Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut!

Bon, ma prise de sang montre que mes lymphocytes ont continué de baisser sous Gilenya, et je suis passée sous la barre fatidique des 0.20 G/L...

Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui ont connu cette situation sous Gilenya, si ça a conduit à une réduction de la posologie, un contrôle par prise de sang accru et beaucoup plus fréquent (par exemple prise de sang hebdomadaire) ou alors un arrêt direct du traitement.

Dans ce dernier cas, j'ai beaucoup entendu parler d'effet rebond, d'une sorte de "suractivité" de la maladie, est-ce que ça a été votre cas?

Je vois mon neuro très bientôt mais j'aurais bien aimé avoir des retours et témoignages si certains d'entre vous ont été sous Gilenya et ont dû réduire la posologie, voir l'arrêter.

Merci par avance

Bonsoir Lois
Que les lymphocytes baissent,c'est logique,vu que le gilenya est imuno-suppresseur.
C'est ce qui s'est passé pour ma part,baisse des lymphocytes avec une hausse des Gamma GT.
Par contre je ne suis jamais arrivé au seuil que tu indiques,je prends ce traitement depuis Avril 2013.

Bonjour Lois,

Tu devrais téléphoner à ton neurologue et lui faire part de tes résultats. Il faut accepter une certaine diminution des lymphocytes dû au traitement car il s'agit d'un effet attendu mais un taux de lymphocytes à 0.20 G/L est fort bas! Tiens nous au courant.

Bonne journée
Sarah

Hey Merci Defcom et Sarah!

Ça fait environ 3 ans que je suis sous Gilenya, comme pour le Tecfidera auparavant je savais bien que ça allait chuter, mais j'espérais rester "dans les clous" et ne pas descendre sous cette barre fatidique pour que le traitement ne soit pas remis en question.
Je dois voir mon neuro lundi, je préfère me préparer mentalement aux différentes options.
Quand j'avais eu le problème avec le Tecfidera on avait quand même gardé un petit espoir, insisté, et on avait surveillé de façon hebdomadaire (en vain mais bon...).
Ça me parait plié que cette fois il ne voudra pas perdre de temps, et changer de traitement ; je sais qu'il était question du Tysabri.

En fait ce qui me turlupine c'est cette période de "pause" entre les 2 traitements, les temps que les lymphocytes remontent un peu, et ce fameux effet rebond qui rend possible une suractivation de la maladie à l'arrêt du traitement. Je me demandais si d'autres étaient passés par là.

On verra bien mais j'espère y échapper.

Bonsoir Lois
C'est bizarre tout de même cette chute de lymphocytes,après 3 ans avec ce traitement,ton système immunitaire n'aurait il pas été mis a l'épreuve en ce moment ?

Coucou!
En fait la baisse a été assez régulière, "lentement mais sûrement" , j'espérais juste que ça se stabilise avant de franchir le seuil des 0.2...
Et aucun signe particulier, pas d'infection ou autre, juste de la fatigue mais bon, c'est notre lot avec la SEP
Le foie encaisse toujours très bien mais y'a rien à faire pour les lymphocytes, ils aiment vraiment pas mes traitements. Je crains que même un changement de traitement aboutisse au même résultat, tant que ça sera immunosuppresseur.
J'en saurai plus lundi, mais je commence à me faire à l'idée et ça sera plus facile à encaisser. De toute façon j'avais une dent contre le Gilenya. j'étais tellement vexée de devoir arrêter le Tecfidera que je faisais une sorte de rejet psychologique. Et puis comme le Gilenya est arrivé en même temps qu'une dégradation de mon état, difficile de ne pas lui mettre sur le dos, même si ça n'a rien à voir.
Hâte d'être à demain pour savoir la suite qui sera donnée...

Bonjour,
Tiens nous au courant

Les nouvelles
Arrêt temporaire du Gilenya, prises de sang hebdo pendant un mois, ensuite tous les mois, et quand les lympocytes seront assez hauts et stables, on reprend le Gilenya, probablement un jour sur deux.
À suivre donc...

Coucou Loïs,
La décision de stopper le traitement est logique. Ton taux de lymphocytes est beaucoup trop bas. C'est toujours une question entre bénéfice/risque.
Bonne journée
Sarah

Coucou Naasli,
Je m'attendais à un arrêt, et finalement ce n'est qu'une "pause".
J'espère ne pas avoir de mauvaise surprise et qu'on pourra reprendre (même à posologie diminuée) rapidement.