Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je viens de faire cet examen....je suis tres perturbée....c'est une réelle atteinte a son intimité, bouh....

Bonjour Isabelle,

Oui, ce n’est pas un examen rigolo

J’ai passé mon deuxième récemment. C’était beaucoup plus rapide que la première fois, où ils devaient je suppose tout scruter plus en détail, et c’était fait par juste une infirmière, contre trois ou quatre personnes la première fois...

De toute façon la pudeur en prend un coup. Mais ce qu’il y a de chouette c’est qu’on s’y habituerait presque. Après, ça dépend aussi des membres de l’équipe médicale : certains sont très doués pour dédramatiser la situation et mettre à l’aise, d’autres moins.
Dans le service où j’ai fait les deux, franchement ils sont tous adorables, et maintenant j’en rigole volontiers (le capteur dans l’urètre, l’autre dans le rectum, « faites pipi »...). Bon... après c’est leur boulot, ils voient des chattes et des verges à longueur de journée.
Juste une question de point de vue, ils font leur job sur le côté plomberie, nous, on attend que ça passe

Bonjour Isabelle,

J'ai passé le bilan urodynamique il y a quelques mois maintenant. J'appréhendais un peu, et bien sûr je suis allée sur internet pour prendre quelques infos complémentaires, à la lecture des commentaires (pas agréable, douloureux..).
En fait, à par le côté "intimité", l'examen se passe sans problème, pas de douleur pendant ni après comme j'avais pu le lire. Donc ne t'inquiète pas tout se passera bien, les équipes médicales sont en règle général très sympathiques.
En attendant, ne stress pas.
Miro

Je peux comprendre mais malheureusement après tant d'années de médecins, hôpitaux et etc je pars du principe que ceux sont des professionnels de santé. Comme le gynécologue . Je suis mal dans mon corps à cause de mon obésité mais face au médecin je sais que ils voient des patients,pas la personne
Moi je ferme les yeux et ça passe.
Et du coup ça a donné quel diagnostic ?

Bonjour,
J'avais fait il y a qq années, mais hier c'était "plus poussé", je sais que l'infirmière à l'habitude, elle était très sympa, je lui ai dit que ca me plaisait pas comme examen, mais elle a tout fait, elle m'a montré l'auto sondage aussi, ca c'est hors de question que je fasse, c'est tout simplement pas possible, je suis très mal à l'aise dès que ca touche mon intimité, et en plus j'aime pas qu'on me touche, là j'ai été servie... j'espère que j'aurai pas à refaire, c'est vraiment très désagréable, ben bof

Bonjour;
Comme je suis nouvelle sur le forum. J'essaye de lire un peu de tout pour apprendre.

Est ce que ce test doit se faire pour les malades de sep? Si oui quand ?

Merci

Bonjour,
Si tu as des problèmes pour contrôler ta vessie, c'est un passage obligé.

Djilsep a écrit : ↑20 nov. 2020, 12:47 Bonjour;
Comme je suis nouvelle sur le forum. J'essaye de lire un peu de tout pour apprendre.

Est ce que ce test doit se faire pour les malades de sep? Si oui quand ?

Merci

Bonjour Djilsep,

Parmi les innombrables symptômes possibles, la SEP peut affecter le fonctionnement de la vessie, et ainsi occasionner incontinences, mictions impérieuses, rétentions urinaires ou autres joyeusetés...
C’est dans ce cas que le bilan urodynamique est utile, pour déterminer précisément ce qui dysfonctionne et trouver un traitement adapté.

Si la tienne, de vessie, ne fait pas de caprice particulier, aucune raison de passer par là !

Bonne journée.

Merci infiniment.
Est ce que je peux savoir un exemple de traitement.
Par exemple les fuites urinaires? En cas de poussées.

Merci

Bonsoir;

Stp comment différencier repérer qu'on est en plein poussé?

Autre question; est ce qu'il y a des gens qui ont refusé les traitements de fond et leur cas est stable.

Merci

J'ai refusé longtemps un traitement de fond, c'est une décision difficile, faut peser le pour et le contre

Bonsoir SPACE45;

Merci pour votre réponse.
Prière de me donner plus de détails ou de conseils.
Combien de temps vous êtes resté sans traitements? Est ce que vous sentez une amélioration?

Mon père a eu la sclérose en plaque pendant 30 ans .et il a refusé les traitements. Il prenait que du Lioresl .Mais son état a resté stable de 33 à 56 ans .
De 56 ans à 69 ans (décédé en 2016) la sep a prlgréssée paralysie de tout les membres puis u finl occlusion intestinales fonctionnelle.
J'ai très peur de cette maladie; c'été l'enfer pour moi depuis que je suis jeune. Pour moi la sep est entéreée avec mon papa. Et la d'être diagnostiqué récemment sa me tue!
Merci pour vos conseils

Salut Djilsep,

Djilsep a écrit :Stp comment différencier repérer qu'on est en plein poussé?

C'était une des premières questions que j'avais posées à mon neuro, le jour où il m'avait diagnostiqué. Sa réponse, pleine d'emphase : "ne vous inquiétez pas, vous le saurez". Moralité, après m'être pointé deux fois aux urgences neuro de la Salpé pour quelque chose qui n'était finalement pas une poussée mais qui avait été étiqueté comme simple "réminiscence" (pas un Uhthoff hein, un truc un peu plus durable dans le temps), je m'étais habitué à ne plus aller emm... bêter mon monde pour si peu. Moralité de la moralité, j'étais passé quelques années plus tard totalement à côté d'une névrite optique, ce n'est en ressortant mes dossiers que j'avais compris (NORB confirmée deux ans plus tard par un examen du fond d'oeil à Rothschild).

Cela dit, il n'est pas gravissime du tout de passer à côté d'une poussée, en particulier parce que si tu la rates, c'est déjà que ses symptômes ne sont pas si invalidants que ça. Il y en a que tu ne peux pas rater, d'autres si, quoi... D'autre part le traitement standard de la poussée, méthylprednisolone en intraveineuse (Solumedrol) n'a pas d'autre but que d'abréger l'épisode, ce qui est appréciable quand les symptômes sont pénibles : deux semaines, c'est alors beaucoup mieux qu'un mois et demi . Il reste que pas d'autre but que d'abréger l'épisode, cela signifie en particulier que bolus ou pas bolus, les éventuelles séquelles permanentes qui resteront à l'issue de la poussée seront les mêmes, l'évolution à long terme de la maladie sera elle aussi la même, que tu aies suivi un protocole complet de bolus ou que tu ne sois même pas allée consulter ton généraliste. Là encore, ça devrait bien te relativiser l'utilité de repérer quand on est en poussée... Une seule de mes poussées a été traitée au Solumedrol.

Autre question; est ce qu'il y a des gens qui ont refusé les traitements de fond et leur cas est stable.

Dans mon cas ce n'est pas un refus à proprement parler : quand j'ai été diagnostiqué en 1995, les traitements ne couraient pas les rues, aucun n'avait encore d'AMM en Europe, "mais on peut vous inscrire à titre expérimental sur l'interféron béta si vous le souhaitez". Heuuuuu, laissez-moi réfléchir . Je suis un peu plus tard parti vivre à Londres, je ne revoyais mon neuro parisien que de loin en loin, à l'occasion d'un de mes voyages à Paris (j'ai dû le voir au maximum deux fois pendant ces six années) et c'est d'ailleurs pendant cette période de profonde résilience méditative que j'avais raté une NORB.

Quand j'ai réellement refusé, pour la première fois, une mise sous traitement, c'était en 2003, à Genève : plus de dix ans de sep derrière moi, un EDSS stationnaire à 1.0 et une absence de poussée depuis presque trois ans (la résilience devait avoir du bon car au pire, j'étais descendu à quatre mois entre deux poussées). Je ne voyais pas un intérêt colossal à augmenter un peu un espacement entre deux poussées qui me convenait déjà très bien comme il était, qui plus est au prix d'injections quotidiennes : j'ai la phobie des seringues. J'étais tout de même retourné voir mon neuro parisien pour lui demander son avis, et le moins que je puisse dire est qu'il ne m'avait pas poussé à tout prix vers un traitement.

Ce premier refus date d'il y a dix-sept ans (mon diagnostic fête ses vingt-cinq ans en ce moment même), j'en ai fait un deuxième il y a une dizaine d'années, je n'ai toujours pas fait de poussée depuis et mon EDSS est toujours à 1.0, ce qui fait que ma sep n'aura été active que pendant huit ans, puis elle s'est endormie et ne s'est toujours pas réveillée. La sep est une bête farouche, imprévisible, impossible à contrôler, j'ai eu de la chance...

Dans une sep récurrente-rémittente "typique", si jamais on pouvait utiliser ce terme, avec le réel recul qu'on commence à avoir sur la question, le traitement de fond est essentiellement utile au début de la maladie, disons à la grosse louche dans les dix premières années, et surtout avant la deuxième poussée.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

Re bonsoir
Merci infiniment pour votre.réponse qui dégage énormément d'espoir.
J'ai pleines d'autres questions. Si vous permettez.

Pour moi je n'arrive pas à supporter 1/4 de la dose de linterferon que je viens de commencer. Je me sent plus malade avec que sans traitements!!de plus je sent l'impact sur ma vie professionnelle.

Est ce que vous avez suivie une hygiène de vie précise? Un régime alimentaire ou autre?

Merci

Bsr !

Je refais bientôt un bilan urodynamiq.
Pour cet examen on nous demande sur 3 jours de noter les heure de "pipi" + la qantité uriné en ml. Il fo obligatoirement le faire ?

L'urologue me l'a demande déjà ça lui permettra de voir à quel moment ça ne va pas afin qu'il se donne une idée
Et ça te permet de pas oublier

Bonjour,
Impossible de quantifier les ml, j'ai laissé un blanc sur la feuille, faut pas pousser, déjà que c'est contraignant si en plus faut mesurer les pipis !!

G bien compris lélé.
Moi en ce moment il fo q je force pour faire pipi.. Rien à voir avec d'abitude.. Jpe pas é me tenir é tenir le gobelet.. Donc tampi, jvé lui faire 1 truc o pif concernant la kantité..

Moi g pas fait la quantité, et quand j'y vais c surtout "pressé", donc pas le temps ni l'envie de faire tout ca, je me suis pas encore remise de l'examen, c très dur

Pour info, g fais hier mon bilan urodynamiq. Une vré galère.. C un examen à faire tout les ??
Komtoi SPACE45, j'aime pas cet examen.

Bonjour Khadija,

En ce qui me concerne je ne peut pas t'éclairer concernant la fréquence du bilan urodynamique car je n'ai jamais fait cet examen.
Je te souhaite du courage pour tes examens.
Bise
Sarah

Bjr Naasli !

J'te remercie ma belle. Juste le fait de me souhaiter courage c'est super sympa de ta part .

Khadija je met une vielle assiette dans le toilette et un vieux bol. Ce n'est pas la peine que ce soit stérile. Et je fais comme ça je vide dans le recueil que me donne le labo
Il faut demander un recueil d'urine des 24h
Il est gros

Fais attention Khadija,quand tu pousses tu fais remonter l'urine dans les reins.

Bsr lélé !

Ok, j'retiens "nivo astuces".. É pour le pot du labo recueil d'urine des 24h, j'connaissais pas.
Tu apportes tes urines chez le médecin quand tu as rendez-vous pour le bilan urodynamique ? Le bilan urodynamique et à faire tous les combien de temps ?

Le bilan uridynamique lorsque j'étais à l'hôpital par l'urologue c'était tous les ans. J'en ai eu marre et g pris l'urologue qui avait fait la vasectomie et je n'en fais pas fait depuis deux ans
Je n'ai pas de fuites, mais plutôt de la rétention
Donc de temps en temps je me sonde pour voir si j'ai des résidus post mictionnels
Par contre je le vois chaque 6 mois. En plus ça fait du bien aux yeux lol pas mal lol
Il m'a dit à l'époque que si mes sondes me font mal c que elles sont pas adaptées
Donc j'ai passé 2h avec une infirmière qui avait testé les sondes, ça j'ai halluciné. Et elle m'a appris
Et maintenant ça roule
On se base sur la confiance
Je revois le neuro en janvier
Je lui dis si j'ai du mal à faire pipi à certains moments et là on fera une écho ou un scanner
Le bilan uridynamique c'est en dernier

@ lélé : Ok, mon avant dernier BUD date de 2018. Le dernier 11/2020.
Moi, c'est un médecin en réadaptation physique é non un urologue ki me fait le BUD.

Bonjour,
Sur l'ordonnance c'est écrit bilan urodynamique ?

Sur la mienne c'est échographie vesico rénale et mesure du résidu post mictionel. C'est pareil non ?

Merci d'avance

Je ne pense pas Dydouche.
Ton ordonnance à toi c’est je pense
Gel sur le bidou et écho avec vessie pleine (pour mesurer la quantité d’urines), tu vas faire pipi, et tu te rallonges pour une deuxième écho et voir si ya un résidu et de combien. Ils regardent aussi la taille de tes reins.
Ça dure 15/20mn tout compris, c’est complètement indolore (ya que le gel qui est froid sur le ventre )

arwenn a écrit : ↑16 févr. 2022, 17:06 Je ne pense pas Dydouche.
Ton ordonnance à toi c’est je pense
Gel sur le bidou et écho avec vessie pleine (pour mesurer la quantité d’urines), tu vas faire pipi, et tu te rallonges pour une deuxième écho et voir si ya un résidu et de combien. Ils regardent aussi la taille de tes reins.
Ça dure 15/20mn tout compris, c’est complètement indolore (ya que le gel qui est froid sur le ventre )

Merci. Tu es souvent là pour les questions.
J'ai mélangé les examens. Le généraliste m'a dit que c'est un examen tout simple.
A+

Bonsoir !

Je vais bientôt avoir le mien. Le neuro m’a prévenu que c’était pas bien jojo mais bon j’ai déjà eu une sonde urinaire pendant plus d’une semaine, ça doit pas être pire.
L’écho a bien montré un résidu de 150 ml malgré le médoc (alpha bloquant) assez inefficace. Ma prostate est en outre de taille normale.
Toujours aussi dur de faire pipi et nuits ponctuées par la vessie qui fait des siennes. Réveil 3 à 4 fois, et trois gouttes à chaque fois en forçant.
J’ai eu aussi un blocage total pendant 36 heures, il y a quelques temps, avant l’annonce de ma SEP.

Chartz2 a écrit : ↑17 févr. 2022, 00:15 Toujours aussi dur de faire pipi et nuits ponctuées par la vessie qui fait des siennes. Réveil 3 à 4 fois, et trois gouttes à chaque fois en forçant.
J’ai eu aussi un blocage total pendant 36 heures, il y a quelques temps, avant l’annonce de ma SEP.

Pas cool
On est quelques-uns et unes à connaître ça, c’est pénible oui
Le bilan urodynamique j’en ai encore jamais fait, je peux pas te dire…

Coucou Arwenn, on verra, je vous redirai ici.

Bonjour,
Les médecins sont donnent des ordonnances. Souvent je ne sais pas ce que c'est. Je me renseigne et je me plante souvent. Selon eux, c'est rien du tout. Si c'est eux ou leurs familles qui font l'examen c'est plus pareil !

Un bilan j'en ai fait un y a très longtemps. C'est pas la fête. S'il faut il faut. Le personnel médical est habitué. Pour nous, c'est presque la fin du monde. Une fois que c'est fait ouf !
Bon courage.
A+

Bonjour,

Ces quelques lignes pour vous raconter mon expérience concernant le bilan uro-dynamique. J'ai des impériosités depuis quelques temps qui peuvent être génantes au travail, entres autres, et qui s'accompagnent parfois de fuites depuis quelques semaines. J'ai donc décidé de consulter. Il s'avère que j'ai une vessie hyperactive. J'ai donc eu la chance d'uriner dans un bol qui analyse le débit du jet urinaire, j'ai eu une échographie après vidange pour voir s'il n'y avait pas de résidu.
L'urologue m'a d'emblé prescrit un anticholinergique, une écho rénale et vésicale et un bilan biologique pour évaluer ma fonction rénale. Je lui ai fait par de mon envie de tenter en premier lieu une technique non médicamenteuse. Elle a acquiésé en me disant qu'effectivement les résultats étaient équivalents. Bref, encore une fois, je pense qu'ils ont la prescription facile...
Aujourd'hui, j'attends la livraison de mon appreil de stimulation transcutané (urostim). Je vous raconterai la suite, si cela peut servir à quelqu'un.

Belle journée à vous

Sarah

Bonjour, merci pour le post

Pour le urostim, c'est une recommandation des médecins ?
A+

Bonjour Dydouche,
J'ai soumis l'idée à l'urologue car je connaissais ce procédé et je préfère tenter une alternative non médicamenteuse. Par contre, c'est sur prescription médicale de l'urologue.
Je viens de faire la 1ere séance de 20 minutes. Il faut être régulier, 20 minutes matin et soir. Par contre, certains matins, quand je vais travailler ça va être compliqué à 6h du matin !
C'est simple d'utilisation et indolore.

Bonne après midi
Sarah

Naasli a écrit : ↑18 févr. 2022, 13:15 Bonjour Dydouche,
J'ai soumis l'idée à l'urologue car je connaissais ce procédé et je préfère tenter une alternative non médicamenteuse. Par contre, c'est sur prescription médicale de l'urologue.
Je viens de faire la 1ere séance de 20 minutes. Il faut être régulier, 20 minutes matin et soir. Par contre, certains matins, quand je vais travailler ça va être compliqué à 6h du matin !
C'est simple d'utilisation et indolore.

Bonne après midi
Sarah

D'accord ! Une découverte pour moi. Je n'ai marre aussi des médicaments. C'est toi qui as soumis l'idée à l'urologue !! Heureusement que tu connaissais

J'espère que ce sera un succès ! Bonne journée

coucou
ah bon Naasli, c'est 2x par jour toi ?
moi c'est fois 20mn tous les soirs... bon j'avoue je ne vois aucun changement depuis que je le fais, mais je continue... ce serait pê pire si je ne le faisais pas...
c'est ton médecin qui te l'a prescrit 2x par jour ?

Arwen,
On m'a dit 2 fois par jour durant 20minutes. Mais quand je vais travailler, je ne pense as faire la séance du matin car à 6h du matin c'est plus compliqué. Je vais voir avec mon organisation !
Bon samedi

Sarah

Bonsoir Sarah;

j'espère que tu vas bien

tu es sous aubagio maintenant?
pourquoi t'as changé le tecfidera?
chez nous nous avons le dimethylfumarate c'est kan même chose que tecfidera?

merci

Hello!

Bon ça y est le mien est fait.
Sauf que j’ai pas pu faire pipi (c’est mon problème, la dysurie) une fois l’attirail en place.
Donc l’examen n’a pas pu aller au bout, mais au moins ils ont compris ma peine…
Bref, j’ai eu droit à un premier sondage pour vider le reliquat de 100 ml, puis un second, la sonde ne passait pas, aïe, puis un troisième, re aïe , puis un dernier pour vider ma vessie archi-pleine.

Une partie de plaisir et à vrai dire, j’ai eu mal, et j’ai saigné. Pipis douloureux pendant deux jours…
Mon sphincter vésical ne se laisse pas faire. Mon ne le commande pas bien du tout, il reste tout serré tout le temps (je dois pousser comme un malade pour sortir 3 gouttes).

Et pourtant il va falloir faire 5 à 6 autosondages par jour, car il y a un risque pour les reins. Ça va être coton au début. J’ai regardé quelques tutos mais ça n’est pas bien rassurant.
On verra à la formation (je dois rappeler lundi).

Mmm…

Bon courage Jacques,
J’espère vraiment que tes douleurs ne sont dues qu’à ton stress.
Je te souhaite de tout cœur qu’une fois l’apprentissage passé, tes 6 ou 7 autosondages journaliers ne te feront plus mal.
Il faut persévérer, on n’a pas le choix nous les sepiens, il y a aura forcément une méthode qui te conviendra.
Aie confiance et toi et prends le temps d’apprendre pour être rassuré
Je t’envoie pleins de bonnes ondes !

Bon courage à toi Jacques,

Je suppose qu'une formation pourra t'apporter plus de choses qu'un tuto, tu pourras poser des questions, expliquer tes difficultés, je pense comme Arwenn qu'il y aura forcément quelque chose qui te conviendra

Pour le bilan uro-dynamique, ce sera mon tour le 10 mai, je n'ai pas les mêmes problèmes, moi c'est plutôt une question d'urgences que de rétention, en tous cas j'espère pouvoir trouver une solution

Il y en aura une Cacahuète, ou au moins pour te soulager un minimum et vivre ce problème le moins mal possible

Hello
L'un ou l'autre ils arrivent à le gérer maintenant.
C'est chiant car intrusif mais ça change la vie.
Moi je suis team rétention

Bsr Chartz2 !

Bonne choz de faite.. C'était 1 mal pour 1 bien..
Maintenant, il te fo du temps é de la patience..
Courage à toi.

Merci à toutes pour vos encouragements

arwenn a écrit : ↑23 avr. 2022, 21:58 Il y en aura une Cacahuète, ou au moins pour te soulager un minimum et vivre ce problème le moins mal possible

Merci Arwenn, j'espère !

Bonsoir,

RDV le 25 mai pour 4 heures de formation. Comment ça s’est passé pour vous ?

Coucou
Moi je suis rentrée en ambulatoire le matin. Mais gt tellement en stress de pas y arriver le soir si je rentrais (faut dire que je n’ai pas ou y arriver à le faire seule avant l’aprem), que j’ai demandé dormir à l’hôpital pour être sûre qu’iil y ait quelqu’un pour m’aider si besoin.
Faut dire qu’on m’avait enlevé le matin avant l’apprentissage ma sonde a demeure que j’avais depuis 10 semaines.
Et que ma vessie ne fonctionnait pas.

Bref au final la nuit s’est bien passée. J’ai réussi à faire pipi un peu la nuit et me recoucher.
Et à 5h, je me suis sondée devant une autre infirmière qui n’a fait que regarder sans m’aider.

Tout s’est très bien passé.
Le plus gros soucis a été mon stress.
Tu vas y arriver j’en suis sûre. Se mettre la sonde soi même ça n’a rien à voir avec quand c’est quelqu’un qui vous le fait.