Expo qui ne se voit pas/paris

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zoniko
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Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par zoniko » 11 sept. 2019, 17:00

Une expo sur Paris

http://sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/ ... rticle1732

L'exposition qui ne se voit pas
20/09/2019

Du 20 au 22 septembre, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques va vous faire découvrir les symptômes qui ne se voient pas à l’œil nu à l'occasion d'une exposition photo...
Fatigue, troubles sensitifs, dépression, douleurs spastiques, motricité, troubles sexuels, douleurs neuropathiques, troubles cognitifs, troubles de la vision, troubles du sommeil... Autant de manifestations de la maladie ô combien handicapantes dans la vie de tous les jours et pourtant, invisibles à l'oeil nu.. !

Du 20 au 22 septembre 2019, la Ligue organise une exposition photo un peu particulière (pour savoir pourquoi.. il faut venir !!) qui mettra en lumière ces symptômes invisibles de la Sclérose en Plaques.



RDV de 11h30 à 18h à l'Espace Debelleyme - 11 rue Debelleyme 75003 Paris

Une exposition réalisée avec le soutien de l'agence BETC et l'agence OXYGEN .

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par Defcom » 11 sept. 2019, 22:03

bonsoir zoniko
Merci pour cette info :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par CeTen » 12 sept. 2019, 09:09

Génial!

Mais impossible pour moi d'aller jusque Paris ces jours là.
trotriste
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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par PatrickS » 12 sept. 2019, 09:23

Bonjour,
CeTen a écrit :
12 sept. 2019, 09:09
Génial!

Mais impossible pour moi d'aller jusque Paris ces jours là.
trotriste
Je pense que ceux:celles qui sont intéressés par cette exposition, sont principalement ceux/celles qui sont touché par la sep (eux mêmes ou quelqu'un de l'entourage). Bien que nous, nous connaissons ces symptômes cachés/invisibles.

Donc pour les gens en "bonne" santé, la plupart n'iront pas. Et cela n'avancera pas (ou peu) le schmilblick.

Patrick
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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par CeTen » 12 sept. 2019, 10:38

PatrickS a écrit :
12 sept. 2019, 09:23
Je pense que ceux:celles qui sont intéressés par cette exposition, sont principalement ceux/celles qui sont touché par la sep (eux mêmes ou quelqu'un de l'entourage). Bien que nous, nous connaissons ces symptômes cachés/invisibles.

Donc pour les gens en "bonne" santé, la plupart n'iront pas. Et cela n'avancera pas (ou peu) le schmilblick.

Patrick
moi ça m'aurait bien dis d'aller voir comment s'est mis en image.
Et je pense que ce genre d'expo pourrait faire bouger les choses sur les handicaps invisibles, pas que ceux de la SEP

Mais Paris c'est 5h de route quand tout va bien et les dates, ben j'ai déjà des trucs :(
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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par FLOG59200 » 12 sept. 2019, 12:25

Il seraitbien que l'expo soit itinerante dans les grandes villes mais bon.....
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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par CeTen » 12 sept. 2019, 13:26

J'ai contacté les organisateurs pour savoir si elle tournera.

Ce n'est pas encore prévu, c'est une première à Paris.

Si ça a du succès ça tournera peut-être :D
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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par FLOG59200 » 13 sept. 2019, 19:52

Ce serait bien ! On croise les doigts
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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par maglight » 17 sept. 2019, 09:11

salut zonico
zoniko a écrit :
11 sept. 2019, 17:00
Une expo sur Paris

http://sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/ ... rticle1732

L'exposition qui ne se voit pas
20/09/2019

Du 20 au 22 septembre, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques va vous faire découvrir les symptômes qui ne se voient pas à l’œil nu à l'occasion d'une exposition photo...

RDV de 11h30 à 18h à l'Espace Debelleyme - 11 rue Debelleyme 75003 Paris
Une exposition réalisée avec le soutien de l'agence BETC et l'agence OXYGEN .
merci pour l'info .... Ca me tente bien ton expo !
c'est un truc a prescrire aux proches qui pige rien à ce qui nous arrive, çà ! :twisted:

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par maglight » 18 sept. 2019, 08:44

euh encore moi
juste pour dire que ça commence dès jeudi, donc demain !
Capture d’écran 2019-09-17 à 19.58.23.png
Capture d’écran 2019-09-17 à 19.58.23.png (117.27 Kio) Consulté 1274 fois
quelqu'un compte y aller, chez les parisiens ?

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Message non lu par zoniko » 18 sept. 2019, 15:16


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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par zoniko » 24 sept. 2019, 10:53

Bon, je n'ai pas pu y aller, mais l'on peut trouver sur youtube les liens de certaines photo/vidéo sur la ligue française contre la sclérose en plaques.

Pour suivre de loin, on remarquera qu'il y a certaines personnalités connu du monde de la sep.
Des tableaux témoignages.

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par zoniko » 24 sept. 2019, 10:57

Et d'ailleurs c'est pas tant l'expo qui m'interpelle, mais ce sont les témoignages à visage découvert. J'aimerai bien savoir s'il y a modification du comportement de leur entourage professionnel et amical

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par Caribou » 27 sept. 2019, 01:39

Des retours si certains d'entre les parisiens ont eu le temps d'y aller ? :roll:

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par zoniko » 27 sept. 2019, 07:08


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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par Caribou » 27 sept. 2019, 12:31

Merci Zoniko, ça devait être intéressant !

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par maglight » 29 sept. 2019, 06:05

Salut 'nico
Pour tout te dire, quand tu as posté le premier lien expliquant comment se déroulait l'expo....j'ai capitulé.
je m'attendais a un truc beaucoup plus imaginatif et surtout pas a une expo virtuelle qui se regarde depuis son tel portable !( a quoi bon puisque je lis au quotidien, les sépiens qui témoignent ) J'ai regardé depuis, le dernier lien et j'ai été visionner les témoignages !
Si, finalement ils ne m'apprennent pas grand chose, je te remercie car je viens de me fendre d'un message a un de mes plus anciens amis rencontré sur les bancs d'école !
Il a sa cousine qui est atteinte aussi de SEP et son discourt a son sujet me faisait froid dans le dos, déjà a l'époque.
Depuis que je suis malade, il est en plein déni !
je viens de lui faire parvenir une sélection parmi les videos qui abordent mes propres symptômes pour tenter de lui ouvrir les yeux ! Je vous en donne la primeur :wink: Voici ce qu'il va lire a son réveil!
hey :D .../....il y a une expo, sur paris " l'expo qui ne se voit pas " qui tournait la semaine dernière
Elle tente d'expliquer ce qui se passe avec les symptômes qu'endurent les personne atteintent de sclérose en plaque!

je ne suis pas concernée par tous les symptômes invisibles mais je t'ai mis ceux qui m'accompagne au quotidien et qui ne se voient pas. Chaque personne te raconte exactement ce que je pourrais dire de ma propre expérience vis a vis du symptôme .

Le paradoxe dans l'affaire, c'est qu'en plus d'avoir mal, et d'avoir du mal, on est pris pour des flemmards, des personnes négligentes sur qui on ne peut pas compter. L' entourage est dans l'incompréhension total puisque ça ne ce voit pas.

Ce que tu ne vois pas, existe et je suis bien placé pour m'en rendre compte. On attendrait effectivement un peu d'empathie et de soutien dans pareil cas, non ?! :roll:
Ces derniers temps, tu me rappelles en permanence que ce dont je souffre, c'est d'un poil dans la main. Tu me malmènes en soulignant mon incapacité a faire un travail correcte et, tu clames que je me donne, vraiment aucun mal. Tu me fait une remarque, dès que je m'assoie deux minutes pour souffler.

Je suis officiellement atteinte depuis presque 3 ans maintenant.
Si cette maladie c'était peanuts, elle serait guérissable ou s'éteindrait d'elle-même et surtout on en ferait pas des tonnes dessus ! La, elle évolue extrêmement lentement et de manière pernicieuse !

Plus le malade est apte a s'adapter a masquer ou compenser ces symptômes, moins cela ce voit !

Nous sommes en combat permanent pour rester a peu près câblé pour fonctionner normalement. Les ratés sont parfois dissimulés habilement et ce que l'on voit, c'est le rétablissement instantané, qui tente d'être fait, devant les ordres donnés!
Et ça, c'est toutes les minutes qu'il faut combattre pour rester comme tout le monde, visiblement normal !

Ces efforts sont éreintant ce qui entraine fatigue et surmenage très rapidement. Nous n'avons que peu de réserve d'énergie.

Le choix du cerveau quand a la sauvegarde de l'être préférera utiliser l'énergie a se mouvoir, a réfléchir et a compenser plutôt que de ce concentrer sur une répétition de geste qu'il a considéré comme secondaire.
Une fois répétée plus de trois fois, le mouvement n'est plus digne de grand intérêt et le cerveau ne rend plus l'action prioritaire (ça c'est pour t'expliquer comment je suis amener a faire des erreurs dans des taches répétitives)

La sclerose en plaque est une maladie grave, reconnue ALD et il est démontré qu'il n'y a rien de psychosomatique ou de fallacieux dans les symptômes rencontrés., il s'agit d'une maladie neuro-degenerative . Le nom, lui même explique ce dont il s'agit.

Informe toi sur cette pathologie et sur ce qui nous arrivent a ta cousine, a moi, et a tous les autres sépiens.
Peut-être que tu te rendras compte alors, qu'il faudrait être compréhensif, patient gentil et aidant, face a ce qu'on subit.
La maladie est déjà compliqué a assumer et le déni de l'entourage est particulièrement négatif et s'ajoute lourdement aux poids des symptômes déjà présent .

Je pardonne l'ignorance volontiers aux illettrés et à ceux qui n'ont pas le sens de l'analyse, et ne te considérant, ni l'un, ni l'autre, j'ose espérer que tu vas te pencher sur le sujet et enfin comprendre a quel point, ton attitude est inadaptée.
Elle est juste blessante et extrêmement injuste ! ..../...
autant vous dire que j'ai bien écrémé car le premier jet était assassin :evil:

Comme tu vois 'nico, ton post sur "ce que l'on ne voit pas" m'a finalement été très utile ! Merci
Peut-Être que ça en aidera d'autre, qui comme moi, galèrent avec certains de leurs proches !
je vous encourage a éclairer les aveugles ! :evil:
A bientôt de te lire :wink:
Tchuss

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par CeTen » 30 sept. 2019, 10:04

Je trouve ta lettre très bien Mag.

Sans aucun doute elle sera difficile à recevoir et à assimiler pour ton ami mais tout ce que tu dis est très justement exprimer, très vrai et sans aucun doute d'une sincérité totale.

Ce sont souvent ces lettres là qui sont dures à encaisser, ça ne m'étonnerait pas que tu n'ais pas de réaction pendant un temps mais j'espère que ça paiera.

Je pense qu'on aurait tous pu écrire des mots semblables à l'un de nos proches!

Merci pour ton partage
ange2 ange2

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par zoniko » 30 sept. 2019, 12:45

Effectivement, c'est pour cela que je n'y suis pas allé, le côté page blanche et interaction smartphone, ne me plaisait pas plus que ça, surtout qu'il y avait les vidéos sur youtube.

Mais l'idée de l'expo, pour faire connaitre la maladie, je trouve ça chouette. Mais je rejoins Patricks sur le fait que je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de valides n'ayant pas de proche impacté se soit déplacé, ou meme rentré par erreur



Pour ta lettre mag, elle est bien écrite et retransmet bien ce que l'on peut ressentir.
J'ai tout simplement arrêté d'en parler. je leur dit que je suis fatigué parce que j'ai mal dormi. j'épilogue pas plus.

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Re: Expo qui ne se voit pas/paris

Message non lu par maglight » 30 sept. 2019, 22:38

Bonsoir ici
CeTen a écrit :
30 sept. 2019, 10:04
Ce sont souvent ces lettres là qui sont dures à encaisser, ça ne m'étonnerait pas que tu n'ais pas de réaction pendant un temps mais j'espère que ça paiera.

Je pense qu'on aurait tous pu écrire des mots semblables à l'un de nos proches!

Merci pour ton partage
coucou Ceten,
merci pour ton retour.
Si j'ai partagée cette lettre, c'est qu'effectivement cela pouvait être une lettre écrite par n'importe quel sépien qui vit ce genre de situation avec un proche. Un peu comme une lettre type. Le coup d'intégrer les petites video permet de faire passer le message, en mettant une distance.
Ca permet au proche, d'entendre a travers la personne qui témoigne, ce qu'ils ne veulent pas entendre de notre part, sans trop les heurter.
Le fait que sa cousine soit atteinte a fini de me décider a lui écrire. Le "on" sert a lui rappeler qu'il est injuste deux fois.
Honnêtement je n'attend pas de réponse car je vois pas ce qu'on peut répondre a ça. La seule réponse adaptée est qu'il change d'attitude.
...et j'ai bon espoir :twisted:
zoniko a écrit :
30 sept. 2019, 12:45
Effectivement, c'est pour cela que je n'y suis pas allé, le côté page blanche et interaction smartphone, ne me plaisait pas plus que ça, surtout qu'il y avait les vidéos sur youtube.
Mais l'idée de l'expo, pour faire connaitre la maladie, je trouve ça chouette. Mais je rejoins Patricks sur le fait que je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de valides n'ayant pas de proche impacté se soit déplacé, ou meme rentré par erreur
Bah oui ça m'a tué le coté multimédia avec rien a voir pour de vrai.
Comme vous, je pense pas que ça a eu un impact sur le grand public....c'est pourtant a eux que c'est adressé.
Les sépiens savent, même si ils n'ont pas tous les symptômes invisibles, ce que c'est de devoir faire avec, et comme si de rien était .

Faire circuler les videos peut être une bonne façon d'alerter l'entourage et de limiter les erreurs de jugement. :roll:

Pour voir les differents témoignages, il suffit de renter dans le moteur de recherche de You tube - " l'exposition qui ne se voit pas "
Belle soirée

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