Marchand a écrit : ↑02 janv. 2020, 16:09
Je suis désolée mais j ai quans meme tres peur car la maladie de guillain barré est tres dangereuse il.y a aussi la maladie de charcot qui me trotte dans la tete je vous tiens au courant merci de votre gentillesse
Hello marchand
Quoi te dire pour tenter de te rassurer, un retour d'expérience peut-être ?
1- Concernant tout d'abord ta deuxième crainte.
La plupart d'entre nous, avons du attendre, de longs mois, avant de savoir de quelle pathologie, nous souffrions.
Pour ma part, 9 mois, a retourner google dans tous les sens, a lire, sur la myasthénie, sur le lupus, les maladies systémiques, la maladie de lyme, le SGB . Comme toi, comme d'autres, j'ai fini par tomber sur la SLA, et cette possibilité d'en être atteinte a été présente, jusqu'a ce que le diagnostic tombe.
Avec le recul, toute cette période de recherche internet a décuplé mon anxiété, atteignant les limites du supportable pour ma psyché.
Le seul bénéfice que j'ai trouver dans l'affaire, (la belle affaire) est que je suis sortie de ce tête a tête, avec le neuro, droite dans mes bottes. Devant l'horreur de l'annonce, j'ai réussi a me souffler a moi-même oufffffff ....c'est juste une SEP.
Comme quoi, tout est histoire de relativité.
Ce que j'évoque, je ne pense pas être la seule a l'avoir vécu. A chercher des réponses seuls avec google, on a le temps de faire le tour, des maladies neuros et celle là en particulier est certainement, celle que nous redoutions le plus.
La SLA existe, mais la probabilité d'avoir cette pathologie reste faible, encore plus que celle d'avoir une SEP, Marchand.
2- Si ton neuro évoque plutôt un SGB, c'est qu'il pense plutôt a une maladie du système periphérique, plutôt que du système nerveux central.
Contrairement a la SEP, cette pathologie touche plus volontiers les homme que les femmes. Son incidence est plus faible que la SEP
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Guillain-Barré
Dans la majorité des cas (80 %), les personnes atteintes récupèrent leurs capacités physiques (voire séquelles légères) au bout de 6 à 12 mois. Pour les 20 % restants, 5 % d'entre eux ont des séquelles lourdes et définitives (lorsque l'axone est touché) la motricité se retrouve altérée (on parle de maladie neuromusculaire). Un taux de mortalité est constaté entre 10 et 15 % (service de réanimation).
C'est effectivement pas de bol pour 15 pourcent des cas qui s'avéreront de forme aigue.
Comme dans la SEP, on retrouve une poignée de cas sévère.
En revanche, cette maladie dans 80 pourcent des cas se soigne, et dans la plupart des cas, il n'y a pas ou peu de séquelles après récupération.
On va dire que si l'idée, c'est de te préparer a toutes les éventualités pour être capable d'encaisser en apparence le choc du diag,
tu es sur le bon chemin. C'est ce que j'ai fait et oui, j'ai a peu près, réussi mon coup.
Pour le reste, j'ai jouer contre mon camp!
J'étais en pleine récupération de poussée et mon moral, avec tout ce que je lisais, était au plus bas. Je ne dormais pas ou très peu.....
J'ai infligé un supplice a mon mental et mes insomnies raccourcissaient, les possibilités de reconstruction, dont mon corps avait besoin.
J'ai eu beaucoup de chance de récupérer. Aujourd'hui, je m'en veux presque, d'être passée a coté " des priorités " par ignorance.
J'ai voulu anticipé mais en faisant cela , je ne m'occupais pas, de l'instant présent.
Il arrivera le moment, Marchand, ou toute les pistes auront été creusés ( diagnostic différentiels) et a ce moment là, le neuro pourra vraiment avancer un diagnostic. A cet instant, tu seras contre qui tu te bas.
Avant ce moment, on combat milles démons mentalement, sans aucune possibilité d'action.
Je regrette de n'avoir pas eu la capacité d'analyse a l'époque, cela m'aurait évité de jouer les Don Quichottes.
Pas simple, cette attente de diagnostic, on est d'accord.
Tu en seras plus après ton hospitalisation. En attendant, le seul truc que tu peux faire c'est apporter un peu de calme à ton esprit.
Il sera quoi faire, de ces moments de répis que tu lui donneras. Dors au maximum, si tu peux....ça évite de ruminer.
Wallis a raison de t'alerter sur l'amplification des symptômes du a une sur-anxiété, si tu abaisses ton stress, tu peux les limiter.
Tiens nous au courant, pour la suite.
Tchuss, maglight
