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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par lélé » 10 nov. 2019, 18:43

Hello Miro
Déjà ta sep est progressive ? Lu remittente
Car si soucis sans rien à l'IRM il faut voir ce qu'en pense le neuro

Copaxone est souvent en première intention avec une sep peu évolutive

Tu penses à un traitement ou c'est le neuro qui parle de copaxone car si pas de pousser je dirai que l'efficacité serait moindre

Après attendons les camarades
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Bashogun » 10 nov. 2019, 19:50

Bonsoir Miro,
Miro a écrit :
10 nov. 2019, 14:15
(sep depuis 8 ans) mes symptômes s’amplifient mais les IRM ne montrent pas de lésion supplémentaire..
La neuro me semble perplexe.
A te lire, j'ai la même réaction que lélé. Si tes symptômes s'amplifient alors que tu n'as pas de nouvelles lésions, l'hypothèse d'une secondaire progressive semblerait devoir être étudiée. Ton neuro n'a pas évoqué cette hypothèse ?
À l’heure actuelle, nous ne disposons pas encore de critères spécifiques et précis pour déterminer le moment de la transition d’une forme avec poussées et rémission vers une forme secondairement progressive. Cette progression doit être évaluée au moins une fois par an sur base d’une échelle d’invalidité appelée EDSS et doit être différenciée de l’accumulation des déficits résultant des séquelles des poussées précédentes.
https://www.fondation-charcot.org/fr/bu ... sification
Tu peux nous en dire plus sur tes symptômes et leur évolution ?
Comme tu peux le lire dans cette citation, il faut parvenir à distinguer une éventuelle progression sur une période d'au moins un an des séquelles dues aux poussées antérieures. Pas simple, et seul un neuro est à même de le faire.
Pour mon passage en secondaire progressive, diagnostiqué en février dernier, ma neuro s'est fondée à la fois sur la réduction de mon périmètre de marche depuis plusieurs années, et plus certainement depuis 2016 ; sur la dégradation progressive de mes capacités cognitives attestée par les 4 tests neurospsy que j'ai passés depuis 2015 ; sur les dernières IRM, enfin, qui ne montrent pas de modification de la charge lésionnelle depuis 2016.
Il ne nous appartient pas de dire ce qu'il en est pour toi, nous ne sommes que des patients.
Si ta neuro est 'perplexe', peut-être est-ce justement parce qu'elle a en tête les différentes hypothèses possibles, mais qu'elle n'a pas forcément tous les éléments nécessaires pour le moment. Depuis combien de temps ne l'avais-tu pas vue ?
Bien à toi.
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Miro » 11 nov. 2019, 07:50

Bonjour,

J’ai vu la neurologue mi-septembre. Pour elle j’ai une SEP rémittente. Je lui avais posé la question sur la secondaire progressive réponse négative. EDSS à 1.
Mes symptômes : problèmes d’équilibre principalement et ma jambe gauche qui traîne à la course à pied au bout de 5km, fatigue, problème de concentration.. La nuit mes jambes continuent d’être raides. A ce jour baclofène 10mg à prendre le soir. Je passe prochainement un bilan urodynamique, petite défaillance à 2 reprises..
Voilà ma petite description et mon interrogation sur un éventuel traitement.
Merci à vous et de vos précieux avis.

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Bashogun » 11 nov. 2019, 09:28

Bonjour Miro,
je comprends mieux.
Qu'as-tu eu comme traitements jusqu'à présent ?
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Miro » 11 nov. 2019, 10:27

Depuis le diagnostic posé 2011, aucun traitement, j’ai fait 2 cures de corticoïdes (réelles poussées) et en août problème de raideur donc autre cure de cortico (la 3ème) mais la neurologue m’a dit que ce n’était pas une poussée mais plutôt soucis dû à la grosse chaleur.. mais plus de chaleur actuellement, plutôt de la pluie Bretonne :D mais les raideurs sont toujours présentes, moins douloureuses mais bien là....

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Milie35 » 11 nov. 2019, 14:19

Salut Miro
Tes symptômes semblent être le signe d'une activité de la maladie même si on ne voit pas d'évolution à l'irm, ça arrive...
Je suis un peu dans ce cas, mon irm n'est pas très parlant mais les symptômes oui.
Tu devrais discuter avec ta neuro car, à priori, il n'y a pas de contre indication à ce que tu commences un traitement de première intention...
( je dis tout ça au conditionnel car je ne suis pas médecin :wink: )
Cela fait 8 ans que tu as été diagnostiquée, t'avais t-on déjà proposé un traitement auparavant?
Milou :)

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Message non lu par lélé » 11 nov. 2019, 15:21

Merci pour les infos
Je comprends mieux copaxone
C'est vraiment ton ressenti et ta démarche qui est importante
Il faut d'un côté se sentir prêt à faire cette démarche
Ce qui m'avait aidé c'était une discussion avec l'infirmière réseau qui connait bien les traitements et a un affect plus important que les neuro plus scientifiques
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Bashogun » 11 nov. 2019, 17:55

Miro a écrit :
11 nov. 2019, 10:27
autre cure de cortico (la 3ème) mais la neurologue m’a dit que ce n’était pas une poussée mais plutôt soucis dû à la grosse chaleur..
Ta neurologue devait faire référence au phénomène d'Uhthoff, je suppose, qui réactive, mais de manière transitoire, les anciens symptômes. Nous y sommes tous abonnés ! De fait, la cicatrisation des lésions n'est jamais parfaite et sous l'effet de la fatigue, du stress ou de la chaleur, l'influx nerveux circule moins au niveau des lésions.
Miro a écrit :
11 nov. 2019, 10:27
Depuis le diagnostic posé 2011, aucun traitement
Personne ne t'en a proposé, ce qui serait étonnant après deux voire trois poussées, ou c'est toi qui a refusé tout traitement de fond ?
Un traitement de fond aujourd'hui, même après 8 ans de Sep ne semble pas aberrant, d'autant plus que tu y sembles prête. De première intention, pourquoi pas si ta Sep n'est pas trop active, mais pourquoi la Copaxone ? C'est ta neurologue qui en a évoqué la possibilité ou toi ?
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Miro » 12 nov. 2019, 08:15

Je vous remercie de vos réponses.
Bashogun,
Le phénomène d’uhthoff a été évoqué ainsi que les jambes sans repos.
En ce qui concerne le traitement, il y a 8 ans la question avait été très vite abordée, on attendait la 2ème poussée. Ensuite j’ai changé au niveau de mon suivi et donc nouvelle neurologue qui en a également parlé mais furtivement et il est vrai que je n’avais pas très envie de commencer un traitement.
Et depuis quelques temps maintenant je me sens diminuer physiquement c’est pour cela que je me pose la question sur un éventuel traitement et j’ai pensé copaxone... sera t’il efficace de le prendre si tardivement ?? sinon quel traitement, as-tu une petite idée ?
Bonne journée à tous

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 13 nov. 2019, 21:19

Bashogun a écrit :
09 nov. 2019, 09:12
Bonjour Blondin, bonjour à tous,

désolé que le Gilenya ne suffise pas.
Que ce soit Tisabry ou Ocrevus, dans les deux cas, la question LEMP se pose. IL faudra donc que tu fasses un test pour débusquer un éventuel virus JC avant de commencer l'un ou l'autre.
Si Ocrevus est possible, il a l'avantage à la fois d'être plus récent et d'être moins contraignant avec des injections tous les 6 mois.
Bien à toi.
Bon je reviens d un rdv neuro cet apres midi, elle m indique que dans mon cas je peux oublier Tysabri ...
J ai un indice JC positif à 4 alors la normalité est à 1,5 ..
Je lui ai demandé et dans le cas où Ocrevus n irait oas, elle le dit que pour le moment il n y pas autre chose sur le marché mais que ca devrait sortir prochainement .
Bon faut garder courage quoiqu il arrive ..

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Message non lu par lélé » 14 nov. 2019, 05:41

Ah ce fameux virus jc , ragee
L'ocrevus est bien toléré
On pense souvent que parce que on nous donne une perf chaque 6 mois la dose est une dose de cheval mais je garde des lymphocytes bas sans pour autant être dans le trop bas
Le processus est plus complexe

On croise les doigts
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par PatrickS » 14 nov. 2019, 09:02

lélé a écrit :
14 nov. 2019, 05:41
Ah ce fameux virus jc , ragee
Tu parles de celui avec qui tu t'es mariée? :lol: :lol: :lol:

Patrick
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par lélé » 14 nov. 2019, 09:04

mdr
Ah oui celui là par contre je le garde :lol:
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Message non lu par maglight » 14 nov. 2019, 09:15

PatrickS a écrit :
14 nov. 2019, 09:02
lélé a écrit :
14 nov. 2019, 05:41
Ah ce fameux virus jc , ragee
Tu parles de celui avec qui tu t'es mariée? :lol: :lol: :lol:

Patrick
mdr mdr tu m'as bien fait rire encore ce matin, Patrick !
merci pour ton Humour, je suis fan !
Blondin a écrit :
13 nov. 2019, 21:19

Bon je reviens d un rdv neuro cet apres midi, elle m indique que dans mon cas je peux oublier Tysabri ...
J ai un indice JC positif à 4 alors la normalité est à 1,5 ..

Bon faut garder courage quoiqu il arrive ..
Hugh, Cow boy
Effectivement , si tu as un indice 3 fois supérieur a la norme, on comprend que le neuro, préfère tenter l'Ocrevus.
Je trouve ça sensé, même. Il ne reste plus qu'a te souhaiter que l'Ocrevus fasse bien son travail et que tu le supportes bien.
Avec ta vision positive de la situation, tu mets toutes les chances de ton coté, pour ce soit le cas.
Et si ça fonctionne, je trouve qu'une perf tout les six mois, c'est plutôt confortable. ça permet d'être suivi de Très près au semestre pour ne plus s'en soucier entre deux. J'y vois comme un bénéf. pas négligeable. Bravo pour ton courage a rien lâcher, je serais pas surprise que ça paye! Tu nous tient au courant :wink:

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Bashogun » 14 nov. 2019, 11:01

Blondin a écrit :
13 nov. 2019, 21:19
Je lui ai demandé et dans le cas où Ocrevus n irait oas, elle le dit que pour le moment il n y pas autre chose sur le marché mais que ca devrait sortir prochainement .
PatrickS a écrit :
14 nov. 2019, 09:02
lélé a écrit :
14 nov. 2019, 05:41
Ah ce fameux virus jc , ragee
Tu parles de celui avec qui tu t'es mariée? :lol: :lol: :lol:

Patrick
Comme Mag', je goûte fort ta blague, Patrick ! ange3

Bonjour Blondin,
l'Ocrevus me semble être la meilleure solution à l'heure actuelle.
Bien à toi.
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 14 nov. 2019, 13:15

lélé a écrit :
14 nov. 2019, 05:41
Ah ce fameux virus jc , ragee
L'ocrevus est bien toléré
On pense souvent que parce que on nous donne une perf chaque 6 mois la dose est une dose de cheval mais je garde des lymphocytes bas sans pour autant être dans le trop bas
Le processus est plus complexe

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Hello,
Bon Lélé bien sur tu gardes le bon JC pour toi :)
La dose de cheval c est ce que je me dis sans cesse, faudras voir si je doevrais changer. Merci

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 14 nov. 2019, 13:21

Hugh, Cow boy
Effectivement , si tu as un indice 3 fois supérieur a la norme, on comprend que le neuro, préfère tenter l'Ocrevus.
Je trouve ça sensé, même. Il ne reste plus qu'a te souhaiter que l'Ocrevus fasse bien son travail et que tu le supportes bien.
Avec ta vision positive de la situation, tu mets toutes les chances de ton coté, pour ce soit le cas.
Et si ça fonctionne, je trouve qu'une perf tout les six mois, c'est plutôt confortable. ça permet d'être suivi de Très près au semestre pour ne plus s'en soucier entre deux. J'y vois comme un bénéf. pas négligeable. Bravo pour ton courage a rien lâcher, je serais pas surprise que ça paye! Tu nous tient au courant :wink:
[/quote]

Hello Mag,
Pour le moment on va dire que je prepare le terrain, de façon a ce que lors de la prochaine IRM s il y a de nouvelles tâches je l accepterai mieux car je prendrai ça comme une évidence.
Le courage je le travaille aussi apres comme tout le monde j ai mes moments de faiblesse :)
Je veux pas dramatiser mais quand elle m a dit y a rien apres ,, comme solution ça fait bizarre..
Mais bon gardons le cap, laissons de côté les suppositions :)
Bin courage à toute et tous

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 14 nov. 2019, 13:25

Bonjour Blondin,
l'Ocrevus me semble être la meilleure solution à l'heure actuelle.
Bien à toi.
[/quote]

Bonjour Bashogun,

Je pense comme toi également si le cas se presente faudras changer.
Merci à toi car je ne savais pas qu il fallait tenir compte de l indice JC avant que tu me le dise, d où ma question à ma neuro :)
Portes toi bien

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Bashogun » 14 nov. 2019, 15:33

Blondin a écrit :
14 nov. 2019, 13:25
Je pense comme toi également si le cas se presente faudras changer.
Merci à toi car je ne savais pas qu il fallait tenir compte de l indice JC avant que tu me le dise, d où ma question à ma neuro :)
De rien, Blondin. C'est tout l'intérêt du forum que de mettre en commun.
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 14 nov. 2019, 18:35

Bashogun a écrit :
14 nov. 2019, 15:33
Blondin a écrit :
14 nov. 2019, 13:25
Je pense comme toi également si le cas se presente faudras changer.
Merci à toi car je ne savais pas qu il fallait tenir compte de l indice JC avant que tu me le dise, d où ma question à ma neuro :)
De rien, Blondin. C'est tout l'intérêt du forum que de mettre en commun.
En tout cas toi et certains m épatez par vos connaissances et votre facilité d écriture.
Tres agreable de vous lire les amis. :)

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