Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
A lire vos témoignages, je me rends compte que depuis que je suis toujours à la maison. Je ne sais même pas combien de fois je vais aux toilettes par jour. Avant c'etait avant de partir de la maison vers 8h et plus rien avant mon retour à la maison.
Aujourd'hui ce sont des petits pipis. Je m'ennuie ou c'est la SEP ? Avez-vous une idée ? A+

Est ce que tu bois plus de cafés, de thés ou autre, depuis que tu restes à la maison ?

arwenn a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:26 Est ce que tu bois plus de cafés, de thés ou autre, depuis que tu restes à la maison ?

Non. Je m'ennuie. Tout est déréglé. C'est le mental ou la sep?
Ca parle beaucoup de pipi ici

dydouche a écrit : ↑07 févr. 2022, 19:43 Ca parle beaucoup de pipi ici

disons que c’est par périodes
Donc je ne peux pas te dire mais c’est que vrai que l’ennui affecte le moral, et que tout peux se dérégler quand ça va pas là-haut

Quand ton cerveau est occupé pendant un bon moment, genre lire, faire un gâteau, faire les courses, regarder un film, est-ce que ça te fait pareil ?
Où est-ce vraiment que quand tu es « oisive » ?

Garçon ici.
Le pipi c’est un problème dans la SEP.
Comme toi, je fais de petites quantités pleins de fois, sans jamais aller au bout, même lorsque j’ai beaucoup bu. Y compris la nuit. Toi aussi ?
Et il faut forcer sinon rien. C’est pire s’il y a du stress. Lorsque j’ai fait ma thrombose cérébrale en 2017 ils ont dû me mettre une sonde pendant une semaine.
À l’époque je ne savais pas encore que j’avais une SEP.

arwenn a écrit : ↑07 févr. 2022, 21:09

dydouche a écrit : ↑07 févr. 2022, 19:43 Ca parle beaucoup de pipi ici

disons que c’est par périodes
Donc je ne peux pas te dire mais c’est que vrai que l’ennui affecte le moral, et que tout peux se dérégler quand ça va pas là-haut

Quand ton cerveau est occupé pendant un bon moment, genre lire, faire un gâteau, faire les courses, regarder un film, est-ce que ça te fait pareil ?
Où est-ce vraiment que quand tu es « oisive » ?

Bonjour copine
Tu vas mieux toi avec tes pipis ? C'est réglé?
Je me retiens quand je suis occupée et surtout hors de chez moi. Malheureusement je suis beaucoup, toujours à la maison, donc pipi. Et ce sont des gouttes. Un vrai pipi j'en ai plus en fait

Lorsque j ai des vertiges (mes angoisses) c'est vite vite avant que je face un malaise.
C'est fatiguant. Je ne sais plus
Je vais faire des écho très bientôt pour voir. C'est nouveau pour moi cette histoire de pipi. Une évolution de la sep.
Bonne journée. (Je rééducation à la maison, c'est ok. Quand je veux vers 15 heures)

Chartz2 a écrit : ↑07 févr. 2022, 22:22 Garçon ici.
Le pipi c’est un problème dans la SEP.
Comme toi, je fais de petites quantités pleins de fois, sans jamais aller au bout, même lorsque j’ai beaucoup bu. Y compris la nuit. Toi aussi ?
Et il faut forcer sinon rien. C’est pire s’il y a du stress. Lorsque j’ai fait ma thrombose cérébrale en 2017 ils ont dû me mettre une sonde pendant une semaine.
À l’époque je ne savais pas encore que j’avais une SEP.

Bonjour, tous ces soucis se mélangent dans la tête.
Je bois correctement de l eau. 1,5 litres par jour. Je ne me rappelle pas de faire de grands pipi le matin.

Une thrombose cérébrale. J'avais pas lu.
C'est triste de sentir qu'on a plus une vie normale.

Je refuse cette idée. Je m’estime en assez bonne santé, hors crises.

Bonour,

CV de Dydouche:

Diplôme: .......
Expérience professionnelle: ......
Centre d'intérêt: faire pipi.


Je pense que, quand tu n'as pas grand chose à faire, tu remarques plus ton envie. Quand tu es bien occupée, ton envie (légère) est masquée par ce que tu es entrain de faire.
Dans le même style: quand on a mal aux dents), en règle générale cela devient plus fort quand on se couche le soir. On n'est plus "dérangé" par d'autres stimulations, juste ce foutu mal de dents.

Patrick

Chartz2 a écrit : ↑08 févr. 2022, 10:28 Je refuse cette idée. Je m’estime en assez bonne santé, hors crises.

Tu as raison de refuser cette idée. Je suis aussi une assez bonne santé.
La maladie est là et ça revient souvent. Surtout après une crise. C'est ce que je voulais dire.

En bonne santé aussi à part la sep. Mais elle prend beaucoup de place, c'est une relation toxique.
A-t-on une vie normale ? Il faudrait déjà savoir ce que c'est qu'une vie normale. Si c'est une vie sans souci aucun, ça n'existe pas. Même les riches en bonne santé ont des pets de travers.

Bonjour,

C'est vrai les filles, la vie n'est pas un long fleuve tranquille. Il faut faire avec, certe, mais c'est parfois éprouvant. Les fameuses épreuves de la vie...

Bien à vous

Sarah

Margot a écrit : ↑08 févr. 2022, 12:51 En bonne santé aussi à part la sep. Mais elle prend beaucoup de place, c'est une relation toxique.
A-t-on une vie normale ? Il faudrait déjà savoir ce que c'est qu'une vie normale. Si c'est une vie sans souci aucun, ça n'existe pas. Même les riches en bonne santé ont des pets de travers.

La sep est notre sur plus !
Des pets de travers... avec nos médecins c'est encore une analyse et je m'en fais aussi hihihi
Bonne journée! hormis la sep tout va bien .

dydouche a écrit : ↑08 févr. 2022, 09:22 Bonjour copine
Tu vas mieux toi avec tes pipis ? C'est réglé?

Coucou
J’arrive à faire pipi quand l’envie se fait ressentir. Je n’ai plus de moments où j’ai envie mais sans y arriver. Je m’oblige à ne pas forcer, quitte à attendre plusieurs secondes avant que ça ne sorte.
Je me sonde pour complément 3x par jour (midi, 16h avant la séance kine et au coucher) pour m’assurer de vider à 100% au moins 3x par jour et éviter les résidus (qui provoquent des infections urinaires).
Étant donné que j’ai toujours entre 70 et 120 à chaque auto sondage, je continue pour le moment

Mais ça se passe bien, ça change complètement la vie !!!
Une mini organisation s’impose mais rien de bien méchant

Tes mini pipis me font penser à mes débuts de dysurie, qui m’ont amenée à ne plus y arriver du tout… et du coup ça s’explique que tu y ailles très souvent, vu que tu ne dois pas vider comme il faut.
N’attends pas trop pour demander de l’aide quand tu sentiras que ça te pèse trop…

C'est en te lisant, que j'ai pensé à ça.
Je vais faire une échographie comme je l'ai déjà dit.

Tu as passé des moments difficiles.

C'est "bête" quand c'est passé l'apprentissage etc.
Mais c'est encore une merde liée à la Sep.

Je suis contente que tu ailles mieux de ce côté là

A+

"dysurie" j'ai recherché ce que c'est. Je ne connais pas tous ces termes

Moi c pareil, y’a plusieurs termes techniques que j’ignore car je n’y ai pas été confrontée.
On apprend au fur et à mesure.
Inutile (à mon avis) de savoir tout ce que à quoi on sera « peut-être » confronté, ça évite de trop réfléchir à tout ça.
On prend les choses quand elles arrivent

Et c’est vrai que ce forum m’a beaucoup aidée à chaque nouveau symptôme (que j’ignorais avant pouvant en être un).
On a rapidement des réponses à nos questions, donc pas de stress à tout vouloir savoir avant.
Le moment venu (ou pas d’ailleurs, on sera peut-être épargné), on aura les infos nécessaires

Bises

Bonsoir,
Il ne faut pas trop chercher de savoir. On se plante souvent
Le forum me permet d avoir des avis et témoignages de personnes qui je trouve ont exactement les mêmes symptômes que moi. Je suis pas trop débile.
Quand un bobo nous tombe dessus. On voit que nous ne sommes ni les seuls ni les derniers à avoir un symptôme. Des trucs bizarres que je ne savais même pas que ca existe.
Selon notre caractère on réagit différemment.

A+

Quand j'ai vu le titre du poste je savais que c'était toi dydouche qui écrivait ça

lélé a écrit : ↑24 mars 2022, 15:03 Quand j'ai vu le titre du poste je savais que c'était toi dydouche qui écrivait ça

Coucou, j'ai vu pour quoi tu étais absente. Désolée Bon courage à vous.

Ce post c'était y a longtemps. Je me suis calmée et je réfléchis avant d'envoyer un post.

Oui quand je m'ennuie je vais plus souvent aux toilettes, quand j'ai froid et le stress fait que je vais très souvent aux toilettes pour deux gouttes.

Bonne soirée. Prends soin de toi.

Coucou !

Peut-être que tu ne vides pas assez ta vessie. J'ai trouver un truc et ça sert aussi pour la constipation : une fois au toilette, vous soufflez comme si vous vouliez éteindre des bougies.

Lola

Au niveau constipation en ce moment c'est Hiroshima chez moi

Bonjour,

lélé a écrit : ↑28 mars 2022, 02:55 Au niveau constipation en ce moment c'est Hiroshima chez moi

Dix grammes d'acide L-ascorbique dans un litre d'eau. A boire et ça dégage.

¨Patrick

Coucou Patrick. Je suis chez le médecin, après j'irai à la pharmacie. Il y en a en pharmacie ?

Bonjour Tété, bien sur qu'il y a en a c'est de la vitamine c avec quelques petites vitamines magiques. J'ai eu une gastro. Pour toi je dirai que c'est le contraire. Boire boire de l hepart, des oranges des salades..
Chut ! Je ne disais que des sottises.
Contente que de te relire ici.

lélé a écrit : ↑28 mars 2022, 02:55 Au niveau constipation en ce moment c'est Hiroshima chez moi

(Je ne comprends pas cette illustration )