Traitements Sep et coronavirus

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Traitements Sep et coronavirus

Message non lu par Bashogun » 26 mars 2020, 08:05

Plusieurs d'entre nous sont ou seront dans cette situation, en particulier pour les traitements immuno-suppresseurs, qu'ils soient en perfusion en milieu hospitalier ou non. Deux raisons à cela : est-il opportun, dans le contexte actuel, de rester immuno-deprimé alors que rôde un virus qui peut être mortel ? Est-il opportun, alors que nous sommes en confinement et au beau milieu d'une crise sanitaire, de se rendre à l'hôpital pour y passer de longues heures sous perfusion alors queles personnels soignants ont déjà fort à faire et que le virus est omniprésent ?
Ma prochaine perfusion de Rituximab doit avoir lieu début mai, où sera-t-on alors ? Comme Néo il y a peu, il me faudre bien me poser la question et prendre un décision...
Ce témoignage en provenance du Québec permettra peut-être de nous éclairer un tant soit peu alors.


Se soigner ou se protéger de la COVID-19 avec la sclérose en plaques
Annie-Claude Brisson - Le Droit - Gatineau, Québec

Encore futiles pour certains, les mesures de distanciation sociale évitent d’exposer des personnes à risque au coronavirus. C’est le cas d’Annie-Claude Larouche qui vit avec la sclérose en plaques et qui doit, en cette période de crise planétaire, redoubler de prudence. Celle dont la vie est chamboulée par cette maladie auto-immune s’est retrouvée, au cours des derniers jours, face à un dilemme avant de recevoir son traitement bisannuel.

« J’étais incertaine si j’allais obtenir mon traitement. Ça me met beaucoup à risque. Le traitement, qui est plus fort que la chimiothérapie, me rend immunosupprimée. C’est une décision à peser. Est-ce que c’est moins pire d’avoir une poussée qui laisse des séquelles permanentes ou de vivre avec le traitement qui met mon système immunitaire à zéro ? Je me retrouve à risque de tout », a expliqué celle qui redoute les conséquences d’une exposition au virus.

La neurologue responsable du dossier de Mme Larouche s’est penchée sur la question, au cours des derniers jours, puisque l’administration du traitement était prévue mercredi. La femme de 35 ans ira finalement de l’avant avec son traitement d’Ocrevus puisque les poussées de sclérose en plaques ne pardonnent pas. Elle devra ensuite se plier à une période de confinement obligatoire.
(...)

Article intégral
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Re: Traitements Sep et coronavirus

Message non lu par lélé » 26 mars 2020, 08:25

Mon amie fait son tysabri ce matin mais elle parle à mon neuro puisque c'est le même de ma perf le 2 avril
Moi je ne veux pas y aller
Même après 6 mois le rituximab est encore là dans notre corps et je ne fais plus de poussées
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Re: Traitements Sep et coronavirus

Message non lu par Bashogun » 26 mars 2020, 09:58

élolélé !

le 2 avril, ça va arriver vite... Pour moi, ce sera début mai.
lélé a écrit :
26 mars 2020, 08:25
Même après 6 mois le rituximab est encore là dans notre corps et je ne fais plus de poussées
Je comprends, mais après près de 6 mois, il est certainement moins présent et donc moins en mesure d'agir.
De plus, il peut y avoir la question des 'poussées surajoutées', mais il y a surtout celle de la progression. Pas certain du tout qu'il soit bon de le suspendre de ce fait.
Pour Neo, par exemple, après qu'elle a contacté l'hôpital pour sa perfusion d'Ocrevus il y a peu, celle-ci a été maintenue.

En fait, tu me donnes l'occasion de réfléchir à mes propres interrogations - et tu vois où j'en suis, donc, à cette heure.
Comme je sors peu et toujours avec d'infinies précautions, je me dis que je cours peu de risques en me faisant perfuser bientôt, d'autant que ce sera sans doute ma femme qui pourra me conduire à l'hôpital et non un taxi ou assimilés. Là encore, ça limite les risques.

Bref ! our le moment, je pense qu'avec la prudence nécessaire, il y a plus de bénéfices que des risques - mais ça n'engage que moi.

Bien à toi
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Re: Traitements Sep et coronavirus

Message non lu par lélé » 26 mars 2020, 11:23

Mon amie m'appelle tout à l'heure
A Purpan nous sommes deux par chambre
Normalement un tysabri et un rituximab ou ocrevus
Mais ils ne peuvent pas nous mettre par deux donc par exemple pour sa perf à elle de tysabri elle a eu le feu vert hier à 15h

Ma généraliste nous a donné deux masques un pour jc et un pour moi si je décide d'y aller
On verra bien
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Re: Traitements Sep et coronavirus (ARSEP)

Message non lu par Bashogun » 30 mars 2020, 08:43

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ARSEP
CONSEILS A PROPOS DU COVID-19 POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE
SEP, NMO ET AUTRES PATHOLOGIES DEMYELINISANTES


Conseils établis le 26 mars 2020


Les consignes nationales conseillées à la population générale s’appliquent à l’ensemble des patients atteints de SEP, NMO ou autres pathologies démyélinisantes.

Actuellement, il n’existe pas de données sur la façon dont le virus du COVID-19 affecte les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), NMO et autres pathologies démyélinisantes.

Les personnes présentant une SEP, une NMO ou une autre pathologie démyélinisante et traitées par immunosuppresseurs, ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications.
(...)

Conseils concernant les traitements de fond de la SEP, NMO ou autres pathologies démyélinisantes pour tous les patients:

Les recommandations sont les suivantes :

Ne pas arrêter les traitements de fond de la SEP, NMO ou autres pathologies démyélinisantes. L’arrêt du traitement peut exposer à une réactivation de la maladie, qui peut se manifester par la survenue de poussées.
Les personnes qui développent des symptômes de COVID-19 (toux, éternuements, difficultés respiratoires, fièvre, céphalée, perte du gout et de l’odorat, diarrhée, fatigue importante) ou dont le test est positif pour l'infection doivent prendre conseil auprès de leur neurologue concernant les mesures à appliquer.
Avant de commencer tout nouveau traitement de fond, les personnes atteintes de SEP doivent discuter avec leur neurologue du traitement le plus adapté à leur situation en fonction de leur maladie et du risque du COVID-19.
Concernant les traitements par perfusions : la prise de ces traitements peut éventuellement être décalée mais ceci doit impérativement être discuté au cas par cas avec le neurologue.
Concernant la réalisation de bolus de corticoïdes: ils doivent être discutés au cas par cas avec le neurologue en fonction de la sévérité de la poussée et du risque du COVID-19. Un traitement à domicile en comprimés doit être privilégié. Ne pas utiliser de corticoïdes en automédication.
Eviter l’introduction d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) (ex : ibuprofène, kétoprofène, aspirine à dose supérieure à 500mg, …). Les traitements AINS donnés sur le long cours ne doivent pas être arrêtés sans avis médical.

Texte intégral
Recommandations Sep Canada
Recommandations Sep Suisse
Recommandations Sep Belgique
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