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Message non lu par Lila12011989 » 27 juin 2020, 17:18

Naesis a écrit :
27 juin 2020, 12:38
Bonjour Lila !

Je me joins à tous les autres pour te souhaiter la bienvenue parmi nous !
bonjour Naesis,

Merci pour l'accueil :)
Très sympa la signature bravo2
cou2

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Message non lu par Blondin » 27 juin 2020, 18:33

Lila12011989 a écrit :
27 juin 2020, 16:53
Blondin a écrit :
01 janv. 1970, 05:25

Coucou

Je l'ai stoppé car il semblerait que je sois passée en secondaire progressive. J'ai trouvé ce traitement vraiment bien, en plus on le prend par voie oral ce qui change tout quand on sort des injections quotidiennes. Je connais pas du tout Aubagio. C'est un traitement de deuxième intention ? Le diagnostic de la sep a été posé en mars 2011 mais je pense que les signes avant coureurs ont démarré en décembre 2010. 4 ans, elle t'embête pas trop ça va ?
cou2
Aubagio c est un traitement de premiere ligne et vu que mon état s est vute degradé on m a mis direct en seconde ligne. Par voie orale c est plus ismple c est clair, apres la SEP on apprend a vivre avec. C est la phase d acceptation qui est tres delicate au début apres .. je dirai faut accepter ps le choix :)

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Message non lu par maglight » 28 juin 2020, 21:41

Salut Lila,
bienvenue sur le forum :wink:

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Message non lu par Nostromo » 28 juin 2020, 21:51

Salut Lila,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Peux-tu nous en dire plus sur ton parcours de sépienne, quels sont tes symptômes, leur activité, ta région, enfin tout ça quoi : tu racontes bien tes traitements, parle-nous un peu de toi, maintenant :) !

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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Message non lu par Lila12011989 » 29 juin 2020, 09:25

[/quote]
Nostromo a écrit :
28 juin 2020, 21:51
Salut Lila,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Peux-tu nous en dire plus sur ton parcours de sépienne, quels sont tes symptômes, leur activité, ta région, enfin tout ça quoi : tu racontes bien tes traitements, parle-nous un peu de toi, maintenant :) !

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
Salut Jean-Philippe,

Merci pour l'accueil. Au niveau de mes symptômes, j'en ai très peu en fait. Quand on me voit on ne devine pas que j'ai la sep. Ils sont essentiellement sensitifs. Comme beaucoup j'ai inauguré la maladie avec une névrite optique. J'en ai gardé des séquelles, la vue a pas mal baissé mais bon c'est comme ça je me plains pas, pourvu que ça dure. A part ça je suis de la région toulousaine je suis toujours en activité (comptable dans le secteur privé). J'espère continuer à travailler le plus longtemps possible. Voilà succinctement un descriptif un peu plus détaillé :).
J'ai parcouru le forum et suis tombé sur des messages à toi dans lequel tu disais vivre en Suisse (me trompais-je ? :) Toi-même es tu en activité et quels sont tes symptômes (si tu en as), prends tu un traitement ?

Bonne journée,
cou2

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Message non lu par Nostromo » 29 juin 2020, 10:43

Halo Lila,

Aaah merci de ces informations, elles t'humanisent :).
Lila12011989 a écrit :Au niveau de mes symptômes, j'en ai très peu en fait. Quand on me voit on ne devine pas que j'ai la sep. Ils sont essentiellement sensitifs. Comme beaucoup j'ai inauguré la maladie avec une névrite optique. J'en ai gardé des séquelles, la vue a pas mal baissé mais bon c'est comme ça je me plains pas, pourvu que ça dure. A part ça je suis de la région toulousaine je suis toujours en activité (comptable dans le secteur privé). J'espère continuer à travailler le plus longtemps possible. Voilà succinctement un descriptif un peu plus détaillé :).
J'ai lu par ailleurs que beaucoup d'indices laissaient supposer que tu étais en secondaire progressive, il pourra être inspirant, pour ceux d'entre nous qui craignent une telle échéance, de constater que ça n'est pas, chez toi, ce passage en progressive qui te provoque les symptômes les plus présents, mais la névrite optique du tout début.

J'ai cessé toute activité salariée il y a fort longtemps (à la suite de mon diagnostic, j'avais fini par arriver à la conclusion que ma sep se nourrissait du stress que cette activité m'imposait, et mon épouse était juste trop heureuse de gagner toute seule de quoi faire vivre la smala :) ), mais je m'occupe beaucoup par ailleurs. Mes symptômes étaient essentiellement sensitifs au début (paresthésies de l'hémicorps droit, qui peuvent revenir à l'occasion d'une "réminiscence"), j'ai fait ma norb aussi à un moment, qui elle aussi peut à l'occasion se rappeler à mon souvenir, et puis j'ai eu une poussée plus sévère que les autres (syndrome pyramidal, syndrome cérébelleux) qui vingt-cinq ans après me laisse encore une ataxie et une spasticité absolument pas gênantes dans la vie de tous les jours, mais qui ne résistent pas plus de quelques secondes à l'examen clinique. Je n'ai jamais pris de traitement de fond. Et oui, je vis en Suisse, à un jet de pierre de la France.

A tout bientôt le plaisir d'échanger, alors,

Jean-Philippe.
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Message non lu par Lila12011989 » 30 juin 2020, 19:50

Nostromo a écrit :
29 juin 2020, 10:43
Halo Lila,

Aaah merci de ces informations, elles t'humanisent :).
Lila12011989 a écrit : Bonsoir Jean-Philippe,

Ah j'ai ris quand j'ai lu que ça m'humanisait mdr . J'ai cru je témoignais pour l'émission "le journal de la santé" ou quoi :)

C'est exactement cela par rapport au passage en secondaire et le fait aussi que je ne fais plus de poussées.
Je suis entièrement d'accord avec toi sur le stress. Moi même la maladie s'est déclenchée suite à une période très stressante et relativement longue (plusieurs années). Pendant longtemps j'ai beaucoup travaillé et mon organisme a dit stop ça suffit maintenant.

C'est chouette que tu aies pu arrêter de travailler, tu dois avoir une épouse en or :).
Tant mieux que tes symptômes ne soient pas trop présents en plus l'avantage que tu as c'est que tu peux te reposer si tu en ressens le besoin. Comme tu le sais, la fatigue a tendance à accentuer les symptômes.

Du coup t'es en primaire ou en secondaire ? On dirait qu'on parle de l'école mdr .
Il n'y avait pas de traitement adapté à ton cas ou tu n'en as jamais voulu ?

A bientôt, cou 2

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Message non lu par Lila12011989 » 30 juin 2020, 19:56

maglight a écrit :
28 juin 2020, 21:41
Salut Lila,
bienvenue sur le forum :wink:
Bonsoir Maglight,

J'ai failli zapper ton message. Merci pour l'accueil. :)

Lila12011989
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Message non lu par Lila12011989 » 30 juin 2020, 20:45

Lila12011989 a écrit :
30 juin 2020, 19:50
Nostromo a écrit :
29 juin 2020, 10:43
Halo Lila,

Aaah merci de ces informations, elles t'humanisent :).
Lila12011989 a écrit : Bonsoir Jean-Philippe,

Ah j'ai ris quand j'ai lu que ça m'humanisait mdr .

C'est exactement cela par rapport au passage en secondaire et le fait aussi que je ne fais plus de poussées.
Je suis entièrement d'accord avec toi sur le stress. Moi même la maladie s'est déclenchée suite à une période très stressante et relativement longue (plusieurs années). Pendant longtemps j'ai beaucoup travaillé et mon organisme a dit stop ça suffit maintenant.

C'est chouette que tu aies pu arrêter de travailler, tu dois avoir une épouse en or :).
Tant mieux que tes symptômes ne soient pas trop présents en plus l'avantage que tu as c'est que tu peux te reposer si tu en ressens le besoin. Comme tu le sais, la fatigue a tendance à accentuer les symptômes. Même si les symptômes se manifestent indépendamment de la fatigue.

Il n'y avait pas de traitement adapté à ton cas ou tu n'en as jamais voulu ?

A bientôt, cou 2

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Message non lu par Nostromo » 01 juil. 2020, 13:06

Salut !
Lila12011989 a écrit :C'est chouette que tu aies pu arrêter de travailler, tu dois avoir une épouse en or :).
C'était du gagnant-gagnant, elle était toujours fourrée aux quatre coins du monde, il fallait bien que l'un des deux reste à la maison pour arroser les trolls, heu pardon, pour s'occuper des enfants. D'autre part, si j'avais bossé, nous aurions été beaucoup moins mobiles, elle n'aurait jamais pu faire la même carrière.
Du coup t'es en primaire ou en secondaire ? On dirait qu'on parle de l'école mdr .
Je suis sans doute dans une situation pas très éloignée de la tienne : plus de poussée depuis vingt ans, ça plaide pour une forme secondaire ; sauf que EDSS bloqué à 1.0 depuis le début, aucune progression d'aucune sorte depuis ma dernière poussée : donc secondaire peut-être, mais en tout cas pas "progressive" (il faut bien qu'il y ait une progression pour parler de "progressive", non ?).

En fait j'hésite entre "secondaire pas progressive" et "rémittente plus récurrente" riree

Tu pourras me répondre que je pourrais toujours demander son avis à un neuro, sauf que je ne le fais pas : ça changerait quoi à l'affaire, hmmm ? A part me saper le moral si on m'annonce que je suis en SP, je ne vois pas.
Il n'y avait pas de traitement adapté à ton cas ou tu n'en as jamais voulu ?
Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois (j'ai été diagnostiqué au gré de mes changements de pays, donc trois fois en tout), c'était en 1995. L'offre en termes de traitements était limitée, le neuro qui m'avait posé le diagnostic (Dr Olivier Gout, à l'époque ça se passait à la Salpé) avait évoqué l'existence de traitements expérimentaux à base d'interférons-bêta. Assis en face de lui j'écoutais sagement, limite passif. Et la consultation s'était terminée sans qu'aucun traitement n'ait été initié. Dans mon système de valeurs, c'est au médecin de décider de traiter ou pas, pas au patient, d'où ma passivité de patient docile : "s'il ne met pas de traitement en route, c'est qu'il n'en voit pas l'utilité". Peu de temps après (1997) j'avais quitté la France pour l'Angleterre. Gout, en apprenant que je partais, avait rédigé en anglais une synthèse de mon dossier sur papier à en-tête de la Salpé, avant de griffonner sur un post-it le nom d'un "très bon neurologue à Londres, et un bon ami à moi, allez le voir de ma part".

En arrivant à Londres j'avais commencé par m'inscrire auprès d'un GP (general pratictionist, généraliste d'Etat si tu préfères, c'est comme ça qu'il faut faire là bas), je lui avais expliqué ma situation, je lui avais montré le courrier de Gout ainsi que son post-it. Le GP avait lu les deux et en lisant le post-it il avait fait la grimace : "n'allez jamais là bas, c'est une usine, il n'y a pas de rapports humains, vous y serez traité comme un simple numéro". Ah :). Première fois que je prenais conscience du fait que deux docteurs en médecine pouvaient être en désaccord. En attendant je me portais plutôt pas mal et surtout, de mieux en mieux (j'avais longtemps traîné une profonde fatigue d'une poussée de 1997, mais elle avait fini par disparaître) et la médecine locale était donc... déconcertante quand tu arrivais de France. Je ne m'étais finalement décidé à prendre un neuro que lors d'une poussée clairement identifiée comme telle, en 2000. Mais j'avais alors choisi un neuro sur Harley Street (la rue des médecins privés et hors de prix de Londres : comme nous avions un statut d'expat tout était pris en charge par la princesse...), neuro qui d'ailleurs ne m'avait pas laissé une forte impression, du tout. Le gars m'avait énervé, la poussée s'était d'autre part complètement résorbée d'elle-même en quelques semaines sans passer par la case solumédrol : j'avais donc laissé pisser et plus revu de neuro de ma période anglaise, à part Gout que j'étais allé revoir pour une consultation de courtoisie à Paris en 2001 (il travaillait désormais à Rothschild).

L'hôpital dont Gout m'avait griffonné les coordonnées avant mon départ pour Londres était Queen Square, son "bon ami" était un certain Ian McDonald. Et j'avais donc snobé l'un et l'autre sur la seule foi de l'appréciation de mon GP :). Cela a pu jouer un rôle dans mon parcours thérapeutique, je ne suis pas certain qu'un McDonald m'aurait laissé sans traitement, mais va savoir.

J'étais ensuite arrivé en Suisse en 2003 avec l'idée que la médecine suisse devait être plus performante que la britannique, donc je m'étais rapidement inscrit chez une neuro "de ville" (dans son cabinet genevois j'étais le seul jeune : à part moi, dans la salle d'attente, il n'y avait que des mémères à chien), simplement histoire d'avoir un référent "au cas où". Au bout de deux minutes elle voulait déjà me coller sous traitement. Ayant éludé la question pendant tout mon séjour en Angleterre, j'en étais resté au qualificatif d' "expérimental" employé par Gout huit ans plus tôt, sauf que je découvrais qu'en quelques années on était passé de l'expérimental au big business, avec des plaquettes en papier glacé plus chatoyantes les unes que les autres pour vanter les mérites de tel ou tel produit... Ma dernière poussée datait alors de près de trois ans, mon record à l'époque, et j'avais tellement eu le loisir de m'accommoder de mes quelques rares symptômes résiduels, qu'en l'absence de poussée je ne me sentais déjà plus particulièrement malade. Devoir prendre régulièrement un traitement, en particulier à base de piqûres (je déteste les piqûres :) ) m'aurait pour le coup fait me sentir nettement plus malade, et pour un résultat que je trouvais bien maigre : on ne parlait alors que de réduire la fréquence des poussées d'un tiers, "qu'est-ce que j'ai besoin de réduire la fréquence de mes poussées, ça fait déjà trois ans que je n'en ai plus fait ?"

Mais je suis un patient docile, alors j'avais fait le voyage à Paris pour revoir Gout et lui demander ce qu'il en pensait. Le courrier qu'il avait rédigé à l'attention de ma neuro genevoise à la suite de cette consultation, tout en finesse, montrait qu'il aurait pu envisager une carrière littéraire si jamais il avait raté sa médecine :). Bref, il commençait par expliquer que j'avais effectivement le profil pour initier un traitement de fond, tout en ne poussant clairement pas dans cette direction, au motif principal que j'avais toujours très bien récupéré de mes poussées et qu'il faudrait par conséquent étudier la pertinence de la chose par une analyse de l'évolution de mes lésions d'une IRM sur l'autre (ma précédente IRM remontait à mon diagnostic de Londres en 2000, celle d'avant à mon diagnostic de Paris en 1995, et c'était donc tout).

L'IRM cérébrale que j'avais par conséquent faite de retour en Suisse (diagnostic de Genève en 2003. Patient docile, je te dis !) avait eu lieu dans un énorme cabinet de radiologie rempli d'équipements dernier-cri. Verdict : ma sep ne montrait aucun signe d'activité par rapport à celle de 2000, au contraire puisqu'on y trouvait la régression, voire pour certaines la disparition, d'un certain nombre de lésions. Une fois l'examen terminé, on m'a prié d'attendre un moment, "la directrice du centre a demandé à vous rencontrer". Nous nous rencontrons donc, la doctoresse attaque d'emblée : "dites, je voudrais savoir… qu'est-ce que vous prenez comme traitement ?" "Heu... je n'en prends pas, pourquoi ?" J'étais très naïf : après un silence, elle m'a expliqué qu'elle n'avait jamais rien rencontré de tel de toute sa carrière. Au delà de ses paroles, c'était sa communication non verbale qui était la plus parlante : "attends attends, une minette qui te regarde comme ça, un claquement de doigts et elle est dans ton lit" (oui, bon, on ne se refait pas, désolé :) ).

A la lumière de ces différents éléments d'information, j'ai choisi fin 2003 de ne pas initier de traitement, et décidé que le sujet était clos.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Message non lu par zoniko » 01 juil. 2020, 14:19

et justement sujet clos, mais est qu'il y aurait des événements qui pourraient te faire changer d'avis ?

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Message non lu par Nostromo » 01 juil. 2020, 20:14

Salut Nico,
zoniko a écrit :mais est qu'il y aurait des événements qui pourraient te faire changer d'avis ?
Je vais diviser ta question en deux : (1) des événements qui auraient pu me faire changer d'avis, entre 2003 et aujourd'hui, et (2) des événements qui pourraient me faire changer d'avis à partir d'aujourd'hui.

Pour le (1), sincèrement, je ne crois pas : pendant très longtemps, j'avais compris que l'efficacité essentielle des traitements était de réduire la fréquence des poussées, mais sans impact réel sur l'évolution à long terme de la maladie ; j'avais notamment, dès mon diagnostic, lu un bouquin très sérieux qui synthétisait les connaissances qu'on avait sur la sep, il était clairement écrit, noir sur blanc, que faire beaucoup ou peu de poussées n'avait pas d'impact sur l'évolution du patient. D'autre part, les études initiales faites pour homologuer chacun des traitements sur le marché de la sep ne se penchent jamais sur cette question, les deux instruments de mesure privilégiés dans ces études étant 1. le taux annualisé de poussées et 2. l'activité inflammatoire telle que montrée à l'IRM (sachant que ce que montre l'IRM n'a un lien que très distendu avec l'évolution clinique réelle de chaque patient, ... bref). Aucune recherche en revanche sur l'évolution à dix ans, quinze ans, etc. : silence radio complet, c'est louche :). Moralité, je considérais la sep comme un escalier de handicap croissant, chaque marche étant une poussée dont le patient ne récupérait que partiellement, et les traitements comme un outil qui certes permettait de réduire le nombre de marches, mais qui alors rendait chaque contremarche plus haute d'autant, pour le même résultat à l'arrivée.

La vision que j'expose ici, qui est aujourd'hui encore partagée par un certain nombre de neurologues, est celle d'une maladie foncièrement dégénérative dans laquelle les poussées inflammatoires ne sont que des accidents de parcours qui n'ont pas d'impact sur l'installation du handicap à long terme, or les traitements ne visent qu'à réduire inflammation (telle que vue à l'IRM) et fréquence des poussées : que penser, dès lors, de leur utilité ? Tu as quatre heures :D.

Ce n'est que très récemment, genre il y a deux ans, que les premières études de cohorte ont commencé à évoquer une certaine efficacité sur l'évolution à long terme, assez variable d'ailleurs d'un traitement à l'autre ; mais les études de cohorte valent ce qu'elles valent, c'est à dire que leur niveau de preuve scientifique est considéré comme relativement bas, notamment du fait que la sélection des patients qu'on y inclut est faite a posteriori, et pas particulièrement filtrée. Pour te donner un exemple, si je te colle, au hasard, sous Tysabri, un patient qui a la sep depuis dix ans, a toujours bien récupéré de chacune de ses deux poussées et n'en a plus fait depuis quatre ans, l' "efficacité" à long terme du Tysabri avec un patient comme ça sortira obligatoirement bien meilleure que si je ne l'utilisais que sur des patients qui font deux poussées invalidantes (= avec installation d'un handicap permanent à chaque fois) par année : il faut s'efforcer de toujours comparer "toutes choses égales par ailleurs", ce qui est de fait impossible dans le cadre des études de cohorte.

Un autre problème actuel de la mesure de l'efficacité des traitements est l'explosion des cas de sep au fil des vingt ou trente dernières années. Pour ne prendre que l'exemple de la France, qui est d'ailleurs très proche de ce qu'on rencontre dans les pays occidentalisés comparables, la prévalence (nombre de cas pour cent mille) a été multipliée par au moins deux depuis que j'ai été diagnostiqué, et je ne te parle pas de l'évolution du sex-ratio. Cela soulève énormément de questions, par exemple : s'agit-il toujours de la même maladie, ou cette évolution n'aurait-elle pas été simplement provoquée par un élément extérieur quelconque ? On peut penser à un virus, à un dérèglement hormonal, à la malbouffe, ... on peut aussi penser à l'introduction, puis aux modifications régulières qui ont été apportées aux critères de McDonald : elles aussi auraient pu tout aussi bien aboutir à ce que plus de la moitié des sep diagnostiquées aujourd'hui, ne l'étaient jamais il y a trente ans. Rappel, une sep qui n'était jamais diagnostiquée devait a priori être fort peu symptomatique, c'est à dire que les personnes affectées ne se portaient pas si mal et passaient toute leur vie sans que ça les gêne particulièrement, ni même chercher à approfondir... On a d'ailleurs un terme pour décrire ces formes de sep qui provoquent certes des lésions, mais pas de symptôme, on parle de sep latentes : comme leur nom l'indique.

Je vais simplifier : imagine une population qui reste stable. Dans cette population, il y a trente ans tu avais cent cas de sep cliniquement définies, et cent cas de sep latentes, que donc on ne diagnostiquait pas et ceux qui en étaient atteints vivaient très bien comme ça jusqu'à la fin de leurs jours (le diagnostic il y a trente ans exigeait des signes cliniques objectifs ; avec McDonald on a progressivement appris à se contenter uniquement de ce qu'on voyait à l'IRM, même en l'absence de tout signe clinique).

Aujourd'hui, après que tu as modifié les critères de diagnostic, tu constates que sur la même population, tu as non plus cent, mais deux cents cas de sep. Il n'est pas précisé comment a évolué l'effectif de sep latentes, ce qu'on sait est que la modification qu'on a apportée aux critères de diagnostic repose de plus en plus, voire à l'occasion exclusivement, et de façon de moins en moins stricte, sur ce qui est vu à l'IRM. Ce qu'on sait aussi est qu'on n'est pas foutu de faire la distinction, sur un cliché IRM, entre une lésion symptomatique et une lésion asymptomatique. C'est fâcheux :), parce que là comme ça, intuitivement je dirais qu'on est devant un effectif de sépiens qui a toutes les chances d'évoluer deux fois plus favorablement qu'avant la modification des critères...

Imagine maintenant que plus ou moins en même temps que cette modification des critères de diagnostic (rappel : introduction en 2001, modifications en 2005, 2010 et 2017), tu aies généralisé l'emploi des traitements de fond. C'est de facto ce qui s'est produit avec les premiers critères de McDonald en 2001. Que penser, dans de telles conditions, de l' "efficacité" des traitements de fond sur l'évolution à long terme de la maladie, tant qu'elle n'est pas mesurée par des études randomisées en double aveugle mais par de simples études de cohorte menées sur cette période particulièrement litigieuse ?

Je peux donc maintenant répondre au (2) : existe-t-il des événements qui pourraient me faire changer d'avis aujourd'hui ?

Bin... Joker :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Nouvellement inscrite

Message non lu par Lila12011989 » 02 juil. 2020, 19:11

Nostromo a écrit :
01 juil. 2020, 13:06
Salut !
Lila12011989 a écrit :C'est chouette que tu aies pu arrêter de travailler, tu dois avoir une épouse en or :).
C'était du gagnant-gagnant, elle était toujours fourrée aux quatre coins du monde, il fallait bien que l'un des deux reste à la maison pour arroser les trolls, heu pardon, pour s'occuper des enfants. D'autre part, si j'avais bossé, nous aurions été beaucoup moins mobiles, elle n'aurait jamais pu faire la même carrière.
Du coup t'es en primaire ou en secondaire ? On dirait qu'on parle de l'école mdr .
Je suis sans doute dans une situation pas très éloignée de la tienne : plus de poussée depuis vingt ans, ça plaide pour une forme secondaire ; sauf que EDSS bloqué à 1.0 depuis le début, aucune progression d'aucune sorte depuis ma dernière poussée : donc secondaire peut-être, mais en tout cas pas "progressive" (il faut bien qu'il y ait une progression pour parler de "progressive", non ?).

En fait j'hésite entre "secondaire pas progressive" et "rémittente plus récurrente" riree

Tu pourras me répondre que je pourrais toujours demander son avis à un neuro, sauf que je ne le fais pas : ça changerait quoi à l'affaire, hmmm ? A part me saper le moral si on m'annonce que je suis en SP, je ne vois pas.
Il n'y avait pas de traitement adapté à ton cas ou tu n'en as jamais voulu ?
Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois (j'ai été diagnostiqué au gré de mes changements de pays, donc trois fois en tout), c'était en 1995. L'offre en termes de traitements était limitée, le neuro qui m'avait posé le diagnostic (Dr Olivier Gout, à l'époque ça se passait à la Salpé) avait évoqué l'existence de traitements expérimentaux à base d'interférons-bêta. Assis en face de lui j'écoutais sagement, limite passif. Et la consultation s'était terminée sans qu'aucun traitement n'ait été initié. Dans mon système de valeurs, c'est au médecin de décider de traiter ou pas, pas au patient, d'où ma passivité de patient docile : "s'il ne met pas de traitement en route, c'est qu'il n'en voit pas l'utilité". Peu de temps après (1997) j'avais quitté la France pour l'Angleterre. Gout, en apprenant que je partais, avait rédigé en anglais une synthèse de mon dossier sur papier à en-tête de la Salpé, avant de griffonner sur un post-it le nom d'un "très bon neurologue à Londres, et un bon ami à moi, allez le voir de ma part".

En arrivant à Londres j'avais commencé par m'inscrire auprès d'un GP (general pratictionist, généraliste d'Etat si tu préfères, c'est comme ça qu'il faut faire là bas), je lui avais expliqué ma situation, je lui avais montré le courrier de Gout ainsi que son post-it. Le GP avait lu les deux et en lisant le post-it il avait fait la grimace : "n'allez jamais là bas, c'est une usine, il n'y a pas de rapports humains, vous y serez traité comme un simple numéro". Ah :). Première fois que je prenais conscience du fait que deux docteurs en médecine pouvaient être en désaccord. En attendant je me portais plutôt pas mal et surtout, de mieux en mieux (j'avais longtemps traîné une profonde fatigue d'une poussée de 1997, mais elle avait fini par disparaître) et la médecine locale était donc... déconcertante quand tu arrivais de France. Je ne m'étais finalement décidé à prendre un neuro que lors d'une poussée clairement identifiée comme telle, en 2000. Mais j'avais alors choisi un neuro sur Harley Street (la rue des médecins privés et hors de prix de Londres : comme nous avions un statut d'expat tout était pris en charge par la princesse...), neuro qui d'ailleurs ne m'avait pas laissé une forte impression, du tout. Le gars m'avait énervé, la poussée s'était d'autre part complètement résorbée d'elle-même en quelques semaines sans passer par la case solumédrol : j'avais donc laissé pisser et plus revu de neuro de ma période anglaise, à part Gout que j'étais allé revoir pour une consultation de courtoisie à Paris en 2001 (il travaillait désormais à Rothschild).

L'hôpital dont Gout m'avait griffonné les coordonnées avant mon départ pour Londres était Queen Square, son "bon ami" était un certain Ian McDonald. Et j'avais donc snobé l'un et l'autre sur la seule foi de l'appréciation de mon GP :). Cela a pu jouer un rôle dans mon parcours thérapeutique, je ne suis pas certain qu'un McDonald m'aurait laissé sans traitement, mais va savoir.

J'étais ensuite arrivé en Suisse en 2003 avec l'idée que la médecine suisse devait être plus performante que la britannique, donc je m'étais rapidement inscrit chez une neuro "de ville" (dans son cabinet genevois j'étais le seul jeune : à part moi, dans la salle d'attente, il n'y avait que des mémères à chien), simplement histoire d'avoir un référent "au cas où". Au bout de deux minutes elle voulait déjà me coller sous traitement. Ayant éludé la question pendant tout mon séjour en Angleterre, j'en étais resté au qualificatif d' "expérimental" employé par Gout huit ans plus tôt, sauf que je découvrais qu'en quelques années on était passé de l'expérimental au big business, avec des plaquettes en papier glacé plus chatoyantes les unes que les autres pour vanter les mérites de tel ou tel produit... Ma dernière poussée datait alors de près de trois ans, mon record à l'époque, et j'avais tellement eu le loisir de m'accommoder de mes quelques rares symptômes résiduels, qu'en l'absence de poussée je ne me sentais déjà plus particulièrement malade. Devoir prendre régulièrement un traitement, en particulier à base de piqûres (je déteste les piqûres :) ) m'aurait pour le coup fait me sentir nettement plus malade, et pour un résultat que je trouvais bien maigre : on ne parlait alors que de réduire la fréquence des poussées d'un tiers, "qu'est-ce que j'ai besoin de réduire la fréquence de mes poussées, ça fait déjà trois ans que je n'en ai plus fait ?"

Mais je suis un patient docile, alors j'avais fait le voyage à Paris pour revoir Gout et lui demander ce qu'il en pensait. Le courrier qu'il avait rédigé à l'attention de ma neuro genevoise à la suite de cette consultation, tout en finesse, montrait qu'il aurait pu envisager une carrière littéraire si jamais il avait raté sa médecine :). Bref, il commençait par expliquer que j'avais effectivement le profil pour initier un traitement de fond, tout en ne poussant clairement pas dans cette direction, au motif principal que j'avais toujours très bien récupéré de mes poussées et qu'il faudrait par conséquent étudier la pertinence de la chose par une analyse de l'évolution de mes lésions d'une IRM sur l'autre (ma précédente IRM remontait à mon diagnostic de Londres en 2000, celle d'avant à mon diagnostic de Paris en 1995, et c'était donc tout).

L'IRM cérébrale que j'avais par conséquent faite de retour en Suisse (diagnostic de Genève en 2003. Patient docile, je te dis !) avait eu lieu dans un énorme cabinet de radiologie rempli d'équipements dernier-cri. Verdict : ma sep ne montrait aucun signe d'activité par rapport à celle de 2000, au contraire puisqu'on y trouvait la régression, voire pour certaines la disparition, d'un certain nombre de lésions. Une fois l'examen terminé, on m'a prié d'attendre un moment, "la directrice du centre a demandé à vous rencontrer". Nous nous rencontrons donc, la doctoresse attaque d'emblée : "dites, je voudrais savoir… qu'est-ce que vous prenez comme traitement ?" "Heu... je n'en prends pas, pourquoi ?" J'étais très naïf : après un silence, elle m'a expliqué qu'elle n'avait jamais rien rencontré de tel de toute sa carrière. Au delà de ses paroles, c'était sa communication non verbale qui était la plus parlante : "attends attends, une minette qui te regarde comme ça, un claquement de doigts et elle est dans ton lit" (oui, bon, on ne se refait pas, désolé :) ).

A la lumière de ces différents éléments d'information, j'ai choisi fin 2003 de ne pas initier de traitement, et décidé que le sujet était clos.

A bientôt,

Jean-Philippe.
Bonsoir Jean-Philippe,

C'est intéressant que la vie t'aie permis de voyager, grâce à cela, tu as découvert d'autres approches d'accompagnement médical.

La confiance qui a fait que tu fasses, in fine, le choix de ne pas prendre de traitement réside, je pense dans le fait que ta sep c'est pas une méchante et puis c'est clair que si à ta place j'aurai entendu expérimental j'aurai penser à cobaye, tout de suite ça fait pas rêver.
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Message non lu par Nostromo » 03 juil. 2020, 11:27

Hé salut,
Lila12011989 a écrit :C'est intéressant que la vie t'aie permis de voyager, grâce à cela, tu as découvert d'autres approches d'accompagnement médical.
J'ai surtout appris la résilience en Angleterre, ce qui m'a effectivement été très utile mdr
La confiance qui a fait que tu fasses, in fine, le choix de ne pas prendre de traitement réside, je pense dans le fait que ta sep c'est pas une méchante et puis c'est clair que si à ta place j'aurai entendu expérimental j'aurai penser à cobaye, tout de suite ça fait pas rêver.
C'est beaucoup plus facile à dire aujourd'hui, avec un quart de siècle de recul, qu'au moment de mon diagnostic :).

Lors de mon diagnostic de 1995, ma sep était une folle-furieuse. Elle avait été jusqu'à conduire le grand ponte de l'hôpital à offrir une visite éducative de ma chambre à ses piou-pious, tout en ignorant superbement les autres chambres du couloir : du fond de mon lit, je commençais à trouver que ça sentait le sapin... C'était une poussée qui avait commencé par un syndrome cérébelleux (=> ataxie, maladresse, troubles de l'équilibre), puis pyramidal (=> spasticité, faiblesses motrices, chutes) avec une pointe de vestibulaire (=> vertiges rotatoires) et, particularité rare, constituée pour la plus grande partie de symptômes dits "paroxystiques", c'est à dire qu'ils pouvaient arriver, s'installer de façon intense pendant une durée aussi brève que dix minutes, puis disparaître... avant, parfois, de revenir une heure après. En tout, cette poussée avait été active pendant un bon mois et demi, avant le début d'une lente décrue (deux mois et demi après son commencement, j'étais toujours un zombi). D'autre part, c'était essentiellement le tronc cérébral qui avait morflé, ce qui n'est dit-on, en particulier quand ça t'arrive en début de maladie, pas de bon pronostic du tout.

Bref, ne t'inquiète pas pour ça, j'avais tout de même largement ce qu'il fallait comme envie de me voir prescrire un remède efficace :).

Lors de cette hospitalisation, à aucun moment il n'avait été jugé utile de m'administrer des corticoïdes ("vous comprenez, si ce que vous avez est dû à un virus, ça aggraverait la situation") et si ça ne m'avait certainement pas simplifié la tâche sur le moment, je crois que ça avait finalement joué un rôle important dans mon rapport aux traitements, parce que j'avais fini par en récupérer presque complètement, de cette poussée, et donc sans aucune aide pharmaceutique. Ca m'avait donné une foi pas franchement rationnelle dans les capacités de mon propre organisme (méthode Coué, tout ça... :) ).

D'autre part, du moment où j'avais reçu mon diagnostic, il ne m'avait pas fallu bien longtemps pour comprendre qu'un événement similaire à la poussée qui se terminait pouvait se reproduire à n'importe quel moment, pas longtemps non plus pour comprendre que si tu récupérais en général bien de tes premières poussées, il en allait de moins en moins de même avec les suivantes, et que par conséquent vu que c'était le tronc cérébral qui venait de morfler, la messe n'était pas tout à fait dite me concernant, mais... "demain est un autre jour" :mrgreen: L'épée de Damoclès suspendue au dessus de chacune de nos têtes, on connaît tous. J'étais accessoirement arrivé à la conclusion qu'un des éléments principaux qui te rendaient une sep "méchante" n'était pas tant le fait de faire des poussées, le cas échéant violentes, que de ne pas en récupérer : jusqu'ici tout allait bien, mais quid de demain ?

C'est avec tout ça en tête que je m'étais tout de même un peu renseigné, par moi-même, sur les traitements. J'ai retrouvé ce document très officiel qui date déjà de 2001, une éternité donc par rapport à 1995 (les interférons étaient passés du stade expérimental à la production industrielle et McDonald était en train de prendre l'avantage sur Poser : une époque charnière dans l'histoire de la sep) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... erose3.pdf. J'en recommande vivement la lecture, ne serait-ce que pour le prestige de ses rédacteurs (Lyon-Caen, Fontaine, Lubetzki, etc.), son intérêt historique et la mise en perspective qu'il permet : il est passionnant. On y lit par exemple que la sep affecte "plus de 50'000 personnes en France" (vingt ans après, ce chiffre a au moins doublé) et que le sex-ratio F/H est de 1,7/1 (aujourd'hui, on tournerait plutôt autour de 3/1) : ça a bien changé, comme maladie, la sep, en si peu de temps...

Morceaux choisis :
HAS-Santé a écrit :(à propos des interférons-bêta) Plusieurs études multicentriques de niveau de preuve fort ont démontré une efficacité sur :
- la fréquence des poussées (diminution d’environ 30 %) ;
- la progression des lésions IRM (volume lésionnel, nouvelles lésions) ;
- la progression du handicap lié aux poussées, retardée de quelques mois
HAS-Santé a écrit :En conclusion, pourquoi traiter ?
– Pour diminuer la fréquence des poussées.
– A ce jour, aucune étude n’a montré qu’un traitement par IFβ modifie le délai d’apparition de la phase secondairement progressive.
Un peu plus loin, à propos de l'IRM :
HAS-Santé a écrit :L’évolution de ces paramètres [mesurés à l'IRM : charge lésionnelle, atrophie cérébrale, etc.] n’est pas corrélée aux échelles cliniques. L’activité lésionnelle n’est pas prédictive du handicap clinique, mais pourrait l’être de la survenue de poussées.
... observation à rapprocher de l'efficacité démontrée des traitements sur la progression des lésions IRM : une efficacité démontrée peut-être, génial, mais totalement vaine, ou alors je ne sais pas lire, et aucune efficacité démontrée sur la survenue de la phase progressive : à quoi bon, dès lors, s'emmerder pendant toute la phase rémittente à se faire des piqûres, pour un résultat aussi insignifiant ?

Mais en fait, à la réflexion, la raison principale, pour ne pas dire unique, pour laquelle je n'ai jamais pris de traitement, c'est effectivement une histoire de confiance. C'est la confiance aveugle que j'ai toujours eue envers le dr Gout, depuis mon diagnostic jusqu'à notre dernière rencontre, il y a deux ans. Clairement, s'il m'avait un jour proposé d'initier un traitement, alors j'aurais initié un traitement. C'est juste qu'il n'a jamais jugé bon de le faire. Faut pas chercher plus loin, en fait...

A bientôt,

JP.
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Re: Nouvellement inscrite

Message non lu par Motor » 03 juil. 2020, 13:24

Il n'y a qu'à la fin de sa vie qu'on sait si une SEP est bénigne, et dans la grande majorité des cas elle ne l'est pas!
Nostromo ton histoire est la synthèse entre un gros mental mais aussi un bon karma ( pour quelqu'un qui à la SEP bien sûr , je le précise même si on est entre nous)tu es en train de transformer ton pari. Je passerai le bonjour à Gout de ta part au mois de novembre..

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Message non lu par Nostromo » 03 juil. 2020, 14:46

Yo,

Je suis fort conscient de tout ce que tu dis et ne trouve rien à y redire, ... sinon que le terme de "pari" me semble très excessif. C'est plus, dans mon esprit, une question d'acceptation de la maladie : ça fait plus de vingt ans que j'ai accepté l'idée que tout pouvait partir en vrille dans les vingt-quatre heures (ensuite, certes, faudrait voir ce qu'en donne la traduction dans les faits...) et que j'ai construit cette acceptation en lui intégrant notamment l'efficacité limitée des traitements qui étaient disponibles à l'époque ; je n'ai jamais fait de mise à jour de cette acceptation, depuis, en fonction de l'apparition de tel ou tel nouveau traitement, car "un tiens vaut mieux que deux tu l'auras".

A la limite, c'est une maladie dont l'acceptation était plus facile à l'époque, du fait que les traitements disponibles alors t'invitaient assez rapidement à rechercher ton salut ailleurs. Aujourd'hui, ça me semble nettement plus compliqué, les traitements actuels sont tout de même beaucoup plus efficaces et représentent forcément une énorme source d'espérance pour un jeune diagnostiqué, même si elle n'est hélas pas infaillible... Se dire que de toute façon, il n'y avait rien à en attendre, c'était tout de même plus confortable, une "ligne de plus grande pente".

Mais puisqu'il est question de pari :
Motor a écrit :Je passerai le bonjour à Gout de ta part au mois de novembre..
Vu qu'on ne s'est rencontré que trois fois au cours des vingt dernières années (2001, 2003, 2018), considérant par ailleurs le nombre de clients qu'il doit voir défiler chaque jour, j'éviterais de prendre le moindre pari sur les chances de succès de ce bonjour... Je ne suis pas si joueur que ça. Mais bon, si jamais il se rappelait qui je suis, tu pourras lui signaler que j'attends toujours le compte-rendu de ma consultation de 2018 :D. (Je suppose que je suis son seul client avec mon prénom qui réside en Suisse).

Oups, j'ai écrit deux fois "client" au lieu de "patient". Lapsus.

Et tu nous tiendras au courant de ta consultation.

JP.
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Message non lu par arwenn » 06 juil. 2020, 18:06

Si j'ai bien compris un de tes passages écrits Nostromo, la succession des poussées n'est pas censée avoir d'impact sur le handicap à long terme ?

Or, mon neurologue (à chaque fois que je le vois et qu'il me dit qu'il faut penser à franchir le cap d'un traitement de seconde ligne), me dit qu'à force de faire des poussées, on récupère de moins en moins bien.
J'ai toujours eu tendance à ne pas le croire, c'est peut-être parce que je ne voulais pas accepter cette vérité, ou bien c'est sûrement aussi mon esprit méfiant...

Et pour le coup, je suis encore plus sceptique maintenant 🤔
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Message non lu par Bashogun » 06 juil. 2020, 21:49

Bonsoir Arwenn,
arwenn a écrit :
06 juil. 2020, 18:06
la succession des poussées n'est pas censée avoir d'impact sur le handicap à long terme ?
Je dirais, pour ma part et en ne considérant que les seules formes rémittentes, que la multiplication des poussées n'est pas une bonne chose et que chacune peut laisser des séquelles plus ou moins marquées.
En fait, l'inflammation va atteindre la myéline à divers emplacements du SNC. Tout va dépendre ensuite des capacités de remyélinisation de chacun - sachant que l'inflammation peut aussi toucher les oligodendrocytes, cheville ouvrière de cette remyélinisation. De plus, si l'inflammation perdure, on peut y perdre des fibres nerveuses, les axones seront donc eux-mêmes atteints. Ma NORB a mis beaucoup de temps à se résorber, j'y ai perdu des fibres, je m'en aperçois tous les jours.
Et même avec une remyélinisation correcte, elle n'est jamais parfaite et la 'cicatrice' constitue un goulet d'étranglement sur le passage de l'influx nerveux, même si d'aucuns pourront trouver à y redire.
Autant, dès lors, limiter les poussées autant que faire se peut. Mais c'est alors la question de l'efficacité des traitements de fond qui se pose...
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Re: Nouvellement inscrite

Message non lu par Nostromo » 07 juil. 2020, 01:46

Salut Arwenn
arwenn a écrit :Si j'ai bien compris un de tes passages écrits Nostromo, la succession des poussées n'est pas censée avoir d'impact sur le handicap à long terme ?
riree

Désolé de t'infliger ça. Je te préviens tout de suite, ça va être un peu long... L'idée de base, c'est que -- en particulier dans le cas de la sep -- ce n'est pas parce qu'une opinion est donnée dans un bouquin très sérieux qu'elle est gravée dans le marbre. Ce qui ne veut pas dire non plus qu'elle est fausse... Le bouquin très sérieux auquel je faisais référence, c'était en l'occurrence un bouquin de cours de médecine de je-ne-sais-plus-quelle-année, qui présentait la neurologie, et en l'occurrence la sclérose en plaques (sur une vingtaine de pages) à l'attention des non-neurologues. La neurologie pour les nuls, quoi, mais des nuls qui obtiennent tout de même le titre de docteur à la fin.

Cette idée d'une absence de lien entre le nombre de poussées et la progression du handicap est toujours, aujourd'hui, défendue par un certain nombre de neurologues, ... et combattue par un certain nombre d'autres. A priori les seconds sont les plus nombreux (c'est en particulier la vision des laboratoires pharmaceutiques, évidemment), mais le moins qu'on puisse en dire est qu'il n'y a pas consensus, du tout. Mais tout ça, je ne le savais pas quand j'ai lu le bouquin, je ne l'ai découvert que beaucoup plus tard.

Donc à ma gauche, j'ai ceux qui défendent l'absence de lien. Le plus souvent, ils se basent sur des études de cohorte. Le principe : tu as une "cohorte" représentée par une large base de données de patients sep (la base de données est enrichie après chaque consultation par les neurologues participants), dont tu peux analyser l'évolution sur le long terme. Dans ce cas de figure, tu vas commencer par regarder le temps moyen, après le déclenchement de la maladie, pour arriver à un seuil de handicap donné -- disons par exemple un EDSS de 6.0. Ensuite, tu vas regarder le nombre de poussées qui ont eu lieu dans l'histoire du patient, entre le déclenchement de sa maladie et ce seuil d'EDSS à 6.0. Tu remarques une grande dispersion statistique de cette deuxième variable, nettement plus grande que pour la première variable mesurée, qui était le temps moyen. Exemple fictif pour comprendre : certains auront eu besoin de trois poussées pour en arriver là, d'autres de trente, alors que 80% des patients arrivent à ce seuil au bout de trente ans -- tous les chiffres que je donne n'ont que valeur d'exemple). Tu en conclus alors que le nombre de poussées n'a pas d'influence sur la progression de la maladie et l'installation du handicap à long terme.

Cette... "église" était notamment représentée, de son vivant, par le Pr. Confavreux à Lyon, qui écrivait encore ceci en 2008 (https://sante.lefigaro.fr/actualite/200 ... se-plaques) : "la vitesse d'accumulation globale du handicap n'est pas influencée par la présence ou l'absence de poussées". C'est on ne peut plus clair et c'est ce à quoi je faisais référence quand je parlais des poussées comme d'accidents de parcours qui masquaient une dégénérescence diffuse dès la phase récurrente-rémittente.

A ma droite, j'ai ceux qui disent l'exact contraire, par exemple cette lettre du Dr Lublin, une pointure dans le monde de la sep, au Multiple Sclerosis Journal (2011) : "Les poussées n'ont pas d'influence sur le handicap à long terme : Non (elles en ont une)". La lettre ici, mais en anglais oeuf course : https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10 ... 8511427515. On remarquera au passage que cette lettre est présentée dans la rubrique "Controverses et sclérose en plaques" : la sep n'est pas un long fleuve tranquille... Cette controverse n'est d'ailleurs pas la plus vive, celle qui entoure les critères de McDonald l'est bien plus : à chaque nouvelle version, ça s'écharpe, ça s'invective, ça s'envoie des noms d'oiseaux... Mais passons :).

Ces deux opinions qui s'opposent ici sont fondamentales pour comprendre l'environnement de la sep, en ce sens que la première considère la sep récurrente-rémittente comme une maladie essentiellement dégénérescente, alors que la seconde comme une maladie essentiellement inflammatoire. Or, pour ce qu'on en sait les traitements sont surtout efficaces contre la composante inflammatoire (formes avec poussées), ils ne savent pas faire grand chose contre la composante dégénérescente (formes progressives). Si, dans les formes récurrentes-rémittentes, ce n'est pas l'inflammation, mais la dégénérescence diffuse, qui provoque le handicap, ... Bref.

En termes de "niveau de preuve scientifique", l'opinion d'une personne exprimée comme ici dans une lettre à l'éditeur, fusse-t-elle une sommité, ne vaut pas grand chose. Une étude de cohorte ne pèse pas bien lourd non plus. Ce qui permet aux deux camps de continuer à s'affronter joyeusement, comme ils le font depuis des années. Nuit et brouillard...
Or, mon neurologue (à chaque fois que je le vois et qu'il me dit qu'il faut penser à franchir le cap d'un traitement de seconde ligne), me dit qu'à force de faire des poussées, on récupère de moins en moins bien.
Ce que j'ai surligné est sans doute la vision dominante, une autre vision (qui a ses adeptes, tu l'avais déjà deviné) étant que le degré de récupération après chaque poussée serait influencé en priorité par l'âge du patient et/ou son ancienneté dans la maladie. Cela dit, la poussée dont j'ai le moins bien récupéré, la seule qui m'ait laissé des traces encore visibles aujourd'hui à l'examen clinique, était plutôt située en début de maladie : deux ans et demi après le déclenchement, et la troisième poussée seulement (bon, sinon j'ai aussi une norb qui a laissé de vagues traces, mais il faut faire un fond d'œil pour les voir). Nuit et brouillard.

N'attends pas de réponse de ma part quant au traitement :).

Bonne digestion,

Jean-Philippe.
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Re: Nouvellement inscrite

Message non lu par arwenn » 07 juil. 2020, 13:35

Pouh quelles connaissances !
Toi et Bashogun m'impressionnez vraiment beaucoup !
Vous connaissez-vous au delà du forum ?

Qu'est-ce que j'aimerais avoir toutes ces connaissances sur la SEP. En plus, vous les expliquez vraiment bien, si bien qu'on comprend tout. Le hic, c'est que c'est pas simple de retenir, tellement ya de termes techniques différents, du coup c'est pas toujours évident de le re expliquer quand c'est nécessaire...
Merci encore Nostromo d'avoir pris du temps pour récupérer toutes les références que tu cites :)

Je vais donc rester sur cette idée qui suggère qu'on peut ne pas complétement récupérer à force de poussées... Et qu'il est donc sûrement préférable vu mon ancienneté de Sep de les éviter au maximum
Quant à savoir si je change de traitement, je m'en tiens à ma dernière décision d'attendre jusqu'à la fin d'année ;)

Merci encore :)
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