Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde.

Ne vous emballez pas : on arrive certes à reconstruire la myéline chez des sépiens (reconstruction confirmée par IRM et PEV), le hic est que le traitement employé présente tellement d'effets secondaires graves que l'étude a été stoppée avant de passer en phase 3, c'est à dire la phase qui précèderait sa demande d'autorisation de mise sur le marché.

Le traitement utilisé est, comme d'habitude, ou devrais-je dire comme toujours, une molécule anticancéreuse connue depuis un paquet d'années, le bexarotène.

Si le bexarotène ne sera donc pas, du fait de ses effets secondaires, le traitement de demain, il aura tout de même réussi à démontrer qu'il était possible d'atteindre une remyélinisation significative chez l'humain. Ce qui est une très bonne nouvelle, même si le chemin est encore long.

Plus d'informations en anglais ici : https://www-neurosciences.medschl.cam.a ... r/ajc1020/.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjour J.P, bonjour tout le monde,

Petit espoir qui s'envole alors....
Au vu de ma situation, ma neurologue souhaite que je commence un traitement : la COPAXONE
Traitement qui a pour but d'en commencer un autre courant 2021, un neuro protecteur pour lequel ma neurologue semble avoir de l'espoir (j'ai confiance en elle, elle n'a jamais fait le forcing pour que je prenne de traitement).
Mais ça implique tout de même de rentrer dans un protocole sans avoir où je vais (effets secondaires.....).
Peut-être que ce n'est pas le traitement que tu soulignes dans le sujet ?? et as-tu entendu parler d'un autre ?
Conclusion je vais commencer la Copaxone (le19) et peut-être attendre pour le neuro protecteur....
J'ai quelques craintes déjà sur les effets secondaires de la Copaxone et surtout est-ce vraiment nécessaire ??

Bon APM à tous !
Miro

Salut Kawyne,

Miro a écrit :Petit espoir qui s'envole alors....

Tu vois le verre à moitié vide, je le vois à moitié plein . Car je dirais qu'au contraire, une telle nouvelle est porteuse d'un énorme espoir : jusqu'ici, on n'avait jamais réussi à reconstruire de la myéline chez un sépien, on espérait que c'était possible mais on n'en avait aucune certitude, ça relevait du domaine de la croyance. Désormais, on sait que c'est effectivement possible. Ca devrait faire un appel d'air pour booster la recherche dans cette direction.

Au vu de ma situation, ma neurologue souhaite que je commence un traitement : la COPAXONE

C'est un des plus anciens traitements contre la sep, il est d'une efficacité comparable aux interférons, avec des effets secondaires relativement limités.

Traitement qui a pour but d'en commencer un autre courant 2021, un neuro protecteur pour lequel ma neurologue semble avoir de l'espoir (j'ai confiance en elle, elle n'a jamais fait le forcing pour que je prenne de traitement).

Si c'est un truc récent, je m'avance beaucoup, je propose le Mavenclad (molécule : cladribine) ?

Peut-être que ce n'est pas le traitement que tu soulignes dans le sujet ?? et as-tu entendu parler d'un autre ?

Des traitements récents, il y en a quelques-uns, notamment les anticorps monoclonaux ou, donc, la cladribine. Le traitement dont il est question dans le sujet, le bexarotène, est commercialisé en France sous le nom de Targretin, un anticancéreux relativement ancien. Si ses effets indésirables sont jugés acceptables face au cancer (quand c'est ça ou la mort, ça aide à relativiser...), ils ne l'ont pas été face à la sep. A noter que dans l'étude qui a constaté cette remyélinisation, c'est celui qui la dirigeait, le Dr. Alastair Coles (un des meilleurs spécialistes mondiaux de la sep) qui, jugeant ces effets secondaires trop importants, a décidé de jeter l'éponge avant la phase 3.

A bientôt et courage pour tes premiers pas avec la Copaxone ,

JP.

Bonjour Kawyne, j'y reviens

Traitement qui a pour but d'en commencer un autre courant 2021, un neuro protecteur pour lequel ma neurologue semble avoir de l'espoir (j'ai confiance en elle, elle n'a jamais fait le forcing pour que je prenne de traitement).

Si c'est un truc récent, je m'avance beaucoup, je propose le Mavenclad (molécule : cladribine) ?

Après avoir un peu laissé décanter tout ça, je change mon fusil d'épaule et je propose la mitoxantrone (commercialisée en tant qu'Elsep ou Novantrone), du fait qu'elle est parfois proposée comme traitement d'escalade à la suite du glatilamère (Copaxone).

Bonjour JP,

Dès que j'en saurai un peu plus sur le traitement proposé, je ne manquerai pas d'en parler sur le forum.
Lors de mon entretien il y a un peu plus de 2 mois, ma neurologue ne semblait pas avoir le nom du neuro protecteur qui arrivera en expérimentation sur Rennes uniquement visiblement..
Affaire donc à suivre, peut-être que l'infirmière que je vois le 19 m'en dira un peu plus.
En attendant, bon week-end !
Miro

Salut K,

Miro a écrit :Lors de mon entretien il y a un peu plus de 2 mois, ma neurologue ne semblait pas avoir le nom du neuro protecteur qui arrivera en expérimentation sur Rennes uniquement visiblement..

Ah, peu de chances alors qu'il s'agisse de la mitoxantrone, alors, c'est un traitement déjà relativement ancien. Tu nous diras, et bon week-end .

https://www.fondation-charcot.org/fr/bu ... C3%A9duite

voilà un articles intéressant sur la remyélinisation naturelle

Salut Daniela,

Une piste intéressante, explorée dans la sep, consiste à favoriser les cellules progénitrices d'oligodendrocytes (les oligodendrocytes étant précisément les cellules gliales spécialisées, au sein du système nerveux central, dans l'entretien et la réparation de la myéline). Catherine Lubetzki en a fait un de ses chevaux de bataille : https://wp.unil.ch/uniscope/la-science-pour-lavenir/.

A bientôt,

JP.