Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous !
Après 12 ans de maladie, je me suis enfin décidée à monter un dossier MDPH (à mon étonnement, j'ai lu des témoignages de plusieurs personnes ayant monté un dossier dès qu'ils ont obtenu le diagnostic de la maladie).
Mon médecin traitant m'a fortement encouragée à monter un dossier.
J'ai eu plusieurs poussées qui ont eu des conséquences sur ma jambe gauche (faiblesse musculaire, troubles sensitifs : pied engourdi, parties où je ne sentais pas les choses correctement).
J'ai eu probablement une poussée en 2017-2018 (qui n'a pas été traitée avec corticoïdes, je n'ai pas réussi à joindre ma neurologue), qui a occasionné des douleurs atroces dans la jambe gauche pendant plusieurs jours (j'avais l'impression qu'elle était sur le point d'exploser et qu'on me la sciait en même temps). J'ai acheté une paire de béquilles car j'étais absolument incapable de marcher en utilisant ma jambe gauche.
J'ai eu une poussée en Juillet 2019, qui a occasionné encore une fois une faiblesse musculaire, des troubles sensitifs, troubles de la proprioception et une marche hésitante (les béquilles sont rentabilisées).
La poussée a été traitée par corticoïdes, j'ai fait également quelques séances de kiné.
Je reviens de mon RDV de suivi chez la neurologue (il y a deux semaines), qui a constaté une boiterie au niveau de la jambe gauche. Je présente des troubles qui se sont installés avec le temps.
Je souhaiterai donc monter un dossier MDPH pour obtenir une carte de priorité, et si possible une carte de stationnement.
J'ai peur, car j'ai entendu des gens faire part de leur expérience, n'ayant pas réussi à obtenir les cartes.
J'ai imprimé le dossier, mais je suis perdue, j'ai tellement peur du refus !

Ne te fais pas trop de soucis, par mon expérience je peux dire que la MDPH ne refuse pas ce genre de demande vu le contexte. Personnellement je n'ai jamais eu à me plaindre de cet organisme, au contraire je les trouve efficaces et plutôt sympas. Reste que le traitement des dossiers prend parfois du temps mais ça vaut le coup au bout du compte.
Tchuss !

Bonjour,

Pour les cartes de stationnement et de priorité, c'est assez facile de les avoir. Donc, attaque rapidement car il faut compter six mois, voir plus pour les avoir.
Elles sont principalement basées sur la marche (périmètre). Et il ne faut surtout pas compter sur ce que tu es capable de faire un bon jour, quand tu es en forme.

Patrick

Je vous remercie pour vos réponses. Le médecin traitant va m'aider à monter un dossier, je ne serai pas toute seule. On doit s'occuper de ça dans les jours qui viennent, et d'après ce que j'ai lu sur internet, les délais de la MDPH dont je dépend se situent dans la moyenne (ni trop rapide, ni trop long), ça devrait prendre 3, 4 mois pour avoir une réponse je pense (ensuite, il faut compter le délai pour la fabrication des cartes). J'ai lu que l'on pouvait faire une demande de RQTH en même temps, est-ce que cela peut accélérer le processus (bien que je n'ai pas de cas de force majeure comme la perte d'emploi ou la prise d'un nouveau poste) ?

Bonjour Seeler,
Il est important pour toi je pense de faire la demande car tu as une boiterie.... alors si cela peut faciliter ton quotidien c'est une bonne chose.
Force et courage à toi
Bon dimanche

Salut Sarah, contente de te lire !
Bon dimanche à toutes, tous.

Salut Margot,
J'espère que tout va pour le mieux de ton côté et que tu ne souffres pas trop de la chaleur.
Bien à toi
Sarah

Oui tu fais bien de faire la demande, ça ne pourra que t aider pour la suite

Bonjour,

seeler a écrit : ↑03 juil. 2021, 13:58
Je reviens de mon RDV de suivi chez la neurologue (il y a deux semaines), qui a constaté une boiterie au niveau de la jambe gauche.

Ce terme m'a fait tiquer, je le trouve bizarre.
J'ai donc cherché et trouvé sa définition:

Une boiterie désigne une difficulté à marcher. Il peut s'agir :

D'une claudication dans le cas des êtres humains
D'une boiterie (cheval) dans le cas de l'élevage équin et de l'équitation

Je me pose donc la question suivante: "as tu consulté un neuro, ou un véto"


Patrick

Mdr Patrick !

Bonjour à tous,
Moi j’ai donné mon questionnaire de santé au neuro ce midi pour demander mon renouvellement rqth et lui ai demandé de bien écrire ce qu’il faut pour avoir la carte de stationnement. Car l’an dernier ils me l’ont refusée prétextant que mes soucis de marche n’étaient pas irréversibles…. Le neuro m’a dit qu’ils étaient pénibles et ne la délivraient pas facilement.
Donc cette année c’est pas mieux, j’espère vraiment l’avoir. Je ne vais plus faire mes courses (je passe par le drive) et limite les autres magasins que lorsque j’ai vraiment besoin de quelque chose. Et avec une canne par précaution pour les 5 premières minutes passées.
Ça ne serait pas du luxe…

Réponse dans quelques mois du coup

Bonjour,

Je vais être cru: ce qui me fait vraiment chier, c'est pour la date à laquelle la carte est utilisable.
Quand je la reçois (j'en suis à ma troisième), la date à laquelle je l'aurai pu utiliser est déjà dépassée de plusieurs mois.
C'est la date à laquelle le dossier est passé en commission, mais comme cela dure plusieurs mois avant d'avoir la réponse, la durée de validité est réduite d'autant.

Maintenant, je n'ai plus ce problèmes. Sur mes cartes de priorité et de stationnement il y a noté:
Début de validité: 01.07.2020
Fin de validité: Permanente

Donc, plus besoin de faire une demande.

Patrick

Seeler,

Surtout n'hésite pas, à la MDPH travail des gens extras, ils sont à l'écoute, encadrent, t'accompagnent dans tes démarches, etc...je parle évidement pour mon cas personnel. J'ai mis aussi un certain temps à me tourner vers eux, mais au final pas déçu du tout.

Pour infos, j'ai ,je pense, moins de symptômes que toi Seeler, et mon dossier a été accepter dans sa presque totalité. Tiens nous au courant

Bonjour,

Petit détail: la dernière fois, mon dossier a été rempli avec l'aide d'une assistante sociale (pas que j'en avais besoin, mais je la connaissais d'avant et cela m'a permis de la revoir).
Et j'ai apporté mon dossier moi même à la MDPH (j'avais de toute façon rendez vous dans le même bâtiment) et la personne qui a pris mon dossier m'en a fait la remarque:"vous vous êtes fait aider par une assistante sociale?".
Et le temps d'attente a été réduit d'environ un mois par rapport aux autres fois.

Patrick

Bonjour à tous, merci pour vos retours d'expérience, qui ont l'air positifs !

Je n'ai pas encore envoyé mon dossier, mais ça ne saurait tarder.

PatrickS a écrit : ↑08 juil. 2021, 17:46 Bonjour,

seeler a écrit : ↑03 juil. 2021, 13:58
Je reviens de mon RDV de suivi chez la neurologue (il y a deux semaines), qui a constaté une boiterie au niveau de la jambe gauche.

Ce terme m'a fait tiquer, je le trouve bizarre.
J'ai donc cherché et trouvé sa définition:

Une boiterie désigne une difficulté à marcher. Il peut s'agir :

D'une claudication dans le cas des êtres humains
D'une boiterie (cheval) dans le cas de l'élevage équin et de l'équitation

Je me pose donc la question suivante: "as tu consulté un neuro, ou un véto"


Patrick

Et pourtant, c'est le terme qu'a utilisé ma neurologue dans le dernier compte rendu adressé au médecin traitant