Ocrevus pour sep progressive
Ocrevus pour sep progressive
Bonjour à tous,
Je suis allée la semaine dernière voir un neuro à la Pitié,
il me propose Ocrevus, quand j'aurais fait un stage de rééducation et si le résultat ne montre pas beaucoup d'amélioration.
Je suis un peu surprise puisque pour moi c'est un traitement pour les formes RR, ou les primaires progressives plutôt en début de maladie.
Je ne lui ai pas posé la question pendant la consult puisque je n'avais pas révisé avant, je me suis dit qu'il connaissait le sujet mieux que moi.. mais maintenant je me pose la question. Je ne trouve pas d'infos sur Ocrevus dans les formes secondairement progressives qui ont déjà quelques années d'existence, moi ça fait quand même au moins 10 ans
Est-ce que d'autres que moi sont dans ce cas ?
Je suis allée la semaine dernière voir un neuro à la Pitié,
il me propose Ocrevus, quand j'aurais fait un stage de rééducation et si le résultat ne montre pas beaucoup d'amélioration.
Je suis un peu surprise puisque pour moi c'est un traitement pour les formes RR, ou les primaires progressives plutôt en début de maladie.
Je ne lui ai pas posé la question pendant la consult puisque je n'avais pas révisé avant, je me suis dit qu'il connaissait le sujet mieux que moi.. mais maintenant je me pose la question. Je ne trouve pas d'infos sur Ocrevus dans les formes secondairement progressives qui ont déjà quelques années d'existence, moi ça fait quand même au moins 10 ans
Est-ce que d'autres que moi sont dans ce cas ?
Re: Ocrevus pour sep progressive
Bonjour,
Mon neuro m'avait parlé d'un traitement éventuel pour moi (à priori, Ocrevus).
Mais il fallait que sur mon IRM i y ai des signes d'inflammation. Donc négatif pour moi, je n'ai jamais eu d'inflammation visible sur mes IRM. Et je suis en primaire progressive.
Patrick
Mon neuro m'avait parlé d'un traitement éventuel pour moi (à priori, Ocrevus).
Mais il fallait que sur mon IRM i y ai des signes d'inflammation. Donc négatif pour moi, je n'ai jamais eu d'inflammation visible sur mes IRM. Et je suis en primaire progressive.
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Re: Ocrevus pour sep progressive
Ah moi non plus je n'ai pas d'activité inflammatoire visible sur l'IRM, mais ça ne veut pas dire qu'elle n'est pas présente quand même, ça serait le principe des formes progressives que l'inflammation soit plutôt sous une forme diffuse
Mais ça n'explique pas pourquoi il me conseille ocrevus qui a un effet sur les formes progressives "jeunes" alors que dans mon cas elle fait partie des vieilles
Mais ça n'explique pas pourquoi il me conseille ocrevus qui a un effet sur les formes progressives "jeunes" alors que dans mon cas elle fait partie des vieilles
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Re: Ocrevus pour sep progressive
Bonjour,
Je me renseigne aussi sur Ocrevus et je suis tombé sur une brochure de l'ARSEP qui peut je pense t'intéresser...
"Cette nouvelle classification met donc
l’accent sur l’activité inflammatoire
(clinique et IRM) et dans le cadre de la
forme rémittente permet de répondre
aux indications de la mise en route d’un
traitement précoce et aux modifications de
la prise en charge thérapeutique de fond
(traitement de deuxième ligne notamment).
Plutôt que de s’attacher à déterminer la
forme évolutive de la maladie (rémittente et
progressive), la notion d’activité (clinique et
IRM) doit être au premier plan.
Elle permet par ailleurs de répondre de façon
plus adaptée aux objectifs maximalistes
de la prise en charge thérapeutique,
notamment sur le plan de l’absence d’activité
de la maladie (absence de poussées, absence
d’aggravation du handicap et absence de
modification de l’IRM).
La prise en charge thérapeutique sera
donc adaptée à la notion d’activité de
la maladie.
https://www.arsep.org/library/media/oth ... on-SEP.pdf
bonne soirée
Je me renseigne aussi sur Ocrevus et je suis tombé sur une brochure de l'ARSEP qui peut je pense t'intéresser...
"Cette nouvelle classification met donc
l’accent sur l’activité inflammatoire
(clinique et IRM) et dans le cadre de la
forme rémittente permet de répondre
aux indications de la mise en route d’un
traitement précoce et aux modifications de
la prise en charge thérapeutique de fond
(traitement de deuxième ligne notamment).
Plutôt que de s’attacher à déterminer la
forme évolutive de la maladie (rémittente et
progressive), la notion d’activité (clinique et
IRM) doit être au premier plan.
Elle permet par ailleurs de répondre de façon
plus adaptée aux objectifs maximalistes
de la prise en charge thérapeutique,
notamment sur le plan de l’absence d’activité
de la maladie (absence de poussées, absence
d’aggravation du handicap et absence de
modification de l’IRM).
La prise en charge thérapeutique sera
donc adaptée à la notion d’activité de
la maladie.
https://www.arsep.org/library/media/oth ... on-SEP.pdf
bonne soirée
Re: Ocrevus pour sep progressive
Merci François, c'est intéressant effectivement ! Je comprends mieux la démarche du neuro
Après, reste à voir ce que ça donne au niveau de l'efficacité au bout de toutes ces années de sep..
bonne soirée
Après, reste à voir ce que ça donne au niveau de l'efficacité au bout de toutes ces années de sep..
bonne soirée
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Re: Ocrevus pour sep progressive
J'ai une question.
Comment on sait que le traitement est efficace?
IRM chaque 6 mois? Pas de lésion ?
Ou bien le.nombre de poussés?
Merci
Comment on sait que le traitement est efficace?
IRM chaque 6 mois? Pas de lésion ?
Ou bien le.nombre de poussés?
Merci
Re: Ocrevus pour sep progressive
A priori, d'après ce que m'a dit le neuro, on fait un essai d'un an et on voit s'il y a eu une amélioration clinique ou non,
Je ne suis pas sûre que tout ça soit visible sur une IRM
Ca correspond au doc dont françois a mis le lien,
Si j'en apprends plus je le dirais !
Je ne suis pas sûre que tout ça soit visible sur une IRM
Ca correspond au doc dont françois a mis le lien,
Si j'en apprends plus je le dirais !
Re: Ocrevus pour sep progressive
Bonjour,
Je préfère que mon IRM montre plein de plaques supplémentaires et que je n'aille pas plus mal qu'avoir un IRM nickel et me retrouver en fauteuil.
Patrick
Moi, quand il m'en a parlé, ma sep était la depuis plus de quinze ans.
Personnellement, je m'en fout un peu de ce qu'il y a sur l'IRM. Le plus important est mon état physique.
Je préfère que mon IRM montre plein de plaques supplémentaires et que je n'aille pas plus mal qu'avoir un IRM nickel et me retrouver en fauteuil.
Patrick
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Re: Ocrevus pour sep progressive
Bonjour,
Je plussoie abondamment les propos de Patrick.
Le document posté par François expose un point de vue qui, s’il est partagé par un grand nombre d’entre eux, est très loin d’atteindre le consensus parmi les neurologues. Ce document, en axant l’essentiel de la démarche thérapeutique sur ce que racontent les IRM (voir plus bas pourquoi), ignore de facto que plus de la moitié des sep telles qu’avérées par la partie IRM des critères de McDonald (critères de Swanton) resteront totalement asymptomatiques pendant toute la vie du patient. C’est ce qu’on appelle les formes latentes de la sep, et elles sont donc les plus fréquentes. Le patient ne sera « malade » qu’à l’IRM, il ne présentera jamais le moindre signe clinique.
Et donc, grâce à la révision 2017 du menu McDo, toutes ces personnes en bonne santé, ... bin on va te leur coller un traitement. Qui sera, à n’en pas douter, particulièrement efficace... Je rappelle que la prévalence de la sep a plus que doublé au cours des vingt dernières années : épidémie préoccupante, ou résultat téléphoné de critères diagnostiques qui ratissent de plus en plus large, d’une version du menu McDo à la suivante ?
Faire fi de la présence de manifestations cliniques de la sep (symptômes), je trouve réellement qu’on marche sur la tête. C’est pourtant ce qui est proposé ici : la sep n’est déclarée inactive qu’en l’absence de poussée + absence d’aggravation du handicap + absence d’activité IRM. Il suffit qu’un seull de ces critères soit présent pour déclarer la maladie « active » et justifier un traitement, voire un changement de traitement. Examinons-les chacun séparément :
(1) - s’il y a poussée clinique, alors il y a forcément activité inflammatoire à l’IRM. Une aggravation du handicap est également susceptible d’apparaître dans ce cas ; avoir une poussée sans présenter au moins un des autres critères est fort peu probable.
(2) - on peut en revanche fréquemment avoir une activité inflammatoire IRM sans poussée ni aggravation du handicap ;
(3) - de la même façon qu’on peut avoir une aggravation du handicap sans poussée ni activité inflammatoire IRM : c’est précisément ce qui est défini sous le nom de PIRA.
Contre le (1), les traitements sont efficaces et justifiés.
Le (2) englobe en revanche toutes les formes dites latentes, voir plus haut : le traitement sera « efficace » dans la mesure où il réduira l’activité inflammatoire IRM, mais en l’absence de poussée comme de progression du handicap, j’ai du mal à décrire comme étant « justifiée » la prise d’un traitement parfois lourd (risque de LEMP, etc) sans aucun bénéfice à en attendre (d’où un ratio bénéfice / risque tout pourri, ce qui pourtant devrait suffire pour plier le débat... Eeeh beh non ).
Enfin, le (3) représente PIRA, or on sait qu’aucun traitement actuel n’est efficace contre PIRA (soyons précis : de tous les traitements existants, les anti-CD20 : ocrélizumab et rituximab, auraient montré une vague efficacité, mais jugée très insuffisante par la HAS). Et il est difficile de justifier un traitement dont on sait dès le départ qu’il est inefficace...
Il n’y a donc en l’état qu’en cas de présence de manifestations cliniques inflammatoires (poussées) que la prise d’un traitement sera à la fois efficace et justifiée. Contre (2) et (3), aucune justification.
J’invite donc à la plus grande prudence à la lecture de ce document .
Pour ceux qui ne seraient pas familiers avec le concept (relativement récent) de PIRA, Tiburce a récemment très bien résumé la chose, ici : viewtopic.php?t=18386.
À bientôt,
JP
Je plussoie abondamment les propos de Patrick.
Le document posté par François expose un point de vue qui, s’il est partagé par un grand nombre d’entre eux, est très loin d’atteindre le consensus parmi les neurologues. Ce document, en axant l’essentiel de la démarche thérapeutique sur ce que racontent les IRM (voir plus bas pourquoi), ignore de facto que plus de la moitié des sep telles qu’avérées par la partie IRM des critères de McDonald (critères de Swanton) resteront totalement asymptomatiques pendant toute la vie du patient. C’est ce qu’on appelle les formes latentes de la sep, et elles sont donc les plus fréquentes. Le patient ne sera « malade » qu’à l’IRM, il ne présentera jamais le moindre signe clinique.
Et donc, grâce à la révision 2017 du menu McDo, toutes ces personnes en bonne santé, ... bin on va te leur coller un traitement. Qui sera, à n’en pas douter, particulièrement efficace... Je rappelle que la prévalence de la sep a plus que doublé au cours des vingt dernières années : épidémie préoccupante, ou résultat téléphoné de critères diagnostiques qui ratissent de plus en plus large, d’une version du menu McDo à la suivante ?
Faire fi de la présence de manifestations cliniques de la sep (symptômes), je trouve réellement qu’on marche sur la tête. C’est pourtant ce qui est proposé ici : la sep n’est déclarée inactive qu’en l’absence de poussée + absence d’aggravation du handicap + absence d’activité IRM. Il suffit qu’un seull de ces critères soit présent pour déclarer la maladie « active » et justifier un traitement, voire un changement de traitement. Examinons-les chacun séparément :
(1) - s’il y a poussée clinique, alors il y a forcément activité inflammatoire à l’IRM. Une aggravation du handicap est également susceptible d’apparaître dans ce cas ; avoir une poussée sans présenter au moins un des autres critères est fort peu probable.
(2) - on peut en revanche fréquemment avoir une activité inflammatoire IRM sans poussée ni aggravation du handicap ;
(3) - de la même façon qu’on peut avoir une aggravation du handicap sans poussée ni activité inflammatoire IRM : c’est précisément ce qui est défini sous le nom de PIRA.
Contre le (1), les traitements sont efficaces et justifiés.
Le (2) englobe en revanche toutes les formes dites latentes, voir plus haut : le traitement sera « efficace » dans la mesure où il réduira l’activité inflammatoire IRM, mais en l’absence de poussée comme de progression du handicap, j’ai du mal à décrire comme étant « justifiée » la prise d’un traitement parfois lourd (risque de LEMP, etc) sans aucun bénéfice à en attendre (d’où un ratio bénéfice / risque tout pourri, ce qui pourtant devrait suffire pour plier le débat... Eeeh beh non ).
Enfin, le (3) représente PIRA, or on sait qu’aucun traitement actuel n’est efficace contre PIRA (soyons précis : de tous les traitements existants, les anti-CD20 : ocrélizumab et rituximab, auraient montré une vague efficacité, mais jugée très insuffisante par la HAS). Et il est difficile de justifier un traitement dont on sait dès le départ qu’il est inefficace...
Il n’y a donc en l’état qu’en cas de présence de manifestations cliniques inflammatoires (poussées) que la prise d’un traitement sera à la fois efficace et justifiée. Contre (2) et (3), aucune justification.
J’invite donc à la plus grande prudence à la lecture de ce document .
Pour ceux qui ne seraient pas familiers avec le concept (relativement récent) de PIRA, Tiburce a récemment très bien résumé la chose, ici : viewtopic.php?t=18386.
À bientôt,
JP
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- lélé
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Re: Ocrevus pour sep progressive
Hello
Pour moi et bashogun nous sommes au rituximab car ocrevus n'est plus remboursé pour les progressives.
C'est bizarre car bashogun est à la pitié aussi.
Peut être qu'ils ont changé leur fusil d'épaule
Le principal cacahuète c'est que ça t'apporte du bien
Maintenant je ne fais plus la perf de corticoïdes avant le rituximab.
Il y a un mélange de antihistaminiques et corticoïdes et je ne fais que l'aerius
Pour moi et bashogun nous sommes au rituximab car ocrevus n'est plus remboursé pour les progressives.
C'est bizarre car bashogun est à la pitié aussi.
Peut être qu'ils ont changé leur fusil d'épaule
Le principal cacahuète c'est que ça t'apporte du bien
Maintenant je ne fais plus la perf de corticoïdes avant le rituximab.
Il y a un mélange de antihistaminiques et corticoïdes et je ne fais que l'aerius
Secondaire progressive.
Re: Ocrevus pour sep progressive
Lélé c'est curieux pour le remboursement.. En tous cas le neuro ne m'a pas dit que si je prends ce traitement je recevrais une facture
Pour en revenir au doc, pour moi le changement est qu'il y a une prise en compte de la clinique et pas seulement de l'inflammation constatée, directement ou visible sur l'IRM
je ne prends pas cette façon de voir les choses comme une "obligation" à traiter des formes asymptomatiques.
Plus une souplesse permettant aux neuros d'avoir plus de liberté dans ce qu'ils peuvent proposer à leurs patients en fonction de leur état et pas seulement de leurs IRM ou de leurs poussés identifiées.
le raisonnement que le neuro m'a tenu est le suivant:
En premier, ne pas nuire,
Mais aussi, ne pas laisser passer pour un patient, la chance de voir son état s'améliorer ou du moins celle de ne pas voir son état se dégrader encore plus
Dans mon cas, après plus de 25 ans de sep, la chance est sûrement faible, mais est-ce une raison pour ne pas essayer .. ?
Lui pense que ça vaut la peine de tenter, dans le cas où la rééducation n'arrange rien à mon état
J'espère qu'ils ont de bons résultats en rééducation..
Pour en revenir au doc, pour moi le changement est qu'il y a une prise en compte de la clinique et pas seulement de l'inflammation constatée, directement ou visible sur l'IRM
je ne prends pas cette façon de voir les choses comme une "obligation" à traiter des formes asymptomatiques.
Plus une souplesse permettant aux neuros d'avoir plus de liberté dans ce qu'ils peuvent proposer à leurs patients en fonction de leur état et pas seulement de leurs IRM ou de leurs poussés identifiées.
le raisonnement que le neuro m'a tenu est le suivant:
En premier, ne pas nuire,
Mais aussi, ne pas laisser passer pour un patient, la chance de voir son état s'améliorer ou du moins celle de ne pas voir son état se dégrader encore plus
Dans mon cas, après plus de 25 ans de sep, la chance est sûrement faible, mais est-ce une raison pour ne pas essayer .. ?
Lui pense que ça vaut la peine de tenter, dans le cas où la rééducation n'arrange rien à mon état
J'espère qu'ils ont de bons résultats en rééducation..
- lélé
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Re: Ocrevus pour sep progressive
Tu dois tenter ta chance cacahuète c'est certain
Jamais l'hôpital ne te fera payer
Ils ont dû estimer que c'est le mieux pour toi
Je reste convaincue que dans nos formes qui ne tente rien n'a rien.
J'ai fêté mes 20 ans de sep en mai cette année. Si on avait eu tout ça comme traitement il y a 20 ans peut être que....
Mais bon c'est fait
Le centre de rééducation va déjà te faire beaucoup de bien
Hier je suis allée commander un fauteuil roulant puis un devis scooter électrique parmis ceux pris en charge CPAM. Ensuite je rencontre un médecin réadaptation et si il valide on lance les demandes d'aide.
Je sais pas toi mais c'est un sacré choc car le bureau est au milieu des chaises percées, c'était un peu étrange
En tous cas cacahuète ton aménagement t'amène beaucoup de positif. J'espère te voir si on monte sur Paris. Bisous miss
Jamais l'hôpital ne te fera payer
Ils ont dû estimer que c'est le mieux pour toi
Je reste convaincue que dans nos formes qui ne tente rien n'a rien.
J'ai fêté mes 20 ans de sep en mai cette année. Si on avait eu tout ça comme traitement il y a 20 ans peut être que....
Mais bon c'est fait
Le centre de rééducation va déjà te faire beaucoup de bien
Hier je suis allée commander un fauteuil roulant puis un devis scooter électrique parmis ceux pris en charge CPAM. Ensuite je rencontre un médecin réadaptation et si il valide on lance les demandes d'aide.
Je sais pas toi mais c'est un sacré choc car le bureau est au milieu des chaises percées, c'était un peu étrange
En tous cas cacahuète ton aménagement t'amène beaucoup de positif. J'espère te voir si on monte sur Paris. Bisous miss
Secondaire progressive.
Re: Ocrevus pour sep progressive
Alors j'ai pas fait attention si c'était des chaises percées ou non mais le jour où j'étais allée en consult dans ce centre j'avais eu une drôle d'impression en me retrouvant au milieu d'une forêt de fauteuils roulants, je n'en avais jamais vu autant d'un coup,
yes moi aussi j'espère !!