Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar du membre
christine2410
Débutant(e)
Messages : 2
Enregistré le : 03 oct. 2020, 19:26
Ville de résidence : LONGPRE LES CORPS SAINTS
Prénom : CHRISTINE
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Présentation

Message non lu par christine2410 »

Bonjour je m'appelle Christine j'ai 45 ans , je suis en suspicion de SEP je vais avoir les résultats finaux le 13 octobre et je vous avoue que les deux IRM passés ne sont pas encourageants d'après le neurologue mais celui ci veut me faire un EMG des membres inférieurs.
Je ne sais pas quoi penser, je suis toujours très fatiguée, j'ai mal tout le temps dans les jambes des fourmillements dans les pieds et qui montent jusqu'aux genoux, des sensations de raideurs dans le dos, de fortes migraines mais pour cela j'ai un traitement depuis deux ans mais là celui ci ne commence a ne plus faire trop effet. J'ai des fuites urinaires pas importantes mais qui m'oblige à porter des serviettes. Cela m'inquiète car j'ai personne qui me dit quoi que ce soit, je reste avec mes questions mes douleurs mes peurs . Le moral en prend un sacré coup . C'est pour cela que je me suis decidé à m'inscrire sur votre forum car vous pourrez peut être m'aider et avoir des réponses a mes questions.
Merci et désolée de vous étaler ma vie.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3971
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Nostromo »

Salut Christine,

Je ne vais pas encore te souhaiter la bienvenue parmi nous :).

Certains de tes symptômes pourraient faire penser à la sep... parmi d'autres possibilités. Les migraines en revanche, ne sont en général pas considérées comme un symptôme de la sep, mais ça peut se discuter. Juste pour savoir, tu arrives à te rappeler la date approximative d'apparition de tes premiers symptômes, que ce soit les fuites urinaires ou les paresthésies dans les jambes ? A quand remontent-ils ? Sont-ce des symptômes qui se sont installés un jour pour ne plus jamais repartir, ou y a-t-il eu des éclipses, une évolution ?

Les médecins ne vont pas te dire quoi que ce soit tant qu'ils ne seront pas sûrs de leur coup : une erreur de diagnostic est la dernière chose dont tu aurais envie. La période que tu traverses est par conséquent, du fait de son incertitude, très inconfortable. Mais elle n'est pas appelée à durer : le 13 octobre n'est pas si éloigné.

En attendant, si tu as des questions, ... il y aura toujours quelqu'un ici pour y répondre :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
khadija

Re: Présentation

Message non lu par khadija »

Bsr christine2410 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant t'inscrire ici pour pouvoir échanger..
Q veux-tu savoir ? Q'elles sont tes qestions ? Libère-toi, cela te fera du bien..
@bientôt.
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2342
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Margot »

christine2410 a écrit : 06 oct. 2020, 20:25 Bonjour je m'appelle Christine j'ai 45 ans , je suis en suspicion de SEP je vais avoir les résultats finaux le 13 octobre et je vous avoue que les deux IRM passés ne sont pas encourageants d'après le neurologue mais celui ci veut me faire un EMG des membres inférieurs.
Je ne sais pas quoi penser, je suis toujours très fatiguée, j'ai mal tout le temps dans les jambes des fourmillements dans les pieds et qui montent jusqu'aux genoux, des sensations de raideurs dans le dos, de fortes migraines mais pour cela j'ai un traitement depuis deux ans mais là celui ci ne commence a ne plus faire trop effet. J'ai des fuites urinaires pas importantes mais qui m'oblige à porter des serviettes. Cela m'inquiète car j'ai personne qui me dit quoi que ce soit, je reste avec mes questions mes douleurs mes peurs . Le moral en prend un sacré coup . C'est pour cela que je me suis decidé à m'inscrire sur votre forum car vous pourrez peut être m'aider et avoir des réponses a mes questions.
Merci et désolée de vous étaler ma vie.
N'hésite pas à " étaler ta vie ", comme tu dis. D'ailleurs tu es loin de le faire. Tu fais bien de venir parler ici de tes soucis, il ne faut pas rester seule à cogiter. Tu en sauras plus bientôt sur ton état de santé, pour le moment c'est très difficile pour toi car tu es dans le flou total.
Ton neuro est bien ? Je veux dire : il t'explique, prend le temps qu'il faut ?
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3546
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par maglight »

Hello Christine2410

Comme le souligne Margot, ne pas savoir ce dont on souffre est très pénible a vivre, car on peut vite imaginer le pire du pire. On a tous vécu cette sensation de flou artistique qui peut affecter lourdement le moral.
D'avoir poussé la porte du forum, peut te permettre de te sentir moins seule, car il est très difficile pour l'entourage de comprendre dans quelle situation cela peut mettre de ne pas savoir.

Tiens nous au courant des suites de ton rdv. Nous tacherons de t'épauler pendant cette période difficile de notre mieux.
A bientôt de te lire
Tchuss
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8444
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, Christine, et bienvenue sur le forum !

comme le dit bien Mag', l'incertitude est toujours difficile à supporter tant elle ouvre à des cogitatons sans fin.
Mais tu en sauras sans doute plus la semaine prochaine lors de ton rendez-vous avec ton neurologue.

Les symptôme que tu décris nous les connaissons bien, ils peuvent en effet évoquer une Sep. Mais la Sep partage quantité de symptômes avec d'autres pathologies. Il convient donc de faire le part des choses pour éviter un diagnostic erroné - il n'y aurait rien de pire.
christine2410 a écrit : 06 oct. 2020, 20:25les deux IRM passés ne sont pas encourageants d'après le neurologue mais celui ci veut me faire un EMG des membres inférieurs.
Pourrais-tu nous en dire plus sur les résultats de tes IRM ? En quoi ne sont-ils pas 'encourageants' ?
On peut supposer que l'EMG des membres inférieurs pourrait avoir été rendu nécessaire en raison de l'IRM médullaire qui n'aurait pas permis d'expliquer ces symptômes.
Mais nous ne sommes pas pas médecin, il ne s'agit que d'une pure hypothèse parmi bien d'autres.

Quoi qu'il en soit in fine, nous sommes là autant que tu en auras besoin dans ton parcours diagnostic pour te soutenir. N'hésite pas à intervenir dans les échanges - nous abordons quantité de sujets qui n'ont aucun rapport avec la Sep.
Et tiens-nous au courant de ce qu'aura donné ton rdv de la semaine prochaine.

Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
christine2410
Débutant(e)
Messages : 2
Enregistré le : 03 oct. 2020, 19:26
Ville de résidence : LONGPRE LES CORPS SAINTS
Prénom : CHRISTINE
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par christine2410 »

Merci à vous tous, vos messages me font du bien. pour vous répondre mes symptômes ont commencés il y a environ 2 ans par les migraines et les fourmillements dans les jambes mon médecin a pensé que c'était du à mes varices mais l'angiologue a réglé les soucis et les fourmillements sont restés et ont été plus présents et plus désagréables . Les fuites urinaires sont apparues également doucement donc je n'ai pas prêté attention mais au fur à mesure du temps j'ai trouvé cela gênant et j'en ai parlé avec mon médecin.
Mon médecin ne m'a jamais vraiment fait passer d'examen c'est son remplacement qui a pris les choses en main et c'est lui qui m'a fait passer les IRM et m'a envoye voir un neurologue.
L'IRM cérébral rélève des hypersignaux sur leucopathie secondaire, et l'IRM médullaire angiomes vertébraux et il reste sans particularité .
Lorsque j'ai vu le neurologue la première fois il veut me faire un emg des menbres inférieurs pour être sure.
Le 13 octobre approche je vais être fixée et pouvoir être soulagée j'espère de ces douleurs et cette fatigue constante que je ressens en ce moment est difficile à gerer avec mon travail et mes proches.
En tout cas merci de vos messages cela fait du bien de pouvoir parler de cela avec des personnes qui comprennent ce que l'on ressent.
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Présentation

Message non lu par Lune »

Bonjour Christine et bienvnu.

Nommée gardienne du moral b3 voici donc la recette, garder surtout et malgré tout, le moral.

A bientôt et encore bienvenu2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »