Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Après moults discussions j'ai enfin eu le meridol
Cannabis thérapeutique synthétique
Je le commencerai sûrement lundi car je dois appeler la secrétaire pour planifier un rdv 28 jours après
Un espoir et je vous tiendrai au courant

Ce soir bon verre de vin de la victoire

Ca c'est une bonne nouvelle!!! J'ai essayé de fumer un joint y a pas longtemps, ca m'avais défoncé sans résultat, trop de thc!
J'espère que ça va te convenir !

Hello Lélé !
En voilà une bonne nouvelle !
(Si je puis me permettre, ce n’est pas plutôt Marinol ?)
Tiens-nous au courant

Oups oui

Il faut attendre un modo pour changer le titre je crois

Bonsoir Lélé
Le changement de titre vient d'être fait .
J'esperes que ce traitement anti douleur te conviendra le mieux possible et qu'il apaisera les maux du a notre maladie .
N'hésite a nous tenir au courant .

Salut Lélé

Je suis vraiment très contente pour toi tu as bien mérité ton verre de vin

En plus tu m'as fait rire avec méridol

J'étais tellement contente de l'annoncer
Si seulement un bain de bouche pouvait nous faire du bien

Oui defcom merci

Oh c'est génial ça! J'espère que ce traitement te soulagera!

lélé a écrit : ↑14 août 2019, 22:20 Oups oui

Bon lélé, si tu veux commencer le Méridol pas de souci tu verras pour les dents c'est top !

Ton retour sera surement intéressant.

J'ai encore vu un reportage au journal belge car pour le moment on parle pas mal du CBD ici.

et c'était aussi dans un épisode de la série Bull

CoucouLélé

lélé a écrit : ↑14 août 2019, 21:07 Après moults discussions j'ai enfin eu le meridol
Cannabis thérapeutique synthétique
Je le commencerai sûrement lundi car je dois appeler la secrétaire pour planifier un rdv 28 jours après
Un espoir et je vous tiendrai au courant

Ce soir bon verre de vin de la victoire

j'étais passé a coté mais c'est une super nouvelle, ça !
On va attendre patiemment ton retour d'expérience. Tu dis après moults discussion ?
quels sont les conditions pour l'obtenir, ça a l'air compliqué !
J'espère surtout que ça va te soulager un peu, tu nous diras !
Tchuss

Un retour à une semaine


Dose très petite
Pour la sep on préconise 20mg jour moi première semaine 5mg et aujourd'hui 7mg jour en 3 prises
Hier j'ai pris 2 capsules ensemble et j'ai dormi de 22h30 à 8h20
Ça fait plus de 2 ans que j'ai pas dormi comme ça

Aujourd'hui je passe à 3 capsules jour que j'ai pris à 18h
La douleur a baissé de 30% pas de spasticité mais la tête qui tourne un peu

A voir le reste de la journée
Pour l'instant je suis mitigée

Ca me parait positif quand même, le sommeil!!!

C'est un sacré luxe en effet
Mais je voulais juste moins souffrir debout assise couchée
Je ne désespère pas en tous cas
Demain magnétiseur qui m'a proposé gracieusement de me rencontrer et faire une séance pour essayer de m'aider

Hello,
C est cool bonne nouvelle
Donc ca se prend en comprimé où ça se fume ? Avc tout ce qu on entend lol

Des capsules rondes
En janvier arrive le cannabis thérapeutique par inhalation

Demain je prendrai en photo les capsules
Là c une image internet

Bonne nuit

Coucou Lélé
merci pour ton retour sur le Marinol !

lélé a écrit : ↑28 août 2019, 19:57 Un retour à une semaine


Dose très petite
Pour la sep on préconise 20mg jour moi première semaine 5mg et aujourd'hui 7mg jour en 3 prises
Hier j'ai pris 2 capsules ensemble et j'ai dormi de 22h30 à 8h20
Ça fait plus de 2 ans que j'ai pas dormi comme ça

Aujourd'hui je passe à 3 capsules jour que j'ai pris à 18h
La douleur a baissé de 30% pas de spasticité mais la tête qui tourne un peu

A voir le reste de la journée
Pour l'instant je suis mitigée

Ah mais, pourquoi cet avis mitigé ?
Si tu n'es pas a la dose max, je trouve que tu as déjà un vrai gain.
Le sommeil est une source de régénération importante. Cette grosse nuit est un exploit qui n'est pas négligeable.
Je comprend bien que tu l'attendais pour la douleur mais 30 pourcent de douleur en moins au bout d'une semaine , c'est pas si nul non ?!
Les nuits reposantes vont finir par aider ton corps a rectifier ce qu'il peut de lui même et par voie de conséquences, tu verras a terme un vrai mieux sur tes maux.
Ca va coté rêve ?
pas de cauchemar délirant ou tu étrangles une nana avec une fringue, a main nue ?
on croise les doigts pour le magnétiseur
De tout coeur avec toi
Tchuss

maglight a écrit : ↑29 août 2019, 09:52 Ca va coté rêve ?
pas de cauchemar délirant ou tu étrangles une nana avec une fringue, a main nue ?
on croise les doigts pour le magnétiseur
De tout coeur avec toi
Tchuss

Ou un beau pompier qui vient t'aider??

Je suis d'accord avec Mag, on voit quand même un mieux.
Laisses toi encore un peu de temps mais un sommeil de qualité devrait t'aider à aller mieux et ce n'est pas à négliger.

Courage!

Je me prépare à aller au magnétiseur
Un petit pipi du coup j'ai bu qu'un café
Et jc me dépose au rdv

Coucou Lélé, en effet si il y a déjà un petit mieux c'est toujours ça de pris… En espérant que le magnétiseur puisse te soulager aussi, bon courage et tiens nous au courant...

Voici le Marinol
C le médicament de devant

Limite on dirait un M&M's décoloré

Le goût en moins j'imagine!!

oui c'est clair !

Je préfère qu'un m &ms décoloré que déjà sucé

Complétement d'accord !

28 jours de marinol
J'avais donc rdv à 12h

Elle m'en a prescrit 4 par jours

Je suis hallucinée car pour le mois dernier à 3 capsules jours on est à 2260euros

C'EST pas normal
Si c'était moins cher beaucoup plus de personnes y auraient accès

Bsr lélé !

Je suis super contente pour toi. Tu constate un mieux, c ça de gagné..
Marinol te soulage comment au jour d'aujourd'hui ? Y a-t-il une différence o niveau de la douleur entre aujourd'hui é au début du traitement ?

30% douleur en moins
50%spasticite en moins
Je suis malheudemm alitée mais elle me fait démarrer un nouveau médicament et monter le neurontin

@ lélé : Jspr é te souhaite q progressivement les choz iront en s'améliorant.. L'espoir fait vivre.. Tiens nous o courant o fur é à mesure des différents changements..

G bien envie d'en parler à ma neuro pour mes problèmes de spasticite. Mais d'un autre côté g peur q si ma spasticité est réduite, je ne tienne pas sur mes jambes..

Courage ma belle.

lélé a écrit :30% douleur en moins
50%spasticite en moins

Tu as déjà un effet du médoc, avec 4 capsules ça va sûrement continuer à s'améliorer..
Tu a l'air entre de bonnes mains en tous cas, et pour le prix on t'a déjà dit de pas regarder
Courage pour la suite

Khadija comme on dit ''la peur n'évite pas le danger''
L'avantage c'est qu'il n'y a pas d'accoutumance et l'effet c'est entre 6 et 8h donc si ça va pas tu arrêtes

Tu as raison lélé. J'en parlerai à ma neuro, mais je la revois q l'année prochaine..
Il n'y a que le neuro qui peut le prescrire ?

C pas le neuro c le centre anti douleur
Envoyé par le neuro''

Je pense que je ne l'aurais pas.
Je vais attendre mon rendez-vous avec la neuro.