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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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bendestquay
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Message non lu par bendestquay » 14 mars 2020, 12:30

Bonjour,
je suis Bendestquay; j'ai 43 ans; SEP depuis 1997; je suis en fauteuil roulant.
Beaucoup de traitements durant les années passées.
Je decouvre ce forum aujourd hui; donc je m y suis donc inscrit.

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khadija
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Message non lu par khadija » 14 mars 2020, 20:41

Bsr bendestquay é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre ici.. Je t'invite à parcourir le forum et à y découvrir "La caverne d'Ali Baba".. É bien entendu, nous faire partager ton expérience..
@bientôt.

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maglight
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Message non lu par maglight » 15 mars 2020, 07:57

Salut Ben'
Soit le bienvenu. Khadidja a raison de te parler de la caverne d'alibaba :D c'est un peu ca !
Ce forum, regorge d'expérience de sépiens et si tu as une question, il y a toujours quelqu'un pour te répondre.
Au vue de ton long parcours avec la bête, tu pourrais aussi avoir des réponses a apporter, alors n'hésites pas ! :wink:
A bientôt de te lire
Tchuss

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Message non lu par Bashogun » 15 mars 2020, 09:05

Bonjour bendestquay et bienvenue sur le forum parmi nous !
Le forum est très convivial et chacun y apporte un peu de ce qu'il est en plus de son expérience avec la Sep.
Nous aimons rire et sourire, nous aimons partager - n'hésite pas à participer allègrement aux échanges et à créer de nouveaux sujets sur ce qui t'intéresse, Sep ou autres.
Gros défaut :wink: nous sommes excessivement curieux !
Peut-être pourrais-tu nous en dire un peu plus sur l'histoire de tes symptômes, tes traitements, de ton diagnostic, etc.
Au plaisir de te lire.
_________________
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bendestquay
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Message non lu par bendestquay » 26 mars 2020, 17:30

Re,
ma sep s' est declarée en 1997 par une névrite optique, des troubles sur mon equilibre et ma jambe droite. J ai toujours soupconné le vaccin hépatite B, mais je ne pourrai jamais, hélas, revenir en arriere, et prouvé quoi que ce soit.
Apres de longs moments, le diagnostique tombe.
Pour commencer, Solumédrol; ca va mieux; mais les troubles reviennent.
Mise place d'un traitement de fond: Avonex pendant 4, 5 ans. Je fais à peu pres 1 à 2 poussées par an; traitées avec Solumedrol.
Arret Avonex, chimio therapie pendant un peu plus d'une année: Mitoxantrone.
Apres reflexions avec le neurologue, changement traitement de fond: Copaxone durant 4 ans environ.
Je fais toujours des poussées, je marche avec une béquille.
Arret Copaxone.
Avec internet et les forums, j'apprend la théorie de Pablo Zamboni.
Je me renseigne aupres de cliniques en Pologne; les listes d'attente sont tres tres longues. Une personne, rencontrée sur internet, canadienne se désiste. Je prends sa place; je pars pour Katowice en pologne. Opération; J'ai chaud à la tete; retour; je lache ma bequille sur quelques metres.
Quelques mois passent; retour de poussées; je passe au fauteuil roulant pour avoir plus de mobilité.
Essai de Fampyra; rien de probant.
Aujourd hui, pas de traitement de fond; passage vers l'electrique en cours.
Spasticité sur tous les membres; kiné deux fois par semaine; je ne marche plus.
J'ai 43 ans.

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Re: presentation

Message non lu par Bloub » 26 mars 2020, 18:00

Bonjour et bienvenue à toi, Bendestquay !

Effectivement vu ta longue expérience avec notre copi... euh, connaissance commune, tu peux avoir des choses à nous apporter à tous.

Et tu trouveras toujours des oreilles bienveillantes (qui même répondent !) si tu as envie/besoin de parler.

Au plaisir de te croiser ici ou ailleurs sur ce forum.

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Message non lu par Bashogun » 27 mars 2020, 09:35

Bien le bonjour bendestquay !

merci pour cet historique, particulièrement riche et très parlant.
bendestquay a écrit :
26 mars 2020, 17:30
1997 par une névrite optique, des troubles sur mon equilibre et ma jambe droite (...)
Apres de longs moments, le diagnostique tombe.
Avec de tels symptômes et les lésions qui vont avec, le diagnostic serait vraisemblablement assez rapide aujourd'hui. Combien de temps a-t-il fallu à l'époque ?

Tu as eu une sacrée palette de traitements tout au long de ces années. Il y a du classique avec un interféron béta (Avonex) et le solumédrol dont nous nous abreuvons tous encore.
Mais ce qui m'étonne le plus, c'est d'être passé du Mitoxantrone, traitement particulièrement 'rude' qui correspondait à une activité de ta Sep qu'Avonex ne parvenait pas à contenir, à la Copaxone ensuite, traitement de première intention, comme Avonex... mais avec une molécule différente.
Qu'est-ce qui a conduit à ce changement de stratégie ? Trop d'effets secondaires avec le Mitoxantrone et pas assez de bénéfices ?
bendestquay a écrit :
26 mars 2020, 17:30
J'ai 43 ans.
Si je calcule bien, ça te fait 23 ans de Sep, qui se serait déclarée vers 20 ans.
J'espère que ton passage à un fauteuil électrique te permettra de gagner en mobilité.

Le forum est très convivial et chacun y apporte un peu de ce qu'il et un peu de ce qu'il aime, si bien qu'on y parle de tout, même de la Sep !
N'hésite pas à participer aux échanges, à apporter ton point de vue, ton expérience, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019

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Message non lu par khadija » 29 mars 2020, 01:56

Bonsoir bendestquay !

Ma sep a été diagnostiquée en 2001 komtoi par une névrite optique.. A cette époque, jme souvient o jt du 20h, on parlé bocou de la sep + vaccin hépatite B.. Je pleurais kan je voyais des sépiens en fauteuil roulant.. Ojourd'hui, je suis en fauteuil roulant..
Pkoi as-tu toujours soupconné le vaccin hépatite ?
Komtoi, mon 1er traitement de fond = Avonex. Ojourd'hui, je suis sans ttt.
Si g bien compris, tu es allé en Pologne pour faire chirurgicalement ce q propose "la théorie de Pablo Zamboni" ?

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Message non lu par lélé » 29 mars 2020, 13:37

Hello et bienvenu
J'ai loupé ta présentation et je m'en excuse
C'est en posant la question sur la chimio dans la sep que Bashogun m'a montré ta présentation

Tu es en fauteuil mais travailles tu?

Pour la chimiothérapie c'était pour calmer la sep ou pour les douleurs ?
Je dois avoir la neuro la semaine prochaine et je voulais lui en parler mais je veux qu'elle voit que je sais de quoi je parle riree
Secondaire progressive.

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