Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je vois aux détours du forum surgir de temps à autre la peur du fauteuil et la volonté, bien légitime, de marcher à tout prix.
OK mais je voudrais vous mettre en garde si vous commencez à avoir de grosses difficultés à marcher un peu longtemps. Le fauteuil, il faut s'y mettre quand vous avez encore de l'énergie et une certaine jeunesse (je ne parle pas d'âge, l'âge je m'en fous). Vous l'aborderez alors un peu comme un sport, vous apprendrez à monter une petite marche, à vous faufiler dans des endroits un peu compliqués, vous serez curieux et volontaires pour gagner en autonomie. Et vous y parviendrez.
Comme vous ne serez pas dans l'urgence, vous aurez aussi le temps de choisir LE fauteuil qu'il vous faut sans être obligé de vous résoudre au modèle de base que propose la sécu et qui est une vraie charrue. Vous pourrez demander conseil au vendeur, d'ailleurs il vous proposera de vous laisser des modèles à l'essai avant de prendre votre décision.
Bref, ne voyez pas cet objet comme une horreur.
Je vous mets en pièce jointe un petit texte que j'avais écrit quand je faisais de l'aide aux devoirs, ça parle de fauteuil justement et c'est pas triste.

Zut j'ai encore perdu mon message.

Je reprends

Bonjour. Je disais que ton post est très bien. Il faut penser au fauteuil avant d'en avoir besoin. J'ai déjà acheté des articles dont j'ai besoin actuellement et d'autres (j'avais fait toute une liste)
Pour le fauteuil roulant, je vais me renseigner au centre de rééducation dans lequel je vais bientôt partir ( je n'ai pas encore la date ) La cpam aide peut-être financièrement avec un courrier du neuro.

En ce moment il fait froid gris avec des plaques de verglas. Je sors avec ma canne et je marche dans la pelouse si c'est possible J'ai peur et comme ça je suis sécurisée. Si je tombe je ne peux pas me relever et si en plus je me casse quelque chose.. Ma canne je l'ai achetée (en ligne, j ai acheté 3 ) celle remboursée par la cpam. Ca ne va pas. Alors un fauteuil je ne me fais pas d'illusions.

Acheter lorsqu'on est en poussée. Impossible ! Acheter un article que je ne connais pas en plus.

J'ai la chance d'avoir fait des économies. Je sais que pour beaucoup y a pas le choix. Je suis comme dans la cigale et la fourmi (j'ai posté une vidéo marrante)
Et si je jette mon argent en achetant une fauteuil roulant qui me sert pas ! Tant mieux J'y crois.

Oui, profite de ton séjour en centre de rééducation. Quant j'y étais ( à Dijon), un commercial de magasin de fauteuils venait pour nous faire essayer différents modèles et nous informer des différences entre tel ou tel modèle. De plus, les rééducateurs nous apprennent à nous en servir (parfois il faut leur demander expressément).

Coucou Marg',

Margot a écrit :Je vous mets en pièce jointe un petit texte que j'avais écrit quand je faisais de l'aide aux devoirs, ça parle de fauteuil justement et c'est pas triste.

Magnifique texte, et très bien écrit. Merci, Marg .

Bonjour Margot !

J'me sens concernée par tes dires, donc pour moi, il é logiq d'intervenir. C pas méchant ce q j'dis. C simplement la réalité..

Ojourd'hui, j'suis en fauteuil manuel (pour dydouche, prit en charge par la sécu).
J'ne marche pas. Rien q le fauteuil manuel , ça a été très dur pour moi nivo acceptation..
Pour les sorties à l'extérieur, j'ai un scooter électrique.
Maintenant, j'veux. Un fauteuil roulant électrique. J'n'ai pas l'choix et j'veux être autonome dans la mesure du possible..
Par ex, dans le bus le scooter n'est pas autorisé. Lorsque g des petits rendez-vous pas très loin les taxis ne veulent pas m'y conduire, course non rentable.. Mais, pour le fauteuil électrique, j'vais attendre (vu ossi avec le vendeur) d'aller en centre de rééducation.

Mais, dis-moi Margot, moi j'aimerais un petit fauteuil électrique pas un gros truc.. À titre indicatif, il t'est possible de m'envoyer ou de me dire comment voir des fauteuils roulants électriques sur @ en attente du centre..

Voili voilou me concernant.. @+

khadija a écrit : ↑25 janv. 2022, 15:10 Bonjour Margot !

J'me sens concernée par tes dires, donc pour moi, il é logiq d'intervenir. C pas méchant ce q j'dis. C simplement la réalité..

Ojourd'hui, j'suis en fauteuil manuel (pour dydouche, prit en charge par la sécu).
J'ne marche pas. Rien q le fauteuil manuel , ça a été très dur pour moi nivo acceptation..
Pour les sorties à l'extérieur, j'ai un scooter électrique.
Maintenant, j'veux. Un fauteuil roulant électrique. J'n'ai pas l'choix et j'veux être autonome dans la mesure du possible..
Par ex, dans le bus le scooter n'est pas autorisé. Lorsque g des petits rendez-vous pas très loin les taxis ne veulent pas m'y conduire, course non rentable.. Mais, pour le fauteuil électrique, j'vais attendre (vu ossi avec le vendeur) d'aller en centre de rééducation.

Mais, dis-moi Margot, moi j'aimerais un petit fauteuil électrique pas un gros truc.. À titre indicatif, il t'est possible de m'envoyer ou de me dire comment voir des fauteuils roulants électriques sur @ en attente du centre..

Voili voilou me concernant.. @+

Merci!

Bonsoir Margot,

Ton message est très pertinent et tu amènes les choses avec positivité et douceur. Prendre le temps de bien se préparer, appréhender les choses avec calme, prendre le temps de la réflexion, de récolter des conseils auprès des prfessionnels... Je ne suis pas concernée mais j'aime la façon dont tu abordes les choses.

Bien à toi

Sarah

Bonjour,

dydouche a écrit : ↑25 janv. 2022, 14:07
En ce moment il fait froid gris avec des plaques de verglas. Je sors avec ma canne et je marche dans la pelouse si c'est possible J'ai peur et comme ça je suis sécurisée. Si je tombe je ne peux pas me relever et si en plus je me casse quelque chose..

Alors, pour le fauteuil, il faudrait en prendre un tout terrain ou 4X4, peut être des chaînes pour le verglas.

Patrick

khadija a écrit : ↑25 janv. 2022, 15:10 Mais, dis-moi Margot, moi j'aimerais un petit fauteuil électrique pas un gros truc.. À titre indicatif, il t'est possible de m'envoyer ou de me dire comment voir des fauteuils roulants électriques sur @ en attente du centre..

Bonjour Khadija
Dernièrement RomZzZ a posté une photo de son nouveau fauteuil électrique qui a l'air pas mal et peu encombrant. Sinon il y a aussi possibilité de motoriser ton fauteuil manuel avec un système comme le Minotor de Benoït-système, ça a l'avantage de pouvoir être posé ou enlevé selon tes besoins.

Margot a écrit : ↑25 janv. 2022, 11:59 Je vois aux détours du forum surgir de temps à autre la peur du fauteuil et la volonté, bien légitime, de marcher à tout prix.
OK mais je voudrais vous mettre en garde si vous commencez à avoir de grosses difficultés à marcher un peu longtemps. Le fauteuil, il faut s'y mettre quand vous avez encore de l'énergie et une certaine jeunesse (je ne parle pas d'âge, l'âge je m'en fous). Vous l'aborderez alors un peu comme un sport, vous apprendrez à monter une petite marche, à vous faufiler dans des endroits un peu compliqués, vous serez curieux et volontaires pour gagner en autonomie. Et vous y parviendrez.
Comme vous ne serez pas dans l'urgence, vous aurez aussi le temps de choisir LE fauteuil qu'il vous faut sans être obligé de vous résoudre au modèle de base que propose la sécu et qui est une vraie charrue. Vous pourrez demander conseil au vendeur, d'ailleurs il vous proposera de vous laisser des modèles à l'essai avant de prendre votre décision.
Bref, ne voyez pas cet objet comme une horreur.
Je vous mets en pièce jointe un petit texte que j'avais écrit quand je faisais de l'aide aux devoirs, ça parle de fauteuil justement et c'est pas triste.

Bonsoir Margot,

Excellente ton idée, mais quand en plus du problème moteur il y’a des problèmes aux bras ? On saute l’étape fauteuil manuel ?

Sinon j’ai mon scooter… bon le soucis c’est qu’il casse les oreilles (c’est pas un Bip de recul mais une sirène a ce niveau).
Si quelqu’un sait comment virer le Bip de recul sur un Invacare …

Belle et chaude soirée

Christof a écrit : ↑09 sept. 2023, 19:09 [Excellente ton idée, mais quand en plus du problème moteur il y’a des problèmes aux bras ? On saute l’étape fauteuil manuel ?

Ah dans ce cas, effectivement, il faut passer au fauteuil électrique ou fauteuil manuel auquel on ajoute une assistance électrique.
Pour enlever l'alarme de recul du scooter, je vais demander à mon mari comment il a fait, mes scoot ne sont pas invacare mais ça doit pas être bien différent.

Suite : il a ouvert la colonne qui supporte le guidon et coupé le fil du klaxon (qui alimente aussi l'alarme de recul).

Merci Margot.

Oui couper le fil c’est la solution radical.

Et, vu ton âge, tu peux envisager aussi de couper le cordon...

Il est déjà coupé depuis longtemps

Sûr ???

Oui, enfin….
Tu parles de quoi exactement ? (Suis pas certain de te suivre là au final…) lol

Laisse tomber, c'était une blague nulle, le genre qu'on fait quand on n'a rien de plus intelligent dans la tête...

ok

Margot a écrit : ↑10 sept. 2023, 09:34 Suite : il a ouvert la colonne qui supporte le guidon et coupé le fil du klaxon (qui alimente aussi l'alarme de recul).

J’ai débranché la prise du buzzer. Maintenant c’est silencieux

Ah c'est beaucoup mieux n'est-ce pas ?

Margot a écrit : ↑11 sept. 2023, 09:22 Ah c'est beaucoup mieux n'est-ce pas ?

Oh oui. J’aime le silence

C'est pourquoi tu préfères discuter sur un forum plutôt que dans une salle pleine de monde ?

Bjr,

J'm'adresse aux personnes ayant 1 scooter électrique.

G 1 scooter électrique qui é rangé dans 1 local à vélos.Mais, les enfants du quartier y touche.
La dernière fois, j'voulais sortir. Arrivée devant mon scooter, le guidon était ramené vers le siège. Donc pour moi, impossible de monter dessus. É, g constatée kil roulait. Absence de freins.. J'me suis miz à crierqqq, à pleurer.. D ados sont arrivés "keski y'a Mme ?". J'leurs é expliquaient mon soucis. Ils m'ont aidée à redresser mon scooter. En ce qui concerne le fait kil bouge. Nous avons trouvé 1 bouton à l'arrière ou on peut le mettre en mode électrique ou en mode manuel. Jspr être compriz.

N'existe t'il pas 1 moyen de bloquer le scooter électrique ?

Non je ne crois pas qu'on puisse verrouiller le système. Il faut juste s'assurer que le bouton à l'arrière est dans la bonne position, électrique ou manuel selon l'utilisation.

Margot a écrit : ↑11 sept. 2023, 12:42 C'est pourquoi tu préfères discuter sur un forum plutôt que dans une salle pleine de monde ?

Euhhhhh (chut mais un peu oui )

Je suis irritable depuis qq années et en plus j’ai des difficultés à suivre une discussion dans le brouhaha…

Khadija a écrit : ↑11 sept. 2023, 12:50 Bjr,

J'm'adresse aux personnes ayant 1 scooter électrique.

G 1 scooter électrique qui é rangé dans 1 local à vélos.Mais, les enfants du quartier y touche.
La dernière fois, j'voulais sortir. Arrivée devant mon scooter, le guidon était ramené vers le siège. Donc pour moi, impossible de monter dessus. É, g constatée kil roulait. Absence de freins.. J'me suis miz à crierqqq, à pleurer.. D ados sont arrivés "keski y'a Mme ?". J'leurs é expliquaient mon soucis. Ils m'ont aidée à redresser mon scooter. En ce qui concerne le fait kil bouge. Nous avons trouvé 1 bouton à l'arrière ou on peut le mettre en mode électrique ou en mode manuel. Jspr être compriz.

N'existe t'il pas 1 moyen de bloquer le scooter électrique ?

À part en démontant le sélecteur de débrayage du moteur électrique, je ne vois pas. (Mais c’est embêtant de le démonter car peut être utile)
Il reste la solution la plus compliqué, d’expliquer aux jeunes et espérer un peu de discipline de leur part…

Salut Khadi

Khadija a écrit : ↑11 sept. 2023, 12:50
G 1 scooter électrique qui é rangé dans 1 local à vélos.Mais, les enfants du quartier y touche.
La dernière fois, j'voulais sortir. Arrivée devant mon scooter, le guidon était ramené vers le siège. Donc pour moi, impossible de monter dessus. É, g constatée kil roulait. Absence de freins.. J'me suis miz à crierqqq, à pleurer.. D ados sont arrivés "keski y'a Mme ?". J'leurs é expliquaient mon soucis. Ils m'ont aidée à redresser mon scooter. En ce qui concerne le fait kil bouge. Nous avons trouvé 1 bouton à l'arrière ou on peut le mettre en mode électrique ou en mode manuel. Jspr être compriz.

N'existe t'il pas 1 moyen de bloquer le scooter électrique ?

Désolée d'apprendre qu'on t'aie mis en galère avec ton scooter

Christof a écrit : ↑11 sept. 2023, 14:23 Il reste la solution la plus compliqué, d’expliquer aux jeunes et espérer un peu de discipline de leur part…

Je pense que c'est certainement, la solution la plus facile, Khadi.
Parles-en aux ados, qui t'ont aidé, à remettre ton scooter en état.
Demande leur, d'expliquer à tout les gamins du quartier que ce scooter est le tien et que tu en as besoin pour te déplacer. Ils ont du te repérer.
Ils ne sont pas méchants, juste, ils pensent en premier à rire, sans imaginer les conséquences de leurs jeux.
Parles-en, en plus, ça leur donnera l'impression de faire une bonne action. Ils ont besoins d'être encouragés dans le bon sens.
A+

Merci pour vos réponses.

G déjà expliqué o enfants, c pas 1 première fois..
Mais, j'crois alors kom me disait les ados, toi aussi "fais les chier kom il te font chier. Tu peux compter sur nous. On va s'occuper de leur vélos."..

Khadija a écrit : ↑11 sept. 2023, 15:40 Mais, j'crois alors kom me disait les ados, toi aussi "fais les chier kom il te font chier. Tu peux compter sur nous. On va s'occuper de leur vélos."..

Après la guerre des boutons, la guerres des 2 roues !
Ecoute, tu as l'air d'avoir déjà dans ta poche les ados, ça passerait mieux que ce soit eux qui leurs disent, plutôt que toi.
Les représailles, c'est dangereux. Ils ont de l'imagination. Vaut mieux éviter.

Généralement les ados sont très gentils et serviables vis à vis des personnes handicapées. À mon avis, ceux qui ont tripoté ton scoot étaient curieux par rapport à ce petit engin. Oui si tu peux leur faire savoir combien cet objet est précieux pour toi il y a de grandes chances pour qu'ils comprennent.