Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Trop plein en ce moment, et pas que la sep, sans doute... En février, première grippe de ma vie, poussée de sep liée à la fièvre, mais pas trop d'accompagnement... Diagnostic posé aux urgences, mais montée du covid et engorgement débutant, je rentre chez moi... 5 jours d'arrêt pour une grippe avec complications neurologiques, quelle générosité... Je vois peu après une neuro qui ne connaît pas mon dossier, avant de parler de pousée, on attend de voir si les séquelles persistent. Merci au revoir. On enchaîne sur le confinement, plus moyen de voir personne, mes faiblesses accentuées sont toujours là, c'était bien une poussée... En parallèle je sens l'état de mon dos se dégrader. Je l'avais déjà signalé mais personne ne sait pourquoi, alors... On prend des myorelaxants et on croise les doigts ? Menace de blocages constant, mais covid et tecfidera obligent, anti-inflammatoires interdits ! On sauve les meubles au valium et codéine quand il finit par coincer, encore, et encore... Fin de confinement, je tente un neurologue de ville car celui du chu est impossible à joindre. Pour lui, je ne suis pas assez régulièrement suivie. Irm générale, mais pas de rdv avant juillet. Je reste en absence exceptionnelle au boulot, heureusement, j'ai constamment mal au dos et je suis épuisée en permanence. Je change la litière de mon chat, hop, blocage, cette fois, on mise sur le déclin du covid, retour des anti-inflammatoires... Heureusement que des amis font l'effort de passer de temps en temps, totalement seule, j'aurais craqué... Je craque déjà pas mal... Prisonnière de mon premier étage au moins une fois par mois, à me bourrer de médocs... Et où sont les solutions, où sont les médecins à l'écoute ? Quand je me retrouve à clopiner dans la douleur, le dos plié et les jambes faibles (et ça c'est l'étape du mieux, quand mon bassin paralysé ne me cloue plus au lit), ça va peut-être énerver ceux qui le vivent, mais j'en viens à me dire que je serais plus mobile en fauteuil... Pas de réponse, pas d'aide, silence de la médecine du travail, impuissance de l'assistante sociale pro qui n'a rien à me proposer sinon signaler qu'un fonctionnaire n'a pas droit aux aides invalidité (si ce statut protégeait du handicap, je le saurais... Ma santé n'a jamais été aussi déplorable que depuis ma réussite au concours...) J'ai vraiment l'impression de ne pouvoir compter sur personne parmi ceux qui pourraient, qui devraient, m'aider...

je comprends bien mélusine, mais il est vrai que la période n'a pas été simple en matière de consultations des professionnels.

Je te souhaite de voir une issue à tous ces problèmes.

Courage à toi

Bien le bonjour, Mélusine

on comprend bien à lire ton message que ça va mal et, surtout, que tu te sens sans solutions ni perspectives face à tes maux. J'en suis désolé.
J'ai relu quelques uns de tes précédents messages pour y voir clair dans ta situation.
Je savais que tu étais fonctionnaire d'état stagiaire, affectée dans une ville qui ne te convenait pas. Où en est-ce depuis l'an dernier ? As-tu été titularisée, as-tu pu obtenir une mutation ?
Autre question qui me semble utile : as-tu un médecin traitant en qui tu as confiance ?

Il y a un certain nombre de points sur lesquels je pense pouvoir t'apporter un peu d'aide, mais ça va beaucoup dépendre de tes réponses.

Plein de pensées positives pour toi.

A te lire

Bonjour Mélusine

Je rejoins Flog pour dire que tu as malheureusement eu la malchance que tout cela t'arrives pile à un mauvais moment, ça ne veut pas dire que ça ne va pas changer, un jour l'épidémie finira bien par se tasser, il faut tenir bon jusque là !

Je sais ce que sont les douleurs au dos, moi-même je suis restée clouée au lit ce matin ...Tiens le choc tu finira par avoir des réponses, il est des moments comme ça où il n'y a qu'une chose à faire encaisser et attendre... Mais il y a toujours un après

Courage !

Bashogun, j'ai eu une mutation accélérée vers ma ville d'origine, ce qui a apaisé ma dépression mais pas totalement... Du coup, stagiaire un an de plus, je serai peut être titularisée en septembre.
Mon neuro est bien mais très speed et il trouve toujours que je vais bien...
Mon généraliste est bien sur certains points (il ne rechigne jamais à noter de la kiné) mais ne créé pas de proximité, alors que j'aimerais un rapport d'écoute plus prononcé... (en plus l'accès à son cabinet se fait par un escalier que j'ai de plus en plus de mal à affronter !)
J'ai vu une seule fois l'autre neuro, et une fois ou deux un autre généraliste, pas assez pour établir de la confiance ou non...
Quant à la médecin de prévention, elle m'a tout de suite fait mauvaise impression...

Si tu n'es pas "bien" comme tu le souhaites avec ton médecin généraliste, pourquoi ne pas en changer ?

C'est important de se sentir écouter et à l'aise avec

Hello again !
très heureux que tu aies pu obtenir une mutation pour revenir dans ta ville !
J'espère que tu pourras être titularisée dès le mois de septembre - ça contribuera à te rassurer et ainsi à te sentir mieux : le stress ne nous est pas bon.

Mélusine a écrit : ↑27 mai 2020, 13:31Quant à la médecin de prévention, elle m'a tout de suite fait mauvaise impression...

La mienne aussi, mais il faut passer outre car pour les fonctionnaires que nous sommes, elle est indispensable dans le parcours administratif quand on a des ennuis de santé importants.

Mélusine a écrit : ↑27 mai 2020, 10:21j'ai constamment mal au dos et je suis épuisée en permanence.

Entre la Sep et Tecfidera (qui est un immuno-modulateur), tu es très bien en congé dans la période actuelle !
Il n'est pas certain que tes problèmes de dos soient dus à ta Sep. Il serait bon que ton généraliste t'oriente ver un spécialiste pour tâcher d'en débusquer la cause. Quant à l'IRM, cérébrale et médullaire, si j'ai bien compris, elle arrivera à point nommé pour faire le compte de tes épisodes récents. Si poussées à répétition il y a eu, il faudra peut-être envisager un changement de traitement - et, surtout, ça permettra de faire entendre s'il en est besoin que ta Sep a pu devenir plus agressive et que tes soucis doivent être pris au sérieux.

Mélusine a écrit : ↑27 mai 2020, 10:21ça va peut-être énerver ceux qui le vivent, mais j'en viens à me dire que je serais plus mobile en fauteuil...

Je suis bien certain que personne ici ne s'offusquera ni ne s'énervera à te lire. Si cela peut t'aider à te sentire mieux et à pouvoir te déplacer plus aisément, il n'y a pas de raison de s'en priver (il y en a en loc) en attendant que tes douleurs dorsales soient comprises et dûment prises en charge (mais encore une fois, pas sûr que ce soit la Sep).

Mélusine a écrit : ↑27 mai 2020, 10:21impuissance de l'assistante sociale pro qui n'a rien à me proposer sinon signaler qu'un fonctionnaire n'a pas droit aux aides invalidité

Ce qui est plutôt faux !
Mais ce n'est de toute façon pas la solution pour le moment, il y a d'autres droits qui seront plus adaptés à ta situation actuelle.
Au-delà de ce qui a été mis en place because Covid, tu as droit à 90 jours d'arrêt de travail par an de date à date à pleine traitement. Au-delà, tu passes à mi-traitement. Il ne faut pas en abuser, mais ça peut permettre de souffler quand nécessaire. Au-delà, il y a CLM, CLD et mi-temps thérapeutique - franchement, oublie le recours l'invalidité temporaire, bien moins intéressante.
Bien à toi.

Merci pour ces réponses. Mon généraliste m'a noté un scanner et orienté vers un médecin rééducateur, le problème étant qu'après une semaine d'anti inflammatoires je ne peux toujours pas bouger de chez moi... J'ai un rdv téléphonique avec un autre médecin mardi, si rien n'a bougé, il faudra peut-être qu'on vienne me chercher pour ces examens ! Je ne pense pas que ça vienne de la sep en effet, mais on peut avoir un effet "cocktail" pas terrible... J'essaie toujours de joindre mon neurologue... L'hospitalisation me fait très peur parce que je me sens loin de tous mes repères, que les perf me font très mal (et parce que je suis végétalienne et que trouver quelque chose qui ne me donne pas la nausée sur leurs plateaux, c'est dur ! )... Pour le moment, du fond de mon lit, je vais chercher sil existe dans ma ville des rdc pas trop chers et calmes... Je reparlerai des loc de fauteuils à l'un ou l'autre médecin, je n'y avais pas pensé.