Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr !

G peur.
G plus de mal à me mettre debout.
G du mal à l'admettre, mais, la réalité c q mon état s'empire..
Q me réserve l'avenir ?? Le lit ??
G PEUR !

Bonjour Khadija,

Ta réaction est tout à fait normal. Tu appréhendes ce qui pourrait advenir. C'est pourquoi il est essentiel d'exprimer tes craintes, tes peurs, ton ressenti. Nous sommes là pour te lire, te soutenir mais je pense qu'il serait bon, si ce n'est déjà fait, que tu puisses rencontrer un ou une professionnel(le) comme un(e) neuropsychologue. Es-tu suivie dans un réseau SEP ?

Bien à toi

Sarah

Je te comprends khadidja, comme toi de plus en plus de difficultés, et de plus en plus le fauteuil roulant.. As tu revu ton Neuro dernièrement pour lui en parler ? C est vrai que ça fait peur quand on voit qu on se dégrade petit à petit comme ça, courage....

Merci de votre soutien les filles. Ça fait chaud o cœur.

@ Naasli : Exactement, j'appréhende ce qui pourrait advenir.
G vu hier 1 neuropsychologue mais pour évaluer mon problème 2 mémoire. Non j'ne suis pas suivie dans un réseau SEP.

@ Marie91 : Non, je n'ai pas parlé de cela à ma Neuro. Maintenant, j'la revois en mars..

Coucou Khadija,

Concernant les réseaux sep, c'est très pratique car outre le fait qu'il soit spécialisé dans la sep, tu peux rencontrer plusieurs professionnels au même endroit (CHU / CH ). Il y a neurologue, infirmière en éducation thérapeutique, neuropsychologue, assistante sociale, urologue, médecin de réadaptation, selon tes besoins et pris en charge à 100% surtout.
Dans quel cadre rencontres-tu ta neuropsychologue? En privé? A l'hôpital?

Bonne journée à toi

Sarah

Bsr Naasli !

J'vais voir si il existe 1 réseau sep du côté de chez moi. Wi, ça a l'air super intéressant..
Il faut aussi q j'retrouve dans les textes du forum kel sont les associations qui propose o malades du sport.. Près de chez moi.. J'en n'ai besoin..

J'ai dit à ma neuro q j'avais d oublis et q mon entourage me disait q j'oubliais.. Elle m'a donc dit de prendre rendez-vous avec une neuropsychologue. À l'hôpital.

Prochainement, je dois refaire aussi un bilan urodynamique.

Khadija,
Si tu as un réseau sep proche de chez toi, je te recommande. Tu as tous les professionnels au même endroit et l'infirmière référente gère les différents rendez vous. C'est vraiment confortable.

Sarah