Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

https://www.francetvinfo.fr/sante/malad ... 29321.html

Une amie m'a envoyé ce lien
C'est intéressant je trouve, je vais l'envoyer à mon neuro'' pour voir ce qu'il en pense

Et vous qu'en pensez vous ?

Alulélé !

lélé a écrit : ↑13 août 2021, 15:20https://www.francetvinfo.fr/sante/malad ... 29321.html
Une amie m'a envoyé ce lien
C'est intéressant je trouve, je vais l'envoyer à mon neuro'' pour voir ce qu'il en pense

merci de cette info particulièrement intéressante - et qui montre bien, s'il en était encore besoin, que la recherche sur des traitements (donc en aval d'une infection) se poursuit ardemment.

FranceTvInfo" a écrit :"La HAS rend une décision accordant une autorisation d'accès précoce" au traitement Ronapreve (casirivimab et imdevimab) "en prophylaxie pré-exposition ou post-exposition au Sars-CoV-2 chez des patients immunodéprimés qui ne sont pas protégés malgré une vaccination complète", déclare l'institution dans un communiqué. "On estime qu'en France, 130 000 patients immunodéprimés sont non-répondeurs à un schéma vaccinal complet et ainsi concernés par ce traitement", précise-t-elle.

En la matière, il est essentiel de ne rien faire sans en avoir discuté avec son neuro et il faudra sans doute vérifier avec un test sérologique si ton système immunitaire répond correctement à la vaccination covid.
Tu nous diras !

Merci infiniment à notre chère lélé nationale pour avoir été aussi vigilante !

La HAS vient de prendre deux décisions qui concernent au premier chef ceux d'entre nous qui sont sous anticorps monoclonal anti-CD20 (Rituximab et Ocrevus) ou ont subi une greffe de cellules souches ET qui ne répondent pas à la vaccination.

HAS a écrit :Autorisation d’accès précoce dans l’indication « en prophylaxie pré-exposition de la COVID-19 chez les patients adultes et les enfants âgés de 12 ans et plus, n’ayant pas développé du fait de leur immunodépression une réponse vaccinale satisfaisante à un schéma complet de vaccination conformément aux recommandations en vigueur (patient non-répondeurs) ET appartenant à l’un des sous-groupes à très haut risque de forme sévère de COVID-19 tels que définis par l’ANRS-Maladies Infectieuses Emergentes :
(...) :
- Receveurs d’une greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques
- Patients recevant un traitement par anticorps anti-CD20 ou inhibiteurs de BTK ou azathioprine, cyclophosphamide et mycophenolate mofetil

Dans le cadre d’une administration en prophylaxie pré-exposition, le casirivimab et l'imdevimab doivent être administrés simultanément et de façon répétée toutes les 4 semaines dès lors qu’il existe un risque d’être exposé au SARS-CoV-2. Les patients doivent avoir la confirmation d’un test RT-qPCR négatif avant chaque administration. »
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3281544 ... sars-cov-2

Une seconde autorisation précoce a été accorde par la HAS pour le même bi-traitement mais en prophylaxie post-exposition de la COVID-19 :
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3281625 ... sars-cov-2

Lélé et moi-même conseillons vivement à nos camarades concernés comme nous d'appeler leur neurologue à ce sujet et d’envisager avant toute chose un test sérologique qui permet, par le biais d’un prélèvement sanguin, de détecter la présence d'anticorps neutralisants spécifiques au SARS-CoV-2.

Bien à vous

Merci basho d'avoir ouvert un poste

J'ai envoyé un mail à mon neuro qui est en vacances, il a bien le droit heureusement, et comme ça quand il va rentrer il va voir mon nom et dire, '' bon la chieuse (c'est moi) est toujours là !!!!!
Dès qu'un article tombe ou que zen10 nous file des nouvelles je lui envoie des mails, du coup il peut pas m'oublier .

Bref il rentre lundi.

J'ajoute une information sur ce bi-traitement :

L'Express a écrit :Qu'est-ce que le Ronapreve ?
Le Ronapreve est un traitement par injection, développé par la biotech américaine Regeneron en partenariat avec le laboratoire Roche. Il associe deux anticorps monoclonaux (casirivimab et imdevimab), dirigés spécifiquement contre la protéine S (spike ou spicule) du Sars-CoV-2. Ils agissent en empêchant la pénétration du virus dans les cellules, luttant ainsi contre sa réplication.

Ainsi, il s'agit pour les patients non répondants à la vaccination car ne développant pas d'anticorps neutralisants contre le Covid, de leur injecter régulièrement des anticorps monoclonaux avec la même fonction, à savoir neutraliser le virus en visant sa protéine Spike en cas d'infection, tout comme les vaccins.

Bien à vous

Hello there !

j'ai pris rendez-vous avec une infirmière du village : test sérologique mardi pour vérifier si je suis répondant à la vaccination ou non malgré mes trois injections.
Je vous dirais ce qu'il en est dès réception des résultats de la prise de sang.

Prenez soin de vous.

Bon, ben... voilà, quoi !...

Je viens de recevoir les résultats de mon test sérologique...

Labo a écrit :SEROLOGIE DU CORONAVIRUS SARS-CoV-2 (IgG vis-à-vis du récepteur RBD-Spike)
CMIA - SARS-CoV-2 IgG - Abbot validé par CE et CNR (BP)
Ac anti-SARS CoV-2 IgG Négatif .
Taux d'IgG 0,0 AU/mL
Interprétation :
Index du SARS-CoV-2 IgG Négatif < 50,0 Positif > ou = 50,0

Si je comprends bien, je suis refait !!
3 injections, fin août pour la plus récente - et rien ! Pas d'anticorps visant la protéine Spike.

Je vais tout de même essayer d'appeler le labo demain matin pour vérifier l'interprétation des résultats.
Mais s'il se confirme que je n'ai pas d'anticorps suite à la vaccination, je vais devoir en passer par les anticorps monoclonaux anti covid toutes les 4 semaines. Mais où ?
J'espère que je pourrai contacter ma neurologue demain...

Pour le moment, je n'en ai pas parlé à ma femme...

Bref ! C'est la merde, vraiment la merde !! Mais je me dis que j'ai eu un pot du diable depuis tous ces derniers mois - où j'avais toutes les chances de me choper ce putain de virus qui m'aurait déclenché un orage cytokinique et m'airait achevé - au sens propre comme au sens figuré...

Prenez bien soin de vous.

Je vous invite donc vivement, camarades anti CD20, à faire un test sérologique au plus tôt !!

Hello,
https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... n-plaques/


Toujours pour info et pour faire suite à ton poste Bashogun.
Très bonne soirée

Et aussi ça
https://www.ouest-france.fr/sante/virus ... 5f663bb335

Suite...

je viens d'appeler le labo, me suis pas gouré sur l'interprétation des résultats : je suis tout nu depuis tous ces derniers mois ! Heureusement que je suis plutôt protégé dans le village !

J'ai aussi appelé mon service de neurologie auquel j'avais déjà envoyé mes analyse NFS et le test sérologique. Comme je m'y attendais, ma neurologue est en congé... Normalement, un autre neurologue devrait me rappeler assez vite.

Bon ben sois bien prudent Basho et prend soin de toi.

Merci Margot !
Prudent, je suis ; mais je ne peux résister à passer un moment au café !
Toujours pas de réponse des neurologues de l'hôpital où je suis suivi à mon mail...

Idem pas de réponse de mon neuro de purpan ni de celle de la clinique.
Le pire c'est que je crois que je psychote trop
Par exemple mon amie sous ocrevus s'en va ce weekend visiter une grotte et manger au resto dans un département limitrophe du notre. Et moi je n'ose même pas aller chez le coiffeur

J'ai 2 kiné, une qui vient 2x par semaine pour la rééducation, il est vacciné, on ouvre la fenêtre, tout va bien.
Mon autre kiné, qui est devenue une bonne copine, que j'apprécie beaucoup ne veut pas se faire vacciner pour l'instant, je crois que je vais faire une pause pour l'instant tant qu'on ne sait pas comment se passe la rentrée.

Alulélé
Tu as fait ton test sérologique ?

Il ne faudrait pas te laisser abattre par la peur, on a bien réussi à ne pas se choper le covid tous ces derniers mois alors qu'on se pensait protégé.
Avec les gestes barrière, le masque et de la prudence, on doit pouvoir continuer à vivre assez normalement.
Il est certain, par exemple que je me garderai bien de me retrouver dans une foule. Déjà qu'en temps normal, ça me met en l'air, alors avec un risque démultiplié d'infection...
C'est tout l'intérê de vivre dans un petit village depuis maintenant presque un an !
Ne psychote pas, donc, privilégie plutôt une vision raisonnée de la situation afin de continuer de vivre sans te mettre en danger
Bises

Bonjour,

Bashogun a écrit : ↑21 août 2021, 08:43
Prudent, je suis ; mais je ne peux résister à passer un moment au café !

Trois injections, donc un pass sanitaire valable. Mais au niveau anticorps, c'est comme quelqu'un qui n'est pas vacciné, qui lui, n'a pas de pass.
Je ne te critique pas, profite bien. C'est juste que ce pass est, pour moi, une grosse connerie.

Patrick

Hello,
Suis d’accord avec toi PatrickS, une grosse c…..

Bien le bonjour, Patrick et Emma Sonia !

PatrickS a écrit : ↑21 août 2021, 11:15Je ne te critique pas, profite bien. C'est juste que ce pass est, pour moi, une grosse connerie.

Vous avez tout à fait le droit de le penser et de le dire.
Mais, je le répète, je suis particulièrement prudent. Ceci dit, vous avez eu raison de réagir et je vais dorénavant m'abstenir.
Bien à vous deux

Bashogun je n'ai pas encore fait ma prise de sang, je dois la faire pour le rituximab vers le 29 août. Ma généraliste sera rentrée
On en avait parlé succintement avant qu'elle parte en vacances.
Elle fait partie des personnes à risque car elle est en rémission d'une saleté de crabe. On est de la même année, 1978 et elle aussi va faire sa sérologie. Donc je vais lui demander qu'elle me le fasse faire.

Bonjour
Mon neuro est rentré de vacances. Il m'a appelé ce matin.

Concernant le traitement. Il m'a déjà dit de faire comme bashogun , la sérologie des anticorps.
L'infirmière vient mercredi

Ensuite concernant ce traitement, il est mis déjà en place pour les cas contacts et positifs dans les 5 jours de la contamination

Ensuite il m'a expliqué qu'il allait y avoir une réunion spécifiques où il vont parler des cas où ils vont peut être proposer la perf lorsqu'il y a des cas de comorbidité.
Étant donné que j'en cumule 3. Si je suis positive au niveau anticorps, on refait une prise de sang fin octobre en même temps que ma perf de rituximab.
Si c'est négatif je dois le rappeler fin septembre après cette réunion et il me dira ce qu'ils ont décidé sur le CHU

Il m'a dit aussi de ne pas m'inquiéter, que même en étant négative, le vaccin a quand même fait son travail , même un peu.
Et qu'il ne faut pas hésiter à appeler les neuros si cas contact

Donc j'en saurai plus fin septembre .

Lélé,
C'est bien que le neurologue a pris un temps pour faire le point. Tu sais quelle est la ligne conduite à avoir et je trouve ça positif. Même si je suis bien consciente que cela n'efface pas les difficultés,les douleurs....
Bon courage pour ton déménagement, je sais que cela peut être éprouvant ! J'ai pas mal déménagé et maintenant j'aimerai me poser un peu...
Sarah

Oui tu as raison Sarah

Je ne sais pas si on va arriver à rester dans ce logement car JC veut postuler dans un emploi de chauffeur de ville de Toulouse. Il est chauffeur mais dans une entreprise où il est payé moins cher qu'il devrait , bref si ça ne fonctionne pas, on va réfléchir à quitter Toulouse.
J'espère que non mais il a tellement fait de Sacrifices pour moi que je ne me vois pas lui refuser ce qu'il aime comme métier.
On verra bien

Bonjour

J'ai vu ces informations, qui ne viennent pas d'un site scientifique mais qui peuvent y amener. Je suppose que vous avez déjà eu l'info, mais au cas où, car je trouve que cela donne espoir pour 1 ceux pour lesquels la vaccination ne permet pas d'être protégé et 2 ceux qui ne veulent pas de la vaccination (comme moi).

https://www.francetvinfo.fr/sante/malad ... 49261.html

https://www.francetvinfo.fr/sante/malad ... 51585.html

comme ça on peut aussi parler d'autre chose que du vaccin

bonne fin de journée

Merci beaucoup

Coucou
Merci naasli

Bon résultat de la sérologie négative
Mon taux est à 2.5 et le minimum est 10