Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Après ma deuxième cure de lemtrada en juillet 2016, j'ai commencer à avoir des spasmes dans les jambes, les bras et le dos en fonction de ma fatigue. Ils sont notamment nocturnes et douloureux ou quand mon corps se détend dans mes moments de pause dans la journée. Tout ça semblait se régler avec du siffrol et du bacclofène en petites doses régulières tout au long de ma journée.

Mais voilà depuis trois jours, il fait chaud, et même si j'adore la chaleur (me sentant bien qu'à partir d'environ 30°C), cette années mes spasmes sont beaucoup plus accentués et douloureux. Je ne sais plus vraiment quoi faire, même en doublant la dose de médicaments, mes crises de spasmes ne me laissent plus de moments de répits, donc plus de repos. j'arrive seulement à dormir par tranche d'une petite heure deux à trois fois dans la journée, et mes nuits, depuis 3 jours sont totalement blanches.

J'aimerais avoir des conseils, des petites astuces, celles qui ne sont pas marqué dans les livres...
Je suis prête à essayer quasiment n'importe quoi pour retrouver des nuits à peu près correctes.

Bonjour Clairy,
Si c'est lié à la chaleur, le seul moyen de te soulager c'est de te protéger de la chaleur par tous les moyens possibles : volets fermés la journée, ventilateur, boissons fraîches etc.
Je connais aussi une aggravation des spasmes depuis quelques jours du fait de la montée des températures. Hier soir je voulais lire au lit mais mes jambes n'arrêtaient pas de se contracter.

Salut Claire,

Désolé de lire ce qui t'arrive... Ta description me donne l'impression d'un équilibre délicat qui s'est rompu, et qu'il va être question d'essayer de restaurer.

Quand j'ai le sommeil perturbé (après une nuit blanche, ou un gros décalage horaire, etc.) j'ai testé la sieste dans la journée, mais c'est pire que tout, parce que dans un cas pareil, je peux faire une croix sur la nuit suivante (et c'est donc pire le lendemain). Donc dans un cas pareil, je me fais un peu violence et je m'efforce de ne pas aller au lit avant 21h30. C'est très efficace, parce que pour le coup quand je me couche, je tombe comme une masse.

La grande question est donc : tes spasmes sont-ils renforcés par la fatigue / le manque de sommeil, ou par la chaleur ? La chaleur actuelle est très abrupte après le printemps tout pourri qu'on vient de se taper, mais en valeur absolue on est loin des canicules qu'on a connues à des dates plus ou moins récentes. Notamment, les nuits sont encore relativement fraîches.

Quand tes spasmes meublent tes nuits, tu prends les mêmes traitements que le jour ?

A bientôt,

JP.

Hello
Je ne supporte pas la chaleur et à partir de juin j'ai ce que tu décris.
Ces impatiences deviennent douloureuses à cause de la spasticité
La douche de 2 degrés plus bas de ton corps peut aider.
Ensuite je teste depuis quelques jours un médicament que m'a donné ma neuro
Il s'appelle ''epitomax'' et la molécule c'est '' topiramate''
Les séances de cryothérapie c'est pas mal
Le glaçage des jambes derrière les genoux ou sur les cuisses.
Si tu as des séances de kiné, tu peux tenter le drainage lymphatique manuel qui calme les douleurs.
Des étirements quotidiens voir 2 fois par jour

bonjour,

Je tiens d'abord à vous remercier pour vos réponses, mais persuader que j'allais recevoir un mail quand j'aurais des réponses, je ne suis pas venue directement voir sur le site et je m'en excuse. à l'avenir je viendrais plus souvent directement.

Finalement mon été à été à l'image du temps, en demi-teinte... et j'ai entrepris l'écriture d'un livre expliquant mon parcours avec la sep. en espérant qu'il pourra donner du courage à certain...

Tu n'as pas à t'excuser Clairy. La présence sur le forum é libre selon le bon vouloir, les disponibilités.. de chac'1.

C une belle initiative d'avoir entrepris l'écriture d'un livre expliquant mon parcours avec la sep.
Par curiosité, pkoi cette initiative Clairy ?