excusez-moi, mais n'ayant pas de réponse dans le sujet présentation, je me suis permis de le mettre dans une ou deux rubriques supplémentaires !! un petit coucou me ferait du bien au moral !!!
j'ai la SEP depuis 27 ans !!! après des débuts difficiles j'ai eu une vie à peu près normale !!!
et depuis trois mois, je souffre de grosses douleurs lombaires et à ce jour une faiblesse dans la jambe gauche qui m'empêche de marcher sans béquille et je fatigue vite !!! résultat, je titude et il me devient impossible de continuer la marche sans grosses difficultés, pourtant je fais du kiné deux fois par semaine. Ce matin, j'ai eu rendez-vous chez le neurologue, pour un electromiogramme, mais les résultats ne sont prévus que pour le mercredi 2 mai ! Je pensais avoir un peu oublié ma maladie, bien qu'elle se faisait présente par des petits bobos quotidiens et à ce jour je suis complètement désemparé et démoralisé !!! je recommence la série d'examens !! à l'époque, il n'y avait que le synacthene (cortisone) pour les poussées et je vois qu'à ce jour l'évolution est marquante ! je vais devoir passer un IRM, un Potentiel évoqué !!! j'ai toujours cette foutue peur de ne pouvoir marcher !!!
nouvel épisode
-
piairrot
je viens de recevoir mes résultats de prise de sang !!! mon médecin m'a fait une complète !
tout est bon ! sauf le CPK qui doit se situer entre 24 et 204. En effet, j'ai 216.
C'est la première fois que l'on me prescrit cette analyse, quelqu'un peut-il me dire de quoi il s'agit et si mon taux est vraiment haut ?
Cela fait si longtemps que je n'avais pas eu de tels troubles, que j'ai l'impression de vivre un cauchemar !!! en fait, je n'ai jamais accepter ma maladie et j'en ai jamais parlé à mon entourage, même proche, sauf la famille bien sur !!! et cette fois, le fait que je traîne la jambe, me panique !! parce que maintenant mes symptômes se voient !! je repars 20 ans en arrière mais cette fois avec des troubles bien visibles !! avant, c'était plutôt au niveau des yeux et des fourmillements dans les jambes avec insensibilisation !! mais cette fois, c'est horrible, je ne peux pas marcher sans béquille, sinon je risque la chute, je titube et je n'arrive plus à marcher avec cette fichue jambe qui ne me suit pas !! j'ai la chance d'avoir ma femme à mes côtés, mais elle sort d'un grave problème de santé et nous en sommes encore tous les deux fragilisés, nous nous aimons, mais avons le moral bien bas !!! ouf, ça fait du bien de parler, donc si vous pouvez me dire ce qu'il en est pour le CPK, cela me rassurerait un peu, les recherches sur internet n'ont pas été concluantes ! merci à vous
PS : encore un truc bizarre, quand je m'allonge un petit moment et que je me lève, je peux relever seul ma jambe et elle traine beaucoup moins !!! est-ce que cela fait partie également des troubles de la SEP ! et malgré tous ses inconvénients, le médecin, le kiné restent perplexes quand je leur dis que je n'ai pas de problème pour conduire ! voilà pour aujourd'hui j'ai tout dit !!! à très bientôt de vous lire
tout est bon ! sauf le CPK qui doit se situer entre 24 et 204. En effet, j'ai 216.
C'est la première fois que l'on me prescrit cette analyse, quelqu'un peut-il me dire de quoi il s'agit et si mon taux est vraiment haut ?
Cela fait si longtemps que je n'avais pas eu de tels troubles, que j'ai l'impression de vivre un cauchemar !!! en fait, je n'ai jamais accepter ma maladie et j'en ai jamais parlé à mon entourage, même proche, sauf la famille bien sur !!! et cette fois, le fait que je traîne la jambe, me panique !! parce que maintenant mes symptômes se voient !! je repars 20 ans en arrière mais cette fois avec des troubles bien visibles !! avant, c'était plutôt au niveau des yeux et des fourmillements dans les jambes avec insensibilisation !! mais cette fois, c'est horrible, je ne peux pas marcher sans béquille, sinon je risque la chute, je titube et je n'arrive plus à marcher avec cette fichue jambe qui ne me suit pas !! j'ai la chance d'avoir ma femme à mes côtés, mais elle sort d'un grave problème de santé et nous en sommes encore tous les deux fragilisés, nous nous aimons, mais avons le moral bien bas !!! ouf, ça fait du bien de parler, donc si vous pouvez me dire ce qu'il en est pour le CPK, cela me rassurerait un peu, les recherches sur internet n'ont pas été concluantes ! merci à vous
PS : encore un truc bizarre, quand je m'allonge un petit moment et que je me lève, je peux relever seul ma jambe et elle traine beaucoup moins !!! est-ce que cela fait partie également des troubles de la SEP ! et malgré tous ses inconvénients, le médecin, le kiné restent perplexes quand je leur dis que je n'ai pas de problème pour conduire ! voilà pour aujourd'hui j'ai tout dit !!! à très bientôt de vous lire
-
Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Resalut Piairrot,
Pour le CPK je me renseigne et je te dis très vite.
Pour ce qui est de la forme après un somme c'est plutôt normal, la sep nécessite beaucoup de sommeil, c'est le plus réparateur, dors le plus possible c'est le mieux à faire et requinquez-vous avec ton épouse, vous avez besoin d'une bonne cure de sommeil
je pense.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Pour le CPK je me renseigne et je te dis très vite.
Pour ce qui est de la forme après un somme c'est plutôt normal, la sep nécessite beaucoup de sommeil, c'est le plus réparateur, dors le plus possible c'est le mieux à faire et requinquez-vous avec ton épouse, vous avez besoin d'une bonne cure de sommeil
je pense.Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
