Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous,

Je suis actuellement en pleine démarche de reconversion ( encore) parce que mon métier de peintre en bâtiment ne me semble plus compatible avec la SEP.

Alors je me suis dit qu'il serait sympa de savoir :
-quel est votre metier
-si vous vous êtes déjà reconverti ou si vous envisagez de la faire en fonction de l'évolution de votre SEP
-si votre poste est aménagé , ou si vous l'envisagez également
-quelles sont vos difficultés actuelles, vos doutes ,ou si vous pensez avoir trouvez le métier que vous pourrez faire "jusqu'au bout" en fonction de votre SEP. Bref, faite moi part de votre état d'esprit face à votre travail.

J'aimerais mettre tout ça dans une sorte de tableau, je ne sais pas trop encore, pour voir si ça peu être utile.

Merci à vous, et à tres vite

Fannie

Bonjour Fannie,

Pour mon compte, j'ai été diagnostiquée en mai 2019, mais atteinte depuis bien plus longtemps sans le savoir.

Je suis actuellement dans un emploi de bureau dans une mairie. Je m'occupe d'urbanisme et de logement. J'ai un travail fort sédentaire, mais avec des "missions" sur sites : comme des constations en urbanisme pour des constructions illicites, des commissions d'attribution de logements sociaux chez les bailleurs, des réunions extérieures.

Je n'ai pas de poste adapté car je pense qu'il ne me pose pas de problème au quotidien. J'ai fait mon dossier de RQTH car le neuro m'a dit que cela pourrait être utile si un jour on en a besoin en cas d'évolution, ou de demande de poste adapté.

A ce jour, mon problème est que par moment, mais moins ces derniers temps je suis fatiguée, et donc il y a eu des midis où je n'ai pas pu reprendre le boulot car trop fatiguée, je suis donc restée à la maison pour dormir et faire passer cette fatigue.

Sinon, je pense que je pourrais finir ma carrière sur mon poste actuel. Mis à part une complication ou une évolution de la maladie qui serait plus contraignante, mais bon les locaux sont prévus pour l'accessibilité, mes collègues au courant de la maladie, ainsi que ma hiérarchie, et comme on est dans une petite structure, il n'y a pas de souci.

Espérant avoir répondu à ton questionnement

Bien le bonjour Fany !

je suis en pleine reconversion professionnelle, qui avance lentement mais qui avance tout de même.
J'en parle dans mon Journal ici, qui n'est pas accessible aux non membres du forum : viewtopic.php?f=32&t=17608
Ca pourrait t'intéresser.
Bien à toi.

Coucou Fannie!

Voilà un sujet intéressant, je commence tout juste à sortir d'une forme de "brouillard" par rapport à ça, je pense être sur la bonne voie mais c'est vrai que la maladie peut avoir un impact considérable...

J'avais un emploi de bureau pendant plus d'une dizaine d'années, c'était gérable avec la maladie qui n'était pas trop méchante à cette période, je pensais même que j'y travaillerai toute ma vie.
J'ai quitté ce boulot il y a 2/3 ans pour une reconversion totale, un boulot beaucoup plus physique mais qui m'apportait beaucoup beaucoup moins de stress. Le hic, c'est que c'est le moment que ma SEP a choisi pour devenir plus méchante , difficulté à rester debout, perte de force, etc...

Du coup ça a un peu foiré l'idée que je me faisais de ma reconversion... Et j'ai dû prendre la SEP en compte malgré tout pour le choix de ce que j'allais faire. Je suis petit à petit revenue à un emploi de bureau, que je pouvais physiquement assumer, mais cette fois en passant à mon compte, ce qui m'a aussi permis de ne pas retomber dans une forme de stress liée à l'emploi dans ma précédente entreprise.

Les angoisses sont néanmoins présentes, l'incertitude, est ce que je vais réussir à avoir assez de contrats, est ce que je vais pouvoir gagner de quoi vivre, est-ce que je vais trouver des clients, etc.

Ca reste une situation assez instable et incertaine (dur quand on supporte mal de ne pas tout maîtriser), mais par rapport à ma SEP c'est ce que j'ai trouvé de mieux. Je bosse de chez moi, quand je veux, aux horaires qui me conviennent du moment que le travail est rendu dans les temps pour le client. Et c'est idiot mais y'a un côté très pratique: j'ai un coup de barre à tel moment, personne me dira rien si je vais faire une micro-sieste dans le canap ; j'ai besoin de me dégourdir les jambes, je peux aller marcher 10 mn sans que personne me fasse de réflexion ; j'ai pas à me justifier si j'me lève 1/2 plus tard que d'habitude ; je peux fixer mes rdv médicaux quand je veux sans avoir à justifier auprès de ma hiérarchie, etc.
Ca me permet aussi de rester très pro en dépit des différents problèmes de la SEP, comme tous mes échanges se font sur le net, aucun client ne peut voir que j'ai du mal à tenir debout, que j'ai des troubles d'élocution, etc... Des choses qui pourraient me desservir en face à face, mais qui sont invisibles pour mes clients actuels qui ne s'attachent qu'à la qualité du travail rendu.

Si les choses se passent bien, je pense faire ce boulot le plus longtemps possible. C'est idéal dans ma situation. Reste juste une nouvelle forme de stress à gérer, l'incertitude de savoir si on va réussir à avoir assez de boulot pour en vivre (l'angoisse monstrueuse quand un contrat vient de se finir et qu'on sait pas combien de temps on va mettre à en trouver un autre), et tout le côté administratif/paperasses Urssaf and Co, mais pour l'instant je débute et ça reste gérable. Je regrette même énormément de ne pas avoir eu le courage de me lancer beaucoup plus tôt.

C'est pas vraiment une reconversion parce que je suis revenue au même type de boulot que j'ai exercé pendant plus de 10 ans, mais reconversion tout de même parce que les conditions ont complètement changé, je ne suis plus employée mais freelance.

Bonjour,

Mon métier? Retraité.

Mais j'ai fait un "stage" pour trouver ce qui pourrait me convenir il y a quelques années (j'étais cuisinier).
Stage de trois mois (pas à temps plein) et non rénuméré (juste des frais de "déplacement").
C'était un stage réservé à ceux qui ont une RQTH et parrainé par Cap Emploi.
Cela n'a rien donné pour moi vu mon âge (trop près de la retraite), mais c'était intéressant, pour moi et les autres participants.

Patrick

Pour ma part, j'ai fait l'objet d'une reconversion partiellement volontaire...

Lors de mon diagnostique SEP, je travaillant comme consultante en intérim.
Je m'occupais d'un service d'aide-ménagère. C'était un boulot de bureau, je n'avais pas trop de déplacements (réunion à Bxl ou Charleroi, j'habite Arlon) mais c'était un boulot avec de la pression, des objectifs chiffrés etc.
ça me convenait moyennement car je trouvais quand même qu'on était pas très humain, mais je faisais mon boulot du mieux que je pouvais et j'aidais mes aides-ménagères comme je pouvais.
J'ai été licenciée sur le champ en septembre 2017, je venais de découvrir que j'étais enceinte mais je n'ai rien pu faire.
Mon tort: trop humaine.

J'ai donc passé le début de ma grossesse à la maison à chercher du boulot.
J'ai plus ou moins abandonné mes recherches en janvier (j'accouchais en mai), je continuais à regarder les offres sans postuler à rien.

Et puis en mars, j'ai vu une offre du service public de ma région pour un boulot de collaboratrice communication.
J'ai postulé, passé les tests et finalement j'ai eu le job! (j'ai eu l'appel le lendemain de mon accouchement...)

Me voilà donc fonctionnaire!
Je suis chargée de communication.
Mon boulot est donc d'informer les gens. Je trouve ça génial.
Et la fonction publique offre plein d'avantage, pas de rentabilité à atteindre, pas de pression pour les congés et les maladies. Je trouve ça génial. Quand j'ai fini journée, je dépose mes affaires et je rentre. Pas de quoi que ce soit qui rentre avec moi!

Mes objectifs c'est aider, augmenter la fréquentation de l'espace et réseauter!
Donc voilà! je parle de mon boulot sur les réseaux sociaux, je renseigne et à 17h je raccroche

c'est le boulot le plus compatible avec la sep que je puisse trouver.
d'ailleurs une de mes collègues est aussi sepienne...
Ma chef est au courant, ça ne pose pas de soucis

J'étais assistante maternelle
J'ai travaillé plusieurs années mais ce métier passion n'est pas compatible si la maladie évolue et même il faut se dire qu'on est fasse à tous les microbes qui peuvent exister chez l'enfant et la fatigue car une amplitude horaire de 6h30 à 19h30 parfois la nuit aussi pour aider

Je n'ai pas pu me reconvertir car je suis passée en progressive
Autrement j'aurais aimé travailler dans les structures qui aident les enfants

Si ils arrivent à calmer les douleurs ce sera du bénévolat où je lirais des histoires aux enfants dans les bibliothèques ou médiathèque

quel est votre metier

Je travaille pour une grande société de transport française,je m'occupe de la documentation technique et administrative de divers matériels .

si vous vous êtes déjà reconverti ou si vous envisagez de la faire en fonction de l'évolution de votre SEP

Je suis reconverti suite a un départ en retraite,avant,je faisais de la maintenance.

si votre poste est aménagé , ou si vous l'envisagez également

Il l'a été,mais depuis l'arrivée d'un nouveau manager,l'aménagement est en train de passer a la trappe .

quelles sont vos difficultés actuelles, vos doutes ,ou si vous pensez avoir trouvez le métier que vous pourrez faire "jusqu'au bout" en fonction de votre SEP. Bref, faite moi part de votre état d'esprit face à votre travail.

Fatigue et forcement problème de concentration,problème de marche,état d'esprit professionnel,en attente d'un plan de départ super intéressant pour me casser .

Je travaille dans une banque dans l'informatique.
J'ai fait quelques démarches, et j'ai un accompagnement d'un pôle handicap au sein même de la banque pour avoir certains aménagements.
1 jour de télétravail en plus, et 2j de congés en sus, ce qui m'arrange bien pour voir le neuro ou faire des irm.

Et si j'ai des soucis, les aménagements pourront être plus conséquents.

Ce qui peut me déranger actuellement c'est la fatigue, mais les 2j télétravail m'aident bien.

J'ai pas de passion dans ce que je fais, mais j'espère bien y rester, car la convention banque, la mutuelle de même que la prévoyance devrait faire que le futur sera un poil plus simple.
Après il peut toujours se passer des choses qu'on ne contrôlent pas.

Bonsoir Fannie,

Je suis SAENES (secrétaire administratif)
Comme j'ai déclaré ma SEP à l'âge de 15 ans et que mes symptômes n'étaient pas, invalidants, j'ai été à l'Université puis j'ai passé un concours.
C'est mon poste de bureau qui s'est adapté à l'évolution de ma maladie : fauteuil électrique, télétravail 2 jours par semaines, taxi.
2 mois d'arrêt maladie pour rééducation chaque année.
Une neurologue m'a demandé il y a 5 ans si je songeais a arrêter de travailler et vivre d'allocations.....NON !!! tant je peux j'y vais.

Coucou, je viens juste de voir le poste.
Je suis en plein dedans on ca dire, enfin j'ai contacté cap emploi comme on me l'avait conseillé ici, mais je suis encore en attente de ma rqth, qui ne devrait plus tarder j'espère ça fait 5mois et j'ai déjà eu rdv avec un eoc de la mdph il y a un mois.
Je bosse actuellement en restauration ce qui n'est plus possible et je suis passé en mi temps thérapeutique en attendant cette fameuse rqth qui me permettra la reconversion

Seul "hic" je ne sais pas dans quoi me reconvertir... je voudrais un poste où on est pas debout toute la journée, plus quelque chose dans des bureaux pour anticiper l'avenir aussi. Un emploi à temps complet car je peux encore me le permettre pour le moment mais aussi il faut faire une reconversion dans un metier qui embauche sinon à quoi bon...
J'ai un niveau bac mais pas le diplôme donc je ne sais pas si je peux faire une reconversion dans tous les domaines... compliqué tout ça.

J espère que tu trouveras ce qui te convient le mieux, je vais suivre le poste . Bonne soirée

Bonjour,

Ce qu'on peut espérer de Cap Emploi:

Missions des OPS Cap emploi
Les OPS Cap emploi s’adressent aux personnes handicapées en recherche d’emploi, aux salariés, travailleurs indépendants et agents publics qui souhaitent engager une reconversion professionnelle ainsi qu’aux employeurs privés ou publics, quel que soit l’effectif de l’entreprise.
Depuis le 1er janvier 2018, les missions des OPS ont été élargies au maintien dans l’emploi (Article 101 de la Loi n°2016-1088 du 8 août 2016).

Services proposés aux personnes handicapées
L’accueil, l’information et le conseil en vue d’une insertion professionnelle durable en milieu ordinaire de travail.
L’accueil, l’information et le conseil des salariés/agents handicapés dans un projet d’évolution professionnelle construit par et avec le travailleur handicapé.
L’accueil, l’information et le conseil des salariés/agents handicapés dans un projet de transition professionnelle interne ou externe afin de prévenir une perte d’emploi pour le travailleur handicapé.
L’élaboration et la mise en œuvre avec la personne d’un projet de formation.
Le soutien dans la recherche d’emploi : mise à disposition d’offres d’emploi, entraînement à la rédaction de lettres de motivation et à l’entretien d’embauche.
La facilitation de la prise de fonction et l’adaptation au poste de travail.


Source: https://travail-emploi.gouv.fr/minister ... cap-emploi

Patrick

Je suis fonctionnaire d'état en bibliothèque.

Ce n'est pas une reconversion, j'ai fais mes études dans le domaine et passée un certains nombres de concours pour être titulaire.

Je ne sais pas si je pourrais faire ce boulot longtemps SEP ou pas SEP.
Il y a du travail en face à face avec le public, et aussi en bureau.
Mais beaucoup de manutention, port de charge, des gestes répétitifs. On a tous des soucis dans mon services (dos, bursit, tendinite, déchirure musculaire).


Mes collègues les plus proches sont au courant de mes déboires de santé de l'an dernier.
Je n'ai pas d'aménagement de poste, j'espère être capable de mener à bien mes missions, car c'est un domaine très intéressant, on a la spécificité de ne pas traiter que des livres.


Et un des avantages de mon boulot actuel c'est que mis à part les plages fixes genre 10h-16h où l'on doit être présent et selon nos plages de service publique qui peuvent aller jusqu'à 18h, je peut arriver et partir quand je veux en gérant mes horaires.
Donc quand je suis crevée et que je galère à sortir du lit, je me lève à 8h pour arriver à 10h, si un jour j'ai pas de contraintes et que je suis naze je pars à 16h.
Je sais que si je retourne en bibliothèque universitaire ce sera moins facile de faire comme je veux.

Coucou !

Est-ce que quelqu'un bosse à la CAF ? Il y a aussi la Mutualité Française près de la gare de Dijon. Je cherche un job mais j'essaie surtout d'en trouver un où je peux rester longtemps car je n'ai pas beaucoup travaillé jusqu'à présent.

Lola