spasticité nocturme

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Milie35
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Re: spasticité nocturme

Message non lu par Milie35 » 11 juil. 2019, 11:47

Salut Blz :D
Moi aussi je suis très intéressée par ta brochure... :!:
Milou :)

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maglight
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Re: spasticité nocturme

Message non lu par maglight » 11 juil. 2019, 19:49

salut blz,
blz a écrit :
10 juil. 2019, 15:37
Comme toi il m'arrive de ressentir des spasmes, des picotements dans les bras, les jambes et même dans la poitrine, douleurs nerveuses alors là c'est la crise générale.
Je hurle mentalement et je me tord de douleurs comme un serpent.
Ma seule solution est de prendre 1/2 lyrica ( prégabaline ).
Heureusement cela n'arrive pas tous les jours !
bah, encore heureux :roll:
Je n'ai rien a ajouter aux conseils qui t'ont été donné.
j'interviens sur ton post, juste pour te remercier. Pour te remercier de cette démonstration de courage.
Même si bien évidemment personne ne choisi de vivre avec des douleurs insupportables,
le courage a devoir les affrontées n''en ai pas moindre.ici, vous êtes quelques uns comme ça a devoir tenir et j'ai beaucoup d'admiration pour le combat que vous menez.

Les coups de blues, blz, sont partis intégrantes du combat et "arborer le noir " comme tu l'as fait est aussi un signe de courage.
Le courage de son ressenti. Le courage de prendre la plume, le courage de poser un cul avec nous !

Je ne crois pas au hazard, alors vois-tu ton avatar, quoique limite prononçable, m'a interpellé !

il s'agit juste d'ajouter quelques lettres, ... un A et 2E et tout s'éclaire!
ça donne :arrow: " baleze" kin1
Voilà qui rassure sur l'épaisseur de ton armure et sur ta ténacité, blz :D

A bientôt de te lire
maglight

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par blz » 12 juil. 2019, 09:25

Bonjour à tous
Merci Maglight pour ton post !
La SEP est le liant de notre groupe, notre force unificatrice :!:

Voicî le lien de la e-brochure que j'ai trouvé, faites un click :D
https://www.sep-et-vous.fr/contentasset ... ommeil.pdf

à bientôt :mrgreen:

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par Blondin » 13 juil. 2019, 00:33

Quel entousiasme c est beau Lélé :)

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par nat49 » 14 juil. 2019, 16:22

i Milie 35 pour le lien: https://mssociety.ca/qc/Documentation/s ... te_web.pdf

Cette nuit une douleur aïgue au genou droit, avant seule la jambe gauche me faisait mal. Pas le genou droit. Ma kiné m'avait réglé ça par des massages assez douloureux, elle va recommencer à mon avis. J'avais l'impression que je ne pouvais plus bouger le genou sans une douleur terrible. Le texte que tu nous a envoyé donne des pistes. Mais franchement j'aimerai éviter les médocs type Lyrica, ça me shoote trop trotriste A quand le cannabis avec THC thérapeutique???????????????????

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par Milie35 » 14 juil. 2019, 17:48

Merci blz pour le lien, je viens seulement de le voir... :D

A mon tour de mettre un lien vers un site très bien fait sur le sommeil:http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Mais ça ne règle pas le problème des douleurs nocturnes qui empêchent de dormir...
Nat, as tu essayé l'hypnose? ça ne fait pas disparaître d'un coup de baguette magique les douleurs mais ça apprend à les gérer, les diminuer. J'en ai fait il y a quelques années pour un autre problème et je recommencerai sans hésiter si mes douleurs augmentent .Si ça peut te soulager en attendant le cannabis thérapeutique...
Milou :)

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par nat49 » 15 juil. 2019, 08:40

Coucou suis pas très sûre d'être réceptive à l'hypnose

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par nat49 » 15 juil. 2019, 08:44

Ca s'arrange pas mon affaire, mes jambes me font mal quelle que soit la position, et le genou droit m'a encore lancé une de ces douleurs... trotriste
Mal dormie en somme
Va pas falloir que ça continue ragee

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par blz » 15 juil. 2019, 17:26

Bonjour à tous

Pour calmer la douleur de la spasticité, il m'arrive de me lever la nuit, de passer les jambes sous le pommeau
de douche à l'eau froide , de prendre un peu de lyrica ( j'ouvre la gélule ) riree
puis de marcher un peu avant de retourner au lit.

à bientôt :P

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par Lune » 15 juil. 2019, 18:53

Coucou,

Oui l'eau froide fait du bien et aussi déjà marcher pieds nus sur le carrelage, en pleine nuit, ça ravigote :mrgreen:

Encore un bon mois à souffrir et après, à nous septembre, à nous l'automne, et on fera un concours de photos :lol:

cou2

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par nat49 » 16 juil. 2019, 11:34

De bons conseils tout ça, mais comment tu prends le Lyrica, tu le sniffe?
Sérieux le Lyrica c'est possible en antalgique et pas seulement en traitement de fond?

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par blz » 16 juil. 2019, 15:21

Nat49

Non le lyrica en petite dose je le met dans une cuillére à café, puis sur la langue !
ça me calme les douleus des nerfs ! dont la spasticité

Mon neuro m'a prescrit depuis longtemps, le lyrica
le matin 150 mg
puis à 19h 200 mg

chacun son truc riree

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par lélé » 16 juil. 2019, 15:37

Ah b en c logique en même temps puisque c'est là que l'effet de fait plus fort

C'EST pas trop amer ?
Secondaire progressive.

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par blz » 16 juil. 2019, 17:41

Lélé,

non franchement c'est pas amer du tout !!
l'avantage c'est que le médicament ne passe pas par l'estomac ! ect...
donc accés direct au cerveaux !
à bientôt

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par fiso78 » 22 juil. 2019, 17:36

Coucou
Pensez vous que je devrais parler de lyrica à mon neuro...C bizare a part le lioresal il ne me propose rien d autre....du coup je fais comment pour calmer la spasticite trotriste
La cryo rien, bolus botulique rien. .
Du coup là je ne prends rien. Trop marre ça ma gache la vie

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par Miro » 22 juil. 2019, 18:54

Bonjour Fiso,
Nous sommes nombreux à souffrir en ce moment de cette spasticité. Pour moi c’est un peu nouveau ou du moins plus intense. Je ne prends ni lyrica ni lioresal.
En ce moment, je me glisse dans mon lit avec des blocs glacés que je laisse une bonne quinzaine de minute, je prends un myorelaxant, j’ai l’impression qu’il y a un petit mieux.
Espérant que ça puisse t’aider un peu..
Courage

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blz
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Re: spasticité nocturme

Message non lu par blz » 31 juil. 2019, 14:09

fiso78 a écrit :
22 juil. 2019, 17:36
Coucou
Pensez vous que je devrais parler de lyrica à mon neuro...C bizare a part le lioresal il ne me propose rien d autre....du coup je fais comment pour calmer la spasticite trotriste
La cryo rien, bolus botulique rien. .
Du coup là je ne prends rien. Trop marre ça ma gache la vie
OUI tu peux en parler à ton neuro, moi perso le lyrica calme ma spasticité !
je prends aussi du bacloféne 10 mg !
Désolé de t'avoir répondu un peu tard :mrgreen:

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par lélé » 31 juil. 2019, 14:54

Fiso la cryothérapie je crois que j'en avais parlé c pas en quelques séances que ça résoud
A l'hôpital c'était
Tous les jours sur 5 jours
Puis une fois semaine

Et c un entretien donc très onéreux

G pas osé prendre le baclofene encore
Secondaire progressive.

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Re: spasticité nocturme

Message non lu par fiso78 » 31 juil. 2019, 17:45

lélé a écrit :
31 juil. 2019, 14:54
Fiso la cryothérapie je crois que j'en avais parlé c pas en quelques séances que ça résoud
A l'hôpital c'était
Tous les jours sur 5 jours
Puis une fois semaine

Et c un entretien donc très onéreux

G pas osé prendre le baclofene encore
Je verrais à mon retour de vacances si je me relance dans une serie mais là pas d effet....et comme tu dis c pas donné..

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Message non lu par Miro » 17 août 2019, 15:44

Un mois de douleurs nocturne, jambes raides impliquant des « décharges « au niveau de la colonne.
J’ai donc contacté à deux reprises l’hopital. Proposition du baclofene, 1 comprimé le soir, même si il y avait un petit mieux, l’effet s’estompait au bout de 4h. J’ai testé 1 semaine. A savoir que j’ai également des soucis d’équilibre qui datent de ma 1ère poussée (2012).
Donc second Rdv, ma neurologue m’a proposé une cure de medrol donc par comprimés à domicile. Je l’ai commencé ce matin. Avez-vous déjà cette cure par comprimés ou par intraveineuse en cas de spasticité ? Cela a t’il été bénéfique ?
Beaucoup d’inquietude et de questionnement...
Bon week-end à tous, le soleil devrait refaire son apparition (en Bretagne😉) c’est mieux pour le moral

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