Et pourquoi pas ?

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L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: Et pourquoi pas ?

Message non lu par Naesis » 27 juin 2020, 15:47

J'en attendais pas moins de ta part Nostromo :wink:

Pour le moment j'en rigoles parce qu'il vaut mieux en rire ...Je suis franchement atterrée par cette situation et depuis hier toujours en colère mais je compte bien ne pas en rester là et prendre un second avis ...

Pour le coup ça réveille en moi l'esprit de combattante :lol:
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Message non lu par Naesis » 30 juin 2020, 13:08

Quelque chose me chiffonne encore vis à vis de ma dernière entrevue avec mon neuro... Je lui ai demandé si cela arrivait et pourquoi c'était le cas qu'un traitement ( le gilenya dans mon cas) ne soit plus supporté par le corps au bout d'un moment, deux ans pour moi. Il m'a répondu que c'était la première fois qu'il voyait ça, que ça n'arrivait pas ... Aussi j'en appelle à votre expérience, avez vous connu ce genre de déboires ?
Pour juger du problème lors de mon hépatite, l'hépatologue qui m'a suivi a fait des recherches sur toutes les " saloperies" que j'aurai pu attraper qui auraient malmené mon foie mais rien n'est ressorti et au final simplement : arrêt du traitement, foie qui redevient normal, ça a été immédiat.
Il faut savoir que ça n'a pas lâché du jour au lendemain, un an que les résultats des prises de sang montrait le foie toujours " un peu trop" mais sans apparemment que ce soit assez flippant pour s'y attarder et d'un point de vue clinique, cette même année maladies sur maladies, l'histoire sans fin ...comme si il y avait une saturation générale de mon corps. J'en parle parce que là encore ça pose la question de vouloir absolument recommencer avec un nouveau traitement, j'aimerai comprendre ce qui a foiré avec l'ancien ( à savoir qu'à l'heure actuelle l'idée d'un traitement est toujours exclue pour moi)...
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Message non lu par Bashogun » 30 juin 2020, 14:07

Bonjour Naesis,
Naesis a écrit :
30 juin 2020, 13:08
Quelque chose me chiffonne encore vis à vis de ma dernière entrevue avec mon neuro... Je lui ai demandé si cela arrivait et pourquoi c'était le cas qu'un traitement ( le gilenya dans mon cas) ne soit plus supporté par le corps au bout d'un moment, deux ans pour moi. Il m'a répondu que c'était la première fois qu'il voyait ça, que ça n'arrivait pas ...
Nos traitements peuvent occasionner de très nombreux effets secondaires, certains assez courants, comme le syndrome grippal), d'autres nettement plus rares. En général, la liste des effets indésirables que l'on trouve dans les notices est ordonnée des plus fréquents aux plus rares. Pour le Gilenya, on trouve, mais assez loin :
-Elévation des enzymes hépatiques
- Elévation de l'ALAT

Cela semble donc rare, mais bien possible

Mais on trouve aussi cet avertissement :
« Insuffisance hépatique
Gilenya ne doit pas être administré chez les patients atteints d'insuffisance hépatique sévère (classe C de Child-Pugh) (voir rubrique Contre-indications). Bien qu'aucune adaptation posologique ne soit nécessaire chez les patients présentant une insuffisance hépatique légère ou modérée, le traitement doit être instauré avec prudence chez ces patients
»

Donc.
Il n'est pas très étonnant que ton neurologue en ait été surpris. Gilenya a peut-être révélé à la longue une petite faiblesse de tes fonctions hépatiques, pas bien grave sinon tu t'en serais aperçue bien plus tôt, mais qui a pu être accentuée par le Gilenya.

La question qui se pose maintenant, c'est celle d'un traitement qui ne viendrait pas titiller ton foie.

Bien à toi.
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Message non lu par Naesis » 30 juin 2020, 14:29

Merci bashogun pour ta réponse,
Il n'est pas très étonnant que ton neurologue en ait été surpris. Gilenya a peut-être révélé à la longue une petite faiblesse de tes fonctions hépatiques, pas bien grave sinon tu t'en serais aperçue bien plus tôt, mais qui a pu être accentuée par le Gilenya.
je dois me dire qu'en effet même si c'est surprenant le côté " à la longue" n'est pas si invraisemblable que ça ... Mon neurologue disait toutefois qu'on s'en aperçoit 3 ou 4 mois après le début d'un traitement...2 ans sans rien c'est long :mrgreen:
La question qui se pose maintenant, c'est celle d'un traitement qui ne viendrait pas titiller ton foie.
Là c'est plus déroutant, la réaction de mon neurologue avec l'histoire du Tysabri qui pour le coup côté foie est je crois plus violent...
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Message non lu par Bashogun » 30 juin 2020, 14:40

Il faut peut-être voir côté Ocrevus ou tout bêtement Rituximab qui, d'après mes rapides recherches n'aurait pas d'effet indésirable sur les fonctions hépatiques.
Mais si ton neurologue exerce en ville et en milieu hospitalier, il risque de tiquer s'il y voit le risque de perdre une patiente...
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Message non lu par Naesis » 30 juin 2020, 14:58

Pour le moment, je ne sais pas si tu as vu ce qui s'est dit avec Nostromo un peu avant mais je ne fais plus vraiment confiance en mon neurologue de toute façon... Je vais prendre un second avis et j'aurai les idées plus claire, pour le moment j'ai le sentiment que les traitements m'ont fait bien plus de mal que la SEP, du coup je reste perplexe...
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Message non lu par lélé » 30 juin 2020, 15:08

Je suis étonnée que le tysabri titille le foie
En même temps le paracétamol fait ce job aussi
Un second avis est une très bonne solution
Secondaire progressive.

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Message non lu par Bashogun » 30 juin 2020, 16:38

Aloha again !
lélé a écrit :
30 juin 2020, 15:08
Je suis étonnée que le Tysabri titille le foie
Assez loin dans la liste des effets secondaires, on trouve 'Trouble hépatique'.
Mais il est aussi indiqué :
Notice a écrit :Insuffisance rénale et hépatique

Aucune étude n'a été effectuée pour examiner les effets d'une insuffisance rénale ou hépatique.

Le mécanisme d'élimination et les résultats des études de pharmacocinétique de populations suggèrent qu'il n'est pas nécessaire d'ajuster la posologie en cas d'insuffisance rénale ou hépatique.
Donc pourquoi pas.
Naesis a écrit :
30 juin 2020, 14:58
je ne fais plus vraiment confiance en mon neurologue de toute façon... Je vais prendre un second avis
Prendre un deuxième avis peut toujours être intéressant, quelle que soit la situation.
Si tu n'es pas trop loin d'un hôpital avec un service de neurologie, il pourrait être intéressant d'y consulter un neurologue.
Naesis a écrit :
30 juin 2020, 14:58
pour le moment j'ai le sentiment que les traitements m'ont fait bien plus de mal que la SEP, du coup je reste perplexe...
Que tous les traitements conviennent à tout le monde, ce serait bien sûr l'idéal ! Mais comme nous avons tous des histoires différentes, des faiblesses et des fragilités de santé différentes, il n'est pas toujours simple de trouver le bon traitement - celui qui apporte le plus de bénéfices en présentant le moins de risques - on n'y arrive pas toujours du premier coup, ça ne veut pas dire qu'il n'y en a pas...
Tiens-nous au courant !
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Message non lu par lélé » 30 juin 2020, 17:10

C'est fou les effets secondaires
J'ose pas lire le rituximab lol
Secondaire progressive.

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Message non lu par maglight » 30 juin 2020, 23:17

salut ici
Bashogun a écrit :
30 juin 2020, 14:40
Il faut peut-être voir côté Ocrevus ou tout bêtement Rituximab qui, d'après mes rapides recherches n'aurait pas d'effet indésirable sur les fonctions hépatiques.
Mais si ton neurologue exerce en ville et en milieu hospitalier, il risque de tiquer s'il y voit le risque de perdre une patiente...
Bashô, tu me surprends. Par cette phrase, tu laisserais sous entendre que certains neuros, pourraient bien voir leur intérêt personnel, avant la santé de leurs patients !
Pour ma part, je n'en ai pas le moindre doute, mais bon, j'ai toujours eu du mal a faire confiance.
C'est bien pour ça que j'ai usé, 4 neuro en 18 mois.
Ca me permettait de faire mon tri, dans ce qu'ils me disaient et de recouper les infos.
Le second avis est toujours très éclairant ! et les autres ...tout autant :mrgreen:

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Message non lu par Miro » 01 juil. 2020, 08:44

lélé a écrit :
30 juin 2020, 17:10
C'est fou les effets secondaires
J'ose pas lire le rituximab lol
Bonjour Lélé,
J'espère que tu te portes mieux et que le moral est revenu..
Je pense en effet qu'il ne faut pas trop lire les effets secondaires de tout ce que l'on peut prendre car on risque de se les provoquer ou du moins ressentir certaines choses sans les avoir, facile à dire mais très difficile à faire.

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