Au secours

[Christof]

Vive la loterie

[Nostromo]

Vive la loterie

Hébé

[Illimani]

Il n'est pas interdit de supposer qu'un traitement administré sur une forme latente fera preuve d'une efficacité certes remarquable, mais pour laquelle il n'est en fait pour rien. Il n'est pas non plus interdit de s'interroger sur le fait qu'on diagnostique deux fois plus de sep aujourd'hui qu'il y a vingt ans.

Bonsoir,

À voir si le volume d'actes d'imagerie augmente au même rythme que le nombre de malades depuis vingt-cinq ans, dans tous les pays.

Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation » du recours à L'IRM, suivie d'une relative accalmie (courbe en plateau). Or la progression du nombre de malades est linéaire (exponentielle ?)

[Nostromo]

Salut Illi,

À voir si le volume d'actes d'imagerie augmente au même rythme que le nombre de malades depuis vingt-cinq ans, dans tous les pays.

Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation » du recours à L'IRM, suivie d'une relative accalmie (courbe en plateau). Or la progression du nombre de malades est linéaire (exponentielle ?)

C'est beaucoup plus compliqué que ça. Par exemple, la "démocratisation" de l'IRM n'est que partielle (ainsi, mon fils aîné n'en a jamais passé, alors qu'à son âge j'avais déjà mon diagnostic). Ajoute à ça des critères diagnostiques qui ont (considérablement) évolué au fil du temps, qui font qu'on te diagnostique aujourd'hui des gens qui ne l'auraient pas été dans un passé plus ou moins récent (à chaque nouvelle version des critères McDo, on ratisse plus large)... si tu te sens vraiment le courage de modéliser tout ça, je t'en prie

A bientôt,

JP.

[Christof]

Hello,

Et à l’inverse on met toujours du temps (plus de temps) pour diagnostiquer les formes PP… (bon ok ça se trouve on a divisé par x le temps par rapport à y’a 30 ans aussi) ahlala c’est chiant le corp humain. L’électricité c’est plus simple

[Bloub]

Salut,

Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation » du recours à L'IRM, suivie d'une relative accalmie (courbe en plateau). Or la progression du nombre de malades est linéaire (exponentielle ?)

Le processus de « démocratisation » ne s’est pas fait en un jour, et il se poursuit. Voir par exemple l’évolution du nombre d’appareils en activité (https://data.oecd.org/fr/healtheqt/appa ... ue-irm.htm) : entre 2011 et 2021, on est encore passé en France de 7,51 appareils par million d’habitants en 2011 à 17/Mhab en 2021.

Et à l’inverse on met toujours du temps (plus de temps) pour diagnostiquer les formes PP… (bon ok ça se trouve on a divisé par x le temps par rapport à y’a 30 ans aussi) ahlala c’est chiant le corp humain. L’électricité c’est plus simple

Tu parles du diagnostic de SEP pour ceux qui sont atteints de SEP PP ? Ou du diagnostic d’une forme PP pour une SEP déjà diagnostiquée ?

Bonne journée à tous.

[Christof]

De la pose du diagnostic pour la sep primaire progressive…

[Bloub]

De la pose du diagnostic pour la sep primaire progressive…

En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dans ce sens). De même d’ailleurs qu’entre une PP et une RR qui tournerait en secondaire progressive après seulement quelques poussées peu spectaculaires, voire qui passeraient inaperçues.

On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.

C’était le sens de ma question : est-ce qu’il y a retard de diagnostic de la SEP-tout-court lorsque c’est une forme PP ? Ou est-ce que ce retard ne concerne que la catégorisation entre PP et RR (voire SP, soyons fous) ?

(Toutes mes excuses si tu as répondu à cette question, mais j’ai pas capté )

[Christof]

De la pose du diagnostic pour la sep primaire progressive…

En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dans ce sens). De même d’ailleurs qu’entre une PP et une RR qui tournerait en secondaire progressive après seulement quelques poussées peu spectaculaires, voire qui passeraient inaperçues.

On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.

C’était le sens de ma question : est-ce qu’il y a retard de diagnostic de la SEP-tout-court lorsque c’est une forme PP ? Ou est-ce que ce retard ne concerne que la catégorisation entre PP et RR (voire SP, soyons fous) ?

(Toutes mes excuses si tu as répondu à cette question, mais j’ai pas capté )

Euh…..

J’avoue ne pas pouvoir te répondre, n’étant pas neurologue spécialisé sep.
Mais par contre on entend souvent des neurologues qui parlent d’un retard de diagnostic pour les formes primaires progressives… (pour différentes raisons, soit le patient ne fait pas attention, soit va consulter d’abord d’autres spécialistes avant le neuro, soit il n’y a pas le tableau pour diagnostic donc il faut attendre…)

[La sep cest cool]

De la pose du diagnostic pour la sep primaire progressive…

En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dans ce sens). De même d’ailleurs qu’entre une PP et une RR qui tournerait en secondaire progressive après seulement quelques poussées peu spectaculaires, voire qui passeraient inaperçues.

On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.

C’était le sens de ma question : est-ce qu’il y a retard de diagnostic de la SEP-tout-court lorsque c’est une forme PP ? Ou est-ce que ce retard ne concerne que la catégorisation entre PP et RR (voire SP, soyons fous) ?

(Toutes mes excuses si tu as répondu à cette question, mais j’ai pas capté )

Euh…..

J’avoue ne pas pouvoir te répondre, n’étant pas neurologue spécialisé sep.
Mais par contre on entend souvent des neurologues qui parlent d’un retard de diagnostic pour les formes primaires progressives… (pour différentes raisons, soit le patient ne fait pas attention, soit va consulter d’abord d’autres spécialistes avant le neuro, soit il n’y a pas le tableau pour diagnostic donc il faut attendre…)

Cristof te sens pas obligé de répondre. Moi ça fait longtemps que j'ai décrocher. Je comprends rien ...

[Christof]

On peut aussi répondre pour essayer de comprendre

[Bloub]

Euh…..

J’avoue ne pas pouvoir te répondre, n’étant pas neurologue spécialisé sep.

Cristof te sens pas obligé de répondre. Moi ça fait longtemps que j'ai décrocher. Je comprends rien ...

Euh, désolée, je ne voulais pas mettre le bazar

Mais par contre on entend souvent des neurologues qui parlent d’un retard de diagnostic pour les formes primaires progressives… (pour différentes raisons, soit le patient ne fait pas attention, soit va consulter d’abord d’autres spécialistes avant le neuro, soit il n’y a pas le tableau pour diagnostic donc il faut attendre…)

Je me demandais juste ce que tu entendais par « Et à l’inverse on met toujours du temps (plus de temps) pour diagnostiquer les formes PP »...

Sur le fait qu’un patient atteint de SEP PP mettra plus de temps à consulter un médecin (et a fortiori un neurologue) à compter des tous premiers symptômes, ça paraît assez clair : par principe, cette forme de SEP apparaît progressivement, il peut falloir un peu de temps avant de se rendre compte qu’il y a vraiment un truc qui déconne. Alors que celui qui se réveille un matin borgne ou incapable de tenir debout a des chances de se retrouver nettement plus vite face à un médecin...
Sur le « soit il n’y a pas le tableau pour diagnostic donc il faut attendre » , je me demandais justement si tu avais des infos à ce sujet, je n’en avais jamais entendu parler.

[Christof]

Sur le « soit il n’y a pas le tableau pour diagnostic donc il faut attendre » , je me demandais justement si tu avais des infos à ce sujet, je n’en avais jamais entendu parler.

Ben des infos, encore une fois …. Euh non car je ne suis toujours pas neuro

Mais mon cas personnel peut être !? Ça fait 12 mois depuis ma première hospitalisation et toujours rien.. après un double combo d’irm cérébrale et médullaire. Pourtant mon état se dégrade (jambes, bras etc…) mais je suis toujours sans étiquette d’une quelconque maladie (donc pas de sep)

Pour revenir sur ce que je disait et compléter… des neuros disent que parfois sur ces formes là il faut attendre et refaire les irm car dans des cas exceptionnels il y’a moins de lésions voir pas de lésions sur les irm. D’où le recul sur le diagnostic…

[Christof]

Exemple dans cette vidéo le neuro l’explique…

Vers 3 min

https://youtu.be/25EXTjx8KrU?si=KRYQ0iHHgpVTAxHN

[mariel13]

Hello,

Et à l’inverse on met toujours du temps (plus de temps) pour diagnostiquer les formes PP… (bon ok ça se trouve on a divisé par x le temps par rapport à y’a 30 ans aussi) ahlala c’est chiant le corp humain. L’électricité c’est plus simple

Bonjour à toutes et tous


Merci pour vos interrogations ! Ça va m’aider pour discuter a l’occasion de ma visite annuelle ce lundi !
Christhof, ne te plains pas … que dire du temps qui s’est écoulé entre mes premiers symptômes et le diagnostic ? (1998…2004)

Désolée…oui combien ? 30 ans pfffffffffff !

simplement Courage ! La vie continue…. Vache, salxxx etc mais sacrément belle tout de même alors courage courage !

Je ne sais pas absolument pas dans quel état j’erre mais ……tu as raison l’elec’ c’est moins compliqué que ce foutu corps humain !

Tchuss !

[Christof]

Bonjour MarieL

Tout à fait la vie continue

[Bloub]

Exemple dans cette vidéo le neuro l’explique…

Vers 3 min

https://youtu.be/25EXTjx8KrU?si=KRYQ0iHHgpVTAxHN

Merci !
Par contre, quand il parle de SEP pour lesquelles on ne voit pas de lésion dans les premières IRM, il ne parle pas spécifiquement de SEP PP...

Avec la PP, il y a en général (pour autant qu’on puisse faire des généralités) plus de plaques dans la moëlle épinière que dans le cerveau, à l’inverse des RR. Mais par rapport à l’intuition que j’ai que les PP couvaient en fait pendant des années à bas bruit, mais avec des épisodes inflammatoires, avant de se manifester dans une forme progressive, l’idée d’une PP aux IRM (y compris médullaires) vierges m’étonnait. Même si en fait je n’en sais foutrement rien

Désolée, j’ai bien entendu que tu n’étais pas neurologue
Mais je suis un peu larguée avec la Pépée, alors quand je lis un nouveau truc dessus, ça titille ma curiosité...

Bonne journée à tous !

[Christof]

Hello,

Oui les pp couvent à bas bruits.

Après ben c’est simple, aujourd’hui il n’existe pas de SEP sans plaques sur les irm car il faut un certains nombre de plaque cérébral et/ou médullaire y compris pour les formes pp… donc c’est là que le « temps » rentre en jeux… il faut attendre de voir si des plaques apparaissent sur les irm et seulement la le diagnostic pourra être posé…

Donc en attendant…

[Christof]

Après si tu cherches sur ce forum, il y’a des choses interessantes à lire sur ce sujet. Notamment dites par d’anciens membres…

[lélé]

Hello,

Et à l’inverse on met toujours du temps (plus de temps) pour diagnostiquer les formes PP… (bon ok ça se trouve on a divisé par x le temps par rapport à y’a 30 ans aussi) ahlala c’est chiant le corp humain. L’électricité c’est plus simple

Mariel ça a mis 30 ans
Et pendant cette période on te donnait quoi pour te soulager ?

[Margot]

Je me demande si les neuros mettent du temps à établir ce diagnostic surtout parce qu'ils freinent des quatre fers devant l'annonce d'une forme contre laquelle ils n'ont rien de rien à proposer.

[Christof]

Je me demande si les neuros mettent du temps à établir ce diagnostic surtout parce qu'ils freinent des quatre fers devant l'annonce d'une forme contre laquelle ils n'ont rien de rien à proposer.

Possible. Ou pas


Psychologiquement ça peut s’entendre… recevoir un diagnostic avec en plus une phrase du genre « on ne peut rien pour vous. » faut avouer que y’a de quoi partir en vrille. Et puis la réaction pourrait être très violente de la part de certaines personnes…

[Christof]

D’ailleurs pour aller dans ce sens… les résultats de mes potentiels évoqués sont drôles. Pas de compte rendu pour une partie. Et pour l’autre le commentaire est carrément lunaire d’un point de vue médical et professionnel. Bref ça aussi ça fait parti des choses à discuter avec le neuro.

[Nostromo]

Yo Tof',

Psychologiquement ça peut s’entendre… recevoir un diagnostic avec en plus une phrase du genre « on ne peut rien pour vous. » faut avouer que y’a de quoi partir en vrille. Et puis la réaction pourrait être très violente de la part de certaines personnes…

Je vais faire les vieux cons (c'est une des choses dans lesquelles j'excelle le plus), mais quand j'ai été diagnostiqué en 1995, en gros "on ne peut rien pour vous" c'est ce que j'avais très clairement compris, sans ambiguïté, à l'issue de ma première consultation avec Gout...

En neuro, c'est encore ça, le plus souvent : entre Alzheimer, Parkinson, Charcot, ... Faites vos jeux !

A bientôt,

JP.

[Christof]

Yo Tof',

Psychologiquement ça peut s’entendre… recevoir un diagnostic avec en plus une phrase du genre « on ne peut rien pour vous. » faut avouer que y’a de quoi partir en vrille. Et puis la réaction pourrait être très violente de la part de certaines personnes…

Je vais faire les vieux cons (c'est une des choses dans lesquelles j'excelle le plus), mais quand j'ai été diagnostiqué en 1995, en gros "on ne peut rien pour vous" c'est ce que j'avais très clairement compris, sans ambiguïté, à l'issue de ma première consultation avec Gout...

En neuro, c'est encore ça, le plus souvent : entre Alzheimer, Parkinson, Charcot, ... Faites vos jeux !

A bientôt,

JP.

Je m’attends un peu à ça… et ne t’inquiètes pas j’ai de plus en plus l’impression d’être un vieux con dans le monde d’aujourd’hui

[Margot]

" On ne peut rien pour vous " c'est un peu fort de café à mon goût. Pourtant je n'ai plus de traitement parce que mon neurologue n'a plus rien à me proposer. Mais les patients en forme RR sont sous traitement la plupart du temps.
Et même quand il n'y a pas de traitement de fond, dans les formes SP ou PP, le médecin PEUT et DOIT orienter son patient vers des aides possibles en vue de soulager ses symptômes et sa détresse.

[lélé]

Margot je suis entièrement d'accord avec toi
Mais tu vois mon ancien neuro m'a dit Bye-Bye . Idem pour le centre anti douleurs et ma généraliste n'a plus d'idées.
Ce que j'aimerais c'est que le corps médical se rende compte que de ne pas nous orienter et nous abandonner ça peut avoir de l'incidence sur la personne atteinte de sclérose en plaques mais aussi l'entourage.
3 ans sans intimité avec mon mari, phobie pour ma fille, perte de travail pour jc. A la limite si ce n'est que moi qui trinque ben tant pis c'est ma pathologie mais quand ça touche ceux qu'on aime le plus au monde on a envie d'insulter ces médecins

[Christof]

Je suis d’accord avec vous, mais les docteurs ont ils encore les moyens pour proposer des choses ? Exemple : y’a t’il assez de place en centre anti douleurs pour tous ceux qui en auraient besoin ? En gros est-ce que le système de santé a t’il encore les moyens ?


Pour le moment de mon côté, j’ai eu le droit à un « on ne trouve pas, aller voir ailleurs merci, au revoir » maintenant j’attends la suite et on verra ce qu’on me dit… lol

[maglight]

Salut tof
Tu en es ou, d'ailleurs ? Tu ne devais pas voir ton neurologue bientôt ?

[Christof]

Salut tof
Tu en es ou, d'ailleurs ? Tu ne devais pas voir ton neurologue bientôt ?

Hello Mag,

J’en suis toujours au même point, à savoir sans diag… mais sinon niveau santé non pas au même point, ça progresse toujours.
Oui à la fin du mois, pour une ponction. Je ne sais pas du coup si j’aurais les résultats rapidement !?

[PatrickS]

Bonjour,

On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.

C'est mon cas. Diagnostic de sep et j'attendais la prochaine poussé (pour des bolus), mais elle n'est jamais arrivée.

Patrick

[Nostromo]

Salut Patrick,

Diagnostic de sep et j'attendais la prochaine poussé (pour des bolus), mais elle n'est jamais arrivée.

Je te prie d'excuser ma curiosité, mais ce qui a servi de base au (premier) diagnostic était tes IRM cérébrales (si oui, que racontaient-elles ?), ou autre chose ?

JP.

[PatrickS]

Bonjour,

Après des examens "classiques" chez un généraliste, plus dopler veineux, on m'a envoyé chez un neurologue (chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg).
Examen clinique, puis EMG, PE (les trois), PL, IRM (cérébral et médulaire) et le diagnostic est tombé.Mai je n'ai pas les résultats des IRMs, j'écoutais juste le neurologue.

Patrick

[Illimani]

Quelle torture physique et mentale, entre les médecins acharnés à défendre un ordre établi, et mes proches qui n'envisagent pas une seconde que je puisse être atteint par une maladie grave.
Le dialogue est rendu impossible de tous les côtés.

[Christof]

L’entourage veut le plus souvent réconforter donc c’est pas anormal qu’ils veulent protéger en souhaitant que ça aille mieux, que ce n’est pas grave etc…

[arwenn]

Salut,
Je te comprends, c’est une sale période.
Il faut espérer qu’un événement déclencheur donnera rapidement une info à un des partis pour définir une pathologie officiellement, et que tu sois enfin libéré de cette attente pesante…

[Illimani]

L’entourage veut le plus souvent réconforter donc c’est pas anormal qu’ils veulent protéger en souhaitant que ça aille mieux, que ce n’est pas grave etc…

Tout le monde va tomber de très haut en se rendant compte que les médecins sont des menteurs, et que les résultats d'examens ne servent à rien finalement : autant ne faire que des radios des pieds pour dépister tous les cancers, en attendant de voir passer les métastases.

La psychiatrisation pour toute réponse : sommes nous en France ou en URSS en 1950 ?

[Illimani]

Pour une (probable) sclérose en plaques, j'ai reçu en juillet le diagnostic de « trouble paranoïaque ». J'ai demandé le compte-rendu (écrit) de consultation : le médecin psychiatre se fait tirer l'oreille.

[Christof]

sommes nous en France ou en URSS en 1950 ?

Ça je me pose la même question pour d’autres sujets

[Christof]

Pour une (probable) sclérose en plaques, j'ai reçu en juillet le diagnostic de « trouble paranoïaque ». J'ai demandé le compte-rendu (écrit) de consultation : le médecin psychiatre se fait tirer l'oreille.

En fait le problème c’est peut être le « probable » ?


Tu veux dire quoi par le « se fait tirer l’oreille »?

[Illimani]

Pour moi ça ne fait plus beaucoup de doute.

Tu veux dire quoi par le « se fait tirer l’oreille »

Il n'est pas très coopératif, je dois insister lourdement.

[Christof]

Ok !

Je ne sais pas si il faut insister avec les docteurs…

Certains te « black liste » direct, donc. Ou alors c’est juste suivant la personnalité !?

[Illimani]

Je revois le rhumatologue cette semaine, et j'ai posé trois rendez-vous de neurologie au mois de décembre.
L'un ou l'autre médecin aura peut-être un « avis » à défaut de pouvoir annoncer un diagnostic.

[mariel13]

Hello,

Et à l’inverse on met toujours du temps (plus de temps) pour diagnostiquer les formes PP…….

Mariel ça a mis 30 ans
Et pendant cette période on te donnait quoi pour te soulager ?

Bonjour Lélé et toutes tous

Alors Lélé on me donnait quoi pour me soulager ?

Doliprane même pas ! rien bien sûr ! A l’époque j’étais jeune et insouciante, je venais d’acquérir un vtt sans moteur …. Pfff un beau vtt tout léger enfin pour l’époque et je nageais !

Ah, j’avais rencontré un magnétiseur par la suite alors peut-être qu’il m’a guérie ….

En ce moment j’ai mal, alors je soigne le mal par le mal, je marche un peu ….
Et comme finalement, ça va plus vite en vélo alors je le prends ! D’ailleurs ce matin en l’absence d’emplacement pour le garer, je vais lui faire prendre l’ascenseur ! La classe ? Non, il faudrait que je revois le film les dieux sont tombés sur la tête …

IMG_1248.jpeg

Courage Lélé et tous toutes !

[Illimani]

En fait de compte-rendu médical j'ai reçu un fatras de notes manuscrites, où le diagnostic de « trouble paranoïaque débutant » n'est jamais mentionné. Le psychiatre s'est couvert : il peut rétorquer que je n'ai
« pas bien compris ».

Comme je m'y attendais, le rhumato me refile à ses confrères neurologues : après le coup des IRM radioactifs dangereux pour ma santé, il craint cette fois de « ne pas savoir interpréter les images ».

.

[Bloub]

Bonjour Illimani,

Comme je m'y attendais, le rhumato me refile à ses confrères neurologues : après le coup des IRM radioactifs dangereux pour ma santé, il craint cette fois de « ne pas savoir interpréter les images ».

Le rhumato, il n’avait pas trouvé quelque chose qui pourrait expliquer tes douleurs aux jambes ? Vous n’avez pas parlé de ça ?
Pour le reste, si tu demandes à un plombier de vérifier ton tableau électrique, il va te refiler à un collègue électricien, c’était effectivement assez prévisible…

[Illimani]

@Bloub j'ai cru que nous tenions, peut-être, le commencement d'une autre piste. Finalement, non, l'inflammation retrouvée à la scintigraphie n'est pas très significative (bilan rhumatologique normal).

Le mieux placé pour « interpréter » c'est le radiologue : les autres médecins se contentent le plus souvent du compte-rendu, sans vérifier les images.

[Illimani]

J'ai rendez-vous chez un neurologue dans cinq jours. Puis un autre la semaine suivante, et ainsi de suite, jusqu'à obtenir des examens complémentaires.

[Illimani]

Chaque médecin sur son écran constate le nombre affolant de consultations. L'absence totale de prise en charge et de coordination.

Les pharmaciens hésitent à délivrer tant de médicaments, chacun y allant de sa prescription sans tenir compte des précédentes ordonnances (produits incompatibles, risque de surdosage).

Le médecin traitant, qui reçoit tous les compte-rendus (copies), continue de dormir.

[Illimani]

Mon premier rdv de la série a été expédié : le médecin s'est contenté de lire les comptes-rendus apportés, et d'un rapide examen neurologique. Il a coupé court à toute remarque ou question ou demande supplémentaire : « la consultation est terminée ».

En clair : j'ai été mis à la porte du bureau.

Je suis sorti en pleine crise, dans la salle d'attente les patients se sont affolés de la situation et les secrétaires médicales m'ont rattrapé dans les escaliers, pour savoir ce qu'il s'était passé.