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sev42
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Message non lu par sev42 » 09 sept. 2019, 13:04

Bonjour je ne savais pas trop dans quelle partie poster mon problème...
Sep 2011
Copaxone 06/11 a 02/12. Arrêt car trop d effets secondaires.
J avais 8-10 plaques.
IRM sans évolution en 2017.
Pas de traitement jusqu' en fév 18 puis aubagio car je venais d accoucher et fait une crise paralysante du bras gauche.
Norb en juin 2019 sous traitement
IRM jeudi dernier. 5 plaques de + dont 1 active. (Et je passe le IRM cervicale et médullaire jeudi)
Mon neuro me parle de passer a un traitement de niveau 3...
Je me sens comme l année dernière. Pas mieux pas pire. Séquelles sur le nerf optique et depuis l IRM (un peu de stress peu être 🤔) mon bras est très électrique.
A part ça je bouge je vis je travaille j ai fait de l accrobranche, je fais un peu de vélo elliptique. Bref je vis comme tout le monde. Donc questions:
*15 plaques ça veut dire quoi pour un sepien? C'est beaucoup ou pas? (Oui je sais la localisation est importante mais la c est le nombre qui m Interroge).
*Je refuse les immunosuppresseurs a cause des effets secondaires sur le long terme. Les traitements de niveau 3 ne sont pas pour les sep très agressives ou déjà bien avancées ?
*Les traitements freinent les poussées de 30 a 40 % donc faire une poussée comme j ai fait sous Aubagio est il si surprenant ? Est ce que ça veut qu il n est pas adapté a mon état??
Merci a ceux qui éclaireront ma lanterne...
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Message non lu par PatrickS » 09 sept. 2019, 14:05

Bonjour,

Le problème avec les traitements, c'est qu'ils sont efficaces à XXX%.
Mais par rapport à quoi?
Par rapport aux poussées qu'on pourrait avoir (statistiquement).
En bon Français: on ne sais pas quand et combien de poussées on peut avoir. Donc, on ne sait pas avec certitude, l'efficacité du traitement. Ce qu'on sait par contre, c'est les effets secondaires possible.
Alors, traitement adapté? Je crois que cela dépends plus des effets secondaire (selon la personne) que des effets bénéfiques possibles.
Si on m'avait proposé un traitement au début, j'aurais foncé. Actuellement, je crois que je refuserai.

Et le nombre de plaques, n'est (si je ne me trompe pas) pas indicatif de la sévérité.

Patrick
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Message non lu par sev42 » 09 sept. 2019, 14:27

Merci pour cette réponse. Je tolère très bien aubagio et je n ai pas envie d en changer. Mais 5 plaques de + sont quand meme signe d une évolution. Je sais pas trop quoi faire en fait!
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Message non lu par lélé » 09 sept. 2019, 15:00

Hello
Le nombre de plaques comme Patrick je pense que ce n'est pas significatif pour dire si la sep est plus active
Après c'est à toi de voir en ton âme et confiance mais j'ai envie de dire que tout médicament a des effets secondaires comme le paracétamol tout simplement et on l'achète sans ordonnance

A toi de voir ton bénéfice risque

C'EST pas évident ces décisions et ton neuro aussi va t'aider à y voir clair
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Message non lu par Milie35 » 09 sept. 2019, 18:30

Salut Sev'
sev42 a écrit :Les traitements freinent les poussées de 30 a 40 % donc faire une poussée comme j ai fait sous Aubagio est il si surprenant ?
Si j'ai bien lu ton message, c'est 2 poussées rapprochées que tu as eu sous Aubagio ( la Norb en est une ) + les 5 plaques. On peut logiquement penser que ce traitement n'est pas très efficace sur toi, même si tu le tolères bien...
C'est toujours perturbant de changer de traitement mais ça pourrait très bien se passer avec un nouveau. Tu pourrais peut être demander à ton neuro pourquoi il te propose un traitement de troisième ligne mais pas de deuxième...
Tiens nous au courant et on pense à toi pour jeudi :wink:
Milou :)

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Message non lu par sev42 » 09 sept. 2019, 18:41

Merci. A moins que je me trompe il m a dit que l Aubagio était un traitement de niveau 2 a 2 et demi. C est pour ça qu'il veut passer a un niveau 3. Et quand je liste les effets secondaires je prends peur... Hormis les troubles intestinaux.. la fièvre.... Encéphalopathie... Cancer de la peau... Bref a mes yeux on me demande de choisir entre la peste et le choléra !!!
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Message non lu par sev42 » 09 sept. 2019, 18:42

Et vous êtes plusieurs a me dire que les plaques ne sont pas forcément significative de l évolution de la sep... Alors c est quoi ces plaques si c est pas une évolution ??
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Message non lu par sev42 » 09 sept. 2019, 18:48

Et pour finir... Plaques sans poussée? Poussées sans plaque? Parce que, encore une fois si j' ai bien compris , les troubles sur mon bras se verraient plutôt sur l IRM cervicale et non cérébrale. La névrite optique pourrait laisser tant de plaques de + juste sur cette poussée? ... En tous cas gare a l IRM de jeudi... Avec mon bras elle risque de pas être belle!
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Message non lu par maglight » 09 sept. 2019, 20:33

salut Sev, :D
sev42 a écrit :
09 sept. 2019, 18:48
Et pour finir... Plaques sans poussée? Poussées sans plaque? Parce que, encore une fois si j' ai bien compris , les troubles sur mon bras se verraient plutôt sur l IRM cervicale et non cérébrale. La névrite optique pourrait laisser tant de plaques de + juste sur cette poussée? ... En tous cas gare a l IRM de jeudi... Avec mon bras elle risque de pas être belle!
C'est vrai que c'est pas clair tout ça. Je comprend ta réticence a cette idée de changement. Ce que je comprend c'est que tu as eu 5 poussées asymptomatiques. Effectivement le nombre de plaques n'est pas le reflet réel. Certains en on beaucoup avec des séquelles a peine visible alors que d'autres peuvent en avoir peu pour un handicap plus marqué.

Il y a des chances pour que l'aubagio soit pas assez efficace dans ton cas. Mais peut-être qu'ils peuvent te proposer un autre traitement de seconde ligne, qui t'irait mieux ( au niveau efficacité) avant de tenter un traitement de 3em ligne ?!
Tes questions font sens alors interroge ton neuro....il sera t'expliquer tout ça.
Bon courage pour ton rdv
Tchuss

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Message non lu par lélé » 09 sept. 2019, 20:57

Me concernant je n'ai pas dis ça du tout
Je dis juste que le nombre de plaques n'est pas significatif du handicap
Tu peux avoir moults plaques et peu de handicap et 5 ou 6 plaques et comme moi en canne

mais si tu as des plaques c'est bien qu'il y a eu des attaques
Je suis sous rituximab donc 3eme intentions et je le considère comme une chance car si j'avais eu ça en 2001 ça aurait été différents

Mais le neuro va t'aider et bien t'expliquer

Courage
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Message non lu par Audrey.c » 09 sept. 2019, 21:04

Hello.
Au niveau des traitements, il y a 3 niveaux c'est ça ? (On ne m'a rien expliqué à ce niveau non plus...)

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Message non lu par maglight » 09 sept. 2019, 21:27

salut Audrey,
Audrey.c a écrit :
09 sept. 2019, 21:04
Hello.
Au niveau des traitements, il y a 3 niveaux c'est ça ? (On ne m'a rien expliqué à ce niveau non plus...)
euh, oui, il parait !
bah pareil, on m'a rien expliqué non plus ! .....ils distillent les infos au compte goutte et informent sur le moment présent !

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Message non lu par Audrey.c » 09 sept. 2019, 22:02

maglight a écrit :
09 sept. 2019, 21:27
salut Audrey,
Audrey.c a écrit :
09 sept. 2019, 21:04
Hello.
Au niveau des traitements, il y a 3 niveaux c'est ça ? (On ne m'a rien expliqué à ce niveau non plus...)
euh, oui, il parait !
bah pareil, on m'a rien expliqué non plus ! .....ils distillent les infos au compte goutte et informent sur le moment présent !
Je me coucherais moins bête car le neuro moi il m'a juste dis "je vous mets un petit traitement de seconde ligne" il attendait la réponse direct du coup j'ai dis ok mais pas tout compris mémère lol dans ma tête seconde ligne c est que c'était pas grave rien de plus... un petit traitement de fond quoi la prochaine je pose toutes mes questions sur papier sinon j'y pense pas sur le moment

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Message non lu par Milie35 » 09 sept. 2019, 23:45

Ma neuro m'a expliqué que les traitements sont:

En première ligne ( ou intention ):

-Les interferons ( Avonex, Rebif et un troisième dont j'ai oublié le nom )
-Copaxone
Ce sont des injections qui ont une efficacité de 33% de réductions des poussées ( dans les études...)
Par voie orale:
-Aubagio 30% efficacité
-Tecfidera 40%

Si ils ne fonctionnent pas ou perdent en efficacité au bout de quelques années ( 5 en moyenne) alors on passe:
En deuxième ligne:
-Gilenya
-Ocrevus
Elle ne m'a pas donné les % d'efficacité mais ils doivent pouvoir se trouver dans les notices ou études...

Et en troisième ligne:
-Tysabri (qui est parfois proposé en seconde intention )
-Rituximab

Maintenant j'imagine qu'un neuro peut proposer un ordre différent si ça lui semble pertinent, ça c'est juste une base...
sev42 a écrit :Plaques sans poussée? Poussées sans plaque? Parce que, encore une fois si j' ai bien compris , les troubles sur mon bras se verraient plutôt sur l IRM cervicale et non cérébrale. La névrite optique pourrait laisser tant de plaques de + juste sur cette poussée?
La névrite ne laisse pas de plaques, on voit la séquelle sur le nerf optique mais c'est tout.C'est considéré comme une poussée à part entière.
Tes autres plaques sont apparues à d'autres moments, des poussées que tu n'as pas forcément ressenti. Les plaques prennent le contraste pendant 1 à 2 mois au moment de la poussée.
On peut en effet avoir des poussées sans plaques car on ne voit pas tout à l'irm et à l'inverse des plaques sans avoir de symptômes de poussées car ça touche une zone qui ne va pas nous embêter ( ou aussi parce que les traitements masquent parfois les symptômes )...Mais dans les deux cas ça démontre une activité inflammatoire et c'est elle que les neuros cherchent à enrayer...( c'est la mienne qui m'a expliqué ça la semaine dernière :wink: )
Tu auras certainement une discussion avec ton neuro après ta prochaine irm alors prends le temps de lui poser toutes les questions relatives au traitement. C'est vrai que le choix n'est pas facile mais vous pourrez surement trouver un juste milieu qui fera pencher la balance du côté bénéfice...
En tous cas ne t'inquiète pas trop pour ton irm de jeudi car on peut rarement prédire avec la sep :wink: En plus on sera tous avec toi et on porte chance :mrgreen:
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Message non lu par Milie35 » 10 sept. 2019, 02:44

Oups j'ai dit une ânerie :oops:
Milie35 a écrit :Si ils ne fonctionnent pas ou perdent en efficacité au bout de quelques années ( 5 en moyenne) alors on passe:
En deuxième ligne:
Je rectifie ma phrase en enlevant le: 5 en moyenne.
J'ai mal relu les notes que j'avaient prises et ça concernait autre chose...désolée...
Milou :)

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Message non lu par CeTen » 10 sept. 2019, 14:24

Je plussoie l'explication de Milie concernant les traitements, j'ai eu les mêmes info de ma neuro.

Juste pour Aubagio et Tecfidera, ils ont une efficacité similaire (étude comparative récente) mais des mécanismes d'actions très différents, donc demande à ton neurologue pourquoi passé vers un niveau supérieur et pas éventuellement changer dans le même niveau?

C'est un choix difficile un changement de traitement. Courage à toi.
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Message non lu par sev42 » 11 sept. 2019, 14:37

CeTen j ai un peu regardé les traitements. J ai regardé pour le tefidera. Si je ne me trompe pas c est celui qui peut donner des coups de chaud? Et sur le long terme c'est pas la leucoencephalite qu'il faut surveiller? Merci
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Message non lu par PatrickS » 11 sept. 2019, 15:06

Bonjour,

Ce qui me fait rigoler, c'est que les traitements pour la sep ont tous des effets secondaire non négligeables.
Mais on nous (vous) les prescrit sans problème.

Avec mon alimentations (sans gluten, sans produits laitiers), on monte tout de suite au créneaux: "attention vous risquez des carences".

Patrick
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Message non lu par CeTen » 12 sept. 2019, 09:00

sev42 a écrit :
11 sept. 2019, 14:37
CeTen j ai un peu regardé les traitements. J ai regardé pour le tefidera. Si je ne me trompe pas c est celui qui peut donner des coups de chaud? Et sur le long terme c'est pas la leucoencephalite qu'il faut surveiller? Merci
C'est celui qui provoque des coups de chaud oui, en général ça dure les premiers temps puis ça passe.

Ma neuro ne m'a jamais parlé d'encéphalite mais du foie. Il y a des prises de sang tous les 3 mois avec le tecfidera.
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Message non lu par mariel13 » 13 sept. 2019, 15:24

Bonjour sev42 et bonjour à toutes et tous !

Alors pour ton souci au niveau du nombres de plaques je n'en ai aucune idée...toutes mes excuses les plus plates :wink:

Juste pour vous informer, je viens de passer mes Irm réglementaires et bonne nouvelle
on n'en passe plus 2 distinctes mais une seule et surtout sans produit de contraste !!!
donc me concernant c'est Ras pas de de modification des lésions inflammatoires supra et infra-tentorielles ...
pas d'apparition de nouvelles lésion
pas de restriction de la diffusion
ça c'est pour l'étage encéphalique

et pour le médullaire
c'est pareil pas de modification des lésions
en bref pas d'apparition de nouvelles lésions inflammatoires du cordon spinal intéressant le l'étage cervical, dorsal et le rendlement lombaire depuis la précédente exploration.

Conclusion stabilité de l'imagerie depuis 2018 !!!

Donc je continue Tysabri qui me convient pas trop mal :wink:

Belle journée !

Marie-L

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