allez, on se lance..

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Message non lu par Myblu » 01 juil. 2020, 12:06

Bonjour,
Si j'aurai un conseil à te donner c'est de continuer à faire de l'exercice, à ton niveau bien sûr. A mon sens il faut que le corps continue à faire ce pourquoi il est fait c'est à dire bouger.
Continuer à faire de l’exercice ? dans l'idée je comprends bien, mais ça engendre une telle frustration, de ne pas être capable de faire ce que je veux.

Finalement, j'ai commencé du médrol en comprimé 3x1g. Donc, j'espère que ça s'arrangera vite. J'ai besoin de souffler un peu et de profiter de mon été ! Si ce traitement ne fonctionne pas, j'arrêterai tout. J'en ai marre de tout ces rdv, prises de sang, irm...

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Re: allez, on se lance..

Message non lu par lélé » 01 juil. 2020, 13:00

Myblu je comprends ta frustration mais au lieu de l'appeler frustration. Appelle ça un challenge
Commence petit pour ne pas ressentir d'échec et comme nous toutes et tous tu verras qu'on gagne quelques victoires
Bien sûr tu perdras des batailles mais la guerre non Tu dois t'y refuser
Mon discours je l'ai entendu comme toi par des anciens sepiens et je me disais ''ouais c'est ça, moi c'est pas pareil'' et maintenant avec 19 ans de sep ben ils avaient raison
Après la colère on a une montée d'envie de se battre
Je comprends ce que tu vies et tout le monde ici aussi. Il faut juste que ça fasse son petit bonhomme de chemin
Secondaire progressive.

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Re: allez, on se lance..

Message non lu par Myblu » 07 juil. 2020, 08:47

Hello,

Je revis !! Le medrol a fait son effet. La sensation d'avoir été une pile électrique pendant quelques jours, ce qui m'a poussé à faire plein de chose dans ma maison. J'ai monté tellement de fois les escaliers par jour, que ça a remplacé les séances de kiné annulés.

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Re: allez, on se lance..

Message non lu par Myblu » 10 juil. 2020, 08:11

Bonjour,

Désolé de vous embêter... C'est assez étrange comme sensation. J'ai ressenti une nette amélioration sur quelques jours après avoir pris le Medrol, puis maintenant une régression. En gros c'est pire qu'avant. Les jambes raides. et douloureuses. Je marche comme un robot et je tiens même pas 50 mètres. Avez-vous eu déjà le même ressenti avec ce médicament ?

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Message non lu par Nostromo » 10 juil. 2020, 09:20

Salut Myblu, je suis tes mésaventures avec attention et tristesse,
Myblu a écrit :J'ai ressenti une nette amélioration sur quelques jours après avoir pris le Medrol, puis maintenant une régression. En gros c'est pire qu'avant. Les jambes raides. et douloureuses. Je marche comme un robot et je tiens même pas 50 mètres. Avez-vous eu déjà le même ressenti avec ce médicament ?
Le médrol, c’est un corticoïde par voie orale qui est en gros réputé avoir les mêmes effets que son frère liquide (solu-), qui est proposé en injections intraveineuses. C’est à dire qu’il s’agit d’un anti-inflammatoire puissant, qui va (le plus souvent) réussir à « éteindre le feu » d’une poussée plus rapidement que si tu laissais ça se consumer tranquillement. Il n’aura en revanche pas d’impact sur le handicap permanent qui pourra subsister à l’issue de la poussée pour laquelle il aura été utilisé.

Si tu étais en phase progressive, dans l’immense majorité des cas la phase progressive ne présente plus d’activité inflammatoire autre que marginale et, par conséquent, les corticoïdes ne seraient pas justifiés car ils ne montreraient aucune efficacité, vu qu’il n’y a pas de feu à éteindre. Le fait que pendant quelques jours tu as « ressenti une nette amélioration » semble donc plaider en faveur d’une poussée inflammatoire. Il reste cependant quelques cas rares de sep SP avec poussées surajoutées mais pour en arriver à un tel diagnostic, il faudrait déjà commencer par déterminer avec certitude que tu es en SP, ce qui dans ton cas me semble encore loin d’être fait. Dans la pratique, un diagnostic de sep SP nécessite la constatation d’une progression du handicap sur plusieurs mois, en l’absence d’activité inflammatoire de la maladie (car s’il y a activité inflammatoire, alors celle-ci est le coupable idéal dans la progression du handicap, pas besoin de chercher ailleurs, et on reste alors sur récurrente-rémittente).

La sep « classique », RR suivie de SP, présente plusieurs étapes dans son histoire naturelle. La première est celle où des poussées inflammatoires seront suivies d’une rémission complète. Dans la deuxième, la rémission à la suite des poussées sera de moins en moins complète, ce qui aboutira à l’installation (puis, poussée après poussée, à l’aggravation) d’un handicap permanent. Enfin, dans la troisième, le handicap n’aura plus besoin d’inflammation pour progresser : on sera entré dans la phase progressive, les deux premières étapes relevant de la phase récurrente-rémittente. Les trois étapes se présentent toujours dans cet ordre, même si l’une ou l’autre peuvent à l’occasion de tel ou tel patient se retrouver zappées.

Les symptômes que tu décris, maintenant, ne sont pas à imputer au médrol (ils n’ont jamais figuré dans sa liste d’effets secondaires, qui est déjà bien assez longue comme ça) mais beaucoup plus vraisemblablement à ta sep : ta description évoque tout de même furieusement la spasticité si commune dans la maladie, ce qui peut par exemple être causé par une atteinte du tronc cérébral (ce qui se trouve entre le cerveau au dessus, et la moelle épinière en dessous). Il s’agit d’un symptôme contre lequel il est possible de lutter avec plus ou moins d’efficacité, les médicaments (baclofène...) n’étant alors qu’une petite partie de l’arsenal.

Je pense aussi que tu aurais beaucoup à gagner d’un soutien psychologique. Je crois savoir que c’est assez facile à obtenir dans le cas de la sep. Tu devrais parler de tout ça avec ton neurologue.

Mes pensées t’accompagnent,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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Message non lu par Myblu » 10 juil. 2020, 10:11

Merci pour cette réponse très bien expliqué !

Une activité inflammatoire se serait vu lors de mes IRM récents. Donc mon neurologue n’avait aucune raison de me prescrite du médrol à ce que je comprends…
La nette amélioration ressentie est peut-être uniquement dû à l’effet « pile électrique » du médrol, ce qui m’a incité à bouger plus. Je ne sais pas trop.
Par contre, je ne vois pas en quoi un soutien psychologique me fera ré-avoir ma vie d’avant. Je gère de toute façon. A ma façon, mais je gère.

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Message non lu par cacahuete » 10 juil. 2020, 11:45

Bonjour à tous, hello Myblu :)

Désolée je fais une petite digression :oops:
JP quand tu dis ça:
Nostromo a écrit :
10 juil. 2020, 09:20

Si tu étais en phase progressive, dans l’immense majorité des cas la phase progressive ne présente plus d’activité inflammatoire autre que marginale
C'est vrai, et c'est d'ailleurs pour cette raison que je ne prends pas le Rituximab que ma neurologue me suggère (très mollement), puisque ça n'agit que sur la composante inflammatoire.
Mais pourtant, les neuros proposent ce traitement pour les formes progressives, alors que penser .. :roll: ?

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Re: allez, on se lance..

Message non lu par Nostromo » 10 juil. 2020, 11:46

Salut !
Myblu a écrit :Une activité inflammatoire se serait vu lors de mes IRM récents. Donc mon neurologue n’avait aucune raison de me prescrite du médrol à ce que je comprends…
À part pour éventuellement essayer de déclencher chez toi un « effet placebo », en effet. Et d’ailleurs :
La nette amélioration ressentie est peut-être uniquement dû à l’effet « pile électrique » du médrol, ce qui m’a incité à bouger plus. Je ne sais pas trop.
Quand tu bouges plus tu te sens « nettement » mieux,
Le médrol semble capable de provoquer ça,
Alors ta volonté en sera probablement elle aussi capable. Il ne faut jamais baisser les bras et croire en toi, en tes capacités.
Par contre, je ne vois pas en quoi un soutien psychologique me fera ré-avoir ma vie d’avant.
En effet : ta vie d’avant, c’était avant et elle est par conséquent partie pour toujours. Il te reste ta vie de maintenant et ta vie d’après. Tu noteras que chacun, sépien ou pas, malade ou pas, peut à l’occasion dire la même chose : la vie est pour tout le monde une succession d’étapes sans retour. Un soutien psychologique peut t’aider à réussir à avaler cette pilule. Ce n’est pas une pilule facile à avaler, mais il est nécessaire d’y parvenir.

Crois en toi, en tes capacités, en ta force :) !

Je t’embrasse,

JP
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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