20ans !

[Clairy]

Bonjour, pour ma part les premiers signes de la SEP, sont apparus au collège après le vaccin de l’hépatite B. Malgré des antécédents familiaux, le diagnostic est tombé au bout de 5 ans. Il est vrai que déclencher une SEP à 14 ans c’est pas commun. Donc définitivement diagnostiqué à 19ans en 2005, j’entame les piqûres d’interféron en traitement de fond, mais je l’ai très mal supporté.
Ensuite de suis passé au immuno-suppresseurs, mal supporter aussi. Puis je suis rentré dans divers essais cliniques, et là, aucun effet positif non plus.
Alors j’ai décidé d’arrêter définitivement les traitements de fonds.
Mon généraliste me prescrit des séances de kinésithérapie que je vais m’empresser de reprendre à la rentrée à raison de deux fois 1h30, en mode athlétique, c’est à dire exercice pendant une heure puis détente par presso-thérapie pour mes jambes.
Pour la médication je prends des cachets de siffrol pour mes jambes sans repos et douloureuses. Je les prends en cas de crises non géré par un douche chaude ou des plantes ( comme les infusions de verveine citronnée, qui détend bien les muscles).
Maintenant je suis adepte du moins de médicaments chimiques possibles... les plantes aromatiques tél que la verveine m’on aider à poursuivre une vie normale, enfin autant que possible...
côté perso, je suis maman à mi-temps de deux enfants de 14 et 12 ans. Le moindre stress intensifie les douleurs que je gère avec le siffrol doser à 0,56.
Je me suis inscrite sur ce forum en cette nuit d’insomnies et de douleurs...

[FLOG59200]

Bonjour Claire et bienvenue sur le forum.

En effet, pas commun comme commencement.

J'espère que le forum t'apportera réponses et réconfort au fil des pages.

N'hésite pas il y a plein de personnes sympas

[maglight]

Bienvenue Claire
20 ans de sep, c'est déjà bien la connaître ! Je vois que tu es déjà en train de distillés quelques bons conseils, Merci, ca va m'intéresser..
Ce forum est super et les échanges d'info, nous font avancer plus vite. l'union fait la force et même si on est chacun seul avec notre pathologie, le collectif fonctionne ! j'ai pas ton expérience mais j'ai fait le même choix que toi....les médecines alternatives Ne sont pas à négliger ! Tu as une rubrique " médecine douce " dans la section traitement !
tu as bien fait de nous rejoindre, Flo a raison, de te le dire....je confirme, elle est sympa comme nana
A bientôt de te croiser sur le forum
Tchuss, maglight

[lélé]

Bienvenue
La douleur malheureusement c'est un handicap qui est déstabilisant car les médecins ont du mal à la calmer.

Tu es bien courageuses . Je fête en 2021 mes 20 ans de sep. Enfin ce sera un anniversaire malheureux donc j'ai décidé que je m'offrirai un tatouage
Combattre le mal par le mal lol.

En tous cas tes astuces vont nous aider et je t'en remercie
N'hésite pas si tu as besoin
Au plaisir

[Lune]

Coucou Clairy,

sur le forum.
Avec la sep, on a toujours mal quelque part.
Pour ne pas trop y penser, il y a la lecture et les loisirs créatifs ou une passion plus personnelle.

Mais surtout, on ne le dira jamais assez : garder le moral

A bientôt

[khadija]

Bsr Clairy é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre.
Ojourd'hui, comment vas-tu ?

[Clairy]

Bonjour.
Aujourd’hui, j’essaye de reconstruire ma vie autour de la maladie...
C’est pas tous les jours facile, mais avec de la volonté on arrive à tout...

[lélé]

Coucou clairy
J'ai eu ma première poussée en mai 2001 et
En mai de cette année ce sera 20 ans de sep

Tu es bien courageuse
Par contre je me dis que je vis ma vie avec la sep à côté de moi plutôt qu'elle soit autour
C'est ce que je me suis dit en te lisant
J'ai passé les fêtes avec mes jambes toutes engourdies et fourmillements et des douleurs à pleurer. Il me tarde la kiné mardi après midi

En tous les cas je salue ton courage et dis toi que tu fais partie des warriors car il faut être forte pour vivre ça

Et si tu as des moments de doutes,raz le bol etcetc viens nous en parler. Il y a même un endroit où tu peux parler sur le forum où les personnes non inscrites ne peuvent lire.
Je ne souhaite pas de Bonne année cette année mais par contre je te souhaite le meilleur et de sourire toute l'année

[khadija]

Bjr Clairy !

Alors courage à toi.. N'hésites pas à venir si tu en ressents le besoin..
Tu nous diras koi..

[Djilsep]

Bienvenue Clairy,

Le forum est une thérapie de groupe indirect je crois! Moi c'est grâce à ce forum. Que j'ai digéré l'annonce de la sep.

1.Je commence par une question, est ce que ti as pris Avonex?Comme interféron?
Quels conseils.Peut tu nous donner?
T'as un régime alimentaire spéciale?

Pour les plantes, tu prend quoi?

Merci à tous et à toutes.

[Clairy]

J’ai effectivement pris des interférons. Commencer par Avonex, puis Rebif, et copaxone. J’ai mal supporter les 3. Symptômes de la grippe après les piqûres (courbatures, maux de tête et fièvre au dessus de 40 degrés). Je les ai pris les 3 premières années de sep.
Pour les plantes et produits naturels je prends du zinc pour booster mes défenses immunitaires, du magnésium pour la détente émotionnelle.
Pour le reste c’est au jour le jour en fonction des symptômes que je ressens.
Orthsiphon pour nettoyer les reins et allé plus souvent faire pipi.
Millepertuis en cas de stress de la vie quotidienne.
Spiruline en cas de constipation.
Griffonia pour améliorer la qualité du sommeil.
Melatonine pour facilité l’endormissement.
Aloé verra en cas de douleurs abdominales.
Charbon végétal pour calmer certaines nausées.
Vigne rouge pour la circulation sanguine en cas de jambes lourdes.
Acérola en cas de coup de fatigue au réveil.
Après pour remplacer tout ça , y’a les fleurs de canabis, mais là, on se trouve dans l’illégalité en France et je prends pas ce risque. Mais c’est à chacun de voir...
Sachant que tout ça ne marche pas sur tout le monde, chacun doit trouver ce qu’il lui convient. Personnellement je me soigne comme ça le plus possible, et consciente qu’on ne peu pas éviter certains médicaments chimiques, depuis maintenant 4 ans. Je trouve ma maladie plus facile à portée.
En espérant que cela pourra aider... biz...

[Miro]

Bonjour Clairy,
Merci pour tes précieuses informations sur les plantes et produits naturels.
Je prends également et régulièrement du magnésium, spiruline, .melatonine..
J’ajoute des cures d’huile de Krill, oméga3.
Pour les douleurs musculaires beaucoup de massage à base de gaulthérie, arnica, et hypericum perforatum pour les douleurs nerveuses..
C’est toujours important d’échanger sur les méthodes de chacun afin d’améliorer au mieux notre quotidien..
Pour moi SEP rémittente depuis 10 ans mais pas de lésions supplémentaires depuis quelques années donc la neurologue pense au passage de la secondaire progressive.. et toi depuis 20 ans tu es toujours en rémittente ?
Je viens de commencer il y a 3 mois mon 1er traitement copaxone en 40mg.
Bien à toi.
Miro

[Clairy]

J’ai une sep rémittente agressive depuis le début. Difficile à vivre au quotidien. Ça n’a jamais changé. J’ai arrêté les examens pour savoir le nombre de lésions, quand les médecins on vu des lésions sur ma colonne... à l’époque plus de 140 sur le cerveau et 6 sur la colonne.
J’ai simplement décidé d’arrêter de m’imposer des examens anxiogènes qui finalement ne change absolument rien à mon état physique.

[lélé]

Merci pour tes astuces c'est très intéressant.

[Nostromo]

Salut Claire, sois la bienvenue parmi nous .

J'ai lu ta description, ça ressemble à un combat épique, de chaque instant, et surtout commencé très tôt... Si cela peut te consoler, pour un patient donné les traitements de fond tendent à perdre de l'efficacité avec les années. Tu dis que ta sep est toujours "rémittente agressive" après vingt ans, fais-tu toujours des poussées régulières ?

J'ai la même vision que toi à propos des examens, ils ne servent qu'à deux choses : le diagnostic dans un premier temps (mais une fois que tu l'as reçu, pas besoin d'insister...), et le suivi de l'efficacité des traitements dans un second (et ici, vaste débat). Vu que ton diagnostic est certain et que tu ne prends pas de traitement, ta conclusion est la seule qui s'impose : c'est anxiogène, et ça ne changera rien à ton état physique. Reste donc ta volonté, qui me semble se poser un peu là : respect .

Les pudeurs des autorités de santé face au cannabis sont effectivement incompréhensibles, espérons qu'elles ne s'éterniseront pas beaucoup plus longtemps. En Suisse on peut te prescrire du Sativex (uniquement contre la sclérose en plaques d'ailleurs), mais au compte-gouttes et d'une façon très strictement encadrée... Je suis assez certain que si ma spasticité devait se montrer durablement douloureuse, je commencerais de nouvelles cultures dans mon jardin.

A bientôt le plaisir de te lire et sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe.

[khadija]

Moi aussi, j'te remercie pour tes astuces intéressantes ki peuvent être utiles..

[Djilsep]

Bonsoir,

Merci claire pour ta réponse, et les astuces naturelles.

Est ce que tu les achetes en pharmacie ou herboriste?

Prière de se rappeler pour Avonex? Pourquoi t'aspassé au rebif?

Merci

[Clairy]

bonjour,

je suis passé au Rebif à causes des effets secondaires trop important avec Avonex. Une infirmière venait me faire ma piqure le vendredi soirdu coup j'avais des courbatures et 40°c de fièvre tous le week-end ! pas facile quand on est en train de passer son bac...
Puis j'ai mal supporter le Rebif. j'avis moins de fièvre, plus que 38,5°c, mais en permanence.
Du coup, je suis passé au Copaxone (1 piqure par jour), et là, maux de tête en permanence.
Après 4 ans, j'ai arrêté les interférons définitivement.

Passe une bonne journée.

[Naasli]

Salut Clairy,
Ton parcours thérapeutique à été chaotique ! Ça n'a pas du être simple surtout quand on a 20 ans.
J'espère sincèrement que tu as pu trouver un équilibre.
Bien à toi
Sarah

[Clairy]

re,

j'ai oublier de te dire que je commande tout sur un site dieti-natura.com, c'est suisse il me semble. c'est conditionner en gélules, donc facile à doser en fonction des symptômes... la livraison a toujours été rapide et direct dans la boite aux lettres. C'est pratique quand on peut pas trop se déplacer.

à bientôt...

[Djilsep]

Merci infiniment pour ta réponse,

Ah, oui t'as riason pour Avonex. Moi je soufre.


Bon courage

[lélé]

J'achète aussi sur dieti natura
Il n'y a pas de gluten ou lactose dans leurs gélules
Là justement je vais voir les Omega 3
Une nutritionniste vient à Domicile vendredi soir et elle m'a dit d'en prendre
Dès que mon invalidité arrive je commande

[pier2]

Onatera c' est pas mal aussi.