Re: Au secours
Les examens ont été menés pour suspicion de sclérose en plaques uniquement, les médecins ne suspectent pas autre chose.
Les causes « psychosomatiques » ne tiennent pas — le psychiatre traite l'anxiété réactionnelle.
On me parle aujourd'hui de « douleurs fonctionnelles » (ce qui ne veut rien dire). Comment traiter efficacement une douleur, sans en connaître la cause ? Quid des symptômes associés (vertiges, troubles sensitifs, trouble de l'érection) ?
Ce n'est pas sérieux.
Les causes « psychosomatiques » ne tiennent pas — le psychiatre traite l'anxiété réactionnelle.
On me parle aujourd'hui de « douleurs fonctionnelles » (ce qui ne veut rien dire). Comment traiter efficacement une douleur, sans en connaître la cause ? Quid des symptômes associés (vertiges, troubles sensitifs, trouble de l'érection) ?
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Re: Au secours
Donc cela peut être des TNF (trouble neuro fonctionnel)? c’est les neurologues qui ont parler de « suspicion de sclérose en plaque) ?
Parce que chez moi jamais un neuro n’a parlé de cette maladie (si juste un lors de ma première hospitalisation qui m’a dit « vous n’avez pas de sclérose en plaque » lorsque je lui ai dit que je pensais à ça car ça y ressemble…
Je sais que chaque personne a des symptômes différents, parmis le cocktail de symptômes et de zone de mon corp toucher, j’ai pas de problème d’érection. Celui-ci étant souvent corrélé à des troubles de stress, peut être qu’il est une conséquence du restes des troubles et peurs ?
Parce que chez moi jamais un neuro n’a parlé de cette maladie (si juste un lors de ma première hospitalisation qui m’a dit « vous n’avez pas de sclérose en plaque » lorsque je lui ai dit que je pensais à ça car ça y ressemble…
Je sais que chaque personne a des symptômes différents, parmis le cocktail de symptômes et de zone de mon corp toucher, j’ai pas de problème d’érection. Celui-ci étant souvent corrélé à des troubles de stress, peut être qu’il est une conséquence du restes des troubles et peurs ?
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Re: Au secours
Et pourquoi pas dire que tu prends leur traitement pour ton côté psy et tu les recontactes dans trois mois pour dire que ça ne va pas mieux
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Re: Au secours
Je ne vais pas retourner chez le psychiatre : c'est lui qui m'envoie. Il ne peut pas se prononcer sur l'origine de mes troubles « ça ne relève pas de [sa] spécialité ». Le traitement antidépresseur n'a eu aucun effet sur mes ressentis.
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Re: Au secours
Tu sais ta problématique je la vie avec mon soucis de douleurs
On a décidé que comme le job de mon mari n'est pas bien, nous quittons la région. Je me dis que là bas peut être que une nouvelle équipe reprendra tout à zéro. Pour moi c'est vital je suis dans une prison et je ne sais plus ce que veut dire un repas entre amis une sortie se faire un Kfé seule donc on quitte Toulouse
On a décidé que comme le job de mon mari n'est pas bien, nous quittons la région. Je me dis que là bas peut être que une nouvelle équipe reprendra tout à zéro. Pour moi c'est vital je suis dans une prison et je ne sais plus ce que veut dire un repas entre amis une sortie se faire un Kfé seule donc on quitte Toulouse
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Re: Au secours
@ Illimani : Tu as certainement répondu à cette question é jm'en excuz de te la reposer, as-tu vu 1 neuro ? Et ??
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Re: Au secours
Bonsoir Khadija,
Oui j'ai eu deux rendez-vous récemment : le premier neurologue m'a parlé de « causes psychosomatiques » et viré de son bureau — je venais pourtant sur recommandation d'un médecin psychiatre
Le deuxième a été plus accueillant mais il n'a vu
« aucun intérêt » à prescrire des examens supplémentaires. Ce n'est pas la SEP mais il n'y a pas d'autre explication : c'est un peu court.
Les mecs s'enferrent dans leurs mensonges et leurs contradictions.
Je vois un troisième spécialiste ce vendredi, pour tenter d'obtenir au moins des examens de contrôle. J'aurai ensuite deux rendez-vous à l'hôpital, dans deux établissements différents, le même jour pour empêcher toute concertation entre les services.
Oui j'ai eu deux rendez-vous récemment : le premier neurologue m'a parlé de « causes psychosomatiques » et viré de son bureau — je venais pourtant sur recommandation d'un médecin psychiatre
Le deuxième a été plus accueillant mais il n'a vu
« aucun intérêt » à prescrire des examens supplémentaires. Ce n'est pas la SEP mais il n'y a pas d'autre explication : c'est un peu court.
Les mecs s'enferrent dans leurs mensonges et leurs contradictions.
Je vois un troisième spécialiste ce vendredi, pour tenter d'obtenir au moins des examens de contrôle. J'aurai ensuite deux rendez-vous à l'hôpital, dans deux établissements différents, le même jour pour empêcher toute concertation entre les services.
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Re: Au secours
Je complète mon signalement à la pharmacovigilance en attendant : donc les neurologues n'ont rien trouvé, j'ai cherché dans d'autres directions (interniste , psychiatre, rhumatologue), TOUS les spécialistes me renvoient aux neurologues pour la poursuite des investigations.
J'ai pris cinq rendez-vous.
C'est mal parti : je suis renvoyé d'où je viens ou on ne voit pas l'intérêt de faire d'autres examens.
Dans quinze jours, sans réponse apportée, je prendrai acte de leur refus d'intervenir.
J'ai pris cinq rendez-vous.
C'est mal parti : je suis renvoyé d'où je viens ou on ne voit pas l'intérêt de faire d'autres examens.
Dans quinze jours, sans réponse apportée, je prendrai acte de leur refus d'intervenir.
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Re: Au secours
Bonjour Illimani,
Peut-être que si tu sortais de ton blocage sur cette maladie et allais voir les médecins avec un esprit un peu plus ouvert, plutôt qu’aller leur demander une ordonnance pour tel examen, ça se passerait mieux. Et ils pourraient investiguer dans d’autres directions.
Qu’en pense ton généraliste ?
Pourquoi ça « ne peut pas » être autre chose ? L’impression à te lire est plutôt que la SEP est justement la seule piste à avoir été creusée à fond puis formellement et clairement écartée. IRM cérébrales et médullaires multiples normales, examen clinique normal, PE normaux, etc etc... Tu auras beau refaire les examens en boucle, et aller voir 50 neurologues, la conclusion sera toujours la même.Illimani a écrit : ↑11 déc. 2023, 03:21
Les examens que j'ai déjà passés excluent les autres possibilités. Tous les spécialistes rencontrés (y compris les médecins psychiatres) me renvoient aux neurologues (j'ai plusieurs courriers d'adressage).
Il n'y a pas de quoi poser le diagnostic de SEP mais ça ne peut pas être autre chose. Donc ?
En même temps, quand tu vas voir un rhumato ou un psychiatre pour leur demander de te prescrire les examens pour diagnostiquer ta SEP, oui, c’est logique qu’ils te renvoient vers un neurologue. Ça ne signifie pas pour autant que tes problèmes sont bien d’origine neurologique.Illimani a écrit : ↑12 déc. 2023, 10:45 Je complète mon signalement à la pharmacovigilance en attendant : donc les neurologues n'ont rien trouvé, j'ai cherché dans d'autres directions (interniste , psychiatre, rhumatologue), TOUS les spécialistes me renvoient aux neurologues pour la poursuite des investigations.
Peut-être que si tu sortais de ton blocage sur cette maladie et allais voir les médecins avec un esprit un peu plus ouvert, plutôt qu’aller leur demander une ordonnance pour tel examen, ça se passerait mieux. Et ils pourraient investiguer dans d’autres directions.
Qu’en pense ton généraliste ?
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Re: Au secours
Bonjour Bloub,
Il n'y a pas d'examen spécifique, et que l'IRM ne montre rien à un instant t ne signifie pas que le résultat sera toujours le même, six mois plus tard.Pourquoi ça « ne peut pas » être autre chose ? L’impression à te lire est plutôt que la SEP est justement la seule piste à avoir été creusée à fond puis formellement et clairement écartée.
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Re: Au secours
Certes, si tu fais passer à l’ensemble de la population des IRM médullaires et cérébrales tous les six mois pendant toute leur vie, certains, à un moment donné, auront droit à un diagnostic de SEP (même sans symptômes, d’ailleurs) — ou de telle ou telle autre saloperie.Illimani a écrit : ↑12 déc. 2023, 14:17 Bonjour Bloub,
Il n'y a pas d'examen spécifique, et que l'IRM ne montre rien à un instant t ne signifie pas que le résultat sera toujours le même, six mois plus tard.Pourquoi ça « ne peut pas » être autre chose ? L’impression à te lire est plutôt que la SEP est justement la seule piste à avoir été creusée à fond puis formellement et clairement écartée.
Mais est-ce bien utile ?
D’après ce que tu as pu nous dire des multiples examens que tu as passés et de ce qu’en disent les neurologues, rien ne plaide en faveur d’une SEP.
Et tout ça ne répond pas à la question de : pourquoi, selon toi, ça ne peut pas être autre chose que cette maladie-là spécifiquement ?
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Re: Au secours
Mais oui, pourquoi te focaliser comme ça sur la sep ? Tu vas finir par faire fuir les médecins quand ils te verront arriver.
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Re: Au secours
Mes symptômes sont évocateurs et on ne passe pas d'IRM cérébrale « par hasard ». Au tout début de mon parcours médical, deux médecins m'ont annoncé une sclérose en plaques « les yeux dans les yeux ».Et tout ça ne répond pas à la question de : pourquoi, selon toi, ça ne peut pas être autre chose que cette maladie-là spécifiquement ?
Et après deux ans je suis renseigné sur la maladie.
Mes résultats excluent avec certitude les causes infectieuses, neurologiques périphériques et musculo-squelettiques.
Qu'est ce qu'il reste ?
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Re: Au secours
@ ILLIMANI : Selon toi c la sep. Pourkoi ne pas revoir les médecins qui t'ont annoncé les yeux dans les yeux 1 sep ?
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Re: Au secours
On n’en passe pas par hasard non, mais le plus souvent pour confirmer ou écarter des hypothèses.
S’ils te l’ont annoncé, sans même utiliser de conditionnel, sur la foi de ce que tu leur as décrit et avant tout examen, c’est d’une connerie sans nom, et c’est même incompréhensible (s’ils en ont émis l’hypothèse, c’est autre chose).Au tout début de mon parcours médical, deux médecins m'ont annoncé une sclérose en plaques « les yeux dans les yeux ».
C’était des neurologues ? Généralistes ? Autre ?
Ils excluent la SEP avec tout autant de certitude.Mes résultats excluent avec certitude les causes infectieuses, neurologiques périphériques et musculo-squelettiques.
Je n’en sais rien, et je ne suis pas médecin.Qu'est ce qu'il reste ?
D’où ma question un peu plus haut : qu’en dit ton généraliste ?
Re: Au secours
Hello Illimani
C'est un peu perdu dans plusieurs posts, et c'est difficile de rassembler tous les éléments te concernant.
Quand tu dis "les médecins ne suspectent pas autre chose " De quels médecins, parles-tu
En employant le présent, tu n'as pas l'air de tenir compte des avis des neuro, que tu as déjà rencontrer.
Pourquoi les exclure des avis médicaux
Et si..."les examens ont été menés pour suspicion de SEP uniquement"...Pourquoi justement ne pas imaginer que cela puisse être, d'une toute autre origine
Les pistes "mécaniques" vasculaires, les recherches de carences, et j'en passe, ont-elles été investigué
Merci pour tes réponses, tout ça me laisse perplexe,
et j'aimerais bien pouvoir t'aider.
A plus tard de te lire
Tchuss
Désolée, de peut-être te faire répéter, mais j'ai plusieurs questions. Peux-tu nous rappeler tous tes symptômes stp
![Question :?:](./images/smilies/icon_question.gif)
C'est un peu perdu dans plusieurs posts, et c'est difficile de rassembler tous les éléments te concernant.
Quand tu dis "les médecins ne suspectent pas autre chose " De quels médecins, parles-tu
![Question :?:](./images/smilies/icon_question.gif)
En employant le présent, tu n'as pas l'air de tenir compte des avis des neuro, que tu as déjà rencontrer.
Pourquoi les exclure des avis médicaux
![Question :?:](./images/smilies/icon_question.gif)
Et si..."les examens ont été menés pour suspicion de SEP uniquement"...Pourquoi justement ne pas imaginer que cela puisse être, d'une toute autre origine
![Question :?:](./images/smilies/icon_question.gif)
![Question :?:](./images/smilies/icon_question.gif)
Merci pour tes réponses, tout ça me laisse perplexe,
![Rolling Eyes :roll:](./images/smilies/icon_rolleyes.gif)
A plus tard de te lire
Tchuss
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Re: Au secours
Bonsoir les filles,
@Khadija
@Bloub
Un médecin généraliste avait aussi spontanément annoncé la sclérose en plaques.
il se passe pourtant quelque chose. Les lésions cérébrales n'apparaissent pas du jour au lendemain. C'est le nœud du problème.
@Khadija
Tout le monde se range à (se cache derrière) l'avis du neurologue maintenant.Pourkoi ne pas revoir les médecins qui t'ont annoncé les yeux dans les yeux 1 sep ?
@Bloub
C'était aux Urgences. J'ai demandé son prénom au médecin, je lui ai demandé de s'assoir et de me parler franchement : vu mes symptômes à quoi pensez-vous ? À ce moment-là je n'avais que l'IRM cérébrale (hypersignaux périventriculaires).S’ils te l’ont annoncé, sans même utiliser de conditionnel, sur la foi de ce que tu leur as décrit et avant tout examen, c’est d’une connerie sans nom, et c’est même incompréhensible
Un médecin généraliste avait aussi spontanément annoncé la sclérose en plaques.
Entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic, qui peut être très longue à venir,Ils excluent la SEP avec tout autant de certitude.
il se passe pourtant quelque chose. Les lésions cérébrales n'apparaissent pas du jour au lendemain. C'est le nœud du problème.
Mon médecin traitant est aux abonnés absents. Il ne réagit pas aux (nombreux) comptes-rendus de consultations qui lui parviennent, et répond que je n'obtiendrai plus ni courriers ni prescriptions de sa part. Je suis abandonné, je n'arrive pas à deviner s'il ne comprend pas bien ma demande ou s'il fuit ses responsabilités.D’où ma question un peu plus haut : qu’en dit ton généraliste ?
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Re: Au secours
Bonsoir Maglight,
Qu'en dis-tu ?
Pour plusieurs neurologues, les paresthésies ne semblent pas d'allure neurologique. Ah bon.
Aucun médecin (généraliste, neuro, psychiatre, rhumatologue, urologue, interniste) ne semble avoir la moindre idée de ce qui m'arrive. Aucune hypothèse de travail.
Les psychiatres ont bien des choses à proposer pour le traitement de l'anxiété, mais ils n'ont pas d'explications pour mes symptômes.
Et je n'ai pas d'accompagnement médical : j'ai pris tous mes rendez-vous directement, et multiplié les consultations jusqu'à obtenir les examens demandés. J'y ai laissé toute mon énergie![🙁](//twemoji.maxcdn.com/2/svg/1f641.svg)
Maux de jambes, paresthésies, vertiges, douleurs articulaires, trouble de l'érection. J'ai déjà perdu le contrôle d'une jambe à trois reprises (pendant quelques secondes).Peux-tu nous rappeler tous tes symptômes stp![]()
Qu'en dis-tu ?
Pour plusieurs neurologues, les paresthésies ne semblent pas d'allure neurologique. Ah bon.
Quand tu dis "les médecins ne suspectent pas autre chose " De quels médecins, parles-tu
Aucun médecin (généraliste, neuro, psychiatre, rhumatologue, urologue, interniste) ne semble avoir la moindre idée de ce qui m'arrive. Aucune hypothèse de travail.
Les psychiatres ont bien des choses à proposer pour le traitement de l'anxiété, mais ils n'ont pas d'explications pour mes symptômes.
Et je n'ai pas d'accompagnement médical : j'ai pris tous mes rendez-vous directement, et multiplié les consultations jusqu'à obtenir les examens demandés. J'y ai laissé toute mon énergie
Yep j'ai fait un bilan rhumatologique (scintigraphie, radios) et deux bilans sanguins très complets.Les pistes "mécaniques" vasculaires, les recherches de carences, et j'en passe, ont-elles été investigué
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Re: Au secours
Mes rendez-vous à répétition (9 consultations de neurologie) sont des appels au secours.
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Re: Au secours
@ Illimani : C perturbant !
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Re: Au secours
Bonjour Illi,
Le médecin aux urgences a sûrement eu un gros « tilt » avec ses (plus ou moins lointains) souvenirs de bachotage de cours de neurologie : hypersignaux en périventricuaire => suspicion de SEP.
Mais les divers radiologues et neurologues que tu as vus t’ont tous affirmé que ces hypersignaux avaient une origine vasculaire, non ? Et c’est leur boulot, pour le coup...
. Mais ça paraît surtout contreproductif, malheureusement...
Je te souhaite sincèrement de trouver ce qui cloche, et surtout que ce ne soit pas trop grave et que tu puisses aller mieux.
Mais j’ai le sentiment qu’en te focalisant sur une maladie parce qu’elle a été très brièvement évoquée il y a deux ans, tu perds des chances de trouver.
Courage à toi en tout cas.
Sans vouloir jouer sur les mots, entre « penser à » et annoncer/diagnostiquer, il y a un monde...Illimani a écrit : ↑12 déc. 2023, 22:28 Bonsoir les filles,
C'était aux Urgences. J'ai demandé son prénom au médecin, je lui ai demandé de s'assoir et de me parler franchement : vu mes symptômes à quoi pensez-vous ? À ce moment-là je n'avais que l'IRM cérébrale (hypersignaux périventriculaires).
Un médecin généraliste avait aussi spontanément annoncé la sclérose en plaques.
Le médecin aux urgences a sûrement eu un gros « tilt » avec ses (plus ou moins lointains) souvenirs de bachotage de cours de neurologie : hypersignaux en périventricuaire => suspicion de SEP.
Mais les divers radiologues et neurologues que tu as vus t’ont tous affirmé que ces hypersignaux avaient une origine vasculaire, non ? Et c’est leur boulot, pour le coup...
Mais quelle est-elle, ta demande ? Si c’est de t'aider à obtenir un diagnostic de SEP, effectivement, il ne peut rien pour toi. Si c’est de trouver une explication ou à minima une solution pour soulager chacun de tes symptômes/gênes, il pourrait peut-être plus...Mon médecin traitant est aux abonnés absents. Il ne réagit pas aux (nombreux) comptes-rendus de consultations qui lui parviennent, et répond que je n'obtiendrai plus ni courriers ni prescriptions de sa part. Je suis abandonné, je n'arrive pas à deviner s'il ne comprend pas bien ma demande ou s'il fuit ses responsabilités.
Ça y ressemble, oui
![Confused :?](./images/smilies/icon_confused.gif)
Je te souhaite sincèrement de trouver ce qui cloche, et surtout que ce ne soit pas trop grave et que tu puisses aller mieux.
Mais j’ai le sentiment qu’en te focalisant sur une maladie parce qu’elle a été très brièvement évoquée il y a deux ans, tu perds des chances de trouver.
Courage à toi en tout cas.
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Re: Au secours
3ᵉ consultation ce vendredi : j'ai commis des erreurs, mais j'ai arraché l'ordonnance pour la mesure des potentiels évoqués moteurs et sensitifs. En l'absence d'arguments cliniques et radiologiques ces examens permettraient de détecter une éventuelle atteinte de la moelle épinière.
Je vais tâcher d'obtenir un rendez-vous le plus rapidement possible.
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Re: Au secours
Et aussi de confirmer qu’il n’y a pas d’atteinte… il ne faut pas l’oublier. ![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
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Re: Au secours
Il faut que le médecin soit sûr de lui : à la moindre anomalie il n'y aurait plus d'histoire de « trouble fonctionnel » qui tienne.
J'ai aussi deux rendez-vous à l'hôpital (le 2 janvier) il en ressortira bien quelque chose.
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Re: Au secours
UN TNF est réel maladie ne faut pas l'oubliez si ça tu as de bonne chance d'allez mieux grâce a la stimulation cutanée transcrânienne... moi j'ai toujours pas de Diag pour moi il ne savent pas si mes lésions dues a la SEP par anomalies de signales ne veut pas forcement dire SEP. il hestitent entre la SEP ET TNF! sois l'un sois mais dans tt les cas. je me dit je vivrai plus dans cette angoisse de ne pas savoir.. je te comprend parfaitement .
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Re: Au secours
Ok dans quel hôpital?
Je te souhaite que ça avance et que tu puisses être rassuré…
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Re: Au secours
Salut Daniela,
Selon ce que j'ai pu lire : les symptômes ne correspondraient pas à des territoires neurologiques précis (incohérence), voire disparaîtraient en cas de distraction (ce qui n'arrive jamais en cas d'atteinte organique vraie).
@Christof j'ai rendez-vous à Rothschild et Lariboisière, par hasard les consultations tombent le même jour. J'aurai affaire à deux nouveaux médecins : j'aurais préféré confronter ceux vus l'année dernière.
La réalité des TNF ne fait pas consensus en médecine. Cette nouvelle « maladie » permet surtout d'étiqueter les patients en errance, en facturant des consultations au passage.UN TNF est réel maladie ne faut pas l'oubliez si ça tu as de bonne chance d'allez mieux
Selon ce que j'ai pu lire : les symptômes ne correspondraient pas à des territoires neurologiques précis (incohérence), voire disparaîtraient en cas de distraction (ce qui n'arrive jamais en cas d'atteinte organique vraie).
@Christof j'ai rendez-vous à Rothschild et Lariboisière, par hasard les consultations tombent le même jour. J'aurai affaire à deux nouveaux médecins : j'aurais préféré confronter ceux vus l'année dernière.
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Re: Au secours
C'est insupportable. Je ne peux même pas me jeter par la fenêtre : ils diront que « je n'avais rien ».
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Re: Au secours
tu sais il m'on poser ce diagnostique de TNF en 2021 et personnes n'est ok pour dire que c'est sa!Illimani a écrit : ↑18 déc. 2023, 04:07 Salut Daniela,
La réalité des TNF ne fait pas consensus en médecine. Cette nouvelle « maladie » permet surtout d'étiqueter les patients en errance, en facturant des consultations au passage.UN TNF est réel maladie ne faut pas l'oubliez si ça tu as de bonne chance d'allez mieux
Selon ce que j'ai pu lire : les symptômes ne correspondraient pas à des territoires neurologiques précis (incohérence), voire disparaîtraient en cas de distraction (ce qui n'arrive jamais en cas d'atteinte organique vraie).
@Christof j'ai rendez-vous à Rothschild et Lariboisière, par hasard les consultations tombent le même jour. J'aurai affaire à deux nouveaux médecins : j'aurais préféré confronter ceux vus l'année dernière.
en + j'ai des lésions alors e Diag n'est pas cohérant selon mes toubib
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Re: Au secours
Ok deux excellents hôpitaux, donc tu pourras être rassuré de leurs avis…Illimani a écrit : ↑18 déc. 2023, 04:07 Salut Daniela,
La réalité des TNF ne fait pas consensus en médecine. Cette nouvelle « maladie » permet surtout d'étiqueter les patients en errance, en facturant des consultations au passage.UN TNF est réel maladie ne faut pas l'oubliez si ça tu as de bonne chance d'allez mieux
Selon ce que j'ai pu lire : les symptômes ne correspondraient pas à des territoires neurologiques précis (incohérence), voire disparaîtraient en cas de distraction (ce qui n'arrive jamais en cas d'atteinte organique vraie).
@Christof j'ai rendez-vous à Rothschild et Lariboisière, par hasard les consultations tombent le même jour. J'aurai affaire à deux nouveaux médecins : j'aurais préféré confronter ceux vus l'année dernière.
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Re: Au secours
Ça continue : j'ai pris rendez-vous pour la réalisation des potentiels évoqués sensitifs ET moteurs. J'ai reçu ma convocation pour le 23 janvier à l'hôpital, pour la mesure de PE somesthésiques uniquement.
Tout pour cacher la possibilité d'une atteinte médullaire, en l'absence de lésions inflammatoires au préalable.
Je vais demander 50 rendez-vous (PE MOTEURS) dans 50 établissements différents : ils céderont.
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Je vais demander 50 rendez-vous (PE MOTEURS) dans 50 établissements différents : ils céderont.
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Re: Au secours
C’est quoi le problème ?
C’est pas forcé de faire les PM et PES en même temps…
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Re: Au secours
Quand je pense qu'à Toulouse j'ai attendu 6 ans pour qu'on me prenne en hospitalisation centre anti douleur et 9 mois pour un rdv de trois heures que j'ai annuler car j'ai choppé le covid
18 mois pour un rhumatologue je vais habiter paris pour rencontrer des médecins moi
Après des médecins super réputation je sais pas si on a un rdv dans le mois
La sécu dit rien ?.
On m'a refuse un trajet aller en véhicule personnel à 8€ car c'était l'hôpital qui me l'avait prescrit et pas ma généraliste donc pour la sécurité sociale je suis peut être capable d'aller seule à mon rdv. Peut être en fauteuil roulant électrique lol
Chaque région n'est pas du tout pareil
18 mois pour un rhumatologue je vais habiter paris pour rencontrer des médecins moi
Après des médecins super réputation je sais pas si on a un rdv dans le mois
La sécu dit rien ?.
On m'a refuse un trajet aller en véhicule personnel à 8€ car c'était l'hôpital qui me l'avait prescrit et pas ma généraliste donc pour la sécurité sociale je suis peut être capable d'aller seule à mon rdv. Peut être en fauteuil roulant électrique lol
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Secondaire progressive.
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Re: Au secours
J’ai attendu des mois pour avoir des rdv neuro dans des grands hôpitaux parisiens, alors ne généralise pas des cas particuliers
(ou alors c’est moi qui suis pas doué lol)
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Re: Au secours
J'ai passé la matinée à tenter de joindre l'hôpital : ce n'est pas le bon service, ça ne répond pas, ça rigole, ça raccroche.
Finalement : tous les examens prescrits devraient être réalisés sur place le 23 janvier.
Devraient.
Par précaution (compte-rendu incomplet ou manquant : n'est-ce pas Christof ?) j'ai demandé un deuxième rendez-vous, ailleurs.
Finalement : tous les examens prescrits devraient être réalisés sur place le 23 janvier.
Devraient.
Par précaution (compte-rendu incomplet ou manquant : n'est-ce pas Christof ?) j'ai demandé un deuxième rendez-vous, ailleurs.