Bonjour !
C'est re-moi, le colibri !. Le professeur que j'ai rencontré a Nancy m'a proposé Rebiff, pour traiter ma sep. Je commence le mois prochain. Je glane par ci par là qques renseignements.
Je dois faire 3 piqures par semaine.
Je penses que certains d'entre vous ont ce trait, y a t'il beaucoup d'effets secondaires ?, les traces et les symptomes grippaux sont ils frequents ?.
Je suis en meme temps sous depakine, ils m'ont dit que ca n'avait pas d'imprtance, mais qqun est il dans mon cas ?.
Merci !
Bonne soirée
Rebiff bientot
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emily
bonsoir à tous!
cela fait bien longtemps que je n'ai posté un message, mais ce n'est pas pour autant que je ne venais pas lire les vôtres!
Je suis sous Rebiff 44 depuis 3 mois environ, je n'ai quasiment plus d'effets secondaires, au début je prenais du paracétamol une heure ava,t la piqure, maintenant je n'en ai plus besoin
Par contre, je ne sais pas si c'est du à ma peau, mais j'ai des rougeurs qui apparaissent quelques temps après au niveau de l'injection, je suis marquée de partout, ça va être sympa de se mettre en maillot de bain ou simplement en T shirt, enfin ce n'est peut etre pas le cas pour tout le monde
J'étais sous AVONEX avant, mais je n'ai pas supporté d'être dépendante d'une infirmière, alors je suis passée sous Rebiff. C'est vrai que c'est plus "agréable" ( si on peut dire ça comme ça) de se faire les injections soi même, même si je l'avoue là je commence à saturer, mais bon j'ai l'impression que ça la calme cette sep, ma dernière hospitalisation date d'avril, mais bon j'ai toujours des douleurs au niveau des jambes, mais vu que je viens ENFIN de trouver un CDI je me dis qu'il faut que je tienne encore pendant quelques mois, j'espère que ça ira, car bien sûr je n'ai rien dit à mon employeur
bref pour revenir à Rebiff, normalement il y aura une infirmière du labo qui vient chez toi et qui t'explique comment marche l'auto injecteur, et les questions relatives aux voyages etc...pour ta première injection tu ne seras pas seul! et puis tu décides des jours, moi je les fais les lundi, mercredi et vendredi, comme ça je suis tranquille le we!
voilà j'espère avoir répondu à tes questions!
bonne soirée à tous
cela fait bien longtemps que je n'ai posté un message, mais ce n'est pas pour autant que je ne venais pas lire les vôtres!
Je suis sous Rebiff 44 depuis 3 mois environ, je n'ai quasiment plus d'effets secondaires, au début je prenais du paracétamol une heure ava,t la piqure, maintenant je n'en ai plus besoin
Par contre, je ne sais pas si c'est du à ma peau, mais j'ai des rougeurs qui apparaissent quelques temps après au niveau de l'injection, je suis marquée de partout, ça va être sympa de se mettre en maillot de bain ou simplement en T shirt, enfin ce n'est peut etre pas le cas pour tout le monde
J'étais sous AVONEX avant, mais je n'ai pas supporté d'être dépendante d'une infirmière, alors je suis passée sous Rebiff. C'est vrai que c'est plus "agréable" ( si on peut dire ça comme ça) de se faire les injections soi même, même si je l'avoue là je commence à saturer, mais bon j'ai l'impression que ça la calme cette sep, ma dernière hospitalisation date d'avril, mais bon j'ai toujours des douleurs au niveau des jambes, mais vu que je viens ENFIN de trouver un CDI je me dis qu'il faut que je tienne encore pendant quelques mois, j'espère que ça ira, car bien sûr je n'ai rien dit à mon employeur
bref pour revenir à Rebiff, normalement il y aura une infirmière du labo qui vient chez toi et qui t'explique comment marche l'auto injecteur, et les questions relatives aux voyages etc...pour ta première injection tu ne seras pas seul! et puis tu décides des jours, moi je les fais les lundi, mercredi et vendredi, comme ça je suis tranquille le we!
voilà j'espère avoir répondu à tes questions!
bonne soirée à tous
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critchou
bj Colibri je suis egalement sous Depakine bien que la je suis en fase de sevrage apres 8 ans car plus d'effets mais c'est un autre problemes jai egalement eux de l'Avonex en meme temps je peut te dire avec certitude pour avoire pris les 2 en meme temps que cela n'a effectivement aucune importancen NO STRESS et pour les effets secondaire sa depend evidemment d'une personne a l'autre mais pour ma part sa n'a ete que la première semaine l'etat grippal esuite c'etais bon moi jai dut l'arreter mais pour d'autres raisons donc si c'est juste les effets secondaire et la prise avec la DEPAKINE qui te tracasse pas de soucis jai fait pareil et sa n'a causer aucun probleme 
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Lolo
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Re-Salut à toutes et tous,
J'ai été 18 mois sous rebif 44 et je prenais 2 dolipranes 1h avant et 2 autres 1h après, je m'étais de l'Emla là où j'allais piquer (ça endort la peau) donc on ne sens pas la piqüre mais on sens bien le produit, mais ça passe vite.
Déjà à la 2ème semaine je ne prenais plus rien et je n'avais aucun effet secondaire.
Par contre les plaques rouges ça je n'ai jamais trouvé comment les éviter et c'est vrai niveau maillot de bain c'est pas très cool.
C'était aussi les lundi-mercredi et vendredi.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
J'ai été 18 mois sous rebif 44 et je prenais 2 dolipranes 1h avant et 2 autres 1h après, je m'étais de l'Emla là où j'allais piquer (ça endort la peau) donc on ne sens pas la piqüre mais on sens bien le produit, mais ça passe vite.
Déjà à la 2ème semaine je ne prenais plus rien et je n'avais aucun effet secondaire.
Par contre les plaques rouges ça je n'ai jamais trouvé comment les éviter et c'est vrai niveau maillot de bain c'est pas très cool.
C'était aussi les lundi-mercredi et vendredi.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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colibri52
Coucou ! Ou se localisent les plaques rouges chez vous ?
Coucou, tout d'abord, bonne fête avec un énorme bisou à toutes les mamans !.
Voila je souhaiterais savoir, ou se trouvent vos plaques rouges exactement, moi je commence le rebiff le 15 juin. Car je ne me mets jamais en bikini ni en une pièce d'ailleurs, mais si on se mets simplement en short et en débardeur, est ce que ca se voit beaucoup ? et si oui, ces plaques sont elles obligatoires ?, merci !
PS : Oui j'avoue je voudrais recommencer a draguer, donc...ceci explique cela ! Mais euh.....lol
Voila je souhaiterais savoir, ou se trouvent vos plaques rouges exactement, moi je commence le rebiff le 15 juin. Car je ne me mets jamais en bikini ni en une pièce d'ailleurs, mais si on se mets simplement en short et en débardeur, est ce que ca se voit beaucoup ? et si oui, ces plaques sont elles obligatoires ?, merci !
PS : Oui j'avoue je voudrais recommencer a draguer, donc...ceci explique cela ! Mais euh.....lol
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emily
salut!
les plaques rouges se situent là où tu fais l'injection,
donc sur les cuisses, les fesses et les ventres y'a que mon chéri qui les voient,
mais sur les bras, ça se voient, pour preuve, hier soir, j'étais en t shirt, et depuis que je fais ces piqures, j'évite de mettre des manches courtes, surtout au boulot, mais bon on était entre amis,
mais là j'ai une amie, qui est au courant de ma sep et mon ttt, qui devant tout le monde, affolée me dit "ho t'as vu tes bras, t'as des grosses plaques rouges, y'a une bête qui t'a piquée?" j'ai du faire un regard bien méchant, car elle s'est de suite rendue compte que ce n'étaient pas des sales bestioles qui m'avaient piquée,
et à ce moment là, je me suis dit que même quand j'y pense pas à cette sep, y'aura toujours quelque chose qui me le rappelera,
enfin en ce moment je n'ai pas trop le moral, alors je prends tout super mal, mais je ne lui en veux pas du tout, moi même j'aurais pu faire une remarque comme ça si j'avais vu une amie avec de telles marques,
et puis je marque super vite, à peine je me cogne, j'ai un bleu, je pense que ça dépend de chacun!
bonne fin de dimanche!!
les plaques rouges se situent là où tu fais l'injection,
donc sur les cuisses, les fesses et les ventres y'a que mon chéri qui les voient,
mais sur les bras, ça se voient, pour preuve, hier soir, j'étais en t shirt, et depuis que je fais ces piqures, j'évite de mettre des manches courtes, surtout au boulot, mais bon on était entre amis,
mais là j'ai une amie, qui est au courant de ma sep et mon ttt, qui devant tout le monde, affolée me dit "ho t'as vu tes bras, t'as des grosses plaques rouges, y'a une bête qui t'a piquée?" j'ai du faire un regard bien méchant, car elle s'est de suite rendue compte que ce n'étaient pas des sales bestioles qui m'avaient piquée,
et à ce moment là, je me suis dit que même quand j'y pense pas à cette sep, y'aura toujours quelque chose qui me le rappelera,
enfin en ce moment je n'ai pas trop le moral, alors je prends tout super mal, mais je ne lui en veux pas du tout, moi même j'aurais pu faire une remarque comme ça si j'avais vu une amie avec de telles marques,
et puis je marque super vite, à peine je me cogne, j'ai un bleu, je pense que ça dépend de chacun!
bonne fin de dimanche!!
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colibri52
Salut !
Merci pour ta réponse. Oui je penses que cela dépend si l'on marque vite ou pas, moi aussi je marques vite donc on verras bien. J'avoue que je n'ai pas hate de prendre ce traitement, car les problemes s'accumule en ce moment, mais je n'ai pas le choix, les lesions evoluent vite et les medecins m'ont conseillé de prendre ce tt assez rapidement. Par contre, g vu que chez certaines personnes, il y a avait un risque de déprime ! g pas envie de retomber la dedans, enfin, voila, si tu as envie de parler quand meme, tu peux, on est là poiur se soutenir....
Byebye
Merci pour ta réponse. Oui je penses que cela dépend si l'on marque vite ou pas, moi aussi je marques vite donc on verras bien. J'avoue que je n'ai pas hate de prendre ce traitement, car les problemes s'accumule en ce moment, mais je n'ai pas le choix, les lesions evoluent vite et les medecins m'ont conseillé de prendre ce tt assez rapidement. Par contre, g vu que chez certaines personnes, il y a avait un risque de déprime ! g pas envie de retomber la dedans, enfin, voila, si tu as envie de parler quand meme, tu peux, on est là poiur se soutenir....
Byebye
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Lolo
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Salut les filles,
Quand je prenais du rebif je piquais dans les cuisses, très haut, dans la culotte de cheval, le coin grassouillait quoi et ça faisait des petites tâches mais au bout de deux jours c'était passé et je piquais un coup à gauche un coup à droite et quand je n'avais plus de place je piquais au ventre, perso ça ne me faisais pas mal.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Quand je prenais du rebif je piquais dans les cuisses, très haut, dans la culotte de cheval, le coin grassouillait quoi et ça faisait des petites tâches mais au bout de deux jours c'était passé et je piquais un coup à gauche un coup à droite et quand je n'avais plus de place je piquais au ventre, perso ça ne me faisais pas mal.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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emily
salut
moi aussi quand on m'a dit que je devais prendre un ttt de fond j'ai eu peur, mais en même temps j'étais rassurée de me dire que ça ne pouvait pas etre pire que ce que c'était
alors bon maintenant quand je fais le bilan de 4 mois de REBIFF (+é d'AVONEX) je me demande à quoi ça sert, mais bon je ne suis pas dans une bonne période en ce moment alors
je vais voir ma neuro vendredi (la vilaine je devais la voir lundi mais elle a décommander et me proposait des RV dans 15 jours, elle est folle, j'ai fait le forcing faut pas abuser non plus)
je redoute de plus en plus les piqures, je ne sais pas c'est bête comme rréaction je mets 15 minutes avant d'appuyer sur l'auto injecteur, alors qu'au début ça passait nikel,
mon copain me tient la main pendant tout ce temps, le pauvre mais bon heureusement qu'il est là!
pour les marques, y'en a qui me disent que c'est pas grave, ils sont mignons eux, moi les traces je les garde pendant plus d'une semaine, alors je suis marquée de partout,
lolo je pique moi aussi dans le "gras" comme je dis, alors c'est vrai que les bras ça me fait moins mal qu'aux cuisses, là je redoute trop,
enfin quand je vais voir ma neuro je vais lui parler du tysabri, elle voulait m'y mettre si rebiff ne marchait pas, et j'ai bien l'impression que c'est le cas, car j'ai toujours des douleurs, et là j'ai des troubles d'équilibre alors bon
sinon j'ai demandé aux hopitaux de me transmettre mon dossier médical, même si je risque de ne pas tout comprendre, je trouve ça intéressant de savoir ce que les médecins marquent sur moi,
en tout cas je te souhaite bon courage pour le début de ton ttt, le plus dur est d'accepter de se faire les 3 piqures, et j'ai l'impression qu'ensuite la douleur faite par les injections dépendent de mon humeur, et vu que je suis contre tout ttt (parole de ma neuro) c'est normal que je fasse un rejet psychologique du rebiff!
j'espère que je ne t'ai pas trop effrayé avec mon monologue!
bonne soirée!!!
moi aussi quand on m'a dit que je devais prendre un ttt de fond j'ai eu peur, mais en même temps j'étais rassurée de me dire que ça ne pouvait pas etre pire que ce que c'était
alors bon maintenant quand je fais le bilan de 4 mois de REBIFF (+é d'AVONEX) je me demande à quoi ça sert, mais bon je ne suis pas dans une bonne période en ce moment alors
je vais voir ma neuro vendredi (la vilaine je devais la voir lundi mais elle a décommander et me proposait des RV dans 15 jours, elle est folle, j'ai fait le forcing faut pas abuser non plus)
je redoute de plus en plus les piqures, je ne sais pas c'est bête comme rréaction je mets 15 minutes avant d'appuyer sur l'auto injecteur, alors qu'au début ça passait nikel,
mon copain me tient la main pendant tout ce temps, le pauvre mais bon heureusement qu'il est là!
pour les marques, y'en a qui me disent que c'est pas grave, ils sont mignons eux, moi les traces je les garde pendant plus d'une semaine, alors je suis marquée de partout,
lolo je pique moi aussi dans le "gras" comme je dis, alors c'est vrai que les bras ça me fait moins mal qu'aux cuisses, là je redoute trop,
enfin quand je vais voir ma neuro je vais lui parler du tysabri, elle voulait m'y mettre si rebiff ne marchait pas, et j'ai bien l'impression que c'est le cas, car j'ai toujours des douleurs, et là j'ai des troubles d'équilibre alors bon
sinon j'ai demandé aux hopitaux de me transmettre mon dossier médical, même si je risque de ne pas tout comprendre, je trouve ça intéressant de savoir ce que les médecins marquent sur moi,
en tout cas je te souhaite bon courage pour le début de ton ttt, le plus dur est d'accepter de se faire les 3 piqures, et j'ai l'impression qu'ensuite la douleur faite par les injections dépendent de mon humeur, et vu que je suis contre tout ttt (parole de ma neuro) c'est normal que je fasse un rejet psychologique du rebiff!
j'espère que je ne t'ai pas trop effrayé avec mon monologue!
bonne soirée!!!
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Lolo
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Salut Emily,
Encore un message que je n'ai pas vu en temps et en heure mais bon là ça y est j'ai vu.
Pour ce qui est de l'injecteur, c'était aussi une horreur pour moi d'appuyer sur le bouton alors c'est mon mari qui piquait et après il racontait une blague ça faisait passer la douleur mais c'est vrai c'est très simple et si difficile en même temps...
Bon courage Colibri et racontes-nous...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Encore un message que je n'ai pas vu en temps et en heure mais bon là ça y est j'ai vu.
Pour ce qui est de l'injecteur, c'était aussi une horreur pour moi d'appuyer sur le bouton alors c'est mon mari qui piquait et après il racontait une blague ça faisait passer la douleur mais c'est vrai c'est très simple et si difficile en même temps...
Bon courage Colibri et racontes-nous...
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emily
tu as tout à fait raison lolo
c'est si simple et si difficile en même temps!je demanderais bien à mon chéri de le faire, mais d'une part j'ai trop peur de reculer quand j'ai mal, et d'autre part, je crains de m'emporter un peu (même beaucoup) contre lui si j'ai mal
alors quand je dois me piquer je lui demande de me mettre bien droit l'auto injecteur et pendant 15 mn je lui pose la meme question "c'est bien droit"?
il est mignon car pendant un quart d'heure il me répond "oui ma chéri tu peux y aller" même pendant un match de foot!!!!
alors si c'est pas l'homme de ma vie!!!!!
enfin faut que j'arrive à le faire plus vite, car ça m'angoisse avec le même résultat, ça me fait toujours aussi mal alors à quoi bon avoir une boule au ventre pendant tout ce temps,
mais bon c'est plus fort que moi
en tout cas je te l'ai déjà dit lolo, mais ton forum m'aide vraiment, alors un grand merci!
c'est si simple et si difficile en même temps!je demanderais bien à mon chéri de le faire, mais d'une part j'ai trop peur de reculer quand j'ai mal, et d'autre part, je crains de m'emporter un peu (même beaucoup) contre lui si j'ai mal
alors quand je dois me piquer je lui demande de me mettre bien droit l'auto injecteur et pendant 15 mn je lui pose la meme question "c'est bien droit"?
il est mignon car pendant un quart d'heure il me répond "oui ma chéri tu peux y aller" même pendant un match de foot!!!!
alors si c'est pas l'homme de ma vie!!!!!
enfin faut que j'arrive à le faire plus vite, car ça m'angoisse avec le même résultat, ça me fait toujours aussi mal alors à quoi bon avoir une boule au ventre pendant tout ce temps,
mais bon c'est plus fort que moi
en tout cas je te l'ai déjà dit lolo, mais ton forum m'aide vraiment, alors un grand merci!
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Lolo
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Ah oui celui là c'est le bon, qui supporterait ça pendant un match de foot ou même rien que 3 fois par semaine ???
Demande-lui d'appuyer ça ira plus vite et tu auras moins de stress et de peur à supporter, ce sera plus simple pour toi, je te dis ça en connaissance de cause.
Merci à vous d'être là avec moi sur mon forum, vous m'aidez aussi beaucoup, grâce à vous je ne suis pas inutile alors merci.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Demande-lui d'appuyer ça ira plus vite et tu auras moins de stress et de peur à supporter, ce sera plus simple pour toi, je te dis ça en connaissance de cause.
Merci à vous d'être là avec moi sur mon forum, vous m'aidez aussi beaucoup, grâce à vous je ne suis pas inutile alors merci.
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critchou
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emily
Les filles, ça fait chaud au coeur,-
mimosa46