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khadija
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Message non lu par khadija » 01 déc. 2019, 21:54

Bsr Garion ! Kan tu dis : "L'important c'est de le faire quand tu t'en sentiras prête..". Là, j'suis complètement d'accord avec toi.

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Nostromo
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Message non lu par Nostromo » 02 déc. 2019, 00:06

Salut !
arwenn a écrit :effectivement, 15 ans, ça commence à faire, et oui mes poussées ont toujours été assez régulières, 1 tous les 12 mois à 15 mois. Poussée sensitive la plupart du temps, deux névrites optiques, et deux dysuries ayant nécessité sonde urinaire. Mais à chaque fois, les bolus de 5 jours ont solutionné complètement les poussées en 10 jours environ
10 jours entre le déclenchement de la poussée et sa rémission complète, c’est drôlement rapide et très positif. Et une poussée tous les douze à quinze mois, c’est sûr que tu voudrais qu’elles soient plus espacées :) mais je dirais que c’est plutôt dans la (bonne) moyenne, non ?

D’ailleurs tiens, tu ne commences pas encore à noter un espacement de ton rythme de poussées ? C’est un cas souvent observé quand, comme toi, on commence à avoir une certaine ancienneté dans la maladie, les poussées tendent à devenir moins fréquentes.
ce qui me gêne maintenant, c'est mon quotidien qui devient plus embêtant, car je ne peux plus courir (je faisais du tennis et j'ai du abandonner, car ça faisait déjà 2 ans environ que je n'en faisais que le minimum sur le terrain, donc grosse frustration, j'ai préféré dire stop).
Tu ne peux plus courir, du tout, ou plus aussi longtemps ni avec la même énergie qu’avant ?

À bientôt,

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Message non lu par Bashogun » 02 déc. 2019, 07:03

Bonjour Arwenn,
arwenn a écrit :
01 déc. 2019, 16:50
pour le moment, je vais continuer comme ça tant que ça ne me pose pas trop de problèmes, mais j'ai déjà dans un petit coin de ma tête l'idée qui trotte que je vais devoir en parler quand le moment s'y prêtera...
Beaucoup dépend du contexte dans lequel on travaille et des circonstances.
En 2011, comme ce sont mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences ophtalmiques le jour de la pré-rentrée et que j'ai été hospitalisé dans la foulée, j'ai tenu au courant ma direction régulièrement. D'autant qu'il a fallu que je gère moi-même, depuis l'hôpital, mon remplacement. Je ne savais pas encore de quoi il retournait, je passais une flopée d'examens, j'étais sous perf de corticoïdes - sans qu'on me dise rien de ce qui était recherché...
Lorsque le diagnostic est tombé, qui m'a abattu tant je ne m'y attendais pas, et qu'un long arrêt de travail m'a été prescrit, il fallait bien que j'en avertisse mon établissement... J'avais confiance et j'ai fait le choix de dire ce qu'il en était. Bien m'en a pris, ça a permis, surtout les années suivantes, d'aménager mon emploi du temps.
Comme je partageais ma vie entre mon établissement et mon syndicat, j'ai aussi tenu au courant mes camarades - j'avais en charge des dossiers difficiles, sinon sensibles, ma vue était à la ramasse, il était impératif que là encore on puisse s'organiser pour en assurer le suivi. Bien m'en a pris, là aussi, et ça n'a pas empêché que je devienne secrétaire national l'année suivante - année particulièrement lourde en raison de l'alternance politique qui a conduit à une charge de travail énorme dès et tout l'été 2012.
Tout est affaire de contexte - et surtout de confiance. On m'a aidé, on m'a soutenu. Même si j'ai démissionné en 2016 de mes responsabilités syndicales tant la charge devenait intenable, j'ai pu continuer de travailler dans mon établissement, vaille que vaille jusqu'à mon hospitalisation en février dernier.
Il n'y a que toi qui peut évaluer le contexte et déterminer ce qui est préférable. Mais il y a souvent un moment où on ne peut plus guère masquer les choses.
Bien à toi.
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Message non lu par CeTen » 02 déc. 2019, 16:04

arwenn a écrit :
29 nov. 2019, 19:22
du coup, comme je refuse aussi Aubagio et Tecfidera, ben il ne reste que Copaxone, mais j'avoue que je ne comprrends pas non plus en quoi ça pourrait être mieux. Disons que comme ce n'est pas la même molécule, effectivement ça se tente, mais ça doit rester un traitement peu intense je pense...
Pourquoi refuses-tu ces traitements?
Ils ont des efficacités supérieures à la copaxone, on a un bon recul sur ces traitements maintenant.
Les effets secondaires sont certes impressionnants quand on lit mais pour avoir pris les deux, ils ne sont que transitoires...
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Message non lu par Garion » 02 déc. 2019, 17:25

CeTen a écrit :
02 déc. 2019, 16:04
Les effets secondaires sont certes impressionnants quand on lit mais pour avoir pris les deux, ils ne sont que transitoires...
Transitoires voire même inexistants pour certains, rappelons le, les effets secondaires ne sont pas systématiques, heureusement :wink:

Moi les plus gros effets secondaires lors de mon injection, ce sont les petites somnolences après les antihistaminiques, et ça dure 2 heures à tout cassé.
Alors pourquoi ne pas essayer ce que te propose ton neuro, et tu pourras toujours changer si cela ne te convient pas
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Message non lu par arwenn » 02 déc. 2019, 19:19

bonsoir :)

Nostromo,
je n'ai pas noté mes poussées, mais effectivement c'est depuis 15 ans une tous les 12/15 mois environ, et je n'en ai eu aucune en 2018 ;)

Ceten,
je suis carrément flippée, effrayée, enfin tout ce que tu veux.... en ce qui concerne les traitements de seconde ligne, d'après ce que j'ai vu sur les sites médicaux, les forums, etc... rien qu'à l'idée de perdre un peu mes cheveux, c'est juste impossible (j'ai déjà pas grand chose sur le caillou :shock: ), et puis les possibles problèmes cardiaques et autres, les surveillances régulières à l'hopital, etc.... et tout le reste, c'est juste impossible pour moi de franchir le cap pour le moment.
Je pense que le stress qu'engendrerait ce passage à l'acte serait terrible... c'est pas le bon moment pour moi :( je n'arrive meme pas à le concevoir :(
Peut-être avec le temps, je changerai d'avis... je suis ici aussi pour recueillir le plus de vécus possible et me forger une opinion plus précise, même si je sais que c'est différent pour chacun...

:)
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Message non lu par lélé » 02 déc. 2019, 22:10

Arwenn c'est très bien de te forger une opinion et tu verras que les recherches sur internet c'est tout simplement dangereux
La preuve tu es flippée

Ensuite chacun fait en.connaissance de cause
Et si tu penses que ton corps et je pense ta tête ne sont pas prêt ça se respecte et tant que tu n'as pas de séquelles tant mieux c'est encourageant
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Message non lu par CeTen » 03 déc. 2019, 08:48

arwenn a écrit :
02 déc. 2019, 19:19

je suis carrément flippée, effrayée, enfin tout ce que tu veux.... en ce qui concerne les traitements de seconde ligne, d'après ce que j'ai vu sur les sites médicaux, les forums, etc... rien qu'à l'idée de perdre un peu mes cheveux, c'est juste impossible (j'ai déjà pas grand chose sur le caillou :shock: ), et puis les possibles problèmes cardiaques et autres, les surveillances régulières à l'hopital, etc.... et tout le reste, c'est juste impossible pour moi de franchir le cap pour le moment.
Je pense que le stress qu'engendrerait ce passage à l'acte serait terrible... c'est pas le bon moment pour moi :( je n'arrive meme pas à le concevoir :(
Peut-être avec le temps, je changerai d'avis... je suis ici aussi pour recueillir le plus de vécus possible et me forger une opinion plus précise, même si je sais que c'est différent pour chacun...

:)
L'aubagio et le tecfidera sont des traitements de première intention! pas de seconde... Et pour la plupart des effets secondaires il y a des parades à mettre en place en même temps que le traitement. Je n'aurais jamais accepter de perdre mes cheveux, de 1 parce qu'ils m'arrivent à la taille et de 2 pcq j'ai eu une chimio enfant et la perte de cheveux je connais. Ma neuro m'a prescrit du folavit. et ma pharmacienne m'a donné un complexe vitamine pour les cheveux. résultats, je n'en ai pas perdu! Pour les effets secondaires au niveau du ventre, tu commences des probiotiques en même temps et ça passe plutot bien. Pour les problèmes cardiaques, ceux-là c'est le Gylenia qui peut les provoquer, et donc ni aubagio, ni tecfidera.
Je ne cherche pas a te convaincre, juste à te dédramatiser ces 2 traitements qui ont l'immense avantage d'etre pris en oral! ;) et donc pas de piqures
copaxone est aussi de première intention et si ta neuro veut rester là dessus c'est plutot rassurant.
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Message non lu par lélé » 03 déc. 2019, 11:49

Merci ce ten pour ces informations
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Message non lu par arwenn » 03 déc. 2019, 12:55

Merci beaucoup pour ton témoignage et tes encouragements
Je vais me laisser jusque dans 6mois a ma prochaine neuro pour y réfléchir à aubagio ou Tecfidera, mais sont ils plus performants que rebif ou copaxone. Leur seul avantage n'est il pas d'éviter les injections ?
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Message non lu par Nostromo » 03 déc. 2019, 16:10

Hé salut,
arwenn a écrit :je suis carrément flippée, effrayée, enfin tout ce que tu veux....
Il y a un truc qui me donne à réfléchir (au point de me rendre perplexe) dans ton histoire, c'est que les traitements (quels qu'ils soient) sont, et de façon notoire, d'autant plus efficaces qu'ils sont pris tôt dans la maladie. Les indications en faveur de cette observation sont très nombreuses. Notamment, c'est précisément pour ce motif que les critères de diagnostic de McDonald ont été révisés en 2017, afin de permettre (sous certaines conditions) de diagnostiquer une sep dès le premier épisode neurologique, plutôt que d'attendre le deuxième et la confirmation de la dissémination dans le temps ; l'idée sous-jacente étant d'initier le traitement le plus tôt possible, parce que "le plus tôt possible" est précisément le moment où le traitement sera vraiment efficace.

Chaque observation a son corollaire et celle-ci n'y échappe pas : le corollaire de "un traitement est d'autant plus efficace qu'il est pris tôt" est qu' "un traitement sera d'autant moins efficace qu'il sera pris tardivement". Ici aussi on trouve des illustrations pour étayer l'observation, au premier rang desquelles celle que les traitements de fond contre les formes progressives sont beaucoup plus rares et beaucoup moins efficaces que les traitements contre les formes rémittentes.

Si j'étais (je ne le suis pas) dans ta situation, c'est à dire à me poser la question d'un éventuel changement de traitement après quinze ans de sep, je penserais très fort à ça. Débuter un nouveau traitement après quinze ans d'ancienneté dans la maladie, c'est de toute façon le débuter tardivement, avec ce qui en découle quant à son efficacité.

Ceci est l'opinion personnelle d'un sépien qui ne se prétend pas neurologue, aussi je t'invite à discuter directement de cela avec ton neuro :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Message non lu par lélé » 03 déc. 2019, 16:45

Bonne idée d'en parler avec le neuro''
Je ne pense pas que ce soit juste pour éviter les injections
Mais plutôt que faire une poussée chaque année c'est beaucoup et même sans séquelles les plaques sont là et n'ont pas disparues donc ces plaques peuvent être amenées ,et là je parle au conditionnel, à perdre les axones et c'est là que l'handicap arrive

Ah c'est compliqué cette dame bébête de SEP
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Message non lu par arwenn » 03 déc. 2019, 18:59

bonsoir,
je suis bien d'accord avec vous, mais puisqu'il estime que Rebif ne me convient plus.... et m'encourage à essayer un autre traitement... que devrais-je ou pourrais-je dire ? :(
il ne m'a pas dit que j'étais passée en progressive....

du coup, je suis un peu plus embarrassée et "perdue" trotriste
Vous ne passeriez pas à Copaxone vous ? Vous garderiez un Rebif qui n'a pas l'efficacité attendue par le neurologue ?
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Message non lu par lélé » 03 déc. 2019, 21:28

Ne t'inquiètes pas ,le traitement qu'il te propose ne se donne pas en progressive
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Message non lu par Milie35 » 03 déc. 2019, 22:45

Salut arwenn!
Nostromo a écrit :Débuter un nouveau traitement après quinze ans d'ancienneté dans la maladie, c'est de toute façon le débuter tardivement, avec ce qui en découle quant à son efficacité.
Peut être que je me trompe mais je n'ai pas compris la chose comme ça.... Débuter un premier traitement après quinze ans serait en effet le débuter tardivement mais changer de traitement au bout de quinze ans parce qu'il devient moins ou plus efficace ce n'est pas remettre les compteurs à zéro...
Tu as été sous rebif pendant de nombreuses années ( peut être même depuis le début de la maladie ), tu as certainement profité de la "protection" de ce traitement , sans lui tu aurais peut être fait plusieurs poussées par an. Aujourd'hui, ton organisme s'est probablement habitué à la molécule...
Tu as l'air motivée pour Copaxone et ton neuro te l'a prescrit, c'est qu'il ne doit pas trouver ça absurde alors ne t'inquiètes pas outre mesure.
Dans six mois vous ferez le point et si il ne fonctionne pas bien sur toi, tu auras au moins eu le temps de t'habituer à l'idée d'aubagio ou tecfidera qui ont une efficacité un peu supérieure.
Quant aux effets secondaires que tu redoutes ( ce qui est bien légitime) n'oublies pas que rebif en a beaucoup aussi, pourtant tu l'as très bien toléré...C'est la loterie...
A+
Milou :)

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Message non lu par maglight » 04 déc. 2019, 07:27

Bonjour arween
Milie35 a écrit :
03 déc. 2019, 22:45
Salut arwenn!

Peut être que je me trompe mais je n'ai pas compris la chose comme ça.... Débuter un premier traitement, après quinze ans, serait en effet le débuter tardivement mais changer de traitement au bout de quinze ans parce qu'il devient moins ou plus efficace ce n'est pas remettre les compteurs à zéro...
Tu as été sous rebif pendant de nombreuses années ( peut être même depuis le début de la maladie ), tu as certainement profité de la "protection" de ce traitement , sans lui tu aurais peut être fait plusieurs poussées par an. Aujourd'hui, ton organisme s'est probablement habitué à la molécule...
salut milou, ça fait plaisir de te voir ici :wink:
Arween, je rejoins complètement millie.
Peut-Être qu'on se trompe toute les deux, mais si tu es bien sous TTT depuis 15 ans, tu l'as commencer de manière précoce.
Je peux comprendre ta réticence, j'ai pas réussi a franchir le cap, pour ma part :roll:

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Message non lu par Bashogun » 04 déc. 2019, 08:22

Bonjour Arwenn,
tu es sous traitement depuis 15 ans et même si tu as eu de nombreuses poussées, nul ne saurait affirmer que Rebiff n'a pas eu d'effet.
Le changement de traitement est bien naturel après tout ce temps. Si tu te sens plus rassurée par la Copaxone, ça s'essaye. Mais si tes poussées continuent d'avoir un rythme rapide, il faudra alors te poser la question d'un autre traitement, plus efficace parce que plus adapté à ta situation. Nous sommes nombreux à avoir eu différemment traitements successivement, c’est même le plus courant.
Bien à toi.
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Message non lu par arwenn » 04 déc. 2019, 16:37

bonsoir,
merci à vous tous :)
juste pour la précision, ce n'est pas moi qui veut changer de traitement... et quand il m'a proposé Aubagio ou Tecfidera, j'ai dis non. J'ai demandé quoi d'autre, et il ne restait que Copaxone :shock:
Donc j'y vais oui.... avec des craintes d'effets secondaires (pas trop sur ce traitement).... avec des à priori sur sa meilleure efficacité que Rebif (là oui)... mais j'y vais qd meme
Je démarrerai samedi soir ;)

PS : effectivement oui Milie35, j'ai démarré Rebif dès le début de mes symptômes il y a 15 ans, et ne l'ai jamais interrompu
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Message non lu par CeTen » 04 déc. 2019, 16:58

Ma neuro m'a expliqué que la performance d'aubagio/tecfidera est un peu supérieur à la copaxone mais c'est de l'ordre de 5/8%.

Pour moi, elle ne m'a pas proposé copaxone pcq je ne veux pas me piquer.

J'espère que ça se passera bien pour toi avec copaxone et je te le répète, ils sont pas si terrible et je comprends qu'on prenne peur en lisant les notices ;)
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Message non lu par Garion » 04 déc. 2019, 21:48

arwenn a écrit :
04 déc. 2019, 16:37
et quand il m'a proposé Aubagio ou Tecfidera, j'ai dis non. J'ai demandé quoi d'autre, et il ne restait que Copaxone :shock:
As-tu confiance en ton neurologue ?
Il est beaucoup plus qualifié que nous concernant la maladie, et surtout il te connaît ainsi que ton histoire, alors pour moi s'il t'oriente vers des traitements, c'est plutôt lui que tu devrais écouter.
Et s'il t'a proposé Aubagio ou Tecfidera au début, demande lui directement les raisons de ses choix, et s'ils les préconisent par rapport au Copaxone.

Désolé de jouer les troubles fêtes, mais tous les retours que nous pourrons te faire ne sont que nos expériences personnelles, avec nos symptômes, nos poussées, nos effets secondaires... Bref, ces retours sont intéressant mais pour moi ne doivent pas se substituer à l'avis de ton neuro...
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